    あけみさんが５年間苦しんだ脳脊髄液減少症の手術をしてその後の経過と
皆さん方のメッセージ、コメントで作品を作りました。ページ数、字数で
選択して、掲載しました。皆さん方には、感謝、感謝です。
これを前作３２部とともに国会議員に届けてくれるでしょう。
手術が、保険対象になるのを祈りつつ皆さん方に感謝いたします。
URLを入れておきます。
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ｗｉｌからのお願い
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コメント（11）
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小学校で読み聞かせをしてくれました。
今、「いじめ」をしている子に対し、その卑劣さ、醜さを知ってもらいたい。相手の気持ちをわかってもらいたい。どれだけ悲しい思いをするか知ってほしいと思いました。
又、いじめられている子に対し、強さと勇気を持ってもらいたい。一人で悩まないでほしい。周りの人間に相談してほしいと思います。
命の「尊さ」「重さ」「大切さ」をわかってもらいたい。命を軽く扱わないでほしい。かけがえのない命だから・・・・
 【子どもたちの感想から ・・・一部抜粋・・・】 ○ ナナは、あとからみんなとお友達になれてよかったね。わたしともお友達になれました。(1年)
○ ぼくもいろんないじめをされたけど、一番嫌だったのは殴られたことです。でも今はお兄ちゃんと仲良くなったよ。(2年)
○ ぼくもたまにいじめられるけど、ナナみたいに乗り越えたいと思います。それと夢をあきらめなければ、本当に夢が叶うということがわかりました。ぼくも夢をあきらめないようにしたいです。(3年)
○ ぼくも何度かいじめられたことがあるので、ナナの気持ちがわかります。でもいじめたこともあるのでもうやめたいと思います。(4年)
○ 一番心に残っているところは、いじめられているナナが「死ねと言われてももっと生きよう」と前向きに思っているところです。私も強い心を持って生きたいです。(5年)
○ 命の大切さがわかりました。・・・学校でもちょっとしたいじめをなくし続け、楽しい児童集会などをやったりして、学校をもっとよい学校にしたいです。(6年)
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yahoo!ショッピング（文芸社）|
ブロ友さんのぷらさんからの転載です。
ぷらさんは、mamacyanさんの記事をコピーなさったそうです。
どうか、記事を読んでください。
そしてココロに感じるところがあれば転載を！
そして署名をお願いいたします。
わたしのブログはほんとうに小さいです。
でも訪ねて下さったかたが転載して下さったら〜
きっと救われる命や、家族のかたのご苦労も少しは軽くなるのだと思います
   mamachanからの転載です。
出来れば ご署名と転載お願いいたします。
全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので
ご協力いただけたら嬉しいです。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。 難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m ミカゲ
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最後までお読みくださりありがとうございました。
皆様に祝福がありますように
愛と祝福をこめて
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花梨さんからのお知らせです。
ピンクリボン運動にご協力お願いします。
あいちゃんがステキなフラッシュ画像を作ってくれました。
みんなが、同じ背景や服を着て、顔だけ違うのは、面白いかも（＾０＾）ステキなアイテムですので、
是非クローゼットへどうぞ〜。
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