あんちゃん気ままな透析日々

いつも、いつも v(^_^v)♪ありがと~♪(v^_^)v

腎移植登録の準備

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お話が前後するけど・・
 
12月18日に宮崎に行ってきました。
 
移植登録の話は最後にしてっと(笑)
 
 
 
古○総合病院へ行き、その帰りに
 
観光でもっと思ったんだけど、
 
疲れちゃって(TmT)ウゥゥ・・・
 
 
 
宿泊でもしようかと思ったんだけど。。。
 
小心者の私は出来ずに。。。
 
いやぁ〜、ここまで来たら宮崎名物でも食べないと
 
きまりママさんにメールして、
 
 
チキン南蛮冷汁
 
美味しいお店を教えてくださ〜いい =*^-^*=にこっ♪
 
 
 
 
 
突然のお話で
 
きまりママさんも仕事だったんで会えなかったんですが
 
数店教えてくれてねぇ〜
 
 
 
ありがとうございますぺこ <(_ _)>
 
 
 
 
ブログを拝見してて、忙しそうだしと思い
 
宮崎に行くお話は事前にしなかたんだけど、
 
今度ご一緒に〜♪
 
宮崎の透析のお友達にもメ-ルしたらビックリしてた(笑)
 
今度、
 
まるっきり遊びで行く時に会おうねぇ〜(。・ x ・。)ノチャオ♪
 
 
写真は宮崎の太平洋の海で〜す。
 
大分の石ころゴロゴロの海ではなく〜
 
むこう〜に山や島が見えるでもなく〜
 
 
 
 
 
 
 
 
うみぃ〜は広いなぁ〜って感じの海
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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クレイトンハウス
 
お店に入ったのが15時だったかなぁ〜
 
お客さんが多い〜
 
この時間に満員やったし〜
 
ビックリ
 
 
 
 
 
 
 
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ここで1番人気の
 
 
チキンうめ南蛮〜
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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コーンスープ
 
手作りのスープで美味しかったです。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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お肉もやわらくって
 
うめの味がしてまいう〜
 
柚子胡椒味と迷ったんだけど。
 
 
 
 
うめが当店NO.1
 
 
 
 
 
惹かれてしまった(笑)
 
 
そしてここのデザートが超お洒落
 
 
 
 
 
 
 
 
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ちょっとボケてるけど、
 
 
このナイフ&フォークの
 
起き方が
 
素敵
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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いちごのタルト
 
これで、1290円だったはず
 
 
県外にでると
 
お一人様って
 
 
 
平気〜平気〜
 
 
 
 
食事してね、
 
お土産、お土産って思って
 
ネットで検索して
 
物産館があるらしくって
 
その物産館の横が
 
県庁〜
 
 
皆が写真撮ってるんで
 
私も〜
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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警備員さんが写真を撮ってくれます。
 
まずはこの前でパチリ
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ウロウロ、モタモタしてたら。。。
 
 
 
 
 
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本当は
 
『写真撮って〜』
 
って言いたいんだけど
 
言い切らんで。。。
 
観光客のおいちゃんが
 
 
『撮りましょう!
 
 
v(^_^v)♪ありがと~♪(v^_^)v
 
 
カシャ
 
 
記念の1枚
 
 
み〜んなが建物の中に行ってるんで
 
私も、行ってみた(笑)
 
 
いました、いました〜
 
 
イメージ 12
 
この方と
 
皆さん一緒に写真とってました〜
 
警備員さんも
 
 
 
『遠慮せずにど〜ぞぉ〜』
 
 
 
で、写真撮ります〜
 
ど、
 
サービス満点でっせ〜
 
 
 
 
 
 
この場所を出たのが17時だったんです。
 
ここから別府まで5時間
 
行きはいいんだけど、
 
帰りは、いつつくんだぁ〜って感じ
 
それでも、
 
帰らないと寝るとこないんだもん(‐”‐;)
 
それでも、
 
無事に帰り着きました =*^-^*=にこっ♪
 
 
本場のチキン南蛮は美味しかったなぁ〜
 
お土産は肉巻きおにぎりに冷汁に地鶏の炭火焼
 
を買いました
 
今度はゆっくり観光したいなぁ〜
 
 
でも、
 
本場の
 
チキン南蛮はまいう〜
 
 
 
ひゅ〜ひゅ〜(笑)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
これからは移植登録の話なんですが。。。。
 
 
普通にスルーしちゃって下さいね。
 
か・な・り・
 
長いです
 
 
私の記憶は定か・・・(‐”‐;)
 
間違ってたらご指摘下さいぺこ <(_ _)>
 
記録、記録
 
 
 
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夏に臓器移植が改正され
 
移植の事がニュースに出てて
 
私も、短く太くの人生ではなく
 
 
 
長く太く。。。
 
 
 
かなり欲が出てきまして
 
そのキッカケがね、
 
ひーくんなんだけど。
 
ひーくんのお母さんが昨年亡くなったんです。
 
ひーくんの身内は誰もいなくなってね。
 
親戚もいません。
 
私の方も親戚には縁が薄い方・・・
 
 
ひーくん
『俺ひとりになった(ボソッ)』
 
この一言が私にとって
 
あ〜元気で長生きしたいなぁ〜って思った
 
かな
 
 
マーチさんに移植登録の話をして
 
名古屋の病院の事を知り
 
色々な方に話を聞き、
 
名古屋の先生とメールでのやり取りが
 
10月からはじまりました。
 
移植したドアラさんがその先生の主治医
 
ドアラさんも私の事をW先生にお話してくれ
 
ちょっと親近感
 
ありがとうね ぺこ <(_ _)>
 
W先生もマーチさんの事を知ってて
 
その話でも親近感
 
12月にそこのトップの先生が大分に来る事を知り
 
会うことに。
 
12月4日の話
 
 
 
 
そこで、診察に来てて出会ったのが
 
移植して35年の方
 
思い切って話しかけて
 
色々お話をしました。
 
35年って凄いよぉ〜
 
弟からいただき、当時30代だったそうです。
 
おかげで、仕事も定年退職を
 
むかえましたって〜
 
 
 
 
 
 
 
12月18日には
 
私とメールで
 
お話をしていたW先生が宮崎に来るとの事で
 
会いに行ってきました。
 
車で5時間とおかったなぁ〜
 
初対面のW先生
 
かっこいいんだって
 
年齢来年で50歳
 
 
 
50には見えん、見えん(笑)
 
 
 
色々な方に聞いて、
 
ブロック外の登録は無理
 
点数が少なくなるから順番がこない
 
色々言われたりした疑問もまぁ解決
 
点数が何に関係するかは、わからないけど。
 
点数の仕組みは
 
血液型にもよるし
 
待機年数で違うらしく。
 
移植の登録先は全国どこでもOK。
 
点数は移住地ではないんで、
 
私が名古屋で登録しても点数は少なくはならないそうです。
 
でもね、
 
献体で10年以内の移植はないそうです。
 
それも点数がかかわってくるそうで、
 
待機年数で点数が関係あるそうで、
 
待機年数10年たつと、
 
一気に10点だっけ?つくんだって。
 
検索したら出てきたんだけど、
 
これと全く同じのを見せてくれて
 
説明してくれました。
 
他にも色々あるんで興味のある方は見て〜
 
 
 
http://www.ai-jinzou.or.jp/pdf/setumeikaiall.pdf#search='腎移植 点数 待機年数 10年以上'
 
 
 
だから登録して
 
 
 
10年以下の献体移植はうちではないですね。
 
 
 
と、キッパリ言われました。
 
私は、糖尿なんで、
 
膵腎同時移植をしたいと思い、
 
そのお琴を話すと、
 
シーペプチドを調べて下さい。
 
その数値で膵腎同時移植が可能かが
 
だいたいわかるそうで。。。
 
 
私は結局
 
同時移植は無理だったんだけど(‐”‐;)
 
もし、膵腎同時移植ができたら
 
腎移植だけの人より早く早くて6年〜だそうです。
 
しかも子供なら早くて
 
3年〜だそうです。
 
献体の移植は
 
平均15年って聞くけど、
 
頑張って15年以上待つぞぉ〜(笑)
 
 
家族からは貰えないの?って聞かれ、
 
導入時、父が話をしてくれたんだけど、
 
そこまではいいやぁ〜って思いです。
 
親族からいたける親等は
 
 
私からしたら6親等
 
私の旦那さんから3親等までは
 
移植可能だそうです。
 
しかも
 
今は友達間でもOKだそうです。
 
但し、入念な審査がありますけど
 
との事でした。
 
そこまでしては移植は考えてはないんだけど。
 
移植は若く、早めがいいんだって。
 
 
 
献体移植するでしょ?
 
10年もってるのが7割だそうです。
 
 
世界では移植して
 
48年頑張った方もいるそうです。
 
多分、親族からのだと思うけど。
 
 
今は透析だけどねって。
 
日本では?って聞いたら、
 
日本はわからないけど、
 
名古屋では30年越してる方が数名いますだって〜
 
移植すると、身体がリセットするらしく、
 
予後が違うらしく、、、
 
移植してるのとしてないのでは違うんだって。
 
だから、失敗しても
 
移植したいなぁ〜ってのが希望なんです。
 
それに、透析導入前での親族からの移植もしてるみたいで
 
またまたビックリ〜
 
県によっては、移植登録に
 
助成金も出るらしいです。
 
今後登録したら、
 
1年に1度は名古屋で採血しに行かないといけないけどね(笑)
 
旅行気分って感じで行きます
 
もし、もし、
 
移植したら金額は10万
 
入院は状況にもよるけど、3週間。
 
生体移植の場合、
 
ドナーは1週間だそうです。
 
私は
 
大分でまず登録するんだけど、
 
それから、名古屋へ変更する予定です。
 
腎の場合は結構簡単に登録変更はできるけど、
 
膵腎の場合は難しいので、
 
名古屋で直に登録をしてねって言われました。
 
 
同時ができるか
 
審査をするのでその為に
 
3週間の入院が必要だそうです。
 
膵腎同時の場合は
 
腎臓と膵臓の登録は別なんだって〜
 
膵臓の登録が完了したら
 
腎登録で、この人は同時移植ってのを把握するそうです。
 
そうそう、
 
膵腎同時の場合、
 
脳死はOK
 
心肺停止の場合は膵臓の移植は無理なんだって。
 
脳死と、心肺停止の意味もよ〜くわからん〜

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