【なぎっこママ】雨とお空と命と風と・・・【育児日記】

れんとの話【２】

３ヵ月たった今でも、
ふっと、鮮明に思い出すことがある。



れんとは、
『トリーチャー・コリンズ症候群』と診断された。

解剖してないので、くわしいことは分からないけど、
あごが小さく、大きな舌が気管をふさいで、
呼吸ができなかったらしい･･･。

そして、れんとの耳はなく、
難聴だったかもしれない。と、言われた。

でも、難聴だったとは思えない。
お腹の中で、みょんが大きな音を出すと、ビクッてしたから。



退院してから、
いろいろネットで調べたけど、
なかなか分かりやすいサイトが見つからない。

中には重度の子どもの画像がでてきて、
れんとの外見は軽度な方なんだと思った。

あとは、『トリーチャー・コリンズ症候群』で産まれて、
育っている子のお母さんのブログを発見したぐらい。

産婦人科の先生や看護師さんが知らないほど、
あまり知られていないらしい。


病気というよりは、
染色体の異常から、起こる障害（？）らしい。

５万人に１人の確立で、
妊娠７週頃には、染色体の異常は起こってるとか。

でも、しっかり生きて、成長してる子たちは、ちゃんといる。


なんで、ウチのれんとは生きれなかったの？
と、思ったけど、それを探っても、答えを見つけたくない。



そして、染色体の異常は遺伝するものではないと、
医療センターの人に言われた。

もし、心配のようなら、話を聞きに来てくださいと。

れんとがお空に帰ったことは、分かってるけど、
『なぜ？どうして？』と、ときどき思う時がある。

次の妊娠出産のためにも、
そろそろ、大ちゃんと私、みょんと聞きに行く時かな。

れんとのことを少しでも知ることできるかもしれない。





でもね、

どんなに障害があったって、
外見が他の子どもたちと違ったって、
大ちゃんに本当に似てたんだ。

看護師さんも、
大ちゃんが処置室に駆けつけた時、
『あっ･･･この子の父親だ！』と、思ったらぐらい！


顎が小さくても、
大ちゃんみたいに輪郭は細長い。

閉じた瞼は少したれていたけど、大きな目だった。
きっと、開いたら、大きな二重。

鼻はびっくりするほど、
大ちゃんみたいに高かったんだ。

眠った姿だって、
みょんが寝ている時にそっくり。


どんな外見だって、私たちの子。
そして、みょんの弟。

それが分かっただけで、顔を見せに産まれてきてくれただけで、幸せなんだよ。

れんとの話【１】

『生きる』って、改めて考えると、とても難しいことです。
これから、私は何をしていけばイイんだろう…と、悩んでる毎日。

あの時、感じたこと、決意したこと、また思い出すために、
れんとが天使になった時の話をしていなかったので、書こうと思います。



７月24日。
あと１日で月命日。



妊娠中、特に異常はなく、
予定通り、７月24日に帝王切開での出産を迎えることになりました。

お腹の中では、元気いっぱいに動いてる。
普通に産まれてくると思って、不安なんてなかった。

あるとすれば、手術後の痛みぐらい。
でも、赤ちゃんのためなら、耐えられる自信はありました。

手術を迎えて、手術室での下半身麻酔。
もうすぐ会えるんだ…と、手術が始まって、
14:25にれんとが産まれました。
『坊やだよ』と、先生の声。
麻酔でぼーっとしながらも、めちゃくちゃ喜びました。


でも、産声が聞こえない…


私の左横で、れんとが看護師さんに処置してもらってる。

まだ、聞くことができない。

みょんの時には見たことない、道具。
看護師さんが必死に、知らない道具で、れんとに空気を送ってる。
院内の先生が全員かけつけた。

私は時計を見て、不安になった…長すぎると。

看護師さんが『赤ちゃん、がんばってるよ』と声をかける。

心の中で『れんと、がんばって！ママもパパもみょんお姉ちゃんも、みんな、あなたを待ってるよ』って、言うことしかできなかった。

気付けば、30分以上たってた。

でも、れんとの大きな声が聞こえない。

れんともすごいがんばってた。
声を出そうと、私に聞かせようと、三回ぐらい小さな声を大きい声にしようと、がんばってた。


手術が終わり、先生が『念のため、大きな病院に移動するからね』と言って、れんとは処置室に行くことになった。

看護師さんがれんとを抱っこして『がんばってくるからね』と、れんとの唇を私のほっぺにくっつけて、キスさせてくれた。

それが、私が見た、れんとが生きてる最後の姿。


病室に戻ったら、大ちゃんが看護師さんに呼ばれた。

みんな病室の外に出て、妹１人が残って、私の話し相手をしてくれました。

期待と不安が交差する。

そんな時、妹が『虹が見えるよ』と言って、外を見ると立派な虹。何回か消えかけたけど、はっきり現れる。

こんなキレイな虹は初めてでした。

『きっと、大丈夫』
不安が少し消えた。


救急車の音が近くで鳴り止んで、外が騒がしい。

妹が外を見て『なんでもなさそう』と言ったけど、本当は救急車が病院の玄関に止まっていたらしい。


虹を見てたら、先生が入ってきた。
『赤ちゃんがんばったんだけど…』
それから、原因やなんやら言われたけど、何を言われたか、覚えてません。

大ちゃんが泣いてた。
私も泣いてた。

看護師さんが、れんとを連れてきて、私の胸の上に乗せてくれた。

まだ、暖かくて、肌はやわらかくて、寝てるだけみたい。

髪はくねくねで、指と爪はとても細くてキレイ、背中は毛深い。
開いた手のひらは、私と同じ手相。

何回もなでて、大ちゃんとれんととの短い時間を過ごしました。





今、考えると、
いられるだけ、一緒にいてあげればよかった…

でも、その時の私は、恐くて、信じられなくて、同室を断ってしまった。
自分を責めて、後を追ってしまう気もしてたから。


れんと…弱い泣き虫なママでごめんね…。