肺動脈弁狭窄症

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 ユキの心臓の検診、行ってきました。

 昨年、「雑音もほとんどなくなってるし、逆流もしてないね」って言われて


 「一応一年後に心エコーとって終わりじゃないかな?」ってことだったから

 これで終わりだ〜〜って思ってて、

 パパにも「私一人でつれて行くから、ナノをバスにのせてよ〜〜」って

 全然何も考えずにさっさと出かけていったのですが・・・。


 心エコーをとるのに30〜40分はかかるのでまたまた「眠剤で眠らせますか?」と

 いわれたけど、ビデオを見ながらでもとれると言うので嫌がったけど、

 なんとか静かにさせて起きたまま撮ってもらいました。
 (寝ちゃうとママが起きた時いないんだよ〜このままならままずっと一緒にいられるんだよ〜とか
  静かに出来たら飴とおにぎり買って金魚見ながら外で食べよ〜〜とか
  いいながらアンパンマンのビデオもつけてもらってなんとか撮れた!!)

 次にとる子は眠剤飲んで一時間様子を見て寝なかったら言って下さいとか言われてたから

 それも大変だよな。。

 で、エコーを撮った後に診察があるんだけど、

 8時半についたのにこの時点で11時半・・。長い〜〜とか思ってて、

 そうそう医療センターがハイテク化してて、自分が何番なんだかバーコードで

 すぐわかるようになってたり、支払いが自動清算機になってたり、すごかったので

 変わったな〜〜なんてのん気に思っていたら、呼ばれて


 「この逆流が問題なんだよね」って。


 あれ?逆流してないって言われるはずだったのに!!おかしい!!!って思って、

 前はなくなってきてるって言われたんですけど、また聞こえるんですか?って

 いったら、「やっぱり肺動脈弁がちょっと悪いね」って。

 でも、この逆流くらいなら別に心配することはないとのことなので

 普段気をつけることもまったくなくて、

 これよりひどくなると何だから5歳になったらまたきてって・・。


 2年後か。

 なんだか心配することなんだか大丈夫なんだか全然わからない!!

 パパに帰ってきてからこのとおりはなしたけど、

 「なんで逆流してるのに問題ないんだ!!2年後にみて悪かったら手術とかに

 なるのか?なんで聞いてこないんだよ!!」って言われちゃったけど、

 その場では心配ないんですか?って聞けば心配ないっていうし、

 でも、治ってないって言われたことで焦っちゃってたしな。。

 今思えばもっとちゃんといろいろ聞いてくるべきだったんだろうな・・・。


 今日はこれで治りました報告をする気でいたのに・・・。

 それにしてもあんなに元気で病気のびの字も感じさせないのに

 心臓がまだおかしいなんて。。。


 でも、心配ないっていうんだからそう思ってとりあえず2年はいつもどおり

 あまり考えずにすごそうと思います!

 なんだか普段より優しく接してる自分がいます・・・。

 

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 一年ぶりにユキの肺動脈弁狭窄症の検診に行ってきました。
 前回も「よくなってきてる」と言われていたし、普段の様子を見ていても
 全く問題なさそうだったので
 パパは仕事にいってもらい、ナノさんを幼稚園に行かせ、
 ユキとふたりで病院に行ってきました。

 「眠りやすいように寝かせないできてください」といわれていたので
 車の中も大声で歌いながら、笑わせながら寝かさないように頑張ってつれていき、
 「じゃあ心電図とりましょう」ってなった時、
 「眠剤はどうしますか?」といわれ、そんな薬で眠らせるのはいやだったので
 「そのままお願いします。泣き叫んでとれなかったらお願いします」と
 起きたまま心電図をとりました。
 
 ユキちゃん、おとなしく寝転んで技師のお姉さんと
 「あんぱんまん」とかいいながら静にしてる・・。

 4,5分はかかったと思うけど、すんなりとれてしまった。スゴイ・・。

 レントゲンはママが部屋から出されてしまったので
 「ママ〜」って泣いてる声が聞こえたけど、まあ無事にとれたようでよかった・・。

 そして、診察。

 「雑音もなくなってるし、逆流ももうないね。大丈夫だね。
  でも、一応、一年後にエコーをとってそれでなんでもなければ
  もう終わりでいいんじゃないかね」

 といわれました!!

 心臓、大丈夫だった。よかった!!

 命にかかわる心臓に欠陥があるといわれたときの「なんで!!!」って
 気持ちがよみがえってきたけど、ホントにほっとした〜

 すぐパパと両方の両親にメールしたら

 義母様から
 「よかったね〜。義妹の子供も熱が出て旅行が延期になったんだって。
  それぞれ子育ては大変だね」って返ってきたんだけど、
 心臓と熱一緒にしないでよ!!!ってイライラしちゃうのは
 私がおかしいのかな?もっと、大きな心を持たないといけないのかなあ・・。

 まあ、よくなってるんだから機嫌を悪くするなんてもったいないわ!!
 うれしかったからナノさんを迎えにいきながらケーキ買って食べちゃった!
 ダイエットはおいといて・・。

 あ、久しぶりに身長体重測ったら
 80.7cm  11.5キロでした。重い・・。
 でも、病院には本当に病気で細くて見ていて痛々しいくらいな子供が
 沢山いて、健康が一番!少しくらい太かろうがどうだろうが元気なら十分って
 思った。

 心臓も、足も、何もなかったように治って〜〜!!
 

心臓検診

  発覚してから3ヶ月たってパパとまた小児医療センターへいった。
  心電図とレントゲンとエコーをとって心臓の様子をみた。

  「前回よりは音もちいさくなってるし、このままでいいですよ」
  「良く大きくなってるしおっぱいも良く飲むでしょ?次は半年後にきて。」

  雑音小さくなってるんだ〜よかった〜

  たしかにユキは心臓が悪いなんて思えないほど大きくなってきてるしなあ
  よかったよかった 

  そしてそれから6ヶ月・・・。

  またまたいってきた 今度はママとユキだけで。「パパはきっとよくなってるから
  大丈夫だよ」って仕事にいった。ナノさんはばあばにみてもらって。

  ママもセンター慣れしてきていたし、全然一人でも平気だ〜って思っていたけど
  やっぱり先生から病状を聞くのは怖かった。

  「今回は眠くなる薬を飲ませてからエコー撮ります」って看護士さんがいった。
  薬で眠らすなんて・・。って思ったけど、廊下にわかりやすく説明がかいてあったし、
  動くとちゃんと撮れないっていうならしょうがないね・・。
  薬とおっぱいでうとうとし始めたユキがかわいそうだった・・。

  でも、結果は順調で「狭窄も逆流もよくなってきています。なんでも普通にやって
  いいですよ。」といってもらえた。ママは前から心臓が悪いって事は
  プールとかスキーとかだめなのか聞きたかったからそれも確認したら
  大丈夫とのこと。ああよかった〜 これで安心できるよ〜 

  次回は1年後でいいらしい。気にしないで生活できるぞ〜 

産まれてすぐ。

  ユキの心臓。
  産院で産まれて5日目。退院する手続きをするために名前を呼ばれるのを
  待っていた。うれしくて至福の時間をすごしていたのに先生から
  「心臓に異常があるんです。医者じゃなくてもわかるくらいの雑音がしてるので
  小児医療センターへ紹介状をかきますから行ってください」って言われた。

  「え」 そのときの思いは本当に「え!?」だった。
 
  なのさんも何事もなかったし、まさかわが子が病気なんて・・。しかも心臓・・。
  ママは涙が勝手に出てきちゃってなんだかわからなくなっていたけど、 
  パパが先生と落ち着いて話をしている。
  「よくあることなんだって。良くなることもあるし、手術することもあるし、
  いってみないとわからないって。手術してからオリンピックにでられるくらい
  回復した人もいるって。」手術するの??

  その場では詳しいこともわからずに産まれたてで小さく弱弱しいユキを
  3日後にセンターへ連れて行った。

  「肺動脈弁狭窄症ですね」「今どうこうするってほどではないですね。」
  「2歳まで様子を見てよくなるか悪くなるかで治療になるか経過観察になるかですね。」
  
  肺動脈弁狭窄症は、全先天性心疾患の約10%近くを占める比較的多い疾患で
  肺動脈の弁のつくりが悪くて血が逆流するらしい。程度によって症状や経過が違うから
  今の時点ではそのままよくなるかもしれないってことだった。
 
  「三ヵ月後にまたきてください」っていわれて帰ってきた。
 
  心臓病のこどもたちの集い・・。ってポスターが壁に貼ってある。ユキはずっと
  心臓病のこどもなのかな?そしたらこういう集いに参加するのかな?とか
  先のことをいろいろ考えてしまった。

  
   

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