＊・＊・＊セレジストの涙＊・＊・＊

遺伝。

みなさん　こんにちは。

 

今日の北海道は２３度ぐらいあり　暖かいです。

 

窓を開けて　涼しい風が　家に入ってきます。

 

 

私の病気は・・・　脊髄小脳変性症　です。

 

母も　兄も　同じ病気でした。

 

遺伝性の病気です。

 

 

だから　子供達にも　遺伝するかもしれません。

 

父は　母が発病してから　この病気が　遺伝性なんだと知ったそうです。

 

前もって知っていたら　子供は作らなかった・・・と。

 

私にも　結婚しても　子供は作らない方がいいと言いました。

 

でも　二人の子供を　授かりました。

 

未だに後悔する事があります。

 

遺伝するかもしれない子供を　この世に送り出してしまった。

 

旦那さんの家系に　この血を混ぜてしまった。

 

 

子供達を見て　旦那さんに似てる　と感じます。

 

私になんか　少しも似なくていい。

 

旦那さんの血だけが　子供達に入ってくれればいい。

 

旦那さんに似てるねー・・・　って言われると　嬉しい。　すごく嬉しい。

 

私に似てる・・・　って言われると　悲しくなる。すごく不安になる。

 

 

子供生んだのは　間違いですか？

 

結婚したのは　間違いでしたか？

 

 

 

計測。

　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　みなさん　こんにちは。

　　　　　　　　　　　　　みなさんの所も　雪が降ったみたいですね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　大丈夫ですか？

　　　　　　　　　　　　　こちら北海道は　相変わらず　雪　です。

　　　　　　　　　　　　　　先日　病院で　身体計測　してきました。

　　　　　　　　　　　　　　この結果を見て　身障手帳と障害年金の

　　　　　　　　　　　　　　　　　手続きする予定です。

　　　　　　　　　　　　　　まぁ・・・センセーが　『診断書を書く』と
　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　言わないと　手続きできないんですけど・・・ね。

　　　　　　　　　　　診断書を書くことになったら　電話連絡します・・・って。

　　　　　　　保険事務所でも　『センセーが診断書を書いてくれたら　また来て下さい』って

　　　　　　　　　　　あっち行けー　こっち行けー　・・・・　どっちやねん！！

　　　　　　　　　　　　　　　　病院で計測したのですが・・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　足とか腕の長さも測った。

　　　　　　　　　　　　　　　　足の周りとか　腕の周りとか・・・。

　　　　　　　　　　　　　　　　測ってくれたのが　男性だったので

　　　　　　　　　　　　　　震えがヒドくなってた。　←男性恐怖症なので。

　　　　　　　　　　　　　成人になってから　男性キライに磨きがかかって・・・
　
　　　　　　　　　　　　　美容室へ行っても　女性の美容師さんにお願いしてたし

　　　　　　　　　　　　　　地下鉄に乗っても　男性が側に来たら　逃げたし

　　　　　　　　　　　　　　一時は　付き合ってた人さえも　近寄れなかった。

　　　　　　　　　　　　　今のダンナさんにも　触られるの　イヤな時期あったし

　　　　　　　　　　　　　　今も　出来るだけ　男性には近寄らない。。。

　　　　　　　　　　　だから　計測してくれたのが　男性だったので　泣きそうだった。

　　　　　　　　　　　こんな私の状態がわかったのか　途中で　女性に代わった。

　　　　　　　　　　　　　　　それからは　安心して　計測できた。

　　　　　　　　　　　　計測して　自分の体力が落ちていることに　落胆した。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　握力も　すごーく落ちてた。。。

　　　　　　　　　　　　　最近　握力ないなぁーって感じてたけど。。。

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　今は　病院からの連絡待ち。

　　　　　　　　　　　　　　　あ、　ボイラー　買いました。。。　

　　　　　　　　　　　　　　　ボーナス払いで。。。　　←ボーナス出んのか？？

　　　　　　　　　　　　　　　やっぱり　家のお風呂は　いいねー！　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　狭いけど・・・。

　　　　　

藍より深きブルー。。。

みなさん　こんにちわんこそば。

こちら北海道は・・・薄っすら雪が積もってます。

昼間は4℃ぐらいになりますが・・・夕方からグーンと寒くなり

夜間の道は・・・ツルツルツルーン　です。。。

ここ最近　すっごくブルーでした。。。

落ち込んでいたので・・・家事一切　しませんでした。。。

先週末　娘ちゃんに・・・

『　今週の日曜日ぐらいから　また雪が降って　積もりそうだねぇ。　』

・・・と　話し

『　雪が積もったら　ママ・・・歩けないなぁ。　』

『　冬の間だけでも　杖・・・使おうかなぁ。。。』と話してみた。

娘ちゃんが　私を見て　『　えー！恥ずかしいよぉー！！』と・・・。

『　ママが杖を使ってたら・・・恥ずかしいの？　』と聞いたら

『　うん。　』・・・だって。。。

すごく　すっごく　悲しかった。。。

娘ちゃんには　よく　『体が不自由な人が困っていたら　すぐ助けるんだよ。』って話してる。

娘ちゃんには　そういう精神が芽生えてると　思ってた。。。

でも・・・　自分の母親では　違うみたい。。。

自分も　母親が存命の頃　友達に母親の存在を知られたくなかった。

娘ちゃんも　私が寝たっきりになったら・・・知られたくないって思うのかなぁ。

今はまだ　雪道を歩く時　誰かの手を借りれば　歩ける。

でも　そのうち　必ず　杖を使ったり　車椅子を使う事になる。

その前に　娘ちゃんに　『恥ずかしい事ではない』って事を　わかって欲しい。

人が靴を履くように・・・ママは杖や車椅子を使うんだ・・・って思って欲しい。

自分が　母親を恥ずかしい・・・と思ってたのに

自分の娘には　恥ずかしいとは　思わないで・・・

・・・って思うのは　私のエゴ　なのか。。。

私の心は・・・　深い深い海の底のように　ブルー　です。。。

特定疾患 更新。

先日　やっと特定疾患の更新手続き　してきましたー。

８月末までに更新する予定が・・・

娘ちゃんの入院事件で　遅れちゃいました。。。

手続きって・・・メンドーですね。。。　面倒くさがりの私にとっては苦痛。

まぁ　仕方がないですよね。

手続き書類の中に　以前撮ったＭＲＩの画像もあって

１年前のＭＲＩ画像と比較してみると・・・進行してた。

萎縮部分が　去年より広がってて

センセーの見解も　『進行してる。』　って書いてた。

進行性の病気だから・・・仕方がない。。。　でもヘコむ。

この前の受診時に　センセーに

『遺伝子検査の結果って・・・まだわからないですか？』　と聞いたところ

『まだ　わからないみたいだね。　たぶん今までにはないタイプなんだろうね。』

脊髄小脳変性症には　１８種類ぐらいあるらしく　←　私が知ってる限りでは。

遺伝性、非遺伝性があって　私は　遺伝性。

遺伝子検査は　１年前に　大学病院でやったのですが

北海道でも　とっても有名な大学病院なのに　まだわからない。。。

病気がわかって１年。

最近の私は・・・　ふらつきも少しずつひどくなってきた。　よくぶつかる。

階段の昇り降りは　手すりなしじゃ　ムリ。

上り坂はいいけど　下り坂は何かに摑まらないと　怖い。

少しの段差でも　上り方が　ぎこちない。

眼震があるから　本とか読みづらい、視線の移動が　上手くいかない。

飲み物をテーブルまで運べない。　ふらついてこぼす。

話す時　よくどもる。

話し相手に　『え？』って聞き返されると　『聞きづらい？』って聞いちゃう。

旦那さんは　『そんなこと　ないよ。』って言うけど・・・　敏感になってる。

歩いている時　何だか　ぎこちない。　たぶん足が突っ張ってるんだろうと思う。

長い時間　椅子に座っていて　立ち上がると　足の付け根が　突っ張ってる。

方向転換して　すぐに歩き出せない。　バランス崩す。

今の状態を　思いついたまま　書いてみたけど・・・

何だか　出来なくなった事　多いなぁー。。。

去年まで　ミュールやサンダル履いてたのに　今年はムリだった。

バッグも　肩掛けタイプになっちゃったし

お化粧も　上手くライン引けなくなった。

去年より・・・　去年より・・・

あー！！　やだやだ！！

こんな事　考えてたら　暗くなるだけだ！！

進行するんだから　しょーがない！

今年で　出来なくなったことを　悲しまないで

『　おぉ　今日は　こんな事まで　出来るんだ♪』って　喜ぼう。

　・・・って　自分に言い聞かせて

私の　不安な気持ち　どっか行ってしまえー！！

ＭＲＩ検査。

先日　特定疾患受給の更新手続きの　お便りが来ました。

毎年１０月に更新手続きを　しなきゃいけないんです。

手続きには時間がかかるそうで・・・８月末までには更新書類を送らなければいけません。

この前　病院へ行き　センセーが書く書類を渡したところ・・・
『　ＭＲＩ　撮ってこないといけないね　』　と言われ
市内にある市立病院へ　行くことになりました。

私・・・・　ＭＲＩ・・・・　だ、だいきっらい！！　なんです。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓　コレ。

狭いところが　　ダメ　　なんです。

変な　プロテクターみたいなモノ　頭につけられるしー。

息が出来なくなり・・・　発狂しそうに　なります。。。

でも　更新のためには　撮らなきゃいけないしー。

頭を入れる前から目を閉じてー。　必死に違う事を考えてー。

でも　うるさいしー。　←　やった事ある人は　わかるはず。

終わった頃には・・・　グッタリです。

前回同様　　ばたんきゅ〜　　です。

化粧もしちゃいけないので　ノーメイクで　ばたんきゅ〜　です。

毎年あるかと思うと・・・。　あー　いやだぁ！！