ドナー登録者の問題点

今日はこんな話しがありました。もしよければご感想をお聞かせ下さい。

とある掲示板の話し。
自分がよく訪問する掲示板サイトでは日夜沢山の素朴な疑問をよせられる。

そんな中、献血や骨髄バンクに対する質問を見かけるので、これみよがしに普及活動にあたる（笑）


骨髄ドナー登録者が先日HLA適合通知が来て色々と不安があったようで掲示板に質問があった。
骨髄ドナーは白血病になるとかデタラメな俗説まで信じてしまっているようだった。


デタラメに対する指摘と、骨髄ドナーは医療行為である以上リスクは覚悟しなければならない事を掲示板にレスした。


後日お礼の言葉と共に次の質問が寄せられた。

骨髄ドナーは家族の同意が必要となりますが、配偶者がいれば配偶者の同意を、配偶者がいなければ親の同意が必要になります。

今回質問者は親の説得についての追加質問だった。
親は骨髄ドナーに対して偏見をもっていて、同意もしてくれないし説明も聞いてくれなければ説明書も見てくれないとの事でした。

確認検査の時にコーディネーターさんが説明してくれるので親御さんも同席してもらい説明を聞いてもらった後に、ご自身で親御さんを説得する事をアドバイスをしてみた。

後日お礼の言葉と、今回はコーディネートを辞退する事が書かれていた。
どうしても不安で覚悟が決まらない事と、覚悟がないのに親を説得出来ない事。

こういうケースも中にはあるのですね。
患者さんにとって適合者が見つかった事はとても心強いでしょうが、辞退されたと聞いたら・・・・
とても残念でなりません。

骨髄バンクのコーディネートで色んな理由で中断するケースがあるようですが、中でも覚悟のない人がドナー登録している事について、個人的見解では問題があると思います。

適合者が見つかりドナー登録者に通知が来る状態でも患者さんや骨髄バンクに金銭的負担や手間もかかります。特に患者さんには精神的負担が大きいはずです。
その件に関しては候補者には伝えられませんが、察する事は可能でしょう。

「出来る範囲で人の役に立ちたい」って気持ちは強かったようですが、自身にかかるリスクに対する恐怖心に勝てなかったようです。

だったら最初から登録しなきゃいいのに…
そう思うのはオレだけでしょうか。


ここまで読んで頂けた方、もしよければご感想をお聞かせ下さい。

[さいち]

移植した者として、また、キャンセルを経験した者として、私見を述べさせて頂きたいと思います。
まず、その前に私のＨＬＡは日本人には稀であることでドナーがほぼいないであろうと言われていました。つまり、何万年前、日本に移動してきた私の祖先は、白人であったのです。稀といわれ、それでもゼロではないんだと可能性を信じました。幸い肉親が奇跡的にフルマッチだったのです。しかし、ドナーとしての資格がない血液レベルだったので、キャンセル。天国から地獄とはこのことでした。

[さいち]

そして、骨髄バンクに登録フルマッチの人が一人だけいました。年齢も３０代男性とわかり、主治医も私も気合十分でした。移植の日も決まりました。大変なことが始まるという恐怖と、でも、これで助かるという大きな期待で希望に満ち溢れていました。私は非常に危険な状態だったので、移植しか方法がなく、移植が急がれていたのです。
移植までことは、ドンドン進み胸には希望があふれんばかりでした。
そして、もうすぐというとき・・・最終同意の段階、移植の日が目前にキャンセルになりました。外来でそのことを言うときの主治医の苦悩ともなんとも言えない顔、残念でしょうがないと繰り返し肩を落とす主治医・・・。耳を疑いたい私がそこにいました。頭は真っ白になり、表情も体も一気に凍り付いて固まってしまいました。

[さいち]

意識はもうろうとし、どうやって会計を済まし帰宅したかも記憶にないほどでした。大きな病院のいつもの光景がまるで、私だけが違う世界にいるように、ドラマでよく見るような、まわりが見えているのに見えていないような不思議な感覚に教われました。
帰宅して、家族にキャンセルのことを告げたとたん、我に返って泣き叫び、自分はどうなるんだーウワァーと、泣き叫び、奈落の底に落とされしまいました。その後、いろいろと情報を集め骨髄ではありませんが移植が成功し、今を生きています。

[さいち]

私のように、同じ白血病でも猶予がない。ＨＬＡが稀という人間にとって、キャンセルというものは、精神的にも肉体的にもダメージは表現ができない程のものです。我ながら、よく発狂しなかったと思います。私にとって「キャンセル」＝「死」だったからです。
まだまだ、知られていないことがたくさんあり過ぎてどうしたらいいのか、私自身が潰れてしまいそうなくらいです。長文になりすみません。体験者として、心情しかお伝えできませんが、提供できるのなら最後まで貫いてほしいです。移植をすぐしないと助からない。ドナーがいない。死しかない。そんな患者もいるのです。まず、そのことを知ってください。私にできること、言えることはこれくらいです。スペースをとってすみません。＞きりさん

貴重なご意見ありがとうございます。
話しを読んでいて胸が苦しくなる思いでした。
ドナー登録者は身体的理由やどうしても断らなければならない理由とか色々ありますが、覚悟もないのに登録する事は時に人を奈落の底に突き落とすような事態にもなりますよね。
ただ登録者数だけが増えると言うのも考えものですね

本当に貴重な話しをありがとうございました。
どんどんスペース使って下さいネ（笑）

きりさん
私はドナーさんがキャンセルしてもそれは仕方のないことだと思っています。
他人のために自分の体と予定と収入を差し出すことは、それほど簡単ではありません。
その人はキャンセルしても考え続けるでしょう。それでよかったのか、誰かに相談するでしょう。
それによって真剣に考えて、自分なりの答えを出すチャンスになります。そこからバンクの
登録が広がったらそれでよくないですか？むしろきりさんは特殊な方です。私はとりあえず
移植は回避しましたのでやってもないのに、そらさんのような方の気持ちは
本当には理解できないかもしれません。

ちなみに私はフルマッチは１５人でけして多い方ではありませんがこの中の半数が
「絵に描いた餅」でもうれしいです。考えてもらえるチャンスがあるわけですから。
もし全員が拒否されても、恨むことはありません。その時はダメでも違うときには
やってくれる気があるから登録するわけです。ただ、やるといっていて最終合意での
キャンセルは無責任な行為だとは思います

[min*9*s1978]

「最初から登録しなきゃいいのに…」自分もそう思います。
ドナー登録の際、骨髄移植に関してある程度の知識と覚悟は必要だと思います。
患者さんの精神的苦痛を考えたら、そう思うことは普通だと思いますよ。
自分は骨髄提供体験も有りますし、母親が癌(白血病ではありませんが)になり闘病生活も見てきましたので、患者さん側の気持ちもある程度は分かっているつもりです。

自分やきりさんが特殊だとは思いたくありませんし、特殊だと言われるとなんだか悲しいです。

にじますさん
貴重なご意見ありがとうございます
そうですか〜そのような考え方もありますね。
でも15人フルマッチで多い方じゃないって他では言わない方がいいかもです自分は移植を受けた側ではないので何ともないですが、中には全くマッチしないケースだってあります。人によっては傷付くかもです
と、余計な事言って本当にすみません

でもでも本当に貴重なご意見ありがとうございました。参考になりました

min*9*s1978さん
同じような気持ちですね。
登録の時にある程度の覚悟を決めてからじゃないとやっぱり迷惑かかってしまいますよね。
でも登録した時と通知が来た時では人によっては状況がまちまちなので一概にそうとは言えないですけどね。
状況によってはって感じですけどね。
min*9*s1978さんも貴重なご意見ありがとうございました。

[aki]

移植提供する側・受ける側・・・・・
それぞれが、色々な思いや迷いを持ち決断します。
私も、移植を受けたいと思いながらも、俺みたいなのが先に移植を受けて良いのだろうか？と自問自答しました・・・・
それは、提供者側も同じなんですよね・・・
ドナーに登録しようと言う気持ちはあっても、いざ提供となると・・
不安から辞退してしまう・・・・
何が正しくて・・・・
何が出来るのか・・・・
その場に立ってみないと分からない事・・・・
それだけ・・・・白血病と言う病は軽く感じられ・・・・
よく理解されていない病気なのです・・・・

アキンドさん。
提供する側も不安とかは大小あるでしょうけど、オレからすれば受ける側の事を考えて辞退する事のほうがもっと不安です。

提供を前提に登録してるはずなのに、いざ提供ってなって不安がるのは本当に滑稽な話しです。

夫の場合、兄がフルマッチで大喜びしましたが、ある事情で残念ながらドナーにはなれませんでした。
ドナーさんは１１５名いらしたのですが、ずっと断られ続け、その間検査料を支払い続けました。
そして、残念ながら待機中に骨髄異形性症候群から白血病に移行し、
移行によって、成功率は２０％予後不良となってしまいました。
今回移植の同意を下さった方とコーディネートが開始されたと同時に
「検索終了」と言われましたが、最後のお一人のその方が「同意」して下さいました。

115名もいたのにコーディネート出来るのが一人なんてかなり辛いですね
検査料金だって半端じゃなかったでしょうに…そのような大変辛い思いをされたんですね…
事情により辞退せざるを得ない場合もあるでしょうが、提供の意思のない人の登録は何とかならないものですかね。

骨髄提供への歩みを始めたばかりですが
どのような説明を聞いても 何の迷いも揺らぎもありません
ただ 他の方に骨髄ドナーを身近に感じてもらいたいと思って
ブログで発信していましたが
それが ホントに理解を深めることにつながるのか 少し疑問がありました
ありのままを伝えると 余計な不安や恐怖心を掻き立ててしまうのではないかと思ったからです
少しでも 多くの方の善意が集まりますように
一人でも多くの方に その思いが伝わりますように