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すてぃる坊やの寛解道中膝栗毛

ステロイドパルスから始まって10年で寛解。完全休薬継続中です。

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寛解かんかいと読みます(u_u)

膠原病

2016/7/18(月) 午後 2:29

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ご無沙汰してます
コメントありがとうございます
その後、体調にお変わりありませんか？

このまま一生涯、お薬なしが継続できますように・・！

寛解かんかいと読みます(u_u)

膠原病

2016/3/4(金) 午後 2:06

坊やさん、お久しぶりです。
完全休薬と寛解おめでとうございます！
今もお元気に過ごされていることを願っています。

スティルも難病指定になったんですね！CAPSも入りました！
私事ですが、昨年末、お世話になった主治医さんが定年になり、
ついに、主治医さんが年下になりました・・・。orz

寛解かんかいと読みます(u_u)

膠原病

2015/9/23(水) 午後 11:51

顔アイコン

お久しぶりです。寛解・・・素晴らしい！！！
一時期、調子が悪くなって心配しましたが、いつも間にか追い越されてしまいましたね～。おめでとうございます！
そういう日が来るんだなあ～と改めて思いました。励みにします！

寛解かんかいと読みます(u_u)

膠原病

[ はりこ ]

2015/5/19(火) 午後 3:42

こんにちは、お邪魔します。
完全休薬＆完解おめでとうございましたm(_ _)m
私は明日ちょっと頑張ってきます。

成人スティル病難病指定

膠原病

2015/5/15(金) 午後 7:41

> まりっぺさんこんにちは( ´ ▽ ` )ﾉ

読みました読みました。
隅から隅まで読みました。

厚労相のサイトからsource引っ張りだしてくれたんですね。
ありがとうございますm(_ _)m
きっとこの書き込みを参考にされる方もいるかも知れませんね。

スコア2なら簡単に入りそうです。
いや… 入りたくはありませんが(´･_･`)

寛解かんかいと読みます(u_u)

膠原病

2015/5/15(金) 午後 1:21

(*´∀｀*)コンニチﾜ～♪
寛解(*´∀｀)ゞおめでとー♪ヾ(´∀｀*)
薬が無くなったって凄い事やね～
これからもこの状態が続く事を蔭ながら応援してますね!
ホント良かったね＼(*^▽^*)/

条件というか、医療費助成の対象が中等症以上となっているみたいなので、寛解状態や症状が軽度だと医療費助成の対象にはならないみたいです。
で、高価な薬で症状を抑えている人には酷だな～と思っていたのですが、、、

今、調べてきたら以前は記述のなかった※の部分が追加されていました！
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067793.pdf