すてぃる坊やの寛解道中膝栗毛

寛解かんかいと読みます(u_u)

Fri, 15 May 2015 13:09:23 +0900

発症から10年かけて薬を徐々に減らしてきたけれど、遂に本日から薬が完全休薬となりました。

影ながら応援してくれた皆々様。
ありがとうございましたm(_ _)m

膠原病系は完治って定義がないので治ってる状態を指して寛解と言います。

だから薬が無くなったってだけでずっと様子見って事に変わりはありません。

なのでこれからも宜しくお願いしますm(_ _)m

成人スティル病難病指定

Wed, 06 May 2015 00:01:24 +0900

なんと、フレンドさんのブログ訪問で気が付いた…

2015年1月1日時点で成人スティル病が難病指定されたようですね。

難病情報センターにもそう書いてありました。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/132

知らなかった…orz

羽鳥湖レジーナの森その後

Sun, 15 Mar 2015 00:26:01 +0900

2012/6/4(月) 午後 11:35、キャンプの書庫に書いた記事、羽鳥湖高原レジーナの森キャンプ場
この日この場所で買って左足首に付けたミサンガがっっっ(ﾟДﾟ)

たった今切れました(^_^;)

2012年6月4日から2015年3月15日までの日数：1015日

ずいぶんと長い事、足首に付いてたのね。

切れた瞬間を見つけたのは娘ちゃん。
そしてすぐに聞かれたよ。

すごい。ついに願いが叶うよ！
で、何を願ったの？って。

え？(´･_･`) w

遂に？やっと？減薬（PSL:5m/day）

Sat, 09 Nov 2013 18:18:36 +0900

昨日や定期通院で減薬になりました。

五年かけてPSL:2m/dayまで減らしたのに再燃…

そしてまた、今度は約三年かかってPSL:5m/dayまで減りました。

あんなにあんなに小さいプレドニンだけど強力なので副作用もある。だからそれに対処するため、胃薬、亢高脂血症薬、カルシウム系の薬とか出てた。

でも五ミリまで来た事で今度は肝臓の数値が目立ってきた。

プロドラッグ系の薬は肝代謝で分解されるので肝臓に負担がかかるんだよね。

あんま酒は飲んでない（週に缶ビール1～2本程度）のに肝数値が良くない(´･_･`)

プレドニンを6→5m/dayとし、胃薬、亢高脂血症薬を辞める事になった。

カルシウム系などサプリ程度なので実質プレドニンのみ(^_^)

さて次回は1/17金曜日。

これで肝数値が良くなれば薬による負担だったんだと分かりますね。

これから年末に向けてお酒の機会が増えそうだけどちょっとセーブしよっと(^_^;)

ひなまつり

Sun, 03 Mar 2013 09:33:30 +0900

今日はひな祭りかぁ。

うちは親王飾りなんだけど割りと大きい(^_^;)

毎年奥さんに文句言われます。　「出すのもしまうのも大変」って。

もうちょっと控えめな雛人形を選択すべきだったかな？(;´Д`A ```

でも昔は７段飾りでしたよね？　あれこそ大変だったはずｗ

ま、そのぶん見ごたえはありますよね。

うちは今夜辺りにしまうんだろうか。。。

この匂い大好き(^_^)

Tue, 16 Oct 2012 18:52:58 +0900

一昔前はトイレの芳香剤と言ったら
キンモクセイかラベンダー (^_^;)
だから言いにくかったけど…

この匂い、大好きです(｡-_-｡)

あ～… 全然更新していない。

Fri, 05 Oct 2012 08:57:51 +0900

便りの無いのは… ではないですが、
体調、悪くありません。(^_^)

ごくごく普通に暮らしております。

更新を怠ってますが、単なるネタ切れでございますw

皆様に於かれましても、お元気でいらっしゃる事を望みます。

ギリ

Fri, 29 Jun 2012 04:04:55 +0900

自由が丘の街中で見つけた、かみわざ駐車(￣◇￣;)

これで車庫証明取れたんかな？(^_^;)

ナンバーを隠す処理がめんどくさいから載せないけど、運転席側（右）もとにかく凄い！(^_^;)

土地は広げられないから、車をもうちょっとコンパクトな奴を選べば良かったのに。

バジルパン

Sun, 24 Jun 2012 16:59:42 +0900

相変わらず見た目がぁぁぁぁー(>_<)

右側のチビ4個がバジルパンです。

ベランダで栽培してるバジルを刻んで練りこんだだけなのに…
（パンを切らないと分からないですよね…）

焼きたては殺人的な熱さなので
指をヤケドしますw
おまけにハード系のパンなので
外はカチカチ。
食べるにも手こずりますw

それにしても…

バジル入れただけでこんな美味しいなんて(￣◇￣;)

うまーっ(^_^)

ホタルみましたか？

Sat, 23 Jun 2012 09:45:56 +0900

ちょっと前の事になりますが(^_^;)

今年も見に行ったのに記事にし忘れたのでw

iPhoneでホタルを撮影するのは至難の技(>_<)

そんななかでやっと撮れた一枚を載せます。

柔らかく淡い光、だけど命の煌めき。
そう感じました。

さぁ、飛んで。