アルビノについてのマニアックな知識をひけらかすブログ

私がアルビノについて調べ考えて書いた本が出ました

Sat, 04 Nov 2017 23:53:08 +0900

かれこれ15年以上アルビノのことを調べていろいろ考えて書いてきました。それが１冊にまとまってこのほど出版されました。

タイトルはそのまま、

『私がアルビノについて調べ考えて書いた本——当事者から始める社会学』

です。表紙の写真は、桜島溶岩なぎさ公園の足湯です。この足湯には特に深い意味はありません。

版元の生活書院の紹介ページはこちらです。詳細な目次も確認できます。

もちろん、Amazonでも買えます。どうぞよろしくお願いします。

このブログは結果的には、この本の第１章の初出となった論文を書くための文献レビューとしてスタートしました、だいたい。その後、特にこの本の前半の歴史の再構成の備忘として活用してきました。

また、この本には収録することのできなかった豆知識的ないろいろ（白い動物のことや、黒人のアルビノが白人になった言説のことなど）や、いつかはまとめたいと思っている芥川賞作家・三浦哲郎のことなどいろいろと書き連ねてきました。

ひとまず１冊の本にまとまって一区切りついたので、今後はブログを更新することはないと思います（と、以前にも言っておきながら、直後に更新したんですよね）。

それから最後に、これまでトップに固定していたアルビノについてのFAQは、この本の出版にともない退いてもらいますが、いまだお役に立つ情報を手短にまとめているつもりですので、ご活用ください。

診療ガイドラインなるものができてました

Sun, 14 Feb 2016 15:07:56 +0900

眼皮膚白皮症診療ガイドライン作成委員会, 2014,「眼皮膚白皮症診療ガイドライン」『日本皮膚科学会雑誌』124(10): 1897-911.

   つい先日、この先更新しないだろうと書いたばかりなのに⇒、ちょっと気になるものを見つけたので更新します。

   さて、博士論文を書き終えてから、この類いの文献をフォローするのを怠ってたら、いつの間にかガイドラインなるものができてました。
   リンクをクリックするとPDFで全文閲覧できます。
   読んでていちいちカチンとくるところもありますが、まあ最新の情報（2014年だけど）を知るにはいいかもしれません。

   まず、冒頭に「治療の方向性をここにまとめることにより、眼皮膚白皮症患者に勇気と希望をもっていただく手助けになることを希望する」なんてことが書いてますけど（p.1897）、そのつもりで読むと期待外れになります。
   おそらく、今のところ根本的な治療法はありませんので、ご安心ください⇒ ⇒ ⇒ ⇒。ただし、度々ネタにしますけど、ブラックジャック先生は別格です⇒。
   しかしまあ、お医者さんのお仕事は基本的には病気を治すことだからしかたないけど⇒、治療なんてできなくてもふつうに生きてますよってところには発想が向かないんでしょうか。
   患者に希望を与える方法は治療が一番で、そのほかにいくらでもある選択肢については二の次三の次、あるいは眼中にないんですね、きっと。
   「病気の患者」を診たことはあっても、「生活している当事者」には会ったことがないのかな。『アルビノを生きる』でも読めばいいのに⇒。

   それから、「疾患特異的な治療が行われていない現状を理由に、遺伝子検査を勧めない医師や進んで受けない患者がいる」ことを問題だと感じているようで、みんな検査をしたほうがよい的なことも書いてます。実際、けっこう面倒くさいらしいんですけど⇒。
   いやでも、遺伝子検査の必要性を感じるほどに困ってなくて、痛くもかゆくもないんだったら、そんなのいらなくね？　と思ってしまいました。
   少なくとも、遺伝タイプがどうだこうだなんてのは、生活していくうえでは必要な情報ではないです。
   一人一人が進んで遺伝子検査をして、その蓄積によって「治療が開発される基礎データの一つになることは強調されてよい」なんて書いてあると（p.1904）、あー、僕らはサンプルなのね、と思っちゃうわけです。

   とまあ、ないものねだり的な（そういう職業の人に求めても無駄な）文句をつけましたが、それでも、QOL向上のためのロービジョンケアや紫外線対策などの生活指導についてコンパクトにまとめてあり、そっちのほうは役に立ちます。
   日本皮膚科学会の雑誌に掲載されているのに、ちゃんと眼症状のこともフォローしてあるのはグッド。
   皮膚科へのアンケート調査の結果から、皮膚科医が眼科を紹介するといったフォローアップが、現状では十分ではないことも問題提起されており（p.1899）、今後の改善に期待をもたせてくれます。

   もうひとつ、セルフヘルプ・グループの存在や、当事者と家族が自主的に開催している交流会のことを書いてくれればなおよかったのですが、知らないんならしょうがないですね。
   その点、セルフヘルプ活動をやってる当事者に会ったことのある医師は、当事者たちの活動もちゃんとフォローしてるバランスのいい文章を書いてるんですよね⇒。

   それから、細かいことですが、生活指導のところに一言だけ「カモフラージュメイク」って書いてあります（p.1904）。
   アルビノについての文献はさんざん読んできましたが、医学領域でこの点に言及しているのは初めてだと思います（教育学・リハビリテーション学領域の文献では「整容としての化粧や染髪」と書いてあるのがいくつかありましたが⇒ ⇒）。

   あと、どうでもいいことだけど、こうしてPDFで誰もがアクセスできるようになるのは素晴らしいとして、でも結局、読むときはプリントアウトするんですよね。

researchmapはじめました

Tue, 09 Feb 2016 19:54:24 +0900

   researchmapを始めてみました。

http://researchmap.jp/yabukiya03/

   研究者情報のデータベースなんですけど、今後、なにかしらの形で研究成果を発表したらresearchmapのほうでお知らせします。
   論文などはできるだけ全文が読めるようにしますので、読んでもらえると嬉しいです。

   このブログも今後、更新することはめったにないと思います。すいません。

ハートネットTVに出ます

Sat, 27 Jun 2015 19:15:06 +0900

   Eテレの『ハートネットTV』といえば、度々見た目問題のことを取り上げてくれてて、アルビノ・ドーナツの会の薮本さんや、おなじみの粕谷くんも登場しました。
   今回は、僕が少しだけ出ます。
   以前、参加していたNPO法人ユニークフェイスについてです。

2015年７月13日（月）20：00～（再放送　20日（月）20：00～）
ETV（NHK教育）　ハートネットTV「ブレイクスルー File.35　ユニークフェイスの戦い」

   ご覧いただければ幸いです。

ユニークフェイス運動のジレンマ

Fri, 07 Nov 2014 22:29:51 +0900

矢吹康夫 2014,「『戦い』は終焉を迎えたのか？――ユニークフェイス運動のジレンマ」障害学会第11回大会報告原稿.

   障害学会で口頭報告をします。第11回大会＠沖縄国際大学です。
   報告要旨です。報告要旨のページのなかに報告原稿「yauki.doc(MS Word 97-2003ファイル)」というのがありまして、そこをクリックすると詳細報告原稿のワードファイルをダウンロードします。

   このブログでもふれたことがありますが⇒、今回はユニークフェイスの運動についてです。

アルビノ当事者へのライフストーリー・インタビュー

Sat, 10 May 2014 00:03:11 +0900

矢吹康夫, 2014,「一人でアルビノの多様性を語る：ライフストーリー・インタビューとして読み解く」『応用社会学研究』56: 177-90.

   みなさんおなじみの白くまさんこと石井更幸さんのライフストーリーをまとめた論文を書きました。
   機関リポジトリでPDFで公開されています。
   以下のリンク先からダウンロードできます。

リンク先

   石井さんについては、もうすでに数多くの新聞記事で紹介されており、『アルビノを生きる』⇒ ⇒ ⇒ ⇒の中心的な登場人物でもあるので、ご存じの人も多いと思います。
   だから、そういったジャーナリスティックなものとは違った切り口で、石井さんがインタビューの場において何を語ろうとしたのかに注目しました。

   実名での公表を快諾してくださった石井さんにあらためて感謝いたします。

『アルビノを生きる』はどう読まれたか・２――著者からのメッセージは伝わったのか

Tue, 22 Oct 2013 22:00:12 +0900

   『アルビノを生きる』⇒へのレビューや書評はひとまず見つけたものは列挙したうえで⇒、一部の書評についてはどんなふうに評価されてるかも抜粋しながら要約しました⇒。でも、要約しただけの状態なので、もう少し親切に書評をまとめようと思います。
   なお、前の記事にも書きましたが、著者の川名さんが意図したことや、取材された当事者・家族が希望したことがそのままダイレクトに書評に反映されてるとは限らなくて、一読者として書評を書いた評者の受け止め方はそれぞれです。

   ただその前にもうひとつ紹介したいものがあります。
川名紀美, 2013,「著者から読者へ『大丈夫』のメッセージを届けたい」『週刊読書人』2013年8月23日.
   これは『週刊読書人』のなかの「著者から読者へ」というコーナーに川名さん自身が寄せている文章です。
   『アルビノを生きる』にもすでに書いてることと重複しますが、川名さん自身も「特に関心を寄せることもなく」過ごしていたが、ひとりのアルビノの青年との出会いから調べ始めるとあまりに情報がなく、「ならば直接話を聞こう」と取材に取りかかったという経緯が説明してあります。そうして取材を重ねていって「実に多彩な人たちが、人とはちがう自分を受け止め、力強く人生を切り開いていた」姿を描いたのがこの本というわけです。
   で、注目したいのはこの記事の最後の「本には二つの願いをこめた」ってところです。ひとつは「みんなと同じであることをよしとするこの国で、異なる外見を持つ彼らが自分らしい人生をまっとうできるよう多数派の側に理解を深めてもらいたい」、もうひとつは「何年か後、アルビノに生まれたことに悩む若者がいたら――。この本を開いてほしい。そしたら『ああ、大丈夫なんだ』と気づいてくれるだろうか」です。
   ２つめの「大丈夫なんだ」はこの記事のタイトルともつながっており、いつか現れるかもしれない「アルビノに生まれたことに悩む若者」だけでなく、現在、幼い子どもを抱える家族も含めて「大丈夫」を届けたいのだと拡大解釈しても怒られないと思います。

   著者の川名さんからの２つのメッセージがはたして読者に届いたのかどうかも念頭に置きながら、改めて前の記事⇒で抜粋・要約した書評を振り返ってみます。
   まず、川名さんのひとつめの願いは、おおよそ評者とも共有されています。アルビノのことはフィクションのキャラクターとしては知っていた、白い動物のことは知っていた、街中で見かけたことがあるような気がするといった出だしから始まり、しかし現実に生きている彼／彼女たちのことを私はほとんど知らなかったと続くパターンが多いです（石野、鰐部、伊藤、海猫沢、芹沢）。
   さらにそれは、評者個人の自省にとどまりません。書評にはそういう傾向があるのかもしれませんが、目につくのは「私たち」という主語です。これは直接的には「読者たち」でしょうが、さらに広く世間一般の「多数派」を示しているでしょう。その多数派に属している評者が「私たち」という主語を使って、多数派の人びとはあまりにアルビノのことを知らなさすぎると言ってます。
   そして、「私たちはまだ間に合うのではないか」という伊藤の書評タイトルが象徴しているように、多数派である「私たち」は彼／彼女たちのことを知り、理解していかなくてはならないという読者への呼びかけにつながります。

   では、何を知ればよいのかといえば「彼ら、彼女らがどうやって生きてきたか」（伊藤）といった、当事者や家族たちの人生や生活、そのなかで直面する問題などです。これについてはすべての評者が具体例をあげながら紹介しており、家族からの排除や学校でのいじめ、情報保障の不備や合理的配慮の拒否、就職差別に結婚・出産をめぐる葛藤などです。社会問題として告発に値する経験が評者にも注目されたようです。
   しかし、この本はそうした「負の側面」（萩原）ばかりが強調されているわけではありません。これまたほとんどの評者が言及しているように、主に石井更幸さんが中心となって、差別され排除され孤立していた当事者・家族がインターネットを通じて交流し、つながりを求めて連携し、セルフヘルプ・グループを組織化してピアサポートや社会に向けた理解・啓発に取り組んできた短い運動の歴史を描いているのも「本書の特徴」（萩原）です。
   評者たちは、そうした当事者たちの活動を「乗り越えようとする勇気」（石野）、「前向きに生きようとする姿」（萩原）とだいたい似たような表現で形容し、「前に進もうとする彼らの話は心を打つ」（鰐部）、「心の叫びはリアルに読み手の心に響いてくる」（坂本）と感動し、だから昔に比べて「アルビノを取り巻く状況は大きく変化している」（萩原）という現状認識をしたり、「とても現代的で希望を感じ」たりします（海猫沢）。

   水を差すようなことを言いますと、こうした差別に負けずに前向きに頑張っているという、とてもわかりやすい苦難-克服のストーリーは、当事者自身のアイデンティティ戦略としてはあってもよいと思いますが、「多数派」の側が使うのは危険です。なぜなら、現在は「乗り越え」て「前向きに」生きているなら問題ないじゃないか、それなら「多数派」が変わらなくても「大丈夫」というメッセージになりかねないからです。
   その点が露骨に出てるのが朝山で、いくつか読んだなかでこれが一番ダメな書評です。朝山は、無理解な人・学校・企業もあったけど理解してくれるところもある、昔は辛かったけど今はハッピーなど、ネガティブな具体例とポジティブな具体例を交互にくり返しては、「世の中は、冷たい。されど捨てたものでもない」や「いい話もある」とその都度問題を相殺する現状追認的な態度をとります。
   「変わらなくてはならないのは私たち多数派の方だ」という『アルビノを生きる』の帯にある言葉は多くの評者にはとりあえず届いたようですが、捨てる神あれば拾う神あり的な読み方しかできなかった朝山には届かなかったみたいです。

   一方で、僕が個人的に一番いいなと思ったのが想田の書評です。暗い話ばかりでなく明るい話もあるとか、一方的に差別されるのではなくそれに負けずに闘っているといった単純な二分法的理解ではなく、「アルビノと直接関係なさそうな，人生におけるさまざまなエピソードも、丹念に列挙している」点に着目してるからです。
   個々人を属性で見るのではなく、名前をもった「ほかならぬその人の人生の喜怒哀楽を、丸ごと紹介したいという意志」を読み取っており、そうしたから、「差別問題を『告発』しようとするあまり、障害者の悲惨な面ばかりを強調するような、よくある作品とは明らかに一線を画し」た本になったと評価してるわけです。
   でもまあ、他の評者の傾向を見た感じでは、アルビノというカテゴリーでひとくくりにするのではなく、その内部の多様性こそを評価する読み方ができる人はあまり多くないだろうなと思ってしまいます。

   話を戻して。変わるべきは多数派のほうだというのは多くが共有したとして、じゃあどうすれば変えられるのという次の疑問が当然出てきます。
   知識不足・情報不足が「不幸の主な源」（芹沢）です。当事者自身も知らない、家族や親族も知らない、地域の人たちも知らない、アルビノに直接関わる医療・教育関係者すら知らない、そして「私たち」多数派も知らなくて、それが誤解や偏見、孤立を招いているんだからそれを解消するのがまずひとつです。わかりやすいです。読者の大半を占めるであろう「多数派」にできるのは、とりあえず知って理解することです。
   それから興味深いことですが、川名さん自身も含め、同質性・均質性を重んじる社会だから異質なアルビノが差別・排除されると、日本文化の独自性に問題の原因を求めてる評者が何人かいます（鰐部、坂本、想田）。そういう簡単な結論に着地してよいものかと思うし、それこそどうすればそれは変えられるんだとも思いますけど、「多様性を認め合う」の前段階には少なくとも「多様な人たちがいることを知る」があるわけだから、これもまた知って理解するのが第一歩になるってことでいかがでしょうか。

   でも、またしても水を差すようなことを言えば、『アルビノを生きる』に登場する当事者や家族たちが、ただでさえ負担が大きいのに、そのうえで多くの時間とエネルギーを費やして運動を展開しているのに比べると、「多数派」にできることが、彼／彼女たちの人生を読んで賞賛して感動して知って理解するくらいしかないってのはフェアじゃないです。
   もちろん知って理解することは大事だし、それが大前提で省略なんてできません。でもほとんどの評者が、さらにそれ以上の、社会や多数派を変えるためにできることにたどり着けなかったのは物足りないですね。

   それから何人かは著者の川名さんのルポライターとしての取材への姿勢や表現力を評価してます（坂本、朝山、芹沢、想田）。登場する人たちの生き様に「パワーをもら」い（石野）、「清々しさにも似た」読後感や（坂本）、「大河小説の読後感」と表現してます（朝山）。
   ちょっと深読みしすぎですが、読み物としての完成度が高いがために読者は満足感しかえられないとは考えられないでしょうか。ノンフィクションなんだけど「大河小説」のようなフィクションとして引き込まれ、読者の加害性を喚起させないまま何の後味の悪さも残さずに「清々しく」読了できる。少なくとも評者たちにはそういう読後感を与えたようです。
   川名さんの文章がうますぎたことが招いた皮肉な結果、かもしれません。大変な人たちがいるということは理解しても、その大変さが自分とも関わりのあるものとしては理解されず、対岸の火事にとどまってるような書評が多い印象です。

   最後に、川名さんからの２つめのメッセージ、悩んでいる当事者や家族に「大丈夫」が届いたかどうかは、多数派の「私たち」に属してる評者の書評からはわかりません。ほとんど知り合いばっかりですけど、何人かがブログに感想を書いてるのでそっちのほうを参考にしてください⇒。

『アルビノを生きる』はどう読まれたか・１――書評の抜粋と要約

Tue, 22 Oct 2013 16:08:36 +0900

   『アルビノを生きる』⇒へのレビューや書評はひとまず見つけたものは列挙してあります⇒。でも列挙しただけではどんなふうに評価されてるかわからないので、書評の内容も見ていきたいと思います。
   Amazonやレビューサイトに短い感想もたくさんありますが、ここではそれら読者の感想は置いといて、評者がはっきりしている書評に限ります。発表された順です。
   なお、ここで紹介するのはあくまで書評を書いた人たちの評価であって、僕自身の『アルビノを生きる』に対する評価ではありません。また、著者の川名さんや取材を受けた当事者・家族が意図していたことがそのまま評者に伝わってるとは限りません。評者はそれぞれ一読者として読んで評価しているはずです。

石野伸子, 2013,「『アルビノを生きる』人たち」MNS産経west（http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/130630/wlf13063013000008-n2.htm）.
   『産経新聞』の関西版に載ったもので、おそらく紙媒体もあるはずですがウェブでも読めます。評者の石野伸子は産経新聞の編集委員だと思います。
   冒頭では、書評の読者に向けてアルビノを知っているだろうかと呼びかけ「ああそういえば見かけたことある」人もいるかもしれないが、でもみんな「それ以上関心をもつことがない」のではないだろうかと続けます。
   著者の川名さんは、実際にアルビノの青年に出会って関心をもち調べ始めるが「なんと情報が少ないことか」と愕然とし、取材を重ねて彼／彼女たちの苦しみにふれて「この人たちのことを伝えたい」と思うようになったと経緯が説明してます。
   そこからはこの本に登場する人たちのことが手短に列挙され、「すべて実名で語られる人生の奥行きが深い」と評者が感想を述べます。
   「ツライ体験話も多いのに話を聞いた後、不思議に気持ちが豊かになった」と著者の川名さんが言ってると書いており（ただしこれは正確な引用ではない）、それは「乗り越えようとする勇気、自分の人生を深く考える力。それらにパワーをもらえるからだろうか」と推測し、評者自身の読後感もそれに近いと締めくくります。

鰐部祥平, 2013,「『アルビノを生きる』白皮症。つながり。そしてその先へ」HONZ（http://honz.jp/28947）.
   評者はまず、アルビノの人たちの「姿を私はじかに見たことはない」が、遺伝頻度について説明しながら、保因者の数は多いから「私や、あなたや、あなたのパートナー」ももってるかもしれないと続けます。意外と身近な疾患なのに「私たちは彼らの存在にあまりにも無知で無関心だ」と反省します。
   そこから『アルビノを生きる』で中心的に描かれている石井更幸さんのことが詳しく紹介してます。評者はそこで、社会だけでなく身近な家族ですら「異質な存在に対し、どこまでも冷酷」だと強調し、情報不足のなかで孤立していた彼がネットを通じて交流を深めていった経緯を追います。
   そして、フラッシュバックがともなうにもかかわらずそうした経験を語る石井さんが「アルビノに生まれてよかった」と語ることについて、「どれほどの苦難の歴史が詰まっているのか、私には想像するのさえ難しい」と言ってます。さらに他の登場人物にも話がおよび、「様々な苦難を乗り越え、前に進もうとする彼らの話は心を打つ」と感想を述べます。
   そんななか、アルビノの人たちにとって人生の大きな障壁のひとつが結婚と出産だと続け、これについては「マジョリティである私たちが変わらな」くてはならないと読者に訴えかけます。
   最後は、「異質な者に対する拒否反応」を示す現代社会を批判し、「私たちは見た目の異質さに惑わされることを、そろそろ止めにするべきではないか」と再度読者に向けて呼びかけるまとめになってます。

坂本洋子, 2013,「『違い』による差別葛藤を丁寧に綴る」『週刊金曜日』951: 45.
   評者の坂本洋子は民法改正情報ネットワーク代表って肩書きが書いてます。多様性という言葉が浸透してきたけれど、「日本社会の『同質』を重んじる文化にあって、『違い』はしばしば攻撃や排除の対象とされがちだ」といった感じの書き出しです。
   そして、アルビノの人たちも排除され続けてきたと続きます。この本は「差別や偏見に晒され、家族や親族との軋轢にも苦しみ、孤立」してきたアルビノの人たちに取材し、その生き様や「葛藤を乗り越えていく様子」を描いたと概略を紹介します。
   この書評でも、まずは中心的に描かれている石井さんを例にとり、「困難に直面しながら交流の場を求め、繋がっていく」様子が書いてあると述べ、「実名で登場する」からこそ「アルビノの人々の心の叫びはリアルに読み手の心に響いてくる」という感想が続きます。
   さらに、本の帯にもある「彼らが自分らしい人生をまっとうできるように、変わらなくてはならないのは私たち多数派の方だ」という一文を抜粋し、この著者からのメッセージが日本に多様性が根付くかどうかの鍵だと言ってます。
   最後は、「著者の当事者に寄り添う優しい眼差しと表現力」のおかげで「読了後には言いようのない清々しさにも似た感覚が湧いてきた」と評者が読後感を語り、「まさに、プロの仕事がここにある」と評価して終わってます。

朝山実, 2013,「切なくも豊潤な語り」『福島民報』2013年7月20日.
   手元にあるのは『福島民報』ですが、多分共同通信かどっかが配信してるみたいでその他の地方紙にも同じ書評が載ってます。評者の朝山実はルポライターです。
   まずは症状の説明やどんな困難に直面するかが簡略に書いてあり、次いで「聞き手を得て言葉になった『自分語り』」を描いた本書の表現手法を、安易なテレビドラマとは違う「大河小説の読後感」と評価します。
   そこから具体的な内容の紹介が始まって、大学での情報保障の不備があったという事例に続けて、「一方で、落胆続きの就活の末に、パソコンの活字が拡大してある職場とめぐりあいもする。世の中は、冷たい。されど捨てたものでもない」と書いてる。
   さらに、「悲しい」偏見や差別の事例に続けて、しかし仲間の存在が「どれほど希望になったか」、あるいは支えてくれる人や企業など「いい話もある」と書いてる。
   そのうえ、出生にまつわる「やるせない事実」や家族からの冷遇に言及したうえで、「だが、現在の家族関係は良好という」と書いてる。そんだけ。

萩原雄太, 2013,「白い髪に白い肌……差別を受け続けるアルビノ患者の日々とこれから」日刊サイゾー（http://www.cyzo.com/2013/07/post_13969.html）.
   評者の萩原雄太は、検索して出てきたツイッターのプロフィールによれば演劇カンパニー「かもめマシーン」の暫定主宰です。
   まずは表紙写真の印象と症状の説明と、いじめや差別や偏見があると書いてるわけですが、「しかし、本書が明らかにしているのは、そのような負の側面ばかりではない」と続きます。それはどんな側面かというと、ネットを通じてつながって「前向きに生きようとする姿」であり、それこそが「本書の特徴」と評価してます。
   次にこの書評でも石井さんのことを詳しく紹介し、彼を中心にした運動の成果のおかげで「世間から姿を隠さざるを得なかった過去に比較すれば、アルビノを取り巻く状況は大きく変化している」という評者の現状認識を述べます。
   最後にこの本に登場する多彩な当事者たちのことを列挙し、紫外線に弱いからといって、彼／彼女たちの「人生までをも日陰に押し込める必要はないはずだ」という比喩で締めくくりです。

伊藤稔, 2013,「私たちはまだ間に合うのではないか」図書新聞（http://toshoshimbun.jp/books_newspaper/week_description.php?shinbunno=3121&syosekino=6350）.
   これもおそらく『図書新聞』の紙媒体のに載ってると思いますが、ネットでも読めます。評者の伊藤稔は紀伊國屋書店の店員さんのようですね。
   これもまた、とっかかりとしてフィクションに登場するアルビノや岩国の白蛇の話から始めてます。それから、僕の卒論の紹介をしてくれてます。ありがとうございます。要点としては、穢れたものとして忌み嫌うにしろ、聖なるものとして崇め奉るにしろ、どっちにしろ「私たちはその存在を遠ざけてきたのではないか」という自省です。
   しかし、アルビノは疾患なのだから「助けが必要」だし、「私たちは彼ら、彼女らに寄り添わなければならないのではないか」と言います。
   最後のまとめでは、「彼ら、彼女らがどうやって生きてきたかを知らなければならないのではないか。そのために本書が果たす役割は非常に大きい」と、まずは知ることが大切だと結んでいます。

海猫沢めろん, 2013,「まったく知らなかった『アルビノ』の現実」『ダ・ヴィンチ』20(9): 73.
   『ダ・ヴィンチ』の７人のブックウォッチャーというコーナーでごくごく短く紹介してあります。原稿用紙１枚に収まります。評者の海猫沢めろんは文筆家です。
   これもまた「フィクションの世界においてはそれほど珍しくない」から始まり、しかし「ぼくは現実に生きる彼らのことをまったく理解していなかった」と反省し、実は「その生活は考えていたよりも困難」なんだけど、ネットを通じてつながって「社会にとけ込んでいく彼らの姿はとても現代的で希望を感じる」となってます。
   とても簡潔です。なお、この限られた紙幅のなかでテキストデータ引換券のことにもふれています。

芹沢俊介, 2013,「疾患への知識不足が招く孤立と闘う」『週刊朝日』118(39): 143.
   評者の芹沢俊介は評論家です。冒頭で症状の説明があり，続けてさまざまな問題についてふれ、当事者たちはそうした「負荷」を生きるというのが「評者がこの本から得たおおよそのアルビノ像」だと言って始めます。
   評者の周囲も評者自身も，アルビノについての知識は「貧困そのもの」だと反省し、だがそれには理由があり、巻末の参考文献の少なさからもわかるとおり、この国では「アルビノに光が当たったことがな」く、当事者や家族も「真実を知る手がかりがなかった」。著者の川名さんは「ここにアルビノをめぐる不幸の主な源があることを繰り返し指摘している」と評者は述べます。
   そこから具体的な内容を紹介しながら、情報不足・知識不足が招く「負荷」や孤立が描かれ、さらに近年の当事者たちの活動の成果としてネットワークが生まれ団体も組織されたと続きます。
   最後は「アルビノではない自分を自覚しつつ、アルビノが抱える負荷を、個々の当事者に寄り添い記述しようとした。女性にしてはじめて物しうる本邦初のアルビノの現状報告である」と再度著者の川名さんを評価してます。

想田和久, 2013,「不条理な『無意識』暴く」『北海道新聞』2013年9月15日.
   評者の想田和久は映像作家です。評者はまず、この本の「詳細さ」にふれて「アルビノと直接関係なさそうな，人生におけるさまざまなエピソードも、丹念に列挙している」から分厚い本になったと言ってます。
   また、登場する人たちがみんな実名であることにもふれ、「書き手としては実名で書くのが怖くなりそうなセンシティブな内容も赤裸々につづっている」ことに対して、「ドキュメンタリー映画を作る者として、そういう著者の姿勢に共感を覚える」と評価します。さらに、匿名化しなかったのは「ほかならぬその人の人生の喜怒哀楽を、丸ごと紹介したいという意志の現れ」だろうと続けます。
   そうすることで「差別問題を『告発』しようとするあまり、障害者の悲惨な面ばかりを強調するような、よくある作品とは明らかに一線を画している」ものになったと重ねて評価します。
   最後は、「社会の構成員に均質であることを要求し、均質性を前提に社会を形作ろうとする恐るべき『無意識』」を暴く批評性もあるという締めくくりです。

   まとめのまとめって感じの続きもあります⇒。

日本アルビニズムネットワーク活動履歴

Mon, 02 Sep 2013 22:03:59 +0900

   日本アルビニズムネットワーク（JAN）の設立の経緯はすでに別の記事に書いてます⇒。今回はその後の活動履歴をまとめてみました。JANのHPにも活動履歴がありましてほとんどがそこからのコピペですが、いくつかJANスタッフが取材された記事などを追加しました。それぞれのイベントの詳細などは、一部JANのHPにリンクを貼ってます。
   なお、JANとして開催したりJANスタッフとして参加したり取材を受けたりしたものだけでなく、JANスタッフが個人的にやってきたことも含んでいます。そうするとなんだか活発に活動しているように見えますね。
   でも全部は網羅できておらず、白くまさんこと石井更幸さんやMFMS理事でおなじみの粕谷幸司くんの個々の活動は多分たくさん漏れてます。また、アルビノの人に取材して書かれた新聞記事は、JANスタッフ以外にもけっこうあります。

◆　JAN主催または共催
●　JANスタッフ参加
▲　JANスタッフ取材協力

2007年
５月　ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）「第6回関東学習会」●
11月　第５回全国遺伝子医療部門連絡会議　グループワーク８「サポートグループ（親の会・患者の会・家族の会など）との協働を考える」●
11月　国際医療福祉大学・大学院講義「医療福祉倫理特論」●
12月　2007年忘年会◆

2008年
３月　アルビノセミナー・2008◆
　→　JAN正式に設立
４月　ことしもまた、縁を結ぶ会　第３部トークセッション「恋するようにボランティアを～優しき挑戦者たち」●
５月　大熊由紀子著『恋するようにボランティアを――優しき挑戦者たち』「アルビノ――二万人に一人の若者たちが出会った」▲
５月　『産経新聞』2008年5月23日朝刊「遺伝子の病気、アルビノの“伝道師”」▲
６月　『朝日新聞』2008年6月22日朝刊「アルビノ（白皮症）の仲間をつなぐ」▲
10月　マイフェイス・マイスタイル　オープンミーティング「『見た目問題』で悩まない」●
11月　『タウンわたらせ』2008年11月29日「当事者や団体をつなぐ『見た目』差別をなくす」▲
11月　第12回日本健康福祉政策学会学術大会　写真展「Natural Life ～ありのままで」◆

2009年
１月　2009年新年会◆
１月　『千葉日報』2009年1月25日「『白い自分受け入れる』アルビノとして生きる石井更幸さん週末は各地の仲間の元へ」▲
２月　『千葉日報』2009年2月19日「アルビノの障害持つ男性が講演袖ヶ浦・昭和中」▲
２月　『新千葉新聞』2009年2月22日「病気を乗り越え活動社会人に学ぶ会、シロクマさんに聞く」▲
３月　アルビノ子育てかんふぁれんす・2009◆
４月　レインボータウンFM大江戸放送局「ガールズ・ミリタリー」▲
８月　『シティライフ外房中央版』2009年8月15日「情報がないから差別や偏見にアルビノの伝道師として活動」▲
10月　「見た目問題」総合情報誌『マイフェイス』創刊準備号「アルビノ当事者がっつりインタビュー『大丈夫です。ボクたち大人になりました。』」▲
11月　マイフェイス・マイスタイル　オープンミーティング in 大阪「『見た目問題』で悩まない」●
12月　明治大学リビングライブラリー●
12月　『朝日新聞』2009年12月7日朝刊「私を読んで理解して同性愛者・全盲の人・・・『本』に変身」▲

2010年
１月　2010年新年会◆
１月　第20回「ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会」●
４月　「見た目問題」総合情報誌『マイフェイス』１号「アルビノ当事者がっつりインタビュー『ボクたち、けっこう面白く生きてます』」▲
５月　集まれ！アルビノひろば◆
６月　アルビノ子育てかんふぁれんす・2010◆
７月　集まれ！アルビノひろば◆
８月　マイフェイス・マイスタイル「NPO組織強化ワークショップ』●
９月　集まれ！アルビノひろば◆
10月　駒澤大学リビングライブラリー●
10月　獨協大学リビングライブラリー●
11月　明治大学ヒューマンライブラリー●
12月　集まれ！アルビノひろば（クリスマス会）◆

2011年
１月　2011年新年会◆
２月　「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011　キックオフ●
４月　「見た目問題」総合情報誌『マイフェイス』５号「他団体紹介日本アルビニズムネットワーク（JAN）」▲
５月　集まれ！アルビノひろば◆
６月　『毎日新聞』2011年6月2日朝刊「見た目問題支援の輪外見の症状でいじめ、差別理解訴え、当事者ら連携」▲
７月　集まれ！アルビノひろば◆
８月　『朝日新聞』2011年8月23日東京朝刊「見た目で偏見なくしたい」▲
９月　駒澤大学・駒大高校リビング（ヒューマン）ライブラリー●
９月　集まれ！アルビノひろば◆
12月　明治大学ヒューマンライブラリー●
12月　集まれ！アルビノひろば（クリスマス会）◆

2012年
１月　アルビノ子育てかんふぁれんす・2012◆
３月　集まれ！アルビノひろば◆
５月　集まれ！アルビノひろば◆
５月　国際医学生連盟日本（IFMSA-Japan)／人権と平和に関する委員会（SCORP）イベント●
７月　集まれ！アルビノひろば◆
８月　アニソンカラオケオフ会◆
９月　集まれ！アルビノひろば◆
11月　『大分合同新聞』2012年11月22日「『見た目』の違いで人生は決まらない――大分で講演会受け入れる社会に」▲
12月　明治大学ヒューマンライブラリー●
12月　集まれ！アルビノひろば（クリスマス会）◆

2013年
２月　MFMS×EPSON写真展「ただ、自分らしく」●
２月　リバティおおさか応援企画「出会い～命をつなぐアルビノ当事者たち～」●
３月　『読売新聞』2013年3月14日大阪夕刊「アルビノ人生の転機」▲
３月　集まれ！アルビノひろば◆
５月　集まれ！アルビノひろば◆
６月　Ustream番組『ヒロコヴィッチの穴』「Vol.109：アルビノ／矢吹康夫さん」▲
６月　川名紀美著『アルビノを生きる』▲
７月　集まれ！アルビノひろば◆

『アルビノを生きる』の反響まとめ

Sun, 14 Jul 2013 17:03:04 +0900

『アルビノを生きる』を読んでブログなどで感想を書いてくださっているみなさんの記事を紹介します。といっても身内もかなり含まれています。僕の紹介文は前に書きました⇒。

~~一応、ボチボチ読んではいるんですが、まだ自分ではガッツリ感想を書ける段階ではないです。~~読み終わりました（2013.10.20）。みんながあまりに手放しで絶賛しているものだから、批判的なことを言いにくいのが現状かな。どちらかといえば僕は、下記で粕谷くんが書いてるような違和感のほうに共感します。

ちょっと脱線しますと、これまでに僕もいくつかの研究成果を発表しています⇒。当然それらは、調査協力者のみなさんにフィードバックするようにしてますが、そのとき、成果を公表することが手放しで評価され、中身が問われないケースがけっこうありました。

アルビノは世の中の人たちに全然知られていないから、それを周知することに意義があるのは間違いありません。ですが、どんなふうに知らされるのかが今のところ問題にされていないように思う次第です。なんか、水を差すみたいですいません。

というわけで時系列順です。今後も増えるかもしれません。ところで、ツイッターって便利ですね。
下記のうち※印がついてる書評は、別の記事で詳細をまとめました⇒ ⇒。

2013.06.19　おなじみの粕谷くんのブログです。

KASUYA.net

アルビノの日本人の書籍『アルビノを生きる』が発売

2013.06.20/22/26　『アルビノを生きる』でも詳しく描かれている白くまさんご自身による紹介です。

アルビノの白くまほのぼの日記

アルビノ出版日記♪振り返ってみれば(*^_^*)

アルビノを生きる♪静かな広報活動(^_^)ﾉ

今、そしてこれからを生きる

2013.06.19/29　『アルビノを生きる』にも登場するお母さんのブログです。

kon-kon's weblog　～アルビニズム・キッズ子育て日記～

「アルビノを生きる」

「アルビノを生きる」のアフィリエイト・プログラムを追加しました。

2013.06.29　アルビノのお子さんがいるお母さんのブログです。

母親成長期。

「アルビノを生きる」を読み終えて。

2013.06.30　えーと、出所は産経新聞でよいのでしょうか。ちょっと自信がありませんが、この記事が一番たくさん拡散してます。評者：石野伸子。

【浪花ぐらし】「アルビノを生きる」人たち　→　※

2013.07.05　MFMS関連のイベント、飲み会などでもお世話になってる眼瞼下垂の会のブログです。

眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

「アルビノを生きる」を読み、わが活動に思いを馳せる。

2013.07.08　ノンフィクション中心の書評サイトのようです。評者：鰐部祥平。

ノンフィクションはこれを読め！　HONZ

『アルビノを生きる』白皮症。つながり。そしてその先へ　→　※

2013.07.09-　レビューサイトです。着々とレビューが増えてます。

ブクログ

2013.07.09-　Amazonのカスタマーレビューはあまり増えません。

Amazonカスタマーレビュー

2013.07.20-　レビューサイトです。読み終わっただけでコメントしてない人もいますが、そこそこの人が何かしら短くつぶやいております。

読書メーター

2013.07.26　月刊サイゾーのウェブ版の日刊サイゾーです。２ページにわかれてます。評者：萩原雄太。

日刊サイゾー

白い髪に白い肌……差別を受け続けるアルビノ患者の日々とこれから『アルビノを生きる』　→　※

2013.07.27　「最新の芸能やニュースを堀さげてお伝えします」っていうサイトらしい。「堀さげて」は「掘りさげて」の誤植だと思うけど。

デイリートレンドニュース速報

アルビノ日本人女性の本が出版

2013.08.03　図書新聞の書評が多分、紙媒体で出るよりも先にフライングでウェブで読めます。評者：伊藤稔。

図書新聞

私たちはまだ間に合うのではないか――川名紀美著『アルビノを生きる』（本体２２００円・河出書房新社）　→　※

2013.08.19　下記、『ダ・ヴィンチ』９月号にブックレビューを書いた海猫沢めろんが自身のサイトでも取り上げています。
海猫沢めろん.com
ダ・ヴィンチ９月号

2013.08.24　点訳をやってる人が下記『ダ・ヴィンチ』のブックレビューでテキストデータ引換券に言及してたからそれに興味をもって借りたのだそうです。
点字・点訳探検隊
点訳周辺雑記　『アルビノを生きる』

2013.08.29　ライターさんのブログのようです。
極にゃみ的日常
「アルビノを生きる」

2013.09.02　ブログの紹介文が「読書好き」となってます。
lirelibresのブログ
アルビノを生きる

2013.09.06-　ここもレビューサイトです。まだレビューは少ないですが。
ブクレコ

2013.09.13　丸善・紀伊國屋書店の書店員レビューが１件あります。
丸善・紀伊國屋書店

2013.09.13　病院の院長のブログです。ここの病院でアルビノの赤ちゃんが生まれて、そのご家族から院長が『アルビノを生きる』をいただいたのだそうです。
ゆいクリニック院長日記
アルビノを生きる

2013.09.15-　「書評でつながる読書コミュニティ」だそうです。レビューサイトですね。
本が好き！

2013.09.30　読書が好きな人だと思われます。
千年読書
『アルビノを生きる』　川名紀美

2013.10　大阪市立図書館の、おそらく広報誌的なものだと思います。10月号です。PDFです。
月刊あなたにこの本を！　平成25年10月号

2013.10.03　高校のブログでおすすめ図書として紹介してくれてます。
東海大学付属熊本星翔高等学校ブログ
１０月のおすすめ図書です。

2013.10.03　本や映画の感想を書いてるブログと思われます。
続・織田真理的生活
アルビノを生きる

2013.10.06　多分、いろんなことを書いてるブログです。
菊千代ランド街の人形に凝ってます日々の是々思いつくままに
「アルビノを生きる」を読む

2013.10.09　趣旨がわかりやすいブログタイトルです。
くじら図書館いつかの読書日記
「アルビノを生きる」川名紀美

2013.10.30　書評が中心のブログだそうです。
matulog
書評）アルビノを生きる

2013.11.03　ブログ村の書評・レビューランキングに参加しているようです。
路傍の花
アルビノを生きる/川名紀美

2013.11.12　お友達のお子さんがアルビノなのだそうです。拙ブログもご紹介いただき、ありがとうございます。
かんとりーまあむ成長日記
レビュー「アルビノを生きる」/アルビノ関連リンクetc

それから、ウェブでは読めないけど、新聞や雑誌に掲載された書評もボチボチあるようです。

『週刊金曜日』2013.07.12（951号）　評者：坂本洋子。　→　※

目次だけPDF

『福島民報』2013.07.20　書評欄　→　※

まだ未確認。ルポライターの朝山実による書評らしい。

『沖縄タイムス』

ツイッターで出てきた情報だけど、確認がとれない。日付すらわからない。でも多分７月26日か27日です。評者は朝山実となってるから『福島民報』と同じ内容だと思う。

その他、京都の新聞にも載ったという話を知人から教えてもらいまして、どうやらそれは共同通信が配信したみたいだから、同じ内容でしょう。

『佐賀新聞』2013.08.04　書評欄
これも未確認です。佐賀県立図書館のブログで紹介してありました。

『ダ・ヴィンチ』2013年9月号　七人のブックウォッチャー欄　評者：海猫沢めろん。　→　※

とりあえず目次だけ。上にも書きましたが、短い紙幅でテキストデータ引換券に言及してます。

『週刊読書人』2013.08.23　著者から読者へ　川名紀美『アルビノを生きる』（河出書房新社）―「大丈夫」のメッセージを届けたい　→　※
川名さん自身がどんな意図で取材を続けてこの本を書いたのか振り返ってます。とりあえずこの号の目次。

『週刊朝日』2013.09.06　週刊図書館欄　評者：芹沢俊介。　→　※
とりあえずこの号の目次。

『北海道新聞』2013.09.15　評者：想田和弘。　→　※
友人がわざわざ送ってくれました。ありがとうございます。

随時更新していきます。