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ある日、Twitterにつぶやきを入れようとして
「縦隔部」という漢字を検索した。
念のため、「縦隔部腫瘍」というサイトで確認すると。。
あ！これや!!
ずっと気になっていた症状がそこにあった。
再発当初は、何度も何度も繰り返し見たサイト。
もう今更、新しい発見もないと思っていたのに。。 私の病気は乳がん。
でも、遠隔転移した場所は縦隔部（胸の中央部）だから、
縦隔部腫瘍という病名で調べると思い当たる部分が多い。
今回もそうだった。
昨年夏に食道狭窄を起こして30kgまで痩せた。
当然、体型や顔付きはガラリと変わった。
身体は骨格標本、
頬はこけ目は落ち窪み、一見するとサルのよう。。
その後、バルーン拡張術、ステント留置術と受けて、
最近ようやく40kgを越えた。
やっと人間らしい身体になった。
（と思ったら、胃腸炎で2kg減）
でも、右目だけ違和感があった。
疲れからなのか、特に夕方頃になると目が落ち窪む。
瞼が開かなくて半眼のようになることも。。
グッと目力を入れないと爬虫類の目のようだ。
何やろう？と思っていたところで冒頭部分へ戻る。
右側の声帯麻痺。
右側の肺転移。
胸には大事な神経がいっぱい。
素人考えでも症状があっておかしくないと思う。
ちゃんと生きてるし食べられてるし、大したことない！
納得させようとしてもやっぱり気になる。
シミやシワ、たるみができても当然のお年頃。
綺麗にして誰に見せるわけでもなし。。
でも、顔の片側だけ壊れていくのは恐ろしい。
前回の診察で訊いておけば良かった、と思っても後の祭り。
かと言って、それだけ訊きに行くのもなぁ。。
悶々とした日を送っていた頃、
きぃこ☆クッキーさんのネット配信があった。
ほわっとした声に癒やされた後、
アンコール曲は私の大好きな「ジャンボリー!!!」。
うまく出ない声で私も一緒に歌った。楽しかった。
そこでふと思った。
そうや！耳があるやん!!
突然極端な話だけれど、
もし片目と片耳のどちらかを差し出せと言われたら、
今なら目の方がマシかもしれない。
元々私は不同視で、右目は弱視に近いほど視力が弱い。
でも、耳は音楽も聴きたいし朗読で癒されたい。
音は失いたくない‼︎
そこで吹っ切れた。
いや、吹っ切った！
後は今の状態が本当にそうなのか医師に尋ねるだけ。
主治医は今月で異動だけれど、
女性医師なので美容の観点からも訊きやすい。
結果、
腫瘍が原因で眼球陥凹（かんおう）など引き起こすこともあるが、
その場合、症状は固定しているとのこと。
私のように日内変動や体調で変動することはなく、
別の病気が考えられるかも、と。。
眼科の受診をされますか？と訊かれたけれど、
今のところ生活に支障はないので、と断った。
診断が付いたところで五十歩百歩。
もう既に食道ステントを入れた他の部分の狭窄も始まっているし、
一つ一つ機能が失われていくのは避けられない。
不安がないと言えば嘘になる、
悲しくないかと問われればそれは悲しい。
でも、この夏が来れば再発して5年。
しがみつかずに手放して生きることを選んだ私の生き方。
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やぐさん、こんにちは〜♪ 具体的に書いておられるので☆は今のやぐさんの状態がより理解できるようになりました。筆の力はすごいですね。言葉を尽くす、という言葉、先日動画で聞いたところですが、表現する力はとても大事だと思います。そしてやぐさんのいつもながらのしっかりとした受け止め方に感動しています。生きるということ、、生きることは病も五体満足も不満足も全ての時期を受け止めていかなくちゃ生ききったことにならないのですね。先日、テレビでサリドマイドの戦いのＮＨＫ番組を見て、事実、現実、その中での人生そのものを知らせることの大事さを痛感したところです。再放送だったのですが、うっかり途中から気が付いたので、録画し損ねました。今日も一日ベッドとテレビのお守ですがベランダの花は綺麗に咲いています。最近あまりブログ更新してませんが、お花のフォトを貼り付けてみようかな〜。やぐさん、観てね〜♪ ☆ ナイス
2015/3/5(木) 午後 5:12
今晩は。
矢車草さんの生き方にいつも感動しています。私もあちこち悪いけど足元にも及びません。言葉が見つかりまっせんがどうぞくれぐれもお大事にご自愛ください。言葉が少なくてごめんなさい。
[ マダムムーン ]
2015/3/5(木) 午後 6:15
やぐさん、大変でしたね。どれほど
辛かったでしょう。
やぐさんの一言一言、頷きながら読んでました。
色々心配はつきないですが、少しでも穏やかな毎日でありますように願っています。体重、早くもどると、いいなぁ。
[ supersoya ]
2015/3/5(木) 午後 8:43
目か耳か・・・
すっごく難しいけど、やっぱり音はずっと
聞いていたいですよね！
音楽ってヒトの心には欠かせない存在です。
ポチ☆
2015/3/5(木) 午後 10:40
読んでて胸がジ〜ンときた。詳しい症状説明、受け止め方、力強い
‘私も頑張らな！っとパワーをもらいました
少しずつ暖かくなってきたし 過ごしやすい日が増えてきた。無理せずに・・・
2015/3/6(金) 午後 8:13
> �� ☆さん、こんにちは^^
重い話でしたが読んでいただいてありがとうございます。
過分にお褒めいただいて恐縮ですが、
結局のところ、自分の気持ちの吐き出しと整理のために
ブログを利用しているだけのことです。
愚痴や弱音も吐かないとやっていけませんからね。
薬の副作用などで手足の痺れや麻痺は覚悟していましたが、
それが顔にまで及ぶとは。。それも片側だけ。。
全くの想定外でした。
検査結果を聞く時もそうですが、判るまでが怖いんですよね。
四谷怪談のお岩さんのように顔が崩れる恐怖を味わいました。
2015/3/7(土) 午後 2:38
�� これはおかしいと気付いて以来、
時々カッと目を見開いたり口を開けたりしています。
神経の麻痺ならば動かすことで進行を遅らせたり、
別の神経回路を作れないものかと。。
無駄な足掻きかもしれませんが、
眉の形まで変わっていたのが今少し落ち着いています。
人体はもちろん、科学的に証明されないこともたくさんありますしね。
小さな奇跡を起こしてみようかと思っています^^
体力が落ちて花粉舞うこの季節、なかなか外出する勇気が持てません。
☆さんのお花フォトがアップされるのを楽しみにしています^^
2015/3/7(土) 午後 2:39
> マダムムーンさん、こんばんは^^
本当のことを聞かないと気が済まないし、
ここでは本当のことを言わないと自分が保てないので
皆様にはご迷惑をお掛けしていることと思います。
いつもコメントをありがとうございます。
元気をいただいてます^^
2015/3/7(土) 午後 5:58
> soyaさん、こんばんは^^
辛いというか怖かったですね。
今、ネットで検索すれば何でも出てくるし、かと言って調べずにはいられない。。
どこまでどんな風になるのか。。
女性のシンボルとも言える乳房を奪われ顔までも。。？
試されていると思いましたよ。
主治医は腫瘍によるものではないと判断されましたが、
私は関係なくもないかな？と睨んでいます。
いや、診断なんてどうでもいいんですよ。
自分の気持ちの落とし所さえ見付かれば。。
いつものクールビューティーな主治医に話したことで落ち着きました。
徐々にですが狭窄が進んできています。
体重と体力の回復を急がねば。。^^;
2015/3/7(土) 午後 6:13
> ミキィさん、こんばんは^^
顔の右半分だけミスター・スポックのようになっていて、
それはもう恐ろしかったです。
目を見開いたり口を開けたりして、
リハビリ（？）をしてからは眉毛の位置だけでも落ち着いていますが。。
そんな中、音楽を聴いていると何の不自由も感じなかったのが驚きで。。
ああ、私、大丈夫なんだ！って。
このところいつにも増して音楽や朗読を聴いています。
楽しいし落ち着きます。
パワーの源です^^
2015/3/7(土) 午後 6:20
> 恋子さん、こんばんは^^
ここに書く時は最終形なので落ち着いて見えますが、
それはもう怖かったですよ。
これからどうなるんやろう？って。。
でも、思いがけない深夜のネット配信に
その時はそんなことすっかり忘れてしまって。。
あ、私、イケるかも、って。
音楽のパワーですよね^^
三寒四温、花粉症。。
この時期を上手に乗り越えたいところです^^
2015/3/7(土) 午後 6:28
2010年に自分の乳房にシコリを見つけた日のことを思い出しました。
布団から飛び起きて、あわててネットで色々検索して、混乱と恐さで頭がグルグル。やぐさんは、この何倍も何倍も葛藤して、ブログにアップしてることは、想像にかたくありません。
ハグ、ハグ、ハグ。大ハグ
2015/3/8(日) 午後 8:32
> みつばちさん、こんばんは^^
それは怖い目をされましたね。
そういう時って、自分の持ってる数少ない情報から強調されて出てくるから、余計に怖いんですよね。
私も告知されるまでは、頭の中がグルグルでした。
もちろん、今回もそうでした。
半身麻痺の顔とは違ってまさに崩れていく感じ。
眉の位置なんか飛び上がっちゃって、一体どこに描くねん？みたいな。。
リハビリ(？)をしているせいもあるかもしれませんが、受け入れた途端に状態が少し落ち着いています。
試されたんでしょうかね？^^;
大ハグ、ありがとです^^
こういう時は人の温かさが身に沁みますね^^
2015/3/9(月) 午後 7:53
ぉおおお〜！
強い覚悟をされましたね〜
男は、意外と痛みの伴う決断が苦手なんですよね〜。
新しい主治医さんとも、うまくやっていけますように。
2015/3/15(日) 午後 4:58
> ばいしくるそばやさん、こんばんは^^
覚悟というか、受け入れざるを得ないですからね。
ならば、自分が気にいるように受け入れようと。。^^;
新しい主治医ともうまくコミュニケーションをとれるように努力はしますが、合わなくともすぐに異動されるのが総合病院のいいところで。。(*´艸`*)
マイペースでまいります！(^_^)v
2015/3/16(月) 午後 6:00