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今週は待ちに待った呼吸器科受診。
実は調子が悪かった。
前回の受診が4週間前。
3週前には喘鳴が始まり、2週前には息苦しさや息切れが。
そして、先週から急に悪化しだした。
その日の状態や日内変動があるものの、
呼吸するたび軽いイビキのような音がする。
息がうまく吸えないので吸入薬を使うのも難しいが、
シムビコート（吸入薬）にずいぶん救われた。
毎週のように病院に行っているのだから
予約外で受診しても良かったんだけど、
放射性肺炎と診断された時のように
連日点滴に時間を拘束されるのが嫌だった。
でも、もう限界。
そしてちょうど受診日。
上記の通り報告していつものように聴診してもらうと、
親父先生が唸りだした。
パソコンの置かれたテーブルに
両手の握りこぶしをダン！と打ち付けて、
やや上気した顔で「何のこれしき」と言われた。
悪化した患者なんて珍しくもないだろうに。。
それに所詮は他人事。痛くも痒くもないだろうに。。
あぁ、面目ない。
この人はまさに病院の親父さんなのだ。
母の次に心配を掛けたくない人。
そして、予想通りの展開。
CT検査→血液検査→点滴→胸部レントゲン検査→診察室
※ 点滴：リンデロン注2mg(0.4%) 4アンプル
後で親父先生から説明を受けたが、
風邪引き程度の炎症反応が出ていること。 (CRP：1.47)
食道が気道を圧迫して狭窄が起きていること。
そのせいで喘鳴が出ていること。
読影医は「気管支狭窄の原因ははっきりしません」
と書かれていたが、親父先生が読み解いた。
やっぱりこの人はすごい！ (`･ω´･ )b
でもね、診療情報提供書ももらったけれど、
診断は「左主気管支狭窄」の他にもう一つあるのよね。
「多発肝転移の可能性」と書かれている。
それについては親父先生、華麗にスルー！ ^^;
私もそんな"可能性"より今の息苦しさを何とかしたい。
で、お互いそれには何も触れず。
どうせ来週、
胃カメラ検査の後に消化器科と外科の受診がある。
その時に話が出るだろう。
「もっと大変なことが起こってるかと思ったけど、
まずは良かった！」で二人とも喜んで終了！
もとより各所転移は覚悟の上。
でも、できれば脳転移は避けたいと思っていたところへ
今日の展開。
肺もやっぱり避けたいわなぁ。。 (o´･ω･)ｳﾝ
（再発告知時に見付かった肺転移は
今のところ抗がん剤で影を潜めてはいるが。。）
若い頃は、いや、ほんの数年前まで
自分の身体は自分のものと思っていたけど、
どうやらそれはすごい思い上がりなのかもしれない。
反省。。 ヾ(_ _*)･･･
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先日、病院のスタッフさんからメールをいただいたのですが、
その中に私のことを表現するのにこんな文章が書かれていました。
「ご友人の方々から託されたバトンを手に（略）」。
そう、私も以前はバトンの存在を強く意識していて、
このスタッフさんにも話したことがあります。
誰からも頼まれてないのに勝手に。。
でも、いつしかそれも忘れてしまいました。
自分が何度も「もうダメかも」と思う目に遭い、
お会いしたことはなくともあまりにもたくさんの別れがあり。。
このブログでも病気を通じて知り合った方々とは、
もう半数近くが"音信不通"でしょうか。。
何ヶ月も何年も更新されないブログ。
「もしかすると、もう」、「いや、でも、ひょっとしたら」。
私の気持ちもあっちへ行ったりこっちへ行ったり。。
それでも、そこに行けば確かにその人がいて。。
また私自身、年齢や経験を積み重ねるうちに
だんだんと生死の境が曖昧になり、
いつしか私なりの世界観ができました。
以前のような会話はできないけれど、
その姿を目にすることはできないけれど、
見守りはいつも温かく元気をもらえます。
託されたバトンというよりは、
今も一緒に歩いている気がします。
だから、私は生きます。
命ある限り。 |
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逆流性食道炎の治療に新薬を使ってるので、
通院は2週間に一度は必須。
（ 新医薬品の処方日数制限）
その間、患者会やサロンに顔を出したり、
院内のスタッフさんと打ち合わせをしたり。。
元々虚弱で病人の私がいつになく忙しい。( ﾟωﾟ；)
私と母の体調、その他のことを考えれば
今何か問題がなければGO! しかない。
でも、身体は敏感。
先月末ぐらいから口に違和感を感じるようになった。
歯の痛みや歯茎の腫れはないけど、
食事の後など歯周病かな？と思われる症状が。。
丁寧に歯磨きをしてるうちに症状は治まってきて、
歯科の定期チェックも受けたけど問題なし。
身体と同じように、
それ以上に口腔内も環境の変化にデリケート。
…と歯科衛生士さんに教えてもらった^^
今週は外科受診と消化器科受診。
まずは外科で食道狭窄が進んで
錠剤（直径9.1mm）が飲めなくなったことを報告。
先に消化器科に行くよう師匠先生に言われる。
つまりは、消化器科の先生に相談して来い！と。
医者の不可侵条約のようでちょっと笑える。
ビョーインの掟なんでしょうな。 (´ω`；)
が、その前に気になることを言っておかねば。
右胸（健側）の痛み。
皮膚なのか骨なのかピリピリするし触ると痛い。
脇の下まで痛みが広がることもある。
そう言うと視診と触診をされたが、
特に問題はなさそう。
ここには(転移するとなると)
骨と胸膜しかないからと様子見になった。
ちなみに後で気が付いたが、
もしかしたら衣類が擦れて痛みが出てるのかも？？？
実は私、普段はいわゆるノーブラ。
そうでなくても呼吸器にトラブルがあるのに、
締め付けられるとどうにも息苦しい。
この季節はTシャツを着てることが多いけど、
その中の一つがデザイン的に問題ありかも。。
すぐに洗って仕舞い込んだが、
これで治ればヤツが犯人！ Σ(；ﾟωﾟﾉ)ﾉ
そう、これもちょっとした環境の変化。
話は病院に戻って、
外科を出るとテテっと消化器科へ移動。
経緯を話すと、
胃カメラを飲んで判定しましょうとのこと。
4月に続いて6月も。
しかも、今回はおそらく経口の内視鏡は通らない。
経鼻内視鏡でも擦れて痛いかも。。
それぐらい我慢できるレベルだろうとは思ったけど、
「前（狭窄が進んだ時）に痛いって言ってたよね？」という、
ほわっと先生のお言葉に甘えて今回は鎮静剤を使うことにした。
そう、別に我慢大会じゃないんだから、
こんなところでこだわらなくていい。
フレキシブルにいこうぜ！ (¬_,¬)b
飲み会（胃カメラ）の日程は今月末。
胃カメラしてその足で消化器科と外科をまわる。
めっちゃハードスケジュール！ (＠_＠;)
言葉にはされなかったけど、
GOサインが出れば
ステント挿入とホルモン剤の変更が決まるだろう。
となれば、行けるところには行っとかなくちゃ！
気管支がヒュルリラヒュルリラ鳴いてるわ、
鼻は詰まるわ、食べ物は詰まるわで不具合も多いけど、
めっちゃ充実してる。 ( ´∀｀)bﾍﾍｯ! |
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もう先月末になるけれど、患者と家族の集いに参加してきました。
このところ当日になると体調を崩して不参加ばかり。
今回はどうしても参加したかったので気合いを入れて臨みました。
(๑و•̀Δ•́)و 気合だ、気合だぁぁ!!
当日のミニレクチャーは放射線治療がテーマ。
短い時間の中で中身の濃い内容を分かりやすく説明してくださり、
また施設の見学会もありとても充実した時間を過ごせました。
検査や治療の中でも不安要素の高い放射線。
正しい知識を得ることが大事だと実感しました。
レクチャーの後、個人的にも質問してみたのですが、
例の私の晩期障害の放射性肺臓炎。
やはり副作用の出現率は数％と少ないそうです。
ただ化学療法などを受けていて免疫機能が落ちていると、
予想以上に副作用が大きくなることもあるのだとか。
確かに当時の私は化学療法を受けていた上に肺炎を起こし、
食道狭窄のため食事が摂れず体重も30kgまで落ちていました。
これでは副作用が出るな！と言う方が無理な話。
めっちゃ納得しました。 (`-ω-´)
と、同時に原発事故についても思い巡らせてみたり。。
全然大丈夫だと言う人、症状が出ていると言う人。
体質や体力に個人差があるのですからいろいろあって当たり前。
逆に、一律に線引する方がおかしいのですよ！
あ、話が逸れてしまいましたね^^;
その時も話が出たのですが、
極端な情報が多く正しい情報が少ないということ。
がん治療の現場でも困っておられるようです。
がん治療を受けるのか受けないのか？
受けるとしたらどういう治療を受けるのか？
最終的に決めるのは患者さん自身が決断することが多いですが、
こういう機会を利用して実際に目で見て話を聞いて、
疑問や不安が解消すればいいなぁと思います。 |
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バタバタしていたので先々週の話。
その日は外科受診のみ。
師匠先生の2回目の診察。
いい先生だとは分かったけどまだちょっと緊張気味。
予め書いておいた報告事項のメモを待ち時間に見直す。
昼からの受診とあって病院の雰囲気も落ち着いている。
これならちゃんと言いたいことも言えそうだ。
ほどなくして名前を呼ばれ診察室へ。
あ、ちゃんと私の目を見た！
やっぱりセンセ、シャイなだけなんや。 (*´艸`*)
食道が少しずつ狭まってきていること。
軽い狭心症のような症状が続いていることを伝える。
5月1日のは疑う余地のない狭心症。
でも、続く何度かの痙攣するような違和感は？？？な感じ。
肺炎やら逆流性食道炎やら、
何しろ胸部にトラブルが集中しているからどれがどれだか分からない。
うまく伝えようもない。
それで、これまでも心電図には異常はなくて…と言うと、
発作が起こった時でないと分からない（異常は出ない）と言われた。
まったくその通り！
私のは収縮型で血管が詰まってるんじゃないからね。
でも、そのことは誰も言ってくれなかった。
論理的なことをスパッと言ってもらえるのはとても気持ちがいい。
改めて師匠先生で良かったと思った。
と、そこで、
「最初からずっと診てないから分からんのやけど。。」と前置きして、
「（今後の治療を）どうしたいですか？」と尋ねられる。
お任せじゃない！希望を訊いてもらえた！
それがすごくうれしくて。。^^
これはチャンスとばかりに逆質問。
「時間が掛かっても放射性肺炎は治るもんなんですか？」と。
「その辺りのことはN（親父）先生の方がよく知ってるやろうけど、
そもそも放射性肺臓炎になるのは0.1%にも満たないし。。」と言われた。
え？私ってそんなレアケースなん？
興味をそそられたので、これはぜひいつか専門家に訊いてみたい。
いずれにせよ、今は肺の状態が良くないので
胸部以外に転移がないのであれば、
副作用の間質性肺炎という冒険をしてまで抗がん剤治療はしたくない。
ホルモン療法とステント留置術で時間稼ぎをしたいと申し出る。
エビデンス通りやね…だったか、レジュメ通りやね…だったか。
見た目無愛想な師匠先生がニッと笑って賛同してくれた。 (￣ー￣)
私もニッと笑い返す。 (￣ー￣)
だって、副作用なんかに命賭けたくないもの。
抗がん剤をしてない分元気だし、
落ちた体力の配分さえ間違わなければお出掛けだってできるし。。
初発は完治という目的があるが再発は違う。 常にメリットとデメリットを天秤に掛ける必要がある。
で、その結果の決断というわけ。
とりあえず、まだ2つほどホルモン剤が使えるらしい。
"効く"かどうかは分からないけど、できれば元気な時間を続けたい。
暑くなるこの時期、かなり難しい調整になるけれど。。
その後、薬局で師匠先生の話が出た。
親切で優しいけど、大柄で笑わないから取っ付きは悪い。
評価は二分するらしい^^;
でも、師匠なだけあって、
前の病院から先生を追って受診されている患者さんも増えているとか。
人の評価はともかく、
私にとっては「どうしたいですか？」
と訊いてくれる先生はいい先生なのだ！ (*`･ω･´)
生きるのは私だから。。
今日のことだって、
外科医なら本当は抗がん剤をしたいと思われてるのかもしれないけど、
私の意思を尊重してもらえたし。。
ただ、まぁ、何にでも責任を問われるこの時代、
もともと肺炎なのを押してまで抗がん剤をしますとは言わないよね。
昔なら死は敗北とばかりガンガン攻めてこられたけど。。
そういう意味では私のこの肺炎は免罪符だと思った。
これさえあれば誰も何も言わないし、何かあっても悪者にはならない。
私も堂々と希望を叶えられる。
いいものいただいたわ。 (ΦωΦ)ﾌﾌﾌ… |
