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蓋をしなきゃ生きていけない時もある
見えないように 触れないように 痛まないように
でも そのままじゃ中身が腐っちゃう
いつか思い切って蓋を開けなきゃね
きっと時期があるんだと思う
もういいかな？って思える ちょうどいい時期が 友人と昔話をしていて思い出したことを文章にしてみました。
若い頃は経験が少なく感性が鋭いから、
しんどい思い、生き辛い思いをたくさんしました。
今思えば、蓋をしてしまったことも自分を守るためには正解で、
でも、ある時ふっと楽になっていたり。。
時期が来ると熟成して出来上がるんでしょうか？
あぁ、そう言えばアレと似ているな。。
なんだか梅酒が飲みたくなってきました^^ |
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うーん、うーん。。 _( 、´~`)、
この何ヶ月かの間、
横になると痰がへばりつくわ、
食べた物が上がってくるわ、
で眠剤を通常の倍にして
ようやく眠りに付いている状態でした。
これまでも上体を上げて寝るといいと聞いて、
長座布団や抱き枕をかまして調節してきたけど、
それも限界。
もう不快感いっぱいで気持ち悪いことこの上ない。
かと言って介護ベッドをレンタルするほどでもないし、
まず第一、介護保険が使えないから使用料は全額負担。
そんなんあり得んし。。 ＿|￣|○
介護用品じゃなくていいから、
何か代用品で済ませられないもんかしら？
以前にも30kgまで痩せた時、
骨が敷布団に当たって痛くて困っていたら、
師長さんが
「ビーズクッションやジェルマットはどうですか？」
と教えてもらったことがあります。
そういうの、何か…何かないの？
…と探していたらありました！^^
これこれ、
ビビビッときた一目惚れ♡(〃ω〃)
ホームセンターの広告で見付けて、
密林さんでポチりんこ♪
ベッドの上にこの座椅子を乗っけて、
その上に敷布団を敷いて
背もたれは傾斜を付けて固定。
後ろにひっくり返らないように
抱き枕とクッションをかまして完成！
自由に寝返りは打てないけれど、
何ヶ月ぶりかの熟睡感を堪能できました^^
これまでもそうだったけれど、
今後ますますこういう不自由さと
付き合っていかないといけないんですよね。。
ボンビーな私には頭脳戦です。 (`･ω･´)ゞ
「必要と貧乏は発見の母」。
代打の座椅子くん、グッジョブですわ！ (`･ω´･ )b |
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2011年発行なので既に古くなった情報も一部にはありますが、
これでポロポロと歯抜け状に知っていた情報が一つに繋がった気がします。
著作権の問題もあるのでキーワードを並べたような記事ですが、
私が分かる範囲でリンクを張りました。
（詳しい内容をお知りになりたい方はこの本をお求めください）
逆に、保険など自分で判断しないといけない項目にはリンクを張っていません。
（検索などしてお調べください。 m(_ _)m）
また、本の内容を離れて個人的な情報を付け足している部分もあります。
情報は日々古くなり治療法や制度も変わります。
あくまで参考として見ていただければ幸いです。 【信頼性の高いウェブサイト】
【海外の治療ガイドライン】
【自分の意思を伝える】
(自分の意思を伝えることは必須)
【仕事をどうするか考える】
【子供にがんを伝える】
【がんにかかる費用】
(年間平均93.1万円/2007年 濃沼信夫氏調査)
(がん治療全般に関わる費用はいくらぐらい？)
(差額ベッド代/食事代/先進医療/諸費用/文書作成費 他)
※ 希望しない限り差額ベッド代はかからない
(医療費を調べる)
(要件を満たせば治療費の節約に。ただしメリット、デメリット、リスクあり)
(ジェネリックについて)
(医療費をクレジットカードで支払う)
(場合によっては分割払いも)
【緩和ケアの費用】
(入院・一般病棟/入院・緩和ケア病棟/通院・訪問診療)
（入院30日以内の場合、1日あたり49,260円。
3割負担14,778円／日。1割負担4,926円／日
食事療養費や室料差額などの医療保険適用外の費用がかかる）
※入院治療にかかる医療費は高額療養費制度の対象
※差額ベッド代は無料の病室もありますが、
例えば、某市立病院は1日あたり16,200円(市内在住)、
某聖路◯病院などは47,250円ととてもお高いです。 【公的制度】
(公的制度はすべてセルフサービス。制度やしくみを知っておこう！)
(混合診療)
(医療費が高額になるとお金が戻ってくる。還付には申請が必要!)
(認定証を提示すれば入院外来ともに、
自己負担限度額を超える分を窓口で支払わなくて済む)
高額療養費付加給付(組合健保等の給付金)
(窓口の自己負担を減免できる制度)
(保険料自体を減免できる制度)
(国民健康保険組合加入者)
(がんで失業! すぐに働けないなら受給期間の延長を)
障害年金
(その年の医療費が10万円を越えた場合は確定申告!)
＜医療費控除節税対策＞
(最後の手段!?)
【保険】
(がん保険には通常加入してから約90日間の免責期間があるので注意!)
診断給付金/入院給付金/手術給付金/通院給付金/死亡保険金
(抗がん剤治療も通院治療が多いこの時代、通院給付金が手厚いほうが)
(実施できる施設が少なく限定されている)
(保険料が高く要件が厳しい)
(がん保険との違いやメリット、デメリットの理解を)
医療保険/所得補償保険/長期就業不能所得補償保険
民間介護保険/無選択型個人年金保険
(時効が過ぎてもまずは連絡を) 【がん治療費についての相談先は？】
②各医療機関の相談窓口
③各自治体の相談窓口
【お金に関する身辺整理】
住宅ローン
債務整理
(任意整理/特定調停/個人再生手続/自己破産)
【黒田尚子さんのお勧め図書】
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先月末、がんサロンに参加した。
そこで聞いた緩和ケアの先生のお話。
いわゆる裏事情ってやつ。
患者さんのプライベートな話じゃないし、
公的な問題なのでここで書いてもいいだろう。
そこで話された内容とは。。
まずは、施設が足りない。病床が足りない。医師が足りない。etc...
おまけに、今後それらが改善されるどころか、難しくなるかもしれないこと。
そして、高額な費用。
私自身、日々の用事や症状に追われ、
最期は緩和ケア病棟でその日を迎えたいと希望しながらも、
あまりのベッド数の少なさに半ば諦めていた。
費用についても病棟見学の時に差額ベッド代は聞いたけれど、
医療費については「何となく」で片付けてしまい、
具体的な金額を知らなかった。
で、聞いてビックリ！
セレブしか入れないじゃないか！！ (*｀ﾛ´ﾉ)ﾉ
これは困った。
死ぬに死ねない。。 ＿|￣|○ il||li
「お金のことは大事ですよ」、
そう言って先生が手にとった本をサロンで借りてきた。
そう言えば、保険会社が保険についてとか、
闘病記でその人が支払った医療費について書いてあることはあっても、
系統立てて「お金」のことについて書かれた本や情報って見たことない。
ましてや、役所から「この制度が使えますよ」
なんて親切に言ってくれるわけもなく。。
（電話が掛かってきたら還付金詐欺ですからね！^^;）
次の記事で忘備録的にまとめることにしました。
どなたかの参考になれば幸いです^^ |
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そして翌日。
まずは先に外科。
クールビューティ先生が異動されて、
主治医はその師匠の先生が担当になった。
まさに師匠先生。
ただ私の第一印象は良くない。
診察室に呼ばれても、
数年前にちらと見かけた通り、挨拶もないし名乗りもしない。
モニター画面を見詰めたままこちらを見ようともしない。
感じ悪っ！！ (｀ε´*)
でも、ここでめげる私じゃあない。
そのつもりで来たんだから。。
こっちとしては仕事さえしてもらえば
フォローは他でも受けられる。
すると、Cビューティ先生からお手紙をもらっているが、
人のカルテは分かり難いと仰る。
そこで再発時からの経過といくつか不明点を確認される。
その後、今後の治療方針の話になりかけたが、
まだ消化器科を受診してないので、
「（食道狭窄は）大丈夫そうです」
という私の説明だけでは心許ないので、途中退席して消化器科へ。
やはり昨日、
ジャニーズ先生ほわっと先生のお二人で相談していただいてたとか。
モニター画面を見ながらほわっと先生から説明を受ける。
「ステント（留置した食道）の上部が硬く狭くなっていますが、
食事に注意すれば、そう大したことはないでしょう。
胃に出血性の炎症もありますが、おそらく問題ないのでは？」
とのこと。
てっきり入院手術かと思い段取りをしていたが、
その必要もなさそう。
当面は様子見することになった。
問題はそれよりも胃の中の大量の残渣（ざんさ）。
（「残渣」辞書によれば、
「溶解・濾過（ろか）などのあとに残った不溶物。残りかす」
とあるが、私の場合は未消化のナニ^^;）
検査前日の夕食以降は絶食だから、
検査時には14時間以上は経っている。
それが消化されてないなんて。。
道理で胃が重く痛むわけだ。 ＿|￣|○
頓服で出ていたアコファイドが1日3回、
ガスモチンとパントシンも追加された。
とりあえずこれで1週間様子を見ることに。
その頃には生検の結果も出ているだろうと。
その足で外科に戻るなら確認したいことがある。
実は前回入院した時に、
リビングウィル（生前意思）の話をほわっと先生にしておいた。
主治医が代わったのを機に師匠先生にも伝えておきたい。
その旨を伝えると、
忙しい中、改めてリビングウィルの作成をしていただいた。
と言っても、カルテにそういう項目があるらしく
パソコンに入力するだけのもの。患者の署名も何も要らない。
（これも時代やねぇ）
先生と一緒にモニターを見ながら一つずつ確認して、
納得いくものができた。
外科に戻って、
「検査報告書ももらってきました」と師匠先生に言うと、
「これは僕が診ても判らへん」と仰る。
腫瘍の有る無しは判っても
消化器科の医師が検査して硬いとか圧を感じるとか、
そういうものだと。
お！と思った。
「わからない」と素直に言う人は、
それだけの度量を持った人かバカかのどちらかだ。
しかも丁寧に説明される。ちゃんと私の目を見て。
触診もされた。
実は触診はCビューティ先生には一度もされていない。
再発時はそんなもんだと思っていたので意外。
両胸、脇腹、鎖骨リンパ節に触れて、
「体表には全然出てないんやな」と言われる。
（おまけに腫瘍マーカーにも出ないしね）
触診後、両手を持って起こされる。温かい手だった。
この時点で私の中ではポイントアップ。 (☆∀☆♪)
そうか！師匠先生はシャイなだけなんや！
そうと決まったら話は早い。
当面はフェマーラ（ホルモン剤）を継続。
狭窄が強まってきた時点で抗がん剤治療を考えようと。
ただここで問題になるのが、今も発症中の放射性肺炎。
師匠先生、呼吸器科の医師の名前を見て、
「御大（親父先生）が診てるのか。
○○先生、『△※□％☆＄▽』言うやろうから。。」
（え？何？先生、聞こえませんけど。 (*・艸・)）
（決して仲が悪いとかじゃないんだろうけど、
それぞれ専門分野のプロだから譲れないとこが
あるんやろね^^;）
つまり、間質性肺炎を発症すると死に至ることもあるが、
放射性肺炎とはまた違うらしい。
「（抗がん剤治療ができるかどうか）こっちで調べるわ」
と言われた。
さすがCビューティ先生の師匠だけあって、
非常に論理的で分かりやすい。
これは今回話しができそうだと踏んで、
事前に何度も練習してつぶやいていた台詞を言う。
「今後、状態が悪くなっても、
情報は全て私が知りたいです」と伝える。
すると家族構成を聞かれて、
「あなたしかいないじゃない」と返された^^;
この時代、
患者本人に何も言わず治療することはまずあり得ない。
余命云々の話にも触れて、それは誰にも分からないと。
（あぁ、真っ当な話をしてくださる）
ただ私の場合、両親の介護の段取りもあるので
その意味で用意できることはしておきたいと伝えると、
「年代が同じぐらいやから他人事やないな」
と共感してもらえた。
よっしゃ！ええ感じや！！
一回の受診でここまで話ができて、
最悪の第一印象からも抜け出せた。
これなら師匠先生ともうまくタッグを組めるだろう。
上出来、上出来！ ＼(*⌒0⌒)ｂ♪
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