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がんも情報戦!?

先日、がんに関する講演会に行って来ました。

オリジナルな情報ではなく、
引用がほとんどでしたが。。
(がんに関する公式サイトとなると、まずこの2つでしょうけれど)

詳しくはリンクを張りましたので見ていただければと思いますが、
印象的だったのが「がんも情報戦」だということ。


例えば、こんな感じです。

情報はあなたの力。情報を得ることが今後の方針になる」とあり、
そのポイントが紹介されています。


1.情報は"力"。あなたの療養を左右することがあります。活用しましょう。
いのち、生活の質、費用などに違いが生じることもあります。

2.あなたにとって、いま必要な情報は何か、考えてみましょう。
解決したいことは?知りたいことは?悩みは?メモに書き出して。

3.あなたの情報を一番多く持つのは主治医。よく話してみましょう。
質問とメモの準備をして。何度かに分けて相談するのもよいでしょう。

4.別の医師の意見を聞く「セカンドオピニオン」を活用しましょう。
他の治療法が選択肢となったり、今の治療に納得することも。

5.医師以外の医療スタッフにも相談してみましょう。
看護師、ソーシャルワーカー、薬剤師なども貴重な情報源です。

6.がん拠点病院の相談支援センターなど、質問できる窓口を利用しましょう。
がん病院、患者団体などに、あなたを助ける相談窓口があります。

7.インターネットを活用しましょう。
わからないときは、家族や友人、相談支援センターに頼みましょう。

8.手に入れた情報が本当に正しいかどうか、考えてみましょう。
信頼できる情報源か、商品の売り込みでないか、チェックして。

9.健康食品や補完代替医療は、利用する前によく考えましょう。
がんへの効果が証明されたものは、ほぼ皆無。有害なものもあり要注意。

10.得られた情報をもとに行動する前に、周囲の意見を聞きましょう。
主治医は?家族は?患者仲間は?あなたの判断の助けになります。


がん対策基本法で「国民の責務」とされているように、
がんに関する正しい知識を持ちなさい、
さらには自分で考えて選択しなさい、ということでしょうか
資料の冒頭にはこんな項目がありました。

●「最良の選択」とは、
「あなた自身が一番納得できる方法を選ぶ」ということに他なりません。
たくさんの意思決定場面で、ひとつひとつ決めていく過程が、
自分らしい生活やがんとの向き合い方を形造っていきます。
その過程で、新たに気付くことや出会う人があります。

●「自分はどうしたいのか?」を考えることが大切です。


以下は私の個人的な感想ですが。。

今はがん告知が主流で、治療法も自分で選ばなければなりません。
もちろん、医師のアドバイスはあるけれども、
最終的に決断するのは自分。
となると、勢い情報量と質が問題になってきます。

講演に来られているのは、
ネットとはあまりお付き合いがなさそうな方たち^^;
講演会に来られるほどの意欲と体力のある人はいいけれど、
そうでない方は。。
ちょっと心配になりました。

それに、情報を吟味する目も必要です。
これは私の悪い癖でもあるのですが、
どうしてもいいとこ取りをして勝手に物事を組立ててしまいます。

治療で楽になることを期待し過ぎて、予想以上に副作用が出て幻滅する。
あるいは症状が良くならない。
闘病の最初の頃は、よくそのギャップに泣かされました。

医師の話にしても、ネットからの情報にしても、
希望は持っても期待し過ぎない、
事実は事実として受け取ることの大切さを知りました。

また、どれだけ多くの情報を持っても、、
がん相談センターやホットライン(※)で相談しても、
地域によって受けられる医療が限定されてしまうのは、
今も昔も変わりません。
早く医療格差がなくなればいいんですけれどね。。


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◆ ご家族にも患者さんと同じように配慮を
ご家族にも、患者さんと同じかそれ以上の精神的な負担がかかります。
このため、ご家族に対しても、患者さんと同じような心のケアが
必要になる場合もあります。

身近なあなたに心掛けていただきたいこと(冊子13ページより)
◆ がんについて正しく理解する
◆ 患者さんやご家族の価値観を尊重する
◆ できるだけこれまでと同じように接する
◆ 患者さんやご家族から相談を受けたら、相手の話に耳を傾ける
◆ お見舞いはまず確認してから
◆ 患者さんやご家族が都合に合わせて返信できる手段で連絡を
身近な人ががんになったとき」より


最後に、がん相談ホットラインと
ご家族の方へのメッセージを記載しておきました。

がん患者さんもご家族も友人や身近な方も
皆さんがいい時間を過ごせますように。。

私の3冊

ラジオで自分の本棚にある本3冊を番組で紹介する、
という企画がありました。

その人らしい本の選択とエピソードが
聴いていてとても楽しかったので、
私ならどんな本を選ぶかな?と考えていました。

2回の引越しで持っていたほとんどの本を処分したし、
それ以前に本棚も処分して今はないのだけど。。
時系列的にも重要度から言っても、これしかない!ヽ(≧▽≦)ノ

…ってことで、私も紹介させてくださいね^^

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1冊目は手塚治虫さんの「火の鳥」。

全13巻のうち特に鳳凰編が大好きで、
当時13歳の私には衝撃的でした。

人はなぜ死ぬのか……
なぜ生きものは死なねばならぬのか?
いや…なぜ生きるのか?
死ぬために生きるのか?

生命と生きることを考える最初のきっかけになった本で、
今思えば私が求める永遠のテーマになっています。

それぐらい影響を受けた運命的な本ですが、
当時は全巻揃えるのなんて夢のまた夢で、、
子供ができてから情操教育という名目で
自分のための大人買いをしました^^;


そして、2冊目は星野富弘さんの「四季抄 風の旅」。

20歳そこそこの結婚前に読んだ本で、
頸髄損傷で手が使えなくなっても口がある、、
諦めさえしなければ、
こんなにも感動的な絵が描けると知りました。

数年後、障害児として産まれた息子を
すんなり受け入れられたのも、この本のお陰かも。。

そして、野の花の魅力。
心を病んだ時、
下手ながら絵を描きたいと思ったのも
星野さんの影響があったのかもしれません。

つい最近、気付いたのですが、
私、決して花好きではなかったのですよ。
それが証拠にガーデニングも興味ないし、
学校で習った生花も何の役にも立ってないし。。^^;

でも、桜の季節に桜が咲き、
コンクリートの割れ目からひょっこりたんぽぽが顔を出す。
そんな季節の移り変わりや命の逞しさを感じられて、
それが好きなんだと改めて思いました。


最後の3冊目は千葉敦子さんの

20代半ば、乳房全摘術を受けた後、
専門書以外で乳がんの本を見付けた最初の本です。
闘病記としても素晴らしいのですが、
とにかく千葉さんの生き方がカッコいい!^^

友達のネットワークを駆使して、
ニューヨークで一人自立した暮らしを全うされた方です。

30年以上前の話ですよ!
はっきり言ってカブれました^^;
千葉さんの本を読み漁って、
私もこういう人になるんだ〜!って^^;

性格はもちろん頭の良さが全然違うのに、
凛とした生き方に憧れて。。

最初に読んだこの本は、
確か友人に貸して返ってこなかったかなんかで
後にもう一度買い直しています。
でも、それも引越しで処分してしまい、
千葉さんの本はもう1冊も手元にないのですが。。^^;

ところが今回、
ブログ記事を書くにあたって千葉さんのことを調べていたら、
どうしても一冊ほしくなって。。

電子書籍ですが、最後の著作を即ポチっちゃいましたよ^^;
今や時代も医療もすっかり変わり、
治療データは全く役に立たないのですが、
彼女への熱はまだまだ冷めやらないようです^^;


ざっと私の3冊をお話しましたが、皆さんはどうですか?
お勧めの本はありますか?
もし良かったら教えてください。(*´∇`*)

頑張りどこを変える

イメージ 1


今週は外科と消化器科受診。

まずは外科で年末の42℃発熱事件を報告。
いつもながら何があってもクールビューティーなY先生。
沈着冷静でカッコいい!( ̄ー ̄)b

それよりも当然、抗生剤服用中だから
またTS-1(抗がん剤)開始予定が流れる。
これまで手ぐすね引いて待たれてる感がったので
何か言われるかなと思ったけど、想像してたリアクションは真逆。

「転移が無ければ、
このままフェマーラ(ホルモン剤)でいくという手もありますね」
と言われた。

昨年秋に検査してもらって、
私にはホルモン剤はあまり効かないことが分かっている。
それを分かった上でのこの発言。

軽く驚いたけど、確かにそうだ。
再発組は現状維持できれば上出来で治療(完治)が目的じゃない。

血液検査の結果、アルブミンの数値もだいぶ回復して
栄養状態もいいみたいだし、
このままダラダラと行けるところまで行くのもありだな、と思った。

危うく頑張りどこを間違えるところだった。

とりあえず、来月のCT検査で現状を評価。
画像では食道に入れたステントが光るとかで
リンパ節の状態など正確な評価はできないらしいが、
まずは食道の通りと遠隔転移がないかを確認。

そして、そのやりとりの中で私の立ち位置も再確認。
目標を見失った感じでフワフワするけど、
まあまあ、なんとか、それなりに、、
分からないことは分からないままでもいいかな、って。


気持ちを切り替えて消化器科へ。
K先生は共感型。
発熱に驚き、食べられることを一緒に喜んでもらえる。

「やっぱり、口から食べられるのはいいですね。
精神衛生的にも体力的にも全く違います」と言うと、
「そりゃ、そうだよね〜」と深く頷いて納得されていた。

症状がいろいろあって
身体と通院のしんどさはあるけれども、
それぞれの先生にそれぞれの報告をして
その先生らしいリアクションと言葉をもらえるのは
一人で抱え込まずに済むのでとても有難い。

年末年始のバタバタも落ち着いて通院もゆっくりペースになった。
これで症状も落ち着いていれば自分の時間が持てそうだ。

薬局で気になる話を聞いたけど、、まぁそれも何とかなるだろう。
(そう言えば、異動の季節なんだわ)

なんだかんだで
しぶとく生きられるようになった自分に拍手!
( ̄∇ ̄ノノ"パチパチパチ!!


イメージ 1  イメージ 2

かわいいフリー素材集いらすとや さんよりお借りしました<(_ _*)>


「心配やから年末にもおいで」
と親父先生の最終週の診察に予約を入れてもらって、
気を遣って予約で満杯の年始にも
無理やり予約をねじ込んでもらった今年の診察始め。


まずは今年もお世話になりますとご挨拶した後、
いつものご報告になるのだけれど。。

「年末30日に急な悪寒の後、42℃の発熱がありました」と言うと、
「42℃て、久し振りに聞いたな。(゚д゚;)」
と例の苦笑いを含みながら驚かれた。
(あーたはいろいろ持ってるから、何があってもおかしないわ)
という親父ゴコロがありあり。。^^;

ついでに、その時のことを詳しく実況すると。。
まずは急な悪寒で歯の根が合わないわ、股ぐらも合わないわ。
((((;゚;Д;゚;))))ガクガクブルブルガチガチカタカタ…

すると今度は熱が出てきたみたいで、
取り出した温度計を見てみると「42℃」の表示が。。
人生初の数字でもうビックリ!(゚ω゚ノ)ノ

これはもう見なかったことにして、
ストックしていたカロナール(解熱剤&痛み止め)を飲んで
そそくさと寝てしまった。

その日は食事は喉を通らないものの水分は摂れたし、
熱も38℃代まで下がったので、救急受診も止めてとりあえず様子見。
お陰でかなり荒療治だったが翌日には平熱まで下がった。

病み上がりで無理はできないし大掃除もパスしたけど、
思いがけずゆっくりしたお正月を過ごすことができた。


まぁ、そんなこんなを
皆まで言わないまでも分かってくれるのが親父先生。
「とにかく、音聴こ!」
と聴診が始まると「痰の音は減ってるわ」とご満悦。(*^д^)b

「(菌も)秋田の人が急にインドネシア行ったみたいなもんで、
こんなんなっとったんやろ? ヘ(゚ω、゚)ノ~〜〜 ㄟㄋㄟㄋ〜」だって。。
(こういうお茶目なところが好き^m^)

そりゃあそうだ!
人間が作った小賢しい抗生剤より
自然治癒力の方が偉大だ!と思う…いや思いたい^^;

処方薬はそのまま、受診日は4週後になった。
「調子悪なったら、いつでも来てええからな!」
と肩を叩いてもらって。。^^


意外に早く終わって薬局で待っていたら、
担当の薬剤師さんが来られたので、年始のご挨拶と昨年のお礼を言う。

実は前回、病院から帰宅後、
増薬した新しい抗生剤が強い薬で私には心配だから、
親父先生に確認後、異常があれば服薬を中止するよう、
わざわざうちまで電話をいただいていたのだ。

その時のことを言うと、
「『僕もちゃんと診てるから大丈夫!』と先生も言われてましたよ」
とかなり丁寧に言われたとか。

それぞれのプロにちゃんとチェックされている。
今どきの臓器やパーツで診る診察じゃなく、
ちゃんと一人の人として診てもらっているのが本当に有難い。


家でそのことを母に言うと、
「相手も人やからな、
こっちもちゃんとせんと、してもらわれへんわな」って。

ほんまそやね。
おべんちゃらを言う気はないけど、
お礼とか気持ちとかちゃんと伝えとかんとあかんね。
特に大事な人には。。(*´∀`)b

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あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


まだまだ体調が元に戻らず、
大雪警報が出たこともあって、
これ幸いと寝正月を決め込んだ私です。
今年もぼちぼちまいりますので、
よろしくお付き合いくださいませ。<(_ _*)>


ちなみに年末気分がまだまだ抜けない方。
こんな趣向はいかがですか?
うちの先生やナースさんにも踊ってほしいな。(*´艸`*)

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