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バタバタしていたので先々週の話。
その日は外科受診のみ。
師匠先生の2回目の診察。
いい先生だとは分かったけどまだちょっと緊張気味。
予め書いておいた報告事項のメモを待ち時間に見直す。
昼からの受診とあって病院の雰囲気も落ち着いている。
これならちゃんと言いたいことも言えそうだ。
ほどなくして名前を呼ばれ診察室へ。
あ、ちゃんと私の目を見た！
やっぱりセンセ、シャイなだけなんや。 (*´艸`*)
食道が少しずつ狭まってきていること。
軽い狭心症のような症状が続いていることを伝える。
5月1日のは疑う余地のない狭心症。
でも、続く何度かの痙攣するような違和感は？？？な感じ。
肺炎やら逆流性食道炎やら、
何しろ胸部にトラブルが集中しているからどれがどれだか分からない。
うまく伝えようもない。
それで、これまでも心電図には異常はなくて…と言うと、
発作が起こった時でないと分からない（異常は出ない）と言われた。
まったくその通り！
私のは収縮型で血管が詰まってるんじゃないからね。
でも、そのことは誰も言ってくれなかった。
論理的なことをスパッと言ってもらえるのはとても気持ちがいい。
改めて師匠先生で良かったと思った。
と、そこで、
「最初からずっと診てないから分からんのやけど。。」と前置きして、
「（今後の治療を）どうしたいですか？」と尋ねられる。
お任せじゃない！希望を訊いてもらえた！
それがすごくうれしくて。。^^
これはチャンスとばかりに逆質問。
「時間が掛かっても放射性肺炎は治るもんなんですか？」と。
「その辺りのことはN（親父）先生の方がよく知ってるやろうけど、
そもそも放射性肺臓炎になるのは0.1%にも満たないし。。」と言われた。
え？私ってそんなレアケースなん？
興味をそそられたので、これはぜひいつか専門家に訊いてみたい。
いずれにせよ、今は肺の状態が良くないので
胸部以外に転移がないのであれば、
副作用の間質性肺炎という冒険をしてまで抗がん剤治療はしたくない。
ホルモン療法とステント留置術で時間稼ぎをしたいと申し出る。
エビデンス通りやね…だったか、レジュメ通りやね…だったか。
見た目無愛想な師匠先生がニッと笑って賛同してくれた。 (￣ー￣)
私もニッと笑い返す。 (￣ー￣)
だって、副作用なんかに命賭けたくないもの。
抗がん剤をしてない分元気だし、
落ちた体力の配分さえ間違わなければお出掛けだってできるし。。
初発は完治という目的があるが再発は違う。 常にメリットとデメリットを天秤に掛ける必要がある。
で、その結果の決断というわけ。
とりあえず、まだ2つほどホルモン剤が使えるらしい。
"効く"かどうかは分からないけど、できれば元気な時間を続けたい。
暑くなるこの時期、かなり難しい調整になるけれど。。
その後、薬局で師匠先生の話が出た。
親切で優しいけど、大柄で笑わないから取っ付きは悪い。
評価は二分するらしい^^;
でも、師匠なだけあって、
前の病院から先生を追って受診されている患者さんも増えているとか。
人の評価はともかく、
私にとっては「どうしたいですか？」
と訊いてくれる先生はいい先生なのだ！ (*`･ω･´)
生きるのは私だから。。
今日のことだって、
外科医なら本当は抗がん剤をしたいと思われてるのかもしれないけど、
私の意思を尊重してもらえたし。。
ただ、まぁ、何にでも責任を問われるこの時代、
もともと肺炎なのを押してまで抗がん剤をしますとは言わないよね。
昔なら死は敗北とばかりガンガン攻めてこられたけど。。
そういう意味では私のこの肺炎は免罪符だと思った。
これさえあれば誰も何も言わないし、何かあっても悪者にはならない。
私も堂々と希望を叶えられる。
いいものいただいたわ。 (ΦωΦ)ﾌﾌﾌ… |
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うーん、うーん。。 _( 、´~`)、
この何ヶ月かの間、
横になると痰がへばりつくわ、
食べた物が上がってくるわ、
で眠剤を通常の倍にして
ようやく眠りに付いている状態でした。
これまでも上体を上げて寝るといいと聞いて、
長座布団や抱き枕をかまして調節してきたけど、
それも限界。
もう不快感いっぱいで気持ち悪いことこの上ない。
かと言って介護ベッドをレンタルするほどでもないし、
まず第一、介護保険が使えないから使用料は全額負担。
そんなんあり得んし。。 ＿|￣|○
介護用品じゃなくていいから、
何か代用品で済ませられないもんかしら？
以前にも30kgまで痩せた時、
骨が敷布団に当たって痛くて困っていたら、
師長さんが
「ビーズクッションやジェルマットはどうですか？」
と教えてもらったことがあります。
そういうの、何か…何かないの？
…と探していたらありました！^^
これこれ、
ビビビッときた一目惚れ♡(〃ω〃)
ホームセンターの広告で見付けて、
密林さんでポチりんこ♪
ベッドの上にこの座椅子を乗っけて、
その上に敷布団を敷いて
背もたれは傾斜を付けて固定。
後ろにひっくり返らないように
抱き枕とクッションをかまして完成！
自由に寝返りは打てないけれど、
何ヶ月ぶりかの熟睡感を堪能できました^^
これまでもそうだったけれど、
今後ますますこういう不自由さと
付き合っていかないといけないんですよね。。
ボンビーな私には頭脳戦です。 (`･ω･´)ゞ
「必要と貧乏は発見の母」。
代打の座椅子くん、グッジョブですわ！ (`･ω´･ )b |
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2011年発行なので既に古くなった情報も一部にはありますが、
これでポロポロと歯抜け状に知っていた情報が一つに繋がった気がします。
著作権の問題もあるのでキーワードを並べたような記事ですが、
私が分かる範囲でリンクを張りました。
（詳しい内容をお知りになりたい方はこの本をお求めください）
逆に、保険など自分で判断しないといけない項目にはリンクを張っていません。
（検索などしてお調べください。 m(_ _)m）
また、本の内容を離れて個人的な情報を付け足している部分もあります。
情報は日々古くなり治療法や制度も変わります。
あくまで参考として見ていただければ幸いです。 【信頼性の高いウェブサイト】
【海外の治療ガイドライン】
【自分の意思を伝える】
(自分の意思を伝えることは必須)
【仕事をどうするか考える】
【子供にがんを伝える】
【がんにかかる費用】
(年間平均93.1万円/2007年 濃沼信夫氏調査)
(がん治療全般に関わる費用はいくらぐらい？)
(差額ベッド代/食事代/先進医療/諸費用/文書作成費 他)
※ 希望しない限り差額ベッド代はかからない
(医療費を調べる)
(要件を満たせば治療費の節約に。ただしメリット、デメリット、リスクあり)
(ジェネリックについて)
(医療費をクレジットカードで支払う)
(場合によっては分割払いも)
【緩和ケアの費用】
(入院・一般病棟/入院・緩和ケア病棟/通院・訪問診療)
（入院30日以内の場合、1日あたり49,260円。
3割負担14,778円／日。1割負担4,926円／日
食事療養費や室料差額などの医療保険適用外の費用がかかる）
※入院治療にかかる医療費は高額療養費制度の対象
※差額ベッド代は無料の病室もありますが、
例えば、某市立病院は1日あたり16,200円(市内在住)、
某聖路◯病院などは47,250円ととてもお高いです。 【公的制度】
(公的制度はすべてセルフサービス。制度やしくみを知っておこう！)
(混合診療)
(医療費が高額になるとお金が戻ってくる。還付には申請が必要!)
(認定証を提示すれば入院外来ともに、
自己負担限度額を超える分を窓口で支払わなくて済む)
高額療養費付加給付(組合健保等の給付金)
(窓口の自己負担を減免できる制度)
(保険料自体を減免できる制度)
(国民健康保険組合加入者)
(がんで失業! すぐに働けないなら受給期間の延長を)
障害年金
(その年の医療費が10万円を越えた場合は確定申告!)
＜医療費控除節税対策＞
(最後の手段!?)
【保険】
(がん保険には通常加入してから約90日間の免責期間があるので注意!)
診断給付金/入院給付金/手術給付金/通院給付金/死亡保険金
(抗がん剤治療も通院治療が多いこの時代、通院給付金が手厚いほうが)
(実施できる施設が少なく限定されている)
(保険料が高く要件が厳しい)
(がん保険との違いやメリット、デメリットの理解を)
医療保険/所得補償保険/長期就業不能所得補償保険
民間介護保険/無選択型個人年金保険
(時効が過ぎてもまずは連絡を) 【がん治療費についての相談先は？】
②各医療機関の相談窓口
③各自治体の相談窓口
【お金に関する身辺整理】
住宅ローン
債務整理
(任意整理/特定調停/個人再生手続/自己破産)
【黒田尚子さんのお勧め図書】
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先月末、がんサロンに参加した。
そこで聞いた緩和ケアの先生のお話。
いわゆる裏事情ってやつ。
患者さんのプライベートな話じゃないし、
公的な問題なのでここで書いてもいいだろう。
そこで話された内容とは。。
まずは、施設が足りない。病床が足りない。医師が足りない。etc...
おまけに、今後それらが改善されるどころか、難しくなるかもしれないこと。
そして、高額な費用。
私自身、日々の用事や症状に追われ、
最期は緩和ケア病棟でその日を迎えたいと希望しながらも、
あまりのベッド数の少なさに半ば諦めていた。
費用についても病棟見学の時に差額ベッド代は聞いたけれど、
医療費については「何となく」で片付けてしまい、
具体的な金額を知らなかった。
で、聞いてビックリ！
セレブしか入れないじゃないか！！ (*｀ﾛ´ﾉ)ﾉ
これは困った。
死ぬに死ねない。。 ＿|￣|○ il||li
「お金のことは大事ですよ」、
そう言って先生が手にとった本をサロンで借りてきた。
そう言えば、保険会社が保険についてとか、
闘病記でその人が支払った医療費について書いてあることはあっても、
系統立てて「お金」のことについて書かれた本や情報って見たことない。
ましてや、役所から「この制度が使えますよ」
なんて親切に言ってくれるわけもなく。。
（電話が掛かってきたら還付金詐欺ですからね！^^;）
次の記事で忘備録的にまとめることにしました。
どなたかの参考になれば幸いです^^ |
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