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夏休みも終盤。
相変わらず痛みと辛さの攻防が続いています。
ベースにフェントステープ0.8mg/日と
セレコックス4錠/日。
レスキューにアブストラル舌下錠約3錠。
やっと薬に追い付いたと思ったら、
また痛みに引き離されて。。
でも先生に言わせると、
痛みのレベルにまだまだ薬が追い付いていない状況のようです。
そこで先生から一つの提案が。。
「緩和ケア病棟に行ってみますか？」と。
日本ではまだまだ病床数の少ない緩和ケア病棟。
そこでは大きく分けて2つの役割があります。
1つはいわゆるホスピスで看取りの場所。
そして、もう一つが文字通りの緩和ケア。
抗がん剤治療などは行わず、痛みや辛さをとる治療が主体となります。
これまで患者として何かと緩和ケアには関わってはきたけれど、
私がそこに入ることはまず無理だろうと諦めていました。
まして、痛みをコントロールするための入院で、痛みのプロの受診を受けられるなんて夢のまた夢と。。 それがどうやら入れることになりそうです。
もちろん、一方で厳しい現実も突き付けられています。
今日も家族で話して思わず涙ぐみました。
でも、それらを踏まえて
医師にも家族にも思ってることを全部話せてホッとしました。
改めて家族に感謝するとともに、いい時間を過ごしたいと思います。
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お盆も明けて先生も病院に戻って来られました。
それだけで安心はできるのだけれど。。 でも、痛みの方は相変わらず。 「10段階で言えば8か9の痛み」、 そんな表現では伝わらないのかしら？ そう思っていたら緩和ケアの看護師さんから問診がありました。 「夜毎の痛みが強くて何もかも投げ出したくなる」。 サポーターとして元気な姿を見せていただけに 弱音を吐くのは抵抗もありましたが、もう限界。 正直にそう伝えました。 気力だけで持ち堪えていた部分もあるので、 積み上げてきたものがガラガラと崩れてしまいそうで怖かったけれど。。 その日の緩和ケアの回診では、 「痛みに対して薬が充分に作用していないかもしれませんね。 副作用の少ない薬もありますので増量してみましょうか？」 という提案が出ました。 全く別の薬が処方されるのかと思ったら、 まずはセレコックスを定量にして増量から開始。 それでダメならまた別の方法を考えましょうとのこと。 ちょっと前まで眠気で日中動けなくなるのが嫌だったのが、 今やちょっとでも痛みから遠ざかりたい。逃げ出したい。 そんな気持ちしかでてきません。 あぁ、私ってこんなに弱虫だったんだ。 今、身体の痛みとともに自分の弱さと向き合っています。 |
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最初から比べるとだんだん痛くなってきているみたい。
数日前、フェントステープ0.5mgを1mgに増量しましたが、
日中は若干の吐き気を伴った眠気で2日間動けず食べられず。
逆に、夜はオキノーム散を使っても4時間で痛みで目が覚め、
痛みで吐き気が止まらない時もあります。
マニュアル的にはベースを上げる方法で合ってるんですけどね。
あまりにも辛いので半量の0.5mgに戻してもらいました。
でも今度は増量するはずのオキノーム散の指示が出てなくて。。
翌日は担当医が休み。
他科の担当医や薬剤師さんに相談していただき、
セレコックスというお薬が出ました。
これも若干の吐き気と眠気で日中はダウン気味。
これまでの経緯をおさらいするとこんな感じ。
カロナール3回/日→4回/日
胃痛にて変更 トラムセット 吐き気が強くて変更 フェントステープ0.5mg回/日＋オキノーム散
オキノーム散の減量目的で
フェントステープ1mg回/日
日中の眠気が強過ぎて
フェントステープ0.5mg回/日
セレコックス2回/日
昔と違っていろいろ薬が増えているのは有難いけれど、
いい加減私にも合う薬が見付かってほしいけれど、
日中はできるだけアクティブに…という
希望を叶えるのはもう難しいのかなぁ。。 |
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その後痛みが続きます。
最初はステントが拡がる痛さだと思ってましたが、 どうもそれだけでなく胸の鈍痛が続きます。 昼間は何とか気を紛らわせることができますが、 夜はダメ！ そんなに我慢してるつもりはなくても、 すぐに痛みから吐き気になって止まらなくなります。 その度に薬も強くなります。 カロナール3回/日→4回/日 胃痛にて変更 トラムセット 吐き気が強くて変更 オキノーム→フェントステープ1回/日 現在様子見中 もともと胃痛持ちで副作用が強く出るタイプ。 風邪薬もろくに飲めたことがないのだから 痛みのコントロールも大変です。 どうにか今の貼り薬で落ち着いてくれるといいのですが。。 そして今や欠かせなくなった酸素吸入。 HOTという在宅酸素療法で、 酸素供給機を持って帰れることになりました。 どこまで認可されるか分かりませんが、 要介護認定も申請します。 在宅に向けて、自立に向けて。 目標は「目指せ！日常‼︎」。 |
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ここ数日調子が良くありませんでした。 息苦しい、咳と痰が続く。 ステント挿入部分に加えて背中や胸の痛みも。。 咳き込み出すと止まらず吐いてしまい 一昨日はトイレの洗面所から動けず、 偶然通りがかった看護師さんに助けてもらいました。 そして急遽CT検査が入り、 誤嚥性肺炎と診断されました。 一日4回の抗生剤投与と酸素吸入が再開。 せっかくPICCを抜いてもらったけど、 またもや点滴と車椅子生活に逆戻りです。 でも、入院中で良かった！ 退院後、急いで救急に掛かったとしても 全く待たずに診察は受けられないし、 それなりの体力は必要ですからね。 またも救われました。 この際なので入院中にできる書類申請や トレーニングを受けるつもりでいます。 今まで無縁だった痛みのコントロールも必要になるかも。。 まだもう少し先でいいかな？ …と誤魔化していたことが現実になりつつあります。 後はどれだけ回復と希望を叶えられるか。。 私はできるだけ日常を延長したいのですけれど。。 現在、3人の担当医はじめ医療チーム、スタッフ、看護師… いろんな方が関わってくださっているのですが、 うれしかったのは主治医の言葉。 「誰に言ってくれても不安は共有しますから」。 泣けてきます。 （ ; ; ） |
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