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ある先天性奇形児の記録〜学ばせてくれてありがとう
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一時的にせよ「悪魔の感情」をもった私。。 罪悪感でいっぱいでした。

こんなにもかわいいのに。。 「どうして?」 「私は悪魔になった?」

答えは得られず、何度も自問を繰り返しました。
 
実母の束縛から逃れるために、結婚を選んだ私です。

反対を押し切って結婚したため、相談する人もいませんでした。


疲労感がたまっていきます。

「育児も家事も頑張らなきゃ。。」、でも動けません。

「嫁」として「妻」として「母」として、完璧であろうとしました。

でも、もう3役もこなすことはできません。

同居している私にとって、「嫁」の仕事は最後まで放棄できません。

深夜に仕事から帰る夫のため、今までは必ず食事に付き合っていました。

それも難しくなり、夫に話して食事の時間も休むことにしました。


育児も今までのようにできません。

でも、放っておくわけにもいきません。

「動かない身体でどうしたらいいのか。。」

「せめて温もりを伝えたい。。」、スキンシップをとりました。

「彼」はうつぶせ寝が好きでしたから、その背中を撫でてやりました。

すると小さな背中を動かします。撫でて欲しい箇所を示しているのです。

また、動作や表情で撫でるだけでなく、掻いてほしいことも示しました。


後日談ですが。。

「彼」にとって、背中を撫でられたり、掻かれたりすることは、眠る前の「儀式」となりました。

言葉が話せるようになると、「おせな(背中)、カイカイして。。」とせがむようになりました。

大きくなっても、「彼」の中で何かがあると、「背中掻いてくれ。。」と言いました。

「彼」は学校のことは、ほとんど話しませんでした。きっと、いろいろあったでしょうに。。

それでも、「背中掻き」をすることで、イヤなことや不安を乗り越えていったようでした。

そして大学受験の前日にも、「背中掻いてくれ。。」と言われました。

不安でいっぱいだったのでしょう。なかなか寝付けないようでしたが、やがて寝息が聞こえてきました。


こう書くと「マザコン」のようですが、実母にも同じことを頼んでいますから、「彼」だけの安定剤なのでしょう。

現在、二十歳の「彼」にこんな文章が目に入ったら、「恥ずかしいこと書くなよ!」って、どつかれそうですが。。 ((((^_^;
毎日が発見で、楽しい日々を送りました。

昨日できなかったことが、今日はできる。

今日できなかったことは、いつできるんだろう。

二度とない瞬間。「彼」の誇らしい顔。

そんな気持ちで、ゆとりのある日もありました。


一方で、大家族の家事に追われ、育児との両立に疲れていました。

話を聞いてほしい夫は、出張や残業ですれ違いばかり。。

コミュニケーションのとれない日々が続きます。

私ひとりが、嫁として大家族に入ったような状態でした。

孤立無援で、ストレスが溜まっていくのがわかります。


その頃「彼」は、ヨタヨタと歩けるぐらいになりました。

「彼」にとっては、見るもの・聞くもの、全てが新しい発見です。

好きなところへ自分で移動できるのが、本当に楽しいようでした。

ある時、洗濯物を干していた私は、「彼」とぶつかりました。

「彼」は泣きもせず、尻もちをついた状態でしたが。。

そんな「彼」を見て、「ざまあみろ!」という感情が生まれました。


自分が悪魔になったように感じました。

何という、おぞましいことを考えたんだろう。

自分で自分が怖ろしいと思いました。

今にして思えば、育児と婚家との関係で、抑うつ状態になっていたのです。
「彼」の成長とともに、人前に出ることも多くなりました。

幸いなことに、奇形の方は隠れる部分でもあり、それほど目立ちませんでした。

まだ「彼」が話せない頃から、人と違うことを噛み砕いて話してきました。

話すことができなくても、言葉の理解ができることはわかっていました。

ですから、「彼」が障害を当たり前のこととして、受け入れられるようにしたのです。


理由はもうひとつありました。

同じ年頃のお子さんがご近所に多く、先に知識として覚えておいて欲しかったのです。

純真で無垢であるがゆえ、時に子どもは残酷な質問もします。

「彼」への質問が向けられた時、何事もないように説明できれば、子どもは素直に納得してくれます。

そのための対処でした。


「彼」が2歳前のことでしょうか。

わざと奇形部分が見えるようにしたことがありました。

「彼」と私の実験でした。周囲の子どもや大人が「どんな反応をするのか。。」試したかったのです。

それによって、私は次の対策を練る必要があったからです。

「彼」を見て、「なぜそんな『かわいそうな』ことをするの!?」と、実母は怒りました。

「またか。。」、正直なところ実母の障害への対応には、うんざりしていました。

でも、「彼」のことで実母を頼ることも多く、機嫌を損ねることはできませんでした。


少なくとも、「彼」が幼稚園か保育園に入園する頃には、奇形部分は処置されないままになります。

そのための第一段階でした。
ひとまず方針は決まりました。

「彼」の様子をみて、おかしいと思ったら病院へ連れて行くこと。。

でも奇形児だの障害児だのと言って、特別扱いはしたくありませんでした。

実母の『かわいそう』と、何度も言ったことへの反発でもありました。

人と違っていてもいい、「彼」は無条件でかわいい。

まずは、私が受け入れなければ。。


だからこそ自分の分身とせず、対等の立場として接しました。

私はそれまで、幼い子どもと接する機会はありませんでした。

でも、じっと見ていると伝わってくるのです。

何がしたいのか、どうして欲しいのか、どんな言葉かけを必要としているのか。。

コミュニケーションの方法に問題があるだけで、そんなにオトナと変わらないんじゃないの?

私にはそう思えてなりませんでした。


また男の子ということで、母親との蜜月の期間は短いと覚悟を決めていました。

一瞬ずつを写真のように目に焼き付けて、頭のアルバムへとしまい込みました。

幸い奇形と障害以外は、ほとんど病気はしませんでした。

ただ、大家族での育児でありながら、家族が働きに出た後は私ひとりで家事をこなします。

「彼」ひとり置いてもおけず、いつもおんぶ紐で親子はつながっていました。

そんな時、「彼」はイビキをかいて爆睡しています。母親の匂いを嗅いで、安心しているのでしょう。

そうして、少しずつ「彼」は成長していきました。
大学病院へ行く日が来ました。

夫と、生後1ヶ月の「彼」を連れて、大きな病棟の中をどんどん奥へと進みます。

そして着いた先は「形成外科」。 (整形外科とは違い、大きな手術が行われます)

受付で記入するだけでも大変で、これから先を思うと暗たんたる気持ちになりました。


そして待たされる待合室もない薄暗い廊下。私の心臓は大きく波打っていました。

長い廊下を歩く中ですれ違った患者さんたち。。 思わず目を背けてしまいそうでした。

目を背けてはいけない。 「彼」もその患者さんたちのひとりなのだから。。

「私がしっかりしなければ。。」、出張や残業の多い夫に甘えるという感情は、すでになくなっていました。

私の心細さを感じて、「彼」が泣き出します。 辺りが薄暗かったので、おっぱいをふくませました。

名前を呼ばれるまで、息を殺すようにじっと待ち続けます。その待ち時間は、何十時間にも感じられました。


突然名前を呼ばれ診察室へと入りました。薄暗い廊下から、明るい照明の診察室に目が眩みました。

数人のドクターと多くの医療スタッフ、中待合にはたくさんの患者さんがおられました。

中堅クラスのドクターと教授に診察され、病名・病状説明・手術内容・今後の予定など次々と続きました。

一度に全てを説明され混乱している上に更に不安なことは、やはり幼過ぎるため他の障害の併発でした。

ある程度の成長の経過をみて、「彼」が自分の身体症状を説明できるようになるまで、何もわからないのです。

「とにかく小学校入学前に一度手術をしましょう」、その言葉だけは耳に残っていました。

インフォーム・ドコンセントなどない時代です。教授に、質問できるような雰囲気はありませんでした。

「一度」 「手術」。。 それらの言葉が私の頭の中をグルグル回っていました。

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