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もう先月末になるけれど、患者と家族の集いに参加してきました。
このところ当日になると体調を崩して不参加ばかり。
今回はどうしても参加したかったので気合いを入れて臨みました。
(๑و•̀Δ•́)و 気合だ、気合だぁぁ!!
当日のミニレクチャーは放射線治療がテーマ。
短い時間の中で中身の濃い内容を分かりやすく説明してくださり、
また施設の見学会もありとても充実した時間を過ごせました。
検査や治療の中でも不安要素の高い放射線。
正しい知識を得ることが大事だと実感しました。
レクチャーの後、個人的にも質問してみたのですが、
例の私の晩期障害の放射性肺臓炎。
やはり副作用の出現率は数％と少ないそうです。
ただ化学療法などを受けていて免疫機能が落ちていると、
予想以上に副作用が大きくなることもあるのだとか。
確かに当時の私は化学療法を受けていた上に肺炎を起こし、
食道狭窄のため食事が摂れず体重も30kgまで落ちていました。
これでは副作用が出るな！と言う方が無理な話。
めっちゃ納得しました。 (`-ω-´)
と、同時に原発事故についても思い巡らせてみたり。。
全然大丈夫だと言う人、症状が出ていると言う人。
体質や体力に個人差があるのですからいろいろあって当たり前。
逆に、一律に線引する方がおかしいのですよ！
あ、話が逸れてしまいましたね^^;
その時も話が出たのですが、
極端な情報が多く正しい情報が少ないということ。
がん治療の現場でも困っておられるようです。
がん治療を受けるのか受けないのか？
受けるとしたらどういう治療を受けるのか？
最終的に決めるのは患者さん自身が決断することが多いですが、
こういう機会を利用して実際に目で見て話を聞いて、
疑問や不安が解消すればいいなぁと思います。 |
緩和ケア
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先月末、がんサロンに参加した。
そこで聞いた緩和ケアの先生のお話。
いわゆる裏事情ってやつ。
患者さんのプライベートな話じゃないし、
公的な問題なのでここで書いてもいいだろう。
そこで話された内容とは。。
まずは、施設が足りない。病床が足りない。医師が足りない。etc...
おまけに、今後それらが改善されるどころか、難しくなるかもしれないこと。
そして、高額な費用。
私自身、日々の用事や症状に追われ、
最期は緩和ケア病棟でその日を迎えたいと希望しながらも、
あまりのベッド数の少なさに半ば諦めていた。
費用についても病棟見学の時に差額ベッド代は聞いたけれど、
医療費については「何となく」で片付けてしまい、
具体的な金額を知らなかった。
で、聞いてビックリ！
セレブしか入れないじゃないか！！ (*｀ﾛ´ﾉ)ﾉ
これは困った。
死ぬに死ねない。。 ＿|￣|○ il||li
「お金のことは大事ですよ」、
そう言って先生が手にとった本をサロンで借りてきた。
そう言えば、保険会社が保険についてとか、
闘病記でその人が支払った医療費について書いてあることはあっても、
系統立てて「お金」のことについて書かれた本や情報って見たことない。
ましてや、役所から「この制度が使えますよ」
なんて親切に言ってくれるわけもなく。。
（電話が掛かってきたら還付金詐欺ですからね！^^;）
次の記事で忘備録的にまとめることにしました。
どなたかの参考になれば幸いです^^ |
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先日、がんに関する講演会に行って来ました。
オリジナルな情報ではなく、
主に国立がん研究センターとがん対策情報センターからの
引用がほとんどでしたが。。
（がんに関する公式サイトとなると、まずこの2つでしょうけれど）
詳しくはリンクを張りましたので見ていただければと思いますが、
印象的だったのが「がんも情報戦」だということ。
例えば、こんな感じです。
「情報はあなたの力。情報を得ることが今後の方針になる」とあり、
そのポイントが紹介されています。
１．情報は"力"。あなたの療養を左右することがあります。活用しましょう。 がん対策基本法で「国民の責務」とされているように、
がんに関する正しい知識を持ちなさい、
さらには自分で考えて選択しなさい、ということでしょうか。
資料の冒頭にはこんな項目がありました。
●「最良の選択」とは、 以下は私の個人的な感想ですが。。
今はがん告知が主流で、治療法も自分で選ばなければなりません。
もちろん、医師のアドバイスはあるけれども、
最終的に決断するのは自分。
となると、勢い情報量と質が問題になってきます。
講演に来られているのは、
ネットとはあまりお付き合いがなさそうな方たち^^;
講演会に来られるほどの意欲と体力のある人はいいけれど、
そうでない方は。。
ちょっと心配になりました。
それに、情報を吟味する目も必要です。
これは私の悪い癖でもあるのですが、
どうしてもいいとこ取りをして勝手に物事を組立ててしまいます。
治療で楽になることを期待し過ぎて、予想以上に副作用が出て幻滅する。
あるいは症状が良くならない。
闘病の最初の頃は、よくそのギャップに泣かされました。
医師の話にしても、ネットからの情報にしても、
希望は持っても期待し過ぎない、
事実は事実として受け取ることの大切さを知りました。
また、どれだけ多くの情報を持っても、、
がん相談センターやホットライン(※)で相談しても、
地域によって受けられる医療が限定されてしまうのは、
今も昔も変わりません。
早く医療格差がなくなればいいんですけれどね。。
◆ ご家族にも患者さんと同じように配慮を 最後に、がん相談ホットラインと
ご家族の方へのメッセージを記載しておきました。 がん患者さんもご家族も友人や身近な方も
皆さんがいい時間を過ごせますように。。 |
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先週、緩和ケアの講演会に行って来ました。
私にとってはこれと言って目新しい内容ではなかったけれど、
「がんと共に生き働く時代」という言葉が強く印象に残りました。
なんせ男性の５８％、女性の４３％ががんに罹る時代で、
全がんの５年相対生存率が５６．９％だとか。
これはもうがんも生活の一部ですよね。
がんと闘う時代から共生きする時代へ。
それも患者からの要望でなく医療者側からの提言に、
時代が変わったなぁと、もうすでに旅立って行った
あの人この人を思い出しながら、しみじみ思いに耽りました。
が、その思いをかき消すように携帯の着信音が会場に響き渡り、
最後の挨拶が終わらないうちに参加者が続々と席を立って行かれます。
別にマナーだからと目くじら立てるつもりはありませんが、
見渡せば場内は、
人のことを思えばそれぐらい配慮して当然でしょ？
と思ったけれど違ったようです。
それに、小さな会場でそんなに急いでもものの５分と違わないはず。
患者家族で介護があったり、急いで帰らないといけない人もいると思うけど、
余韻を楽しむということができないのかな？と思いました。
後半、患者家族らから余命告知についての質問もありましたが、
その人の気持ちや一緒にいる時間を大切にするとか。。
その日私が疑問に感じたこともですが、
改めて他人に聞かなくてもそういうことだと思うんですけど。。
（短い時間では答える側も一般的なアドバイスしかできないですし）
若造の私が生意気ですかね？＾＾；
ところで、今回のことは私の大きな自信になりました。
がんの再発以来、咳き込むことが多く、
静かな場所や人が大勢集まるところは敬遠して来ましたが、
当日はそうひどく咳き込まずに済みました。
症状がうまくコントロールできているようです。
がんと共生きするのなら、すっ込んでる場合じゃないですものね。
体調の良い時を見計らってまたお出掛けしたいと思います＾＾
 がん情報サービス 患者必携 がんになったら手にとるガイド |
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先週、「がん患者と家族の集い」に参加してきました。
今回の参加人数はたった３人と少なかったけれど、
「がんとの上手なつきあい方」と題してレクチャーがあったり、
他の患者さんの話を聞いたりでいい時間を過ごせました。
患者本人にしてみたら、
病気のことは知らない方がいいという人もいるけれど、
せめて家族とか親しい友人とか、
誰かが知っておけばがんになってもＱＯＬが保てると思います。
当日使われた資料やパンフレットがネット上にもありましたので、
ここでご紹介しておきますね＾＾
＜レクチャー資料より＞
 サイコオンコロジーのソーシャルワークについて 医療者とのよりよい関係作りに役立つヒント ストレスに対する１０の方法参考資料 ： がんを知って歩む会
＜パンフレットより＞
人工乳房 池山メディカルジャパン
おすすめ書籍ごあんない―乳がんにかかった患者さんの不安を取り除き、
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患者さんのための乳がん診療ガイドライン
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ただいま乳房再建中！ 乳がん治療のもうひとつの選択肢
リンパ浮腫治療のセルフケア
暮らしのなかのリンパ浮腫ケア（ＤＶＤ）
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