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書庫再発転移〜2010

1988年、26歳で乳がんを発症。
2010年、声が出なくなり反回神経麻痺と診断され、
検査結果から乳がんの肺転移と縦隔リンパ節転移が発覚。
2012年には食道への浸潤が判明。
現在、ホルモン療法(ノルバデックス→フェアストン)と
化学療法(ドセタキセル→アブラキサン→ハラヴェン)を受けています。


20年以上経っての再発転移に驚いたけど がんだって私。
「がん子」と名付けて、これからもいきますよ!^^
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タブー

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まだアガパンサスが咲いていた頃、
がんの再発の告知と 病状の説明を受けました。

母が「(病院へ)一緒に行く」と 言ってくれたけれど、
認知症のじーさんを置いては 行けないし、
一緒に連れて行くのは もっとややこしい。
私一人でも覚悟はできていたから 大丈夫だと思って。。

ただ、告知の問題は 医師にとっても扱い辛いものなんですかね。
各科の先生から 「(もう話は)聞かれてますよね?」と 行く先々で言われて。。
( ↑ 「私が説明しましょう」 という態度ではない)

まぁ、責任問題もあるし、
デリケートな問題だから 説明がバラバラでは困るから・・・もあるでしょうけど、
奥歯に物が挟まったような言い方が 妙に印象に残っています。

その後の主治医からの説明は 丁寧で分かりやすく、
気遣いもあって とても良かったのですが、
今度は 私から家族に告知をしなければなりません。

余計な心配を掛けないよう それでいて正確な情報を伝えられるよう、
これって 病気よりなんぼかしんどいなぁ・・・なんて思いながら。。


ここで話は20年以上前に遡るのですが、
告知に関して 忘れられない思い出があります。

それは 息子を出産した時のこと。
病院の規則で 産後2日間は母子が別室で過ごすのですが、
見舞いに来てくれている母の様子が どうにもおかしくて。。

ついさっきまで 「あとで新生児室の赤ちゃん、見に行こな!」って言ってたのに、
急に何も言わなくなって。。
それどころか 不振な行動ばかり目に付くようになった。

赤ちゃんに何かあったんや。どうしよう?
私、どうしたらええのん?

そう思いはしても 隠し続ける母に尋ねるのは躊躇われます。
いや、それよりも 真実を知るのが怖い。
こんな時 考えることと言えば 悪い方へ悪い方へ。。
不安と恐怖と孤独に 気も狂わんばかりでした。

そして次の日、院長から 息子の先天性奇形を知らされるのですが、
すごく悲しかったけれど、ちゃんと説明してもらえたことで ストンと腑に落ちました。


そんな経緯があったので 今回は息子にもしっかり説明しておきました。
出来事や気持ちを共有したかったから。。

そして、それは 友だちに対しても同じでした。
いや、それよりも 聞いて欲しいと言うのが本音でしょうか。。

ただ、「『タブー』にされたらどうしよう?」 とすごく悩みました。
友だちだから 迷惑がられることはないにしても、
近しいが故に 「もうその話は・・・」って言われたら それ以上言えなくなる。
本人にしてみたら タブーな話ほど話したくなるんだけれど。。

もちろん、本人にも受け入れられない時期があるように、
周りの人にもそうした時期があるし 伝えない方がいい場合だってある。

仮に伝えたとしても、
気を遣い過ぎて疲れたり 関係がおかしくなったり、
お互いに相手のことを思いながら 疎遠になることもあるでしょう。

行きつ戻りつしながらも、
それでも、話さないことには お互いに思ってることも分からないので、
思い切って言ってみました。

有り難いことに、
心配したようなこともなく 友だちはみんな受け入れてくれて。。
言葉にしたことで 絆や思いがさらに深まって。。


受け入れてくれる人がいる、どんな話でも聞いてくれる人がいる・・・というのは、
何よりの支えになるし 自分の力が何倍にもなります。
お蔭で こうして病気と向き合えます。

本当に本当にありがとう!
家族や友だち、そして皆さんに感謝です^^









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脱毛

抗がん剤(ドセタキセル:タキソテール)投与から2週間目、
いよいよ脱毛が始まりました。
髪をとかすと パラパラと雨音のように落ちる。
シャンプーすると 抜けた毛がみっしり指に絡み付く。
「キャア〜〜〜!!」。

テレビドラマの主人公なら こう叫ぶんでしょうけど。。
こっちはそんな暇ありますかいな。。 (ーー;
部屋に落ちた髪を ガムテープでくっ付け、
風呂場の排水溝に詰まらんようにするので 手一杯。

私、髪には あまり頓着しない方ですが、
「髪は女の命」とも言うし、
その時が来たら 一体何を思うのか・・・自分でも興味津々でしたけど、
やっぱり女って 強いもんですね。
カレーを食べつつ 赤ん坊のおむつを換える・・・その感覚に似てるかも。。^^;


ただ、私の髪は異様に多いんです。
オーバーに言うわけやないですが、
髪が伸びてくると シャンプーした時に地肌まで指が通らない。
で、それがごっそり抜けるんですから なかなかホラーな光景です。 @@;

抜け毛を掃除するのに 下ばかり見ていて、
ふと顔を上げて 驚いた。
鏡の中に まん丸な目でこっちを見詰める「サル」がおる!?


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「・・・可愛い・・・」。

凄惨な現場を見続けると 美的センスもおかしくなるんでしょうかね。。
50歳を前にしたオバハンに 可愛いもへったくれもないけれど、
もしゃもしゃの髪が オラウータンの子どもみたいで、
素直に愛らしいと思いました。

いやぁ、錯覚って怖いもんです^^;

ま、でも、
錯覚にしたって 自分を愛らしいと思えることは素晴らしいことで。。
何年か前まで 自分嫌いな私でしたが、
結構、どこまでも愛せるかもしれない・・・とも思ってね。
うん、ちょっと自信付いたかな。。^^

また一つ ちょっとうれしい出来事に出会えました。
ラッキー (^^)v








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これまでずっと何かしらの生き辛さを抱えてきて、
ようやくそれも乗り越えられたかな・・・と思っていたら、
今度は生きる作業そのものが どんなに大変かを思い知らされました。

以前のような息苦しさや 喉にガムがくっ付いたような感触は少なくなったものの、
体は息苦しいのでしょうね。
必死で息を吸おうとするからか 胃や頭の方まで余分な空気が入るらしく、
胃にゲップが溜まって苦しくなったり 耳がツーンと痛くなったり。。

中でも往生するのが 気管支に小さな気泡がへばり付いてること。
息苦しさを更に苦しくさせるし いつも喉の辺りに不快感があって何とも気持ち悪うて。。 @@;

よく「今日は一日息してただけ・・・」なんて、
無為に過ごした日をさして 冗談で言ってたことがあるけど、
ただ息をすることがこんなに大変やったやなんて。。ーー;


で、呼吸が大変なら 食事もこれまた大変で、
これはもう命がけ。

声帯が閉じないのでむせるし 食べ物は食道で詰まるしで、
もうちょっとで昇天するところでした。@@;
いやぁ、危ない危ない。
気ぃ付けんと こんなとこで死んでる場合やないですから。。

ひと口に食べる量を 小さじ半分ぐらいにして、
ゆっくり時間をかけて食べるんですが すぐにお腹がいっぱいになります。
そりゃあ、そうですよね。
ダイエットのような食べ方をしてるんですから。。

そこで、少量ずつ何回も食事するんですが、
食べ物と一緒に かなり空気も飲み込んでいるらしく、
ゲップを出さないと 苦しくて堪らない。。
もうまるで赤ん坊のようです。@@;

ただ、こうなると食事が仕事のようで 楽しさも半減。
せめて、おやつに好きなものを・・・とプリンを食べたら、
ただ苦いだけで ちっとも美味しくない。。 (TT)
抗がん剤の副作用で 味覚が変わってしまったようです。

想像した味と食べた味が違うと めっちゃ悲しいですね。
生きる楽しみを一つ 失くしてしもたみたい。。 (;;)


ま、でも、失くすものがあれば 得るものも・・・で、
改めて健康の有り難さを知りました。

普段意識せずにできてたことが こんなに大変で大切だったとは。。
今さらながら スゴイことをしてたんだと思うし、
それって<わたし>だけの力じゃないんですよね。

私の中の専門スタッフが ちゃんと仕事をしてくれてるから 不便も感じることなくいられてるんで、
<わたし軍団>の働きに 感謝と感動しています。 (*^人^*)

長年生きてきても 知らないこと、気付かないことだらけ。
こんな頼りない私だけど これからもよろしいに。。
今日も一日頼んますね! (^^)v









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頑張らんなー宣言




踏ん張りどころ満載なので
無駄に頑張ることはやめました!



今できることをできる分だけ。無理は禁物。
できないことは素直に助けを求める。感謝の気持ちを忘れずに。
「頑張ってる人」や「いい患者」を演じない。疲れるだけ損。



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ウィッグ(かつら)を用意するかどうかで。。
結局、お店に行って一番安いものを買いました。
もっと安くでネット販売もあったのですが、
気軽に相談できる専門家を作っておくのも必要ですしね。

「あなたの場合、手術して終わり・・・じゃないですから」。
先生のひと言で つまらん意地を張ってる場合じゃないと気付きました。

延命治療である以上、何かしらの抗がん剤治療は続きます。
その間ずっと髪を気にするのは時間の無駄。
自分を気にするより ちょっとでも周りにいる人に気を配りたいですもんね。
なんせ心配掛け通しなので。。


実はこの前、食べ物が食道に詰まって えらい目に遭いました。
飲み込めない、吐き出せない。
「グォ・・・グォ・・・」音はするけど 気が遠くなってきて。。@@;

母と息子が背中をさすってくれて 復活できましたが、
元気にしてる時には考えられないような 「事件」が起きますね。
すっごくしんどかったですけど、
何が一番大切なのかを考えられて しんどい目をしただけのことはあったかなぁ、と。。

ま、これも強がりですけどね^^;


頑張らないけど 最後まで走りきろうと思います。
歩くより遅いスピードで 立ち止まったり寄り道したり、「がん子」と一緒に二人三脚。。
私らしい走りができたらいいな〜♪ (^^)v 



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覚悟と準備

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前々回の診察で 「がん子」と一緒に撮った記念写真。
あいつ、こ〜んな顔で 写ってた。 ☆⌒(-________-)v


先生の説明を聞くまでもなく、
「こりゃあ、このままではあかんやろ。。」と言うことで、
化学療法を受けることになった。

使用する抗がん剤(ドセタキセル:タキソテール)と、
ウィッグ(かつら)のパンフレットをもらって 説明を受ける。
身体のしんどさから言っても 納得できる話ではあるが、
「今回はホルモン療法だけで なんとか。。」と思ってた私。
ちっとばかり 読みが甘かったかな。。

頭にバンダナを巻いてベッドに横たわり 点滴を受ける絵が浮かぶ。
映画やドラマでよく見かける光景で、
実際、何人もの人を見てきたけど いよいよ私の番が来たらしい。
しゃあない! 頭丸めて 覚悟決めますかね。。


が、ここで問題が。。
こんなこともあろうかと 以前からいろいろ調べてはいたが、
ウィッグのお値段の高いこと。
治療代の他に これだけの金額なんて有り得ぇへん!@@;

しかも、毎年夏になると 「坊主になりたい!宣言」をする私。
「あの・・・お母ちゃん。 私・・・かつら・・・買うてええ?」てなこと言うの、
めっちゃカッコ悪いし。。ーー;

とは言え、
年がら年中 帽子を目深に被って歩くのは もっと目立つしカッコ悪い。
恥を忍んで 母に切り出すと、
「あんた、『坊主になりたい』て言うてたやん!」とツッコまれた。
うーん、おかん、やっぱり恐るべし。。^^;


母の言葉は冗談だけど、それに乗ってみるのも一つの手。
目立つことって 覚悟がいる。
好奇の目で見られたり 不用意な言葉で傷付けられたり。
でも、そこで踏ん張れたら もっと違う世界が見えるかもしれない。

いや、そんなことより。。
私は最初、息子の障碍を隠さない方針だった。
人に押し付けて 自分はやらないなんて卑怯やん!
ここは意地でもやり遂げて。。


で、この前の診察で 先生に言った。
「(脱毛中は)ずっと帽子で通すつもりです」。
そしたら先生、少し慌てて
「あなたの場合、手術して終わり・・・じゃないですから」って。

なるほどね、そういう覚悟が必要なわけか。。

それだけじゃない。
いちいち抜け毛を気にするより いっそ坊主に、と思ったけれど、
それはそれで 掃除の手間が大変らしい。
つまりここでも 変わりゆく自分の姿を見る覚悟が要る、ってことで。。

闘病するのは 覚悟と準備の繰り返し。
でも、いつも以上に「今を生きてる!」って気もします^^


と言うことで、今日から化学療法が始まります。
コメントへのお返事もできず 失礼しておりますが、
ぼちぼちマイペースで いかせていただきますね。
いつもありがとうございます! (^.^)<(_ _)>

 
 
 
 




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