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書庫再発転移〜2012

1988年、26歳で乳がんを発症。
2010年、声が出なくなり反回神経麻痺と診断され、
検査結果から乳がんの肺転移と縦隔リンパ節転移が発覚。
2012年には食道への浸潤が判明。
現在、ホルモン療法(ノルバデックス→フェアストン)と
化学療法(ドセタキセル→アブラキサン→ハラヴェン)を受けています。


20年以上経っての再発転移に驚いたけど がんだって私。
「がん子」と名付けて、これからもいきますよ!^^
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医療費のお知らせが来ました。
5月から8月の間に掛かった費用が105万円あまり。
(アブラキサンをウィークリー投与)

そうまでして生きる価値があるのか?

母とも話しましたが、何か返せるとしたら社会貢献ですかねぇ。
でも、何ができるかなぁ? (´ε`;)ウーン…
とにかく、いただいた命、大事に生きないとね。。


今回は血液検査の後、初めての呼吸器科に行く。
外科も多いけど、呼吸器科も患者さんでいっぱい。
酸素ボンベの乗ったカートを引っ張っている人もいて、外科よりも年代が高いかな。

意外と早く診察室に呼ばれてビックリ!
院内向けの紹介状?に症状も書かれているので、
しつこく言ったら嫌がられるかな?と反応を見つつ、医師に症状を伝える。

ややあって、聴診器を当てられる。
これも検査の一つには違いないんだけど、手の温もりが伝わるような感じで好き。
CTやMRIは正確だけど、機械に向かっても味気ないしね。

「吸って〜。吐いて〜。もっと深く吸って」
「痰の音がするな」

おぉ、今時はお絵かきソフト(?)でカルテも書くのか!と感動していると、
左下背中側の部分に赤く色が付けられ、「痰の貯留」「感染の疑い」と書かれた。
ムコソルバン(去痰剤)とクラリシッド(抗生剤)が処方される。

ずっと「見えなかった」症状が今見えた!!

これまでは画像も血液検査も「異常なし」。
だんだん自分でも気のせいに思えて自信がなくなってきたけど、辛いものは辛い。

けど、私が言ってきたことに間違いはなかったんや!
う、うれし。。 (*T▽T*)
神経質な患者と思われてるかも、と思ったけど伝えてきて良かった。

「このへんは呼吸器科やな。。 ( ̄ー ̄)」とN先生。
それって自慢?それとも自信?
自分が載ってる小冊子も渡され、ちょっと可愛い?^^;

とにかく、「気管支拡張症」と病名が付いた。
(病名がないと薬が出せないので)

その後、外科にまわって呼吸器科の様子を報告。
診断が付いたことで話はスムーズ。
好中球が規定より若干低いながら抗がん剤投与も決定。

「何かあったらすぐに来てくださいね」と念を押されつつ点滴室へ。
薬疹疑いの前科が付いたので、チェックが厳しい?^^;)

薬が出来上がるまで看護師Mさんと雑談。
副作用の話から前回血圧が高かったことを話題にすると、
診察時の先生の一言で血圧も大きく変わるらしい。

突然、検査結果を聞かされ、
そのことで言いたいことの半分も言えなかったり。。
「間に入って私らもいろいろするんですけどねぇ。難しいですね」って。

その後、薬局でも患者と医師の関係が上手くいかない話が出て、
もしかして呼吸器科のN先生、評判悪いの?なんて勘ぐったりもしたが、
「(しんどかったら)いつでもおいで」と言われた言葉は、ほんまもんだと信じたい。。
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11月に入ってすぐ、石油ストーブを出しました。
今年は確か、暖冬のはずでは? 半纏にひざ掛けが欠かせません^^;


いつものように血液検査を済ませ、外来の待合に座ってすぐ、
看護師Tさんから声を掛けてもらった。

「A師長、呼びますね」。

急に何かと思ったら、
先週、息苦しさを訴えていたのが緩和ケア科まで伝わってたみたい。

喜んだのも束の間、今のところ対症療法しかないみたいでがっかり。。
いわゆる「塗る風邪薬」はどうか、とアドバイスを受けた。

私のは鼻詰まりじゃないのに。。

ちょっと納得いかなかったけど、僅かでも効果があれば儲けもの。
試してみる価値はあるかな。。

Aさんと私は年齢も家庭環境も同じようで、勝手に同志のように思ってる。
そんな彼女にじっくり話を聞いてもらい、しんどさや不安にも共感してもらえて。。
でもやっぱり、不満は解消されない。

モヤモヤした気持ちを確かめていると、間もなく診察室に呼ばれた。
珍しく白血球も好中球も基準値内で、抗がん剤投与が決定。

Y先生との話も、Aさんに「事情聴取」されていたのでスムーズ。
息苦しさと食べ物がつかえることから、
呼吸器科の受診と胃カメラの検査を勧められた。

あまり苦しい検査はお断りだけれど、
この不満は「何だか分からない」ものからくるものだと思った。
相手が分からないと戦いようもないしね。
受けて立とうやないの! (`・ω・´)

で、とりあえずは2週間振りの抗がん剤治療。
それなのに何かドキドキする。
緊張してるわけじゃないけど、すぐにも逃げて帰りたい気分。

今から思えば、体調が少し悪かったのかな。。
血圧も高めで、吐き気止めの投与中も動悸がする。
点滴スピードをゆっくりにしてもらおうか、と思ってる間に落ち着いてきた。
心療内科でメンタル・トレーニングを受けておいて良かった。

投与後、急遽インフルエンザ予防接種を受けることになった。
薬疹疑いもあってちょっとビビってしまったけど、どうやら大丈夫みたい。
バタバタしてたこともあって帰宅後はいつもより元気なほど。

ところが、夜になってドーンと床に沈み込むようなしんどさに襲われる。
予防接種の?それとも抗がん剤の副作用?
ただ単に疲れただけかな?

でも、並みのしんどさじゃない。
夜のしんどさと息苦しさは不安を増す。
家族を呼ぼうか?
でも、私の声では届かない――。 (続く)
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昨日、歯の詰め物がとれました。
治療中の歯と反対側で、柔らかいものしか食べられなくなりました。
抗がん剤治療で歯が悪くなる、とは聞いてたけど本当ですね。
せっかくの味覚の秋なのに。。 (ーー;)


前週が休薬で、今回はまた治療。
、、、のはずが、血液検査の結果、好中球が少なくて治療は中止。

診察を待つ途中、私が一番最後の診察だと看護師さんから言われたけど、
長い間待ってこれではせいがない。 ( ´Д`)=3
ま、でも、体を痛め付けてまでするのも無意味。
歯の治療もあるし、もう1週ゆっくり休めるので良かったかも。。

気を取り直して、夜が息苦しく眠れなかったことをY先生に報告。
後の患者さんに気兼ねすることもないので、いつもより長めに話をする。

ああだこうだといろいろ症状を説明するが、
やっぱり息苦しさの原因は分からないそうな。。
肺に水が溜まってるわけでもないし、気道が狭くなってるわけでもない。
「これ以上は仕方ないですね」と言われてしまった。

それどころか、「(体に)がんがあることとは無関係と思われます」とも。。
アレルギー説も出てきた。

な、何ですと〜〜〜!? (*`ロ´ノ)ノ
がんが原因だと思ってるから、しんどくても抗がん剤を受けてきたのに。。

「あとは耳鼻科か呼吸器科を受診するか」、そんな話も出てきたりして。。
何が原因なのか分からないのはモヤモヤするけど、
もう検査が増えるのはごめんだと思った。

それに、症状は2週間ぐらいで変わっていく。
1つクリアできても違う症状が出るから、
そこまで突き詰めて原因を探ろうとも思わない。
私としては原因が何であっても、少しでも楽になればそれでいい。
ただそれだけのことなんだけど。。

こういう時、すごく寂しくなる。
結局分かってもらえないのかな、って。。

再発転移を告げられた時、驚いたけどうれしくもあった。
心の病気と違って目で見えるから。
これなら誰が見ても分かってもらえる、って。
そう思ってしまったけど違うんよね。。

痛みもしんどさも怖さも目に見えない。
プロだからって、自分と同じように感じてくれと言っても無理なんだ。

それって当たり前のことだけど、
心療内科やカウンセリングを受けてきたことで慣れ過ぎてしまったかも。。
そこでは丁寧に内面を診てくれる。
でも、外科は。。

一瞬、すごく孤独なところに突き落とされたみたいに感じたけど、
それから数日して痛みと異物感(圧迫感)が出てきた。
これは前にも経験がある。
直後の検査で画像に異常が見付かったことも。。

医学は素人だけど、体感できるのは自分だけ。
やっぱり、気のせいなんかやないよ!
自信持っていくべし!! o(`・д・´)oウン!!

診察時間の最後、緩和の先生に訊いてもらうことで話が終わった。
少しでも楽に過ごせる方法が見付かるといいな。。
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急に季節が進んだ気がします。
温かい飲み物が恋しくなりますね。 (*・ω・)旦~~



先週は外科受診。
化学療法を再開してから2回目の治療。

事前の血液検査では白血球も好中球も減っていて、今回はギリギリのライン。
ノイトロジンでも注射して乗り切るのかと思ったら、
「(好中球数が)1500(/μ)を切ったら、(治療は)中止しましょう」と言われた。

薬疹騒動では、原因はウイルス感染とも薬疹とも言われたから、
Y先生も慎重になられたかな?
まぁ、願ったり叶ったりだけど。。^^;

治療とは言うけど、毒物を使うことには違いないしね。
がんが小さくなっても、日常生活が送れないようなら何にもならないし、
治療と称して無理に頑張らされるのも嫌だ。
エビデンスや体表面積だけで治療や投与量が決まるのもおかしいと思うし。。

薬に対して過敏なイメージが付いてしまったけど、
個人差もあるのだから、そこは医師のさじ加減よね。。^^

あと、この際、気になっていたことも質問してみた。
いつも「元々、こういう体質なんでしょう」で片付けられる白血球数の少なさ。
本当にそうなのか、ドセタキセルを投与する前のデータを調べてもらった。

もう2年も前のことだし、たった5回しか受けられなかったけど、
投与前は少ないながらも基準値内に入っていた。

「そんなに強い薬を使ったわけではないし、影響は少ないと思います」
とは言われたけど、それでもやっぱり影響はあったってこと。
今後、状態が悪くなっても強い抗がん剤は止めておこうと思おう。
がん子より私がマイってしまうし。。 (@@;


そして、今週は総合診療科受診。
つい最近、息苦しくて眠れなかったことを報告。

気管支が詰まってる感じ。
救急で行くほどではないが、息の仕方が分からなくなってパニックになりそう。。 (@@;
持病を持った人などが「夜が怖い」と言うのを身をもって実感。

眠剤も効かずに悶々としていたが、いつの間にかウトウトしたらしい。
気が付くと、口呼吸をしていたようで喉がヒリヒリする。

喉が乾燥するとますます息がし難くなるし、感染症の危険もあって口呼吸はまずい。
K先生には以前、ネブライザーを勧めてもらったこともあったが、
ここでも薬疹疑惑が問題になる。

麦門冬湯で症状は安定してきているけど、
いざという時に使える薬がないのはすごく不安、と訴えたら
耳鼻科の先生に相談してもらえることになった。

化学療法の副作用と息苦しさで不眠が続く。
飲みやすさもあってレンドルミンを続けていたが、効きが悪い気がする。
やっぱり、同じ薬を続けるとダメみたい。
以前に出してもらったマイスリーも処方してもらう。

ちなみに、レンドルミンはチエノジアゼピン系
マイスリーは非ベンゾジアゼピン系。
効くところが違うのだと言われた。難しくてよく分からんが。。 (ーー;


帰りは薬局へ。
ここでも薬疹の話が出た。

「あれ(発疹の状態)はひどかったですよ!」と、やっぱり危険な状態だったみたい。
「新しいお薬を出すのが心配です」とまで言われ、
「何かあったらすぐに救急にかかってください」と何度も念を押される。

私自身はその前に出た下痢嘔吐の症状の方が死ぬ思いをしたので、
発疹はそれほどとは思わなかったのだけど。。

ただこれで、私の治療方針もほぼ決まった。
薬や治療に振り回されない、私らしい生き方をしたいな。。^^
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母に髪を切ってもらいました。
自分で坊主にしようとしたら、
すんごいトラ刈り(ってかクレーター?)になってしまって。。@@;
恥ずかしい姿でも見せられる、
無理なお願いを聞いてもらえることに感謝です^^


外科の待合。ふと見覚えのある顔に気付く。
声を掛けようかどうしようか。。
と、相手の方も気付かれたようで 思わずにっこり^^

病院で私から話しかけたのは もしかしたら初めてかも。。
病気のことを話したくない人もいるだろうし、
体調が良くないかもしれない。。
そう思うとなかなか言葉が出てこない。

その時もやっぱり あまり話せなくて。。

でも、それぐらいでいいのかな?
よくおばさんなんかが人前で、しかも大きな声で
「どこが悪いの?」 なんて聞かれるとドキドキするし。。

そういう人に限って、
「(自分がそうじゃなくて)あぁ、良かった」って顔をする。
安心したいだけかもしれないけど 興味本位で聞かれたくない。
こっちは真剣勝負なんだから。。

そうこうするうち彼女も治療に行き、私も診察室に呼ばれた。

相変わらず白血球の数値は低いし お腹や太腿に発疹跡が残ってるけど、
その後症状もなく落ち着いてるので 今週から化学療法を再開。

点滴室に来るのは1月半ぶり。
いつもは満員御礼のベッドも人が少なめで 落ち着いて治療が受けられた。

薬疹騒動を知らない看護師さんに その時の状況を話したり、
他愛もない話をして。。

そう、自分から話すのはいいんよね。
自分が許せる状況で話してるんだから。
勝手やなぁ、とは思うけど そんなもんよね。たぶん。。^^;

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