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バタバタしていたので先々週の話。
その日は外科受診のみ。
師匠先生の2回目の診察。
いい先生だとは分かったけどまだちょっと緊張気味。
予め書いておいた報告事項のメモを待ち時間に見直す。
昼からの受診とあって病院の雰囲気も落ち着いている。
これならちゃんと言いたいことも言えそうだ。
ほどなくして名前を呼ばれ診察室へ。
あ、ちゃんと私の目を見た！
やっぱりセンセ、シャイなだけなんや。 (*´艸`*)
食道が少しずつ狭まってきていること。
軽い狭心症のような症状が続いていることを伝える。
5月1日のは疑う余地のない狭心症。
でも、続く何度かの痙攣するような違和感は？？？な感じ。
肺炎やら逆流性食道炎やら、
何しろ胸部にトラブルが集中しているからどれがどれだか分からない。
うまく伝えようもない。
それで、これまでも心電図には異常はなくて…と言うと、
発作が起こった時でないと分からない（異常は出ない）と言われた。
まったくその通り！
私のは収縮型で血管が詰まってるんじゃないからね。
でも、そのことは誰も言ってくれなかった。
論理的なことをスパッと言ってもらえるのはとても気持ちがいい。
改めて師匠先生で良かったと思った。
と、そこで、
「最初からずっと診てないから分からんのやけど。。」と前置きして、
「（今後の治療を）どうしたいですか？」と尋ねられる。
お任せじゃない！希望を訊いてもらえた！
それがすごくうれしくて。。^^
これはチャンスとばかりに逆質問。
「時間が掛かっても放射性肺炎は治るもんなんですか？」と。
「その辺りのことはN（親父）先生の方がよく知ってるやろうけど、
そもそも放射性肺臓炎になるのは0.1%にも満たないし。。」と言われた。
え？私ってそんなレアケースなん？
興味をそそられたので、これはぜひいつか専門家に訊いてみたい。
いずれにせよ、今は肺の状態が良くないので
胸部以外に転移がないのであれば、
副作用の間質性肺炎という冒険をしてまで抗がん剤治療はしたくない。
ホルモン療法とステント留置術で時間稼ぎをしたいと申し出る。
エビデンス通りやね…だったか、レジュメ通りやね…だったか。
見た目無愛想な師匠先生がニッと笑って賛同してくれた。 (￣ー￣)
私もニッと笑い返す。 (￣ー￣)
だって、副作用なんかに命賭けたくないもの。
抗がん剤をしてない分元気だし、
落ちた体力の配分さえ間違わなければお出掛けだってできるし。。
初発は完治という目的があるが再発は違う。 常にメリットとデメリットを天秤に掛ける必要がある。
で、その結果の決断というわけ。
とりあえず、まだ2つほどホルモン剤が使えるらしい。
"効く"かどうかは分からないけど、できれば元気な時間を続けたい。
暑くなるこの時期、かなり難しい調整になるけれど。。
その後、薬局で師匠先生の話が出た。
親切で優しいけど、大柄で笑わないから取っ付きは悪い。
評価は二分するらしい^^;
でも、師匠なだけあって、
前の病院から先生を追って受診されている患者さんも増えているとか。
人の評価はともかく、
私にとっては「どうしたいですか？」
と訊いてくれる先生はいい先生なのだ！ (*`･ω･´)
生きるのは私だから。。
今日のことだって、
外科医なら本当は抗がん剤をしたいと思われてるのかもしれないけど、
私の意思を尊重してもらえたし。。
ただ、まぁ、何にでも責任を問われるこの時代、
もともと肺炎なのを押してまで抗がん剤をしますとは言わないよね。
昔なら死は敗北とばかりガンガン攻めてこられたけど。。
そういう意味では私のこの肺炎は免罪符だと思った。
これさえあれば誰も何も言わないし、何かあっても悪者にはならない。
私も堂々と希望を叶えられる。
いいものいただいたわ。 (ΦωΦ)ﾌﾌﾌ… |
再発転移〜2015
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詳細
１９８８年、２６歳で乳がんを発症。
２０１０年、声が出なくなり反回神経麻痺と診断され、
検査結果から乳がんの肺転移と縦隔リンパ節転移が発覚。
２０１２年には食道への浸潤が判明。
現在、ホルモン療法（ノルバデックス→フェアストン）と
化学療法（ドセタキセル→アブラキサン→ハラヴェン）
２０１４年からは放射線治療、
同年、バルーン拡張術、ステント挿入術、
ホルモン療法（フェソロデックス→フェマーラ）を受けています。
２０１０年、声が出なくなり反回神経麻痺と診断され、
検査結果から乳がんの肺転移と縦隔リンパ節転移が発覚。
２０１２年には食道への浸潤が判明。
現在、ホルモン療法（ノルバデックス→フェアストン）と
化学療法（ドセタキセル→アブラキサン→ハラヴェン）
２０１４年からは放射線治療、
同年、バルーン拡張術、ステント挿入術、
ホルモン療法（フェソロデックス→フェマーラ）を受けています。
２０年以上経っての再発転移に驚いたけど がんだって私。
「がん子」と名付けて、これからもいきますよ！＾＾
「がん子」と名付けて、これからもいきますよ！＾＾
コメント（21）
コメント（21）|
うーん、うーん。。 _( 、´~`)、
この何ヶ月かの間、
横になると痰がへばりつくわ、
食べた物が上がってくるわ、
で眠剤を通常の倍にして
ようやく眠りに付いている状態でした。
これまでも上体を上げて寝るといいと聞いて、
長座布団や抱き枕をかまして調節してきたけど、
それも限界。
もう不快感いっぱいで気持ち悪いことこの上ない。
かと言って介護ベッドをレンタルするほどでもないし、
まず第一、介護保険が使えないから使用料は全額負担。
そんなんあり得んし。。 ＿|￣|○
介護用品じゃなくていいから、
何か代用品で済ませられないもんかしら？
以前にも30kgまで痩せた時、
骨が敷布団に当たって痛くて困っていたら、
師長さんが
「ビーズクッションやジェルマットはどうですか？」
と教えてもらったことがあります。
そういうの、何か…何かないの？
…と探していたらありました！^^
これこれ、
ビビビッときた一目惚れ♡(〃ω〃)
ホームセンターの広告で見付けて、
密林さんでポチりんこ♪
ベッドの上にこの座椅子を乗っけて、
その上に敷布団を敷いて
背もたれは傾斜を付けて固定。
後ろにひっくり返らないように
抱き枕とクッションをかまして完成！
自由に寝返りは打てないけれど、
何ヶ月ぶりかの熟睡感を堪能できました^^
これまでもそうだったけれど、
今後ますますこういう不自由さと
付き合っていかないといけないんですよね。。
ボンビーな私には頭脳戦です。 (`･ω･´)ゞ
「必要と貧乏は発見の母」。
代打の座椅子くん、グッジョブですわ！ (`･ω´･ )b |
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そして翌日。
まずは先に外科。
クールビューティ先生が異動されて、
主治医はその師匠の先生が担当になった。
まさに師匠先生。
ただ私の第一印象は良くない。
診察室に呼ばれても、
数年前にちらと見かけた通り、挨拶もないし名乗りもしない。
モニター画面を見詰めたままこちらを見ようともしない。
感じ悪っ！！ (｀ε´*)
でも、ここでめげる私じゃあない。
そのつもりで来たんだから。。
こっちとしては仕事さえしてもらえば
フォローは他でも受けられる。
すると、Cビューティ先生からお手紙をもらっているが、
人のカルテは分かり難いと仰る。
そこで再発時からの経過といくつか不明点を確認される。
その後、今後の治療方針の話になりかけたが、
まだ消化器科を受診してないので、
「（食道狭窄は）大丈夫そうです」
という私の説明だけでは心許ないので、途中退席して消化器科へ。
やはり昨日、
ジャニーズ先生ほわっと先生のお二人で相談していただいてたとか。
モニター画面を見ながらほわっと先生から説明を受ける。
「ステント（留置した食道）の上部が硬く狭くなっていますが、
食事に注意すれば、そう大したことはないでしょう。
胃に出血性の炎症もありますが、おそらく問題ないのでは？」
とのこと。
てっきり入院手術かと思い段取りをしていたが、
その必要もなさそう。
当面は様子見することになった。
問題はそれよりも胃の中の大量の残渣（ざんさ）。
（「残渣」辞書によれば、
「溶解・濾過（ろか）などのあとに残った不溶物。残りかす」
とあるが、私の場合は未消化のナニ^^;）
検査前日の夕食以降は絶食だから、
検査時には14時間以上は経っている。
それが消化されてないなんて。。
道理で胃が重く痛むわけだ。 ＿|￣|○
頓服で出ていたアコファイドが1日3回、
ガスモチンとパントシンも追加された。
とりあえずこれで1週間様子を見ることに。
その頃には生検の結果も出ているだろうと。
その足で外科に戻るなら確認したいことがある。
実は前回入院した時に、
リビングウィル（生前意思）の話をほわっと先生にしておいた。
主治医が代わったのを機に師匠先生にも伝えておきたい。
その旨を伝えると、
忙しい中、改めてリビングウィルの作成をしていただいた。
と言っても、カルテにそういう項目があるらしく
パソコンに入力するだけのもの。患者の署名も何も要らない。
（これも時代やねぇ）
先生と一緒にモニターを見ながら一つずつ確認して、
納得いくものができた。
外科に戻って、
「検査報告書ももらってきました」と師匠先生に言うと、
「これは僕が診ても判らへん」と仰る。
腫瘍の有る無しは判っても
消化器科の医師が検査して硬いとか圧を感じるとか、
そういうものだと。
お！と思った。
「わからない」と素直に言う人は、
それだけの度量を持った人かバカかのどちらかだ。
しかも丁寧に説明される。ちゃんと私の目を見て。
触診もされた。
実は触診はCビューティ先生には一度もされていない。
再発時はそんなもんだと思っていたので意外。
両胸、脇腹、鎖骨リンパ節に触れて、
「体表には全然出てないんやな」と言われる。
（おまけに腫瘍マーカーにも出ないしね）
触診後、両手を持って起こされる。温かい手だった。
この時点で私の中ではポイントアップ。 (☆∀☆♪)
そうか！師匠先生はシャイなだけなんや！
そうと決まったら話は早い。
当面はフェマーラ（ホルモン剤）を継続。
狭窄が強まってきた時点で抗がん剤治療を考えようと。
ただここで問題になるのが、今も発症中の放射性肺炎。
師匠先生、呼吸器科の医師の名前を見て、
「御大（親父先生）が診てるのか。
○○先生、『△※□％☆＄▽』言うやろうから。。」
（え？何？先生、聞こえませんけど。 (*・艸・)）
（決して仲が悪いとかじゃないんだろうけど、
それぞれ専門分野のプロだから譲れないとこが
あるんやろね^^;）
つまり、間質性肺炎を発症すると死に至ることもあるが、
放射性肺炎とはまた違うらしい。
「（抗がん剤治療ができるかどうか）こっちで調べるわ」
と言われた。
さすがCビューティ先生の師匠だけあって、
非常に論理的で分かりやすい。
これは今回話しができそうだと踏んで、
事前に何度も練習してつぶやいていた台詞を言う。
「今後、状態が悪くなっても、
情報は全て私が知りたいです」と伝える。
すると家族構成を聞かれて、
「あなたしかいないじゃない」と返された^^;
この時代、
患者本人に何も言わず治療することはまずあり得ない。
余命云々の話にも触れて、それは誰にも分からないと。
（あぁ、真っ当な話をしてくださる）
ただ私の場合、両親の介護の段取りもあるので
その意味で用意できることはしておきたいと伝えると、
「年代が同じぐらいやから他人事やないな」
と共感してもらえた。
よっしゃ！ええ感じや！！
一回の受診でここまで話ができて、
最悪の第一印象からも抜け出せた。
これなら師匠先生ともうまくタッグを組めるだろう。
上出来、上出来！ ＼(*⌒0⌒)ｂ♪
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待ちに待った消化器科主催の"飲み会"。
メニューは胃透視と胃カメラ。
決して美味くない上に天気は雨。
気が乗らないが行かねば事は始まらぬ。。 o(｀ω´ )o
最初は胃透視。
どの先生に担当してもらえるのか？
前もってホームページで
今年度の先生方の顔と名前はチェックしておいたけど。。
が、、、
なんと現れたのは、
去年、バルーン拡張術と
ステント留置術をしていただいたイケメン、
ジャニーズ（たった今命名）先生！
え？なんで？確か異動されたんとちゃうのん？ (ﾟωﾟﾉ)ﾉ
混乱しつつもこれはうれしい誤算。
この先生なら私の経過を全て知ってもらってる。
「通りは悪くないですが、
せっかくなので胃カメラもしましょう」。
え？そうなん？ (｡･o･｡)？
これまたクエスチョンをいっぱい抱えながら検査室を移動。
あれほど嫌だった胃カメラも慣れるものらしい。
食道狭窄で定期検査が必要となってからも、
最初の2、3回は特有のニオイだけでオエッときてたけど、
もうすっかり慣れたもの。緊張もドキドキもしない。
お約束通りの鎮静剤なし。
いや、何よりの鎮静効果はジャニーズ先生が担当だということ。
お陰で検査も今までになく順調。
安心感ってこんなにも影響するんだなと思いながらも、
耳ダンボ状態で検査室の空気読みまくり。。^^;
スタッフとの会話で「硬いけどカメラは通るよ」。
（ふむふむ）
あ、ワイヤーが挿入された。
（生検もあるのか）
いつも硬くて苦戦されてるけど、
今回はすんなり組織が取れたみたい。
これなどは意識があればこそで、
検査終了後も先生から直接説明が聞けた。
通りはそんなに悪くないが、
それよりも胃の中に大量の残渣（ざんさ）が見られること。
（胃液などが）上がってくる感じは
それ（が原因）ではないか、とのこと。
（対策としては）消化を良くする薬を処方するとか、
寝る時も上体を高くして寝ることなど、アドバイスももらえた。
とりあえず詳しい説明は明日ほわっと先生から。
もしかして入院回避できるかも。。
淡い期待を抱いて帰宅。 ((o(*ﾟ▽ﾟ*)o))
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先週は呼吸器科受診。
ちょうど抗生剤が切れる頃に風邪を引いて、それからずっと調子が悪い。
「予約外で来ようかと思いましたが、
それほどでもないかな…と今まで様子見してました」と報告。
すぐに聴診されると「その通りや！」と親父先生、うれしそう^^;
自分の見立てや患者の報告が聴診と同じだとうれしいのかもしれない。
症状の良し悪しに関わらず。。
（もちろん、良いに越したことはないだろうけど）
有名医師ではあるが、職人気質も多分にある親父先生^^;
「前とそう変わらんし大丈夫やけど、まぁこれでいっとこ！」
とポーンと方を叩かれ、シムビコート（吸入薬）が追加される。
（この吸入薬のお陰でだいぶ楽になった^^）
そして今週は消化器科受診。
診察室の椅子に座るなり、
「次回の胃カメラの予約、こっちで入れといたけど良かったかな？」
とK先生改めほわっと先生に言われた。
（この際、K先生も愛称で統一しようかと。。
ほんと、ほわっとした感じで何でも話しやすい^^）
いつもは診察中に検査部門の予約状況を確認しながら進めるのに、
なんと手回しのいいこと！
まぁ、診察の度に「狭窄が進んでる」と言い続けているし、
（自覚症状があるから検査するより早くて確実）
2ヶ月前のCT検査の画像でも、輪切りにした身体から
食道の孔が"消えてなくなっている"箇所があったし。。
幸い前回入れたステントが頑張ってくれていて
錠剤も粉砕しなくても飲めているけど、それも時間の問題ではある。
はたして今、どんな状況か？
前回のようにステント留置術が適応になるのか？
とりあえず2週間後、胃カメラの飲み会が決まった。
（しかも飲み放題！ ∵ゞ(≧ε≦ｏ)!!）
せめて満開の桜の下で…と言いたいところだけど仕方ない^^;
そして、お決まりの同意書記入。
この病院は以前、「検査では鎮静剤を使いません」
と頑として聞き入れてくれなかったのが、
今回は鎮静剤の使用有無を記入する項目が増えていた。
27年前に初めての胃カメラ検査を受けた時、
「胃カメラするぐらいやったら、手術する方がなんぼかマシや！」
と、生涯胃カメラなんかするもんか！と心に誓ったのが、
半年に一度の定期検査が必要になって3年^^;
皮肉なもんだなぁと思いつつ、もっと皮肉なのが私が下した決断。
あれだけ苦しく痛いのに、
（食道が狭くなって、内視鏡のチューブが粘膜に擦れて痛い）
鎮痛剤なしを選択した。
薬を使えば寝ている間に検査は終わるけど、
その間の医師や看護師とのやりとり、空気感は分からない。
あとの診察で詳しい説明は受けるけど、その場の臨場感に勝るものはない。
私はちゃんと知りたいのだ！
そういえば昔、ヘルニアの手術をした時、
怖くてガタガタ震えながら、
患部が手術室の天井に据えてある無影灯の鏡面部分に映らないかと
必死で目を凝らして見てたっけ。
好奇心というか、知らずにおれんのやね^^;
ってことで、こんな本を病院で借りてきた。
医療者用だけど、患者にも学ぶべきところがたくさん。
人間、死ぬまで勉強ですな。 ( ￣▽￣ )
あ、そうそう。。
帰り際、薬剤師さんから
「やぐさんのような人には100%りんごジュースが
お勧めですよ」と言われた。
なるほど、「逆流性食道炎 りんごジュース」で検索してみると
出てきた出てきた。
処方薬もパリエットからタケキャブに替わったのと、
りんごジュース効果？でずいぶんと過ごしやすく、眠れるようになった。
QOL（生活の質）、ADL（日常生活動作）って、ほんと大事！ (*´∀`)b
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