湯ったり真ったり

たかがブログ、されどブログ。。

Sat, 19 Sep 2015 20:10:22 +0900

今使っている皮下注射の痛み止めです

先週トイレで転倒しました。
その際、洗面所の角で頭をぶつけて大きなたんこぶができました。

そのこと主治医に報告すると、
「そういう時期きてるのかもしれんなぁ」と言われて、
(やっぱり10ある事も、2と4だけとか
10個全て伝えるのは難しくなるそうです)
今改めて細かな伝えるべき事を
家族に書き記しています。

大元は揺らぎませんが、
ことブログに関しては二転三転。
存在を公表して挨拶文を託そうと思ったり、
このまま黙って墓場までまで持っていこうと思ったり。。
いやぁ、難しいですね。

匿名ではあるものの
全て本当の事ばかりなので、
もしかして家族を酷く傷つけるのでは？とか
悩ませるのでは？とかあれこれ思いあぐねたり。。

自分のブログの存在理由が
私的な日記から闘病記に途中で変わってしまったので、
そこがまた悩ましいところです。

そんなわけで今のところ8対2でブログの存在は
家族には伝えないと言うところに落ち着いていますが、
さてどうなりますことやら。。

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小さな窓の外と中

Fri, 11 Sep 2015 22:08:23 +0900

病室から見える風景。小さな小さな窓から季節が見える。今は外を見るだけで疲れてしまうけれどまたゆっくり楽しめる日が来ますように。。

皆様お住いの地域は台風の被害はありませんでしたか？
被害に遭われた方はお見舞い申し上げます。

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緩和ケア病棟

Fri, 28 Aug 2015 19:54:20 +0900

夏休みも終盤。

相変わらず痛みと辛さの攻防が続いています。

ベースにフェントステープ0.8mg/日と

セレコックス4錠/日。

レスキューにアブストラル舌下錠約3錠。

やっと薬に追い付いたと思ったら、

また痛みに引き離されて。。

でも先生に言わせると、

痛みのレベルにまだまだ薬が追い付いていない状況のようです。

そこで先生から一つの提案が。。

「緩和ケア病棟に行ってみますか？」と。

日本ではまだまだ病床数の少ない緩和ケア病棟。

そこでは大きく分けて2つの役割があります。

1つはいわゆるホスピスで看取りの場所。

そして、もう一つが文字通りの緩和ケア。

抗がん剤治療などは行わず、痛みや辛さをとる治療が主体となります。

これまで患者として何かと緩和ケアには関わってはきたけれど、

私がそこに入ることはまず無理だろうと諦めていました。

まして、痛みをコントロールするための入院で、痛みのプロの受診を受けられるなんて夢のまた夢と。。

それがどうやら入れることになりそうです。

もちろん、一方で厳しい現実も突き付けられています。

今日も家族で話して思わず涙ぐみました。

でも、それらを踏まえて

医師にも家族にも思ってることを全部話せてホッとしました。

改めて家族に感謝するとともに、いい時間を過ごしたいと思います。

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弱さをさらす

Fri, 21 Aug 2015 21:30:07 +0900

お盆も明けて先生も病院に戻って来られました。
それだけで安心はできるのだけれど。。

でも、痛みの方は相変わらず。
「10段階で言えば8か9の痛み」、
そんな表現では伝わらないのかしら？

そう思っていたら緩和ケアの看護師さんから問診がありました。
「夜毎の痛みが強くて何もかも投げ出したくなる」。
サポーターとして元気な姿を見せていただけに
弱音を吐くのは抵抗もありましたが、もう限界。
正直にそう伝えました。

気力だけで持ち堪えていた部分もあるので、
積み上げてきたものがガラガラと崩れてしまいそうで怖かったけれど。。

その日の緩和ケアの回診では、
「痛みに対して薬が充分に作用していないかもしれませんね。
副作用の少ない薬もありますので増量してみましょうか？」
という提案が出ました。

全く別の薬が処方されるのかと思ったら、
まずはセレコックスを定量にして増量から開始。
それでダメならまた別の方法を考えましょうとのこと。

ちょっと前まで眠気で日中動けなくなるのが嫌だったのが、
今やちょっとでも痛みから遠ざかりたい。逃げ出したい。
そんな気持ちしかでてきません。

あぁ、私ってこんなに弱虫だったんだ。
今、身体の痛みとともに自分の弱さと向き合っています。

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痛みのコントロール

Sun, 16 Aug 2015 15:51:59 +0900

相変わらず痛みのコントロールがうまくいっていません。

最初から比べるとだんだん痛くなってきているみたい。

数日前、フェントステープ0.5mgを1mgに増量しましたが、

日中は若干の吐き気を伴った眠気で2日間動けず食べられず。

逆に、夜はオキノーム散を使っても4時間で痛みで目が覚め、

痛みで吐き気が止まらない時もあります。

マニュアル的にはベースを上げる方法で合ってるんですけどね。

あまりにも辛いので半量の0.5mgに戻してもらいました。

でも今度は増量するはずのオキノーム散の指示が出てなくて。。

翌日は担当医が休み。

他科の担当医や薬剤師さんに相談していただき、

セレコックスというお薬が出ました。

これも若干の吐き気と眠気で日中はダウン気味。

これまでの経緯をおさらいするとこんな感じ。

カロナール3回/日→4回/日

胃痛にて変更

トラムセット

吐き気が強くて変更

フェントステープ0.5mg回/日＋オキノーム散

オキノーム散の減量目的で

フェントステープ1mg回/日

日中の眠気が強過ぎて

フェントステープ0.5mg回/日

セレコックス2回/日

昔と違っていろいろ薬が増えているのは有難いけれど、

いい加減私にも合う薬が見付かってほしいけれど、

日中はできるだけアクティブに…という

希望を叶えるのはもう難しいのかなぁ。。

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「目指せ！日常‼︎」

Thu, 06 Aug 2015 21:37:28 +0900

その後痛みが続きます。
最初はステントが拡がる痛さだと思ってましたが、
どうもそれだけでなく胸の鈍痛が続きます。
昼間は何とか気を紛らわせることができますが、
夜はダメ！
そんなに我慢してるつもりはなくても、
すぐに痛みから吐き気になって止まらなくなります。

その度に薬も強くなります。
カロナール3回/日→4回/日
胃痛にて変更
トラムセット
吐き気が強くて変更
オキノーム→フェントステープ1回/日
現在様子見中

もともと胃痛持ちで副作用が強く出るタイプ。
風邪薬もろくに飲めたことがないのだから
痛みのコントロールも大変です。
どうにか今の貼り薬で落ち着いてくれるといいのですが。。

そして今や欠かせなくなった酸素吸入。
HOTという在宅酸素療法で、
酸素供給機を持って帰れることになりました。

どこまで認可されるか分かりませんが、
要介護認定も申請します。
在宅に向けて、自立に向けて。
目標は「目指せ！日常‼︎」。

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泣ける言葉

Sat, 01 Aug 2015 19:31:42 +0900

ここ数日調子が良くありませんでした。
息苦しい、咳と痰が続く。
ステント挿入部分に加えて背中や胸の痛みも。。

咳き込み出すと止まらず吐いてしまい
一昨日はトイレの洗面所から動けず、
偶然通りがかった看護師さんに助けてもらいました。

そして急遽CT検査が入り、
誤嚥性肺炎と診断されました。
一日4回の抗生剤投与と酸素吸入が再開。
せっかくPICCを抜いてもらったけど、
またもや点滴と車椅子生活に逆戻りです。

でも、入院中で良かった！
退院後、急いで救急に掛かったとしても
全く待たずに診察は受けられないし、
それなりの体力は必要ですからね。
またも救われました。

この際なので入院中にできる書類申請や
トレーニングを受けるつもりでいます。
今まで無縁だった痛みのコントロールも必要になるかも。。

まだもう少し先でいいかな？
…と誤魔化していたことが現実になりつつあります。
後はどれだけ回復と希望を叶えられるか。。
私はできるだけ日常を延長したいのですけれど。。

現在、3人の担当医はじめ医療チーム、スタッフ、看護師…
いろんな方が関わってくださっているのですが、
うれしかったのは主治医の言葉。
「誰に言ってくれても不安は共有しますから」。
泣けてきます。（ ; ; ）

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ステント挿入術のその後

Mon, 27 Jul 2015 05:34:51 +0900

時々グーッとくる食道ステントの痛みはあるものの
日中は痛み止めを使うこともなく、
夜間のみの使用となっています。
心配された違和感もなく、
食事も重湯から始まり三分粥、五分粥と順調に進んでいます。
有難いことです。

ただ、肺炎から始まったこの入院。
やはり最後まで残るのは肺炎のようです。
一時期に比べたらかなり改善されましたが、咳と痰が切れません。
とは言え、一昨日からは酸素吸入もなく
血中酸素濃度は95%前後。
まずまずです。

また、気分転換に緩和ケアチームが主催する
イベントにも参加できました。
本当はお手伝いする側に回りたかったのですが、
それはまた次の目標にでも。。

ということで、
主治医をはじめ各担当医から「退院」という言葉が出始めました。
うれしいことですが、
頭には必ず余計な「一旦(退院)」という言葉が付くんですけどね^^;

それでも、急遽入院から1カ月。
家にいる高齢の母も気になります。
お互いに何かをしてあげられるほどの余力はないけれど、
顔を見るだけでも安心できます。

それに何より、
家のベッドで点滴に縛られずゆ～っくり寝たい！
これが一番本音かなぁ。。^^;

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闘病の合間に。。

Wed, 22 Jul 2015 17:30:04 +0900

人はいいな
あったかくて
やさしくて
どこかきゅんとなつかしくて

時には
ちょっとそっけなかったり
とげとげすることもあるけど
でもね、やっぱり人はすてき

これからはもっと
そういうことも伝えていこう
こんな時代だからこそ

お花をいただきました。
わざわざ病院まで来てくれた人。
きれいねって言ってくれた人。
お水をあげてくれた人。
皆さん、ありがとう。
感謝です♪

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ありがとうございます

Tue, 21 Jul 2015 19:38:46 +0900

一睡もできず
吐いてばかりの日がありました。
目が覚めず
寝てばかりの日がありました。

そして今日、胃透視検査の結果、
食道はうまく開いていると聞きました。
明日からは食事も出るそうです。
あとは吐き気とどう共存するか。。

今回の処置は前回よりも相当しんどくて、
ちらちらと「緩和ケア」という言葉が浮かびます。
いろんな意味で余力というのが
少なくなってきていると実感します。

そんな中、やはり力をいただけたのは人の心。
症状が悪い時は本気で心配して、
少し良くなると喜んでもらえました。
その言葉にしがみついて生きました。
有難いなぁとつくづく思います。

まだお返事もできておりません。
失礼してばかりでごめんなさい。
そして、本当に本当にありがとうございます。

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闘病の合間に。。

ありがとうございます

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