Do M 夫婦の物語〜★

スマホからアバター代わりの写真ってアップ出来ないのかな~

骨髄移植のこと

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皆様 こんにちは。


ここはとってもお天気がよくて 今日ばかちんはおやすみなので

どこまで(ポルシェで)走りに行っているのか 

何気に気になる くば妻です(^^;)




おとといなんですが 骨髄移植財団からお手紙が来ました。


いよいよか!(^^)



と思いながら 開けた封筒には








”コーディネート終了しました。”







との文字が書いてありました。



な〜〜〜んだ、 がっかり。 っていうか さみしいっていうか、


軽くフラれた というのが ぴったり来ました。



例えるなら 非常にタイプの人がいて 身辺調査にわくわくしていたら


彼女発見! みたいな。



今回良い経験できましたし 今となっては患者さんがよりよい状態のドナーさんから


元気な骨髄をもらえることを切に願っております。


と言う事で この書庫は しばらく放置プレーになりそうですね。


次にどの患者さんがいつ来るかわかりませんし〜^^

血液検査の結果

皆様 おはようございます。


金曜日に財団より


診断結果が送られてきました。


ドキドキ。。。。(><)


結果は






基準を満たしているとの事。(^^)/ヤッタ〜







あとは 数あるドナー候補の中から どれくらい骨髄の型があうか



DNAタイピング という検査を詳しくして



そして 選定です。



患者さんも急いで移植を希望してらっしゃるみたいですので



そう遠くないうちに 結果は判明するのではないでしょうか?



あ〜 ここ二週間ほど ほうれん草やレバーを 必死に食べていたかいが


あったと言うものです。笑



がんばるっすよ♪

ドナー側の注意点

皆様  こんにちは。


最近  車ネタのない くば妻です  涙



この前の ブログで 患者さんが如何に大変かと いうお話を

ちょっとさせてもらいましたが

なら ドナーは どうなんだろうというお声も聞こえてきましたので

私の現在 分かっている範囲でお話をしたいとおもいます。


まず 皆様の一番の関心事が;


仕事

骨髄採取


だと思います。


まず 仕事に関してですが  休業補償はありませんので

会社に 代休か有給を申請することになります。

骨髄採取の前にも

○ 健康診断
○ 自己血採取

などと 病院へ何度か足を運ぶ事になりますが

大きな病院に行くことになりますので

必然的に会社をその度 休まなければなりません。

くば妻も 事務職なので 会社に話をして有給申請で乗り切ろうと思っています。

そういう点では フリーランスの方とかはいいですね。

骨髄採取のときは 通常3泊4日で入院します。

なにかあれば入院もながびくそうですが 95%以上の方がその日程で済んでいるそうです。

あ もちろん入院にかかる費用は ドナー側には負担はありません。

おそらく患者負担でしょうね。




さて 骨髄採取の事ですが。。。


全身麻酔になりますので

気管に管を入れ 導尿チューブまで いれさせられます。(**)ワオ

採取する所は 丁度腰が痛いときにさする辺りに

神経が通ってない所があるそうなのですが

(腸骨って言ったと思います)

そこに注射器を刺して しゅぽしゅぽ 骨髄を抜きます。

問題は 注射器で一度に抜ける量が 微量なので

何度もやらないといけないと言う点です。


私が知る中で 一番大変だな と思うことが


体調管理


なんです。


ドナーに正式に選定され 健康診断や自己血採取が終わってしまうと

骨髄採取まで 勝手に薬は飲めません。

正式認定から採取まで 早くて30日 かかると120日くらいかかるそうです。

その間 うっかり風邪も引いてなれないし 保育園から子供が貰ってくる

さまざまな病原菌から 自分を守らなければならないのです。


これ  きついですよ〜 正直。

解熱剤一個飲むにしても 担当の先生にお伺いを立てなければ

ならないんですもの。


万が一 ドナーに健康上の問題が起きたときには

どんな場合でも そこで コーディネート終了になります。

なので こちらの体の負担は少ないですが

患者さんが大変ですよね。


もし 患者さんが無菌室に入った後 ドナーが事故にあったりしたら

それこそ 目も当てられません。

だからこそ ドナーが一番気をつけないといけないのですよね。。

こういうところが ドナーの大変な所だと思います。


どうでしょうか?

あと インターネットなどで 病院や日程を広く一般に知らせたりもするのも

ご法度です。

お互いの(患者&ドナー)利益を守る為ですね。


私も今 このようにBLOGにアップしてますが 


もし認定を受けたら 場所や日時が特定できるような記載は 今後は避けないとなぁ~

と思っています。

(もともと 場所は書いてませんけど 笑) 


少しは ドナーのこと わかってもらえたでしょうか?

多分 これ読むと ますます 引いちゃうと思います 笑

血液検査 & お話

こんにちは。


最近ちょっと暖かくなって 朝の通勤も

我が物顔で走る くば妻です。笑



さてさて 昨日 病院に行って 血液検査してきました。

そのとき 初めて コーディネーターの方とも

お会いして これからの流れやなんやかんやと

説明を受けてきました。


血液検査は 三度目です。


一度目は バンクに登録したとき。


10年前だと思っていたら 13年前です と言われてしまった。笑

その時の採血量は 会社の健康診断で取られるのと 同じくらい。

あの 小さな試験管のようなもの 4本だったと記憶してます。

もちろん 腕からですよ。


二度目は 一度目の血液検査の結果を見てから

おそらく 骨髄の型を調べる為に 採血しました。

量も 同じくらいだったと思います。

もちろん 血液なので 腕からです。


三度目は 昨日です。

とった血液の量は 今までと同じです。

とった場所も同じく腕より。



ただ 何が今までと違うかと言うと。。。


まず 今回私がドナー候補に選ばれているのは

患者さんとその担当医師が バンクのデーターから 何人か候補を絞って

選んだうちの一人が私だったわけなのですが

検査にかかる費用は 全て患者負担です。

だから10人候補があったとしても 患者の都合で

10人全員は候補に選ばれない可能性もあるのです。


仮に 今回5人くらい候補がいても 血液検査の結果

全員がドナーになれる基準を満たしていない可能性もあるわけです。


そうなると 患者さんは また いちからドナー探しが始まります。


また 患者側が 900ccの骨髄が必要でも

ドナーの身体状況により 450ccしか提供できなくても

それを承知で 患者はドナー探しを依頼しているわけです。


患者側の 苦労が見に染みますね。


今回の血液検査の結果が 二月の頭には 判ります。


その時に


”決定”か


”コーディネート終了”(つまり ドナー候補から外れる)か


手紙が来るそうです。


また結果が来たら その時はお知らせします。 

皆様  おはようございます。


氷点下の中 20km/hで通勤し


airwaveに思いっきり


いじめられた くば妻です。


1/16 


帰宅すると 財団より郵便が来てました。


コーディネートの方と 病院の先生が決定したとの事。


病院は くば妻の家から近い大学病院。


コーディネートの方は 愛知の支部の人でした。


小児科の先生なので もしかしたら


患者さんは お子さんかも と想像しています。


この先 色々な可能性を秘めた一つの未来が


私の骨髄ごときで 救えるのであれば


こんな嬉しい事はありませんね。


1/17


コーディネーターの方から 電話を頂く。


病院にて採血したり 最終確認や打ち合わせを


するらしい。


日時は 1/25.


その電話を頂いてから ちょっと 食生活を見直そうと


思った くば妻です。笑

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