イエス様と歩むME/CFS&ライム病、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群&ボレリア症(ライム病)と共感染症啓発 www.markhouse-projects.com

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定期的な点滴と新しく処方された鎮痛薬、季節の変化で、

以前より生活の質は向上しているし、できることも増えた。




人と触れ合うようになると、色々なリアクションがある。

もう、病歴が長いので、いちいち傷ついたり怒ったりはしないが、

心の中の私は、ハリセンボンのはるなになって、

ツッコミをいれることがある。(笑)



玄関で花をいじっている私に

「あら?なおったのね〜。よかったですね〜。」

「いや、なおってねえわ! 」(はるなの声を想像してね)



家の回りを数分歩いてリハビリしている私に

「あら、車椅子なくても、おでかけできるようになったのね〜。」

「いや、どこにも行ってねえわ!」(笑)


車椅子をはじめてみた子供が母親に

「なんで、あの人あれに乗ってるの?」と聞くと、

母親が、「あれはね、歩けない人が乗るのよ。」

「そうとは限らねえわ!頭が上げてられねえんだわ!」(笑)


挙句の果てに、車椅子に乗っているにも関わらず、

「あなた全然病気に見えないわね。とっても元気そう。」

「いや、もし元気なら、車椅子に乗ってねえわ!」(笑)


相手は悪気はゼロ。

むしろ、親切心や励ますつもりで声をかけてくださっているので、

その言葉の背後にある優しさや想いを
笑顔で受け取る。



ただ、心の中でツッコミをいれることで、

社会全体の見えない障害への無知や無理解へのフラストレーションを解消しているだけだ。



おそらく、障害者や病人にどんな言葉をかけるのか、

どんな言葉を言わないほうがいいのかというのは、

社会全体の課題なのかもしれない。


その上、見えない障害となると、、、

外で見せている姿と家の中での姿は、全く違う。

今日できることが、明日はできない。

今、何かができたとしても、それをしたせいで、次の瞬間は同じことができなくなっているということがある。



これは、自分自身に言い聞かせたことだが、

見えないところでのご苦労があるのだなという想像力を働かせて、

軽はずみなことは言わないのが一番なのかなと思う。








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