イエス様と歩むME/CFS＆ライム病、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣

車椅子選び

ME / CFS の人の車椅子選びって、なんか大変。

なぜなら、

症状が安定していないと、必要な機能も変わってくるからだ。

私の場合、足が麻痺しているわけではないが、長距離が歩けないときと短距離も歩けない場合と完全に脱力して動けない場合がある。

今日の午前中は、やはりストレッチャーみたいにリクライニングできるものを買ったら、体が寝ていても行動範囲は広がるかなと思っていた。

京都の丹波とブラジルサンパウロに行きたいのだ。(そりゃー、ちょっと遠出すぎるよね!)

でも、夕方は涼しかったから5分くらい歩けちゃった!

そうしたらもう、そんな大層なものはいらんじゃないか!と思った。



その後、6分、7分と経ってズルズル歩けなくなって車椅子に座ると、ああ、もう少ししっかりして座り心地のいいのがいいなあと思ったりもする。



でも、結局は押してくれる人がいないと移動できないから電動がいいと思ったこともあった。

ところが、電動を借りたら、レバーで操作する途中で頭が朦朧としてしまい居眠り運転でちょっと危険でもあった。

しかも、その電動車椅子、ハーフリクライニングもできて中古で20万近くする。

治る気満々の私には、一時的な必需品だから高すぎる。

かといって、レンタルし続けるのももったいない。



自転車屋さんに行ったら、自転車は無理だろうと言われ、車椅子の空気をサービスで入れてくれた。



もとはと言えば、車がないのがいかんのだが、くーちゃんが免許を書き換えるのに明石まで二度も行っているのに、事務所が閉まってたり混んでたりで、明石城の観光をして帰ってくる始末。(呑気な外人!)


シドニーではくーちゃんが車で色々と自然のあるところに連れ出してくれていたし、今よりもっと調子が良かったから車椅子もたまにしか使っていなかった。

やはり、車を買ってから、車椅子のことは様子を見た方がいいのかもしれない。

それに、体を直す大工さん(？!)治療院で、めちゃめちゃ骨をぼきぼき矯正して歪みや捻れを直してもらい、整体マッサージにも行っているから、これからまたもっともっと歩けるようになっていくと思う。


書いて頭を整理したとさ。

おしまい。

人の重荷になっているのも、つらいものがある

そう言えば、今朝は愛について書いたが、今夜は、愛も信仰もどこへやら、、、痛みとダルさで苦しみ悶えていた。

先週、やっとウイルスが引いたから、薬のことで医者に連れていってもらうことができた。

それまでは、事情を説明することもできないくらい消耗しきっていて、点滴クリニックでも、タクシーで行って点滴をうけるまで、医者と話すこともできない状態だったのだ。



サインバルタ20mgを飲むことになったのだが、飲んだその日から、胃に穴が開いているような空腹感に襲われ、夜眠れなかった。

やはり、今まで通り、朝飲むように許可を得て、朝飲むと、今度は、CFSの症状に、空腹感と異常な眠気が加わり、もう拷問のようだ。

食べないと、低血糖発作を起こすが、食べると胃が悲鳴をあげる。

日中、眠くて眠くて仕方ないのに、眠れない。

あまりの苦しさと音過敏で、犬が吠えるだけで、震え上がり、過換気でハアハア言ってしまう。

くーちゃんも、母も、どうすることもできずに、祈ってはくれるが、落ち込んでしまう。


今夜は、イザヤ43章と53章をくーちゃんに読んでもらった。

私のためというより、くーちゃんのためもあった。

私が調子を本格的に崩して1カ月。

人には見せないが、くーちゃんも、一緒に精神的に落ちてしまう。

神様が、くーちゃんのことを愛していること、そして、イエスキリストの十字架によって、私たちはすでに癒されていることを思い出してほしかった。


病人と暮らすことはどれだけ大変なことか、、、

もう、10年以上である。

しかも、人間的に欠陥だらけの私といるのは、並大抵ではない。

それを強いてしまっている自分がつらい。



だから、私は、くーちゃんのことも、東京から来てもらった母のことも祈って神様に任せるしかないのだ。

とにかく、自分の病気が直れば、彼らのストレスも減る。

私は、奇跡が起こって、完治すると信じきっているが、少なくとも、早く安定した状態に戻りたい。

こんなに、具合が悪くていいものなのか？

体じゅうが熱をもってしまい、どんなに冷やしても、熱くて、痛い。

拷問のようだ。

せっかく、ウイルスのような攻撃から解放されたと思ったら、次から次へと別の症状が襲ってくる。

顎がガチガチ、首と肩がキンキン痛んでいる。

お腹が妊婦のように膨らんでいるのに、食べても食べても異常な空腹感で、フラフラになる。

日中の異常な眠気、、、でも、寝られない。

毎日のように、繰り返す硬直と脱力。



10年前の一番悪かったときに、舞い戻ったかのようだ。

ああ、また胃に穴が開いているような空腹感が!

もう、本当に嫌になる。

それでも、こうして書き物をしているときと、聖書を読んでもらっているときだけは、気が紛れる。




皆、それぞれ症状はちがうと思うが、患者の方たちも皆、本当によく耐えているなあと思う。

こんなのを何年も、何十年も。

偉いよ、本当に。

必ず必ずこれからいいことが待ってるはず。

皆で、励まし合っていこう!

今日は、早々と痛み止めと睡眠薬でも飲んで、寝腐るとするか。(笑)

トカゲから、フラフラなチンパンジーに進化した

日本やオーストラリア、世界に散らばる友人たちが、たくさんお祈りをしてくださっている。

 

ほぼずっと寝たきり状態で、ご飯やトイレのときだけ、とかげのように地を這って動いていた私も、日曜日の夕方ごろから、階段を２段おきに休みながら上り下りできるチンパンジーになり、椅子にも２０分くらいなら座れるようになった。

 

ウイルスの攻撃がやっとひいてきたのだ。

 

ウイルスがひくと、普段の微熱、疲労、倦怠、疼痛、筋肉痛状態に戻る。

 

以前は、無理が続くと、このように何者かのウイルスが暴れ出し、５日から１週間程度極度の異常な疲労と消耗、一連の症状のオンパレードにあっていたが、今回は、本当に死を予感するほどの極度の消耗状態で、ウイルスがひくのに、約３週間かかってしまった。

 

家の近くで、救急の場合だけ、保険内の点滴をしていただいていた医師には、もう自分には診れないと言われ、これからは、高濃度ビタミン点滴をしてくれる医者にタクシーで行くように言われた。

 

高濃度ビタミン点滴の医者も、看護士も、この原因不明の何者かの攻撃にあい、完全な脱力状態で、意識はあるのに、びくとも動かない私を目撃するのは、はじめてで、びっくりしておられた。

 

 

 

引越しや環境の変化で副腎疲労が進んでいて、歩行困難、疲労困憊状態になっていたにも関わらず、サインバルタ６０ｍｇで躁状態になっていて、色々なことに手を出しすぎていたのだ。　

 

そんなときに、意図的ではなかったのだが、急に断薬してしまい、離脱症状を起こし、最終的に、無理に無理がたたって、ウイルスの攻撃にあってしまったのだと思う。

 

やはり、私は、副腎疲労の治療に専念する必要があるとつくづく思った。

 

皆の祈りと、先週の金曜日に打った高濃度ビタミンC点滴、マイヤーズ点滴、オゾン療法がじわじわと効いてきたのか、今日は、やっと短時間ではあるが、直立歩行をし始めたばかりの猿人に進化し、あまりどもらずに話すこともできるようになった。

 

 

先ほど、友達が、「西宮ヒーリングルーム」というクリスチャンのヒーリングミニストリーがあると教えてくれた。

 

http://www.nishinomiyahealingrooms.com/

 

サイトを見てびっくりした。

 

アメリカ、ワシントン州のスポケーンが発祥の地であると書かれいたからだ。

 

実は、昨日、布団の中で、いつものように、寝転がりながら携帯でごそごそとネットを見ていたのだが、ふと、高校時代にアメリカ、ワシントン州のスポケーンに住んでいたときのことを思い出し、当時通っていた高校を検索していたのだ。

 

しかも、そこには、スポケーンと西宮市が姉妹シティだと書かれていた。

 

特別な癒しの賜物やトレーニングを受けているクリスチャンたちが祈ってくれるそうだ。

 

牧師先生に、相談して、一度皆さんにお祈りしてもらいにいこうかなあ。

いや、きっと神様が、もっともっと祈りなさい、もっともっと祈ってもらいなさいと言っておられるのだと思う。

「あなたの信仰が、あなたを直したのです。」

あきらめないで、完治することを癒し主に祈り続けよう。

そして、神のときに私は必ず癒される。

そうしたら、世界中の人達に、神様が私を愛し抜き、憐れみ抜いてくださって、奇跡が起きたと伝えよう。

薬をやめて４週間が経った今、、、

サインバルタをやめて、４週間くらいが経った。

 

本当は、やめる予定ではなかったのだが、減薬しているうちに、飲み忘れてやめてしまったのだ。

 

はじめは、グラグラしていたが、ちょうどそんなときに、立て続けに予定が入ってしまい、あれよ、あれよといううちに、急にPS8-9になってしまった。

 

つまり、しばしば介助がいり、日中のほとんどを極度の消耗で就寝している状態。

（今、薄目で寝そべりながらの投稿です。）

 

 

 

以前も、車椅子の介助は必要ではあったが、「調子のいい日には軽作業が可能で、週の半分以上は自宅にて休養が必要」というPS6程度だった。

 

今は、ウイルスの攻撃（再活性化？）で、東京の母に急遽来てもらって、完全に介護してもらっている。

 

２，３分も立ってることができない。家の中での数分の移動は、二つ折りになってできるが、それも無理なときは、ハイハイをしている。すぎちゃんより、だいぶワイルドだろう。（笑）

 

今も寝転んだままの状態だが、寝転んでいても、痛くてだるくて休むことも難しい。

 

 

 

 

意見を聞いた医師二人は、もうやめてしまったのだから、このまま様子を見たほうがいいと言う。

 

くーちゃんや父も同意見。

 

母と私自身は、、、、決めかねている。

 

 

 

実は、薬をやめたいという気持ちが起きたのは、もしかしたら、サインバルタ（６０MG)の副作用のせいで、歩行困難、硬直や脱力があるのではないかと思ったからだ。

 

でも、判明したことは、薬を飲まないと、私は、もっと歩けない状態だった。

 

痛くてだるくて歩けないのではなく、脱力で足に力が入らず、とにかく、頭が重くて支えられないような感じ。

 

 

 

サインバルタは、ノルアドレナリンも入っているから、疲れていると思っている脳に「元気だよ。」というサインを送っていると聞いたことがある。

 

そのせいで、飲んでいたときは、労作後の神経免疫系の消耗（PENE)や疼痛をもろに感じずにいられたのかもしれない。

 

だから、自分の体力やエネルギーでできること以上のことを「脳ができる」と勘違いして、（つまり、ハイな状態になっていた）色々なことにチャレンジしていたようだ。

 

今、とりあえず、手がけていたすべてを止めた。

 

人にも迷惑をかけてしまった。

 

でも、くーちゃんに言われたのだ。

 

「”すべて疲れた人、重荷を負った人は私のところに来なさい。私が休ませてあげます。”とイエスキリストが言っている。

 

君は、イエスキリストの弟子だから、彼のことばに従うべきだ。」と。

 

 

 

PS: もし、薬のこと、または、歩行困難や起立不耐性のことで、ご意見やよい治療法がある方は教えてください。

 

 

 

 

神様の愛、イエスキリストと十字架の意味を一人でも多くの方に紹介するために、そして、日本ではまだあまり知られていない筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群（ME/CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。お手数ですが、ブログランキングに参加していますので、一日１クリックお願いします！

 

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