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9月22日、NHKEテレにて８：３０より「今日の健康」で眼瞼下垂が取り上げられた。
私の眼瞼痙攣の主治医である兵庫医大の三村先生が出演。
私が診断されているのは、眼瞼下垂ではなく、局所性ジストニアである眼瞼痙攣や開瞼失行だが、
瞼を開ける治療や方法という意味では、眼瞼下垂との共通点もある。
クラッチ眼鏡や若者が二重瞼をつくるのに使用している化粧用のアイテープやのり、
手術などが瞼を開ける方法として紹介されていた。
眼瞼痙攣にも少し触れておられたが、両者の見分け方は、、、
下垂の場合は、黒目の真ん中あたりまで瞼が下がり、眉毛の位置が上がりがちになり、眉毛と目の間の距離が伸びるが、
眼瞼痙攣の場合は、逆に、光過敏もあり、額や目の周りに深い皺ができて目が閉じがちになる。
また、眼瞼下垂が筋無力症の症状として出ている場合は、
通常の眼瞼下垂のように、常に下垂しているのではなく、
朝は開いているが、夕方には下がりがちというように、
日内変動があるのが特徴だそうだ。
「眼瞼痙攣総合専門サイト」によると、
眼瞼痙攣は、
「目のまわりの筋肉が収縮して目が開けにくくなり、
まばたきがうまくできなくなる病気です。
よく、目が疲れたときや、睡眠不足の時などに
まぶたがピクピクすることがありますが、
眼瞼けいれんではこのような細かいまぶたのピクピクした動きはありません。」
「まぶしい、目が乾く、目を開けていられない、
目の周囲がピクピク動くといった症状が現れる。
左右両方に発症し、進行性である。
重症の場合、完全に目が開けられない状態となる為、
視力があるにも拘らず生活上は盲目と等しくなることがある。
ドライアイ、眼部ミオキミア、眼部チック、といった疾患と間違えやすい。
けいれん、という名称から痙攣が起きている状態と思われがちだが、
必ずしも痙攣が起きているとは限らない為、ドライアイとの鑑別は重要である。」
(ウィキペディア）
関西医療大学の鈴木敏明先生によると、
治療の第一選択肢は、早期の時点で
ボツリヌス菌注射(ボトックス注射）を目のまわりに定期的にうつこと、
ジストニア専用の鍼治療を同時進行で行うことだそうだ。
以前、鈴木先生の神戸にいるお弟子さんのところにいっていたが、
耳鍼をしているところで、眼瞼痙攣を治療をしている治療院を探していたので、
大阪にある林鍼灸院に一度いってみようかと思う。
京都の神経筋外来のジストニア専門医には、「ボトックスをうたないと、悪くなるよ。」と言われたことがある。
「重症の場合、完全に目が開けられない状態となる為、
視力があるにも拘らず生活上は盲目と等しくなることがある。
ドライアイ、眼部ミオキミア、眼部チック、といった疾患と間違えやすい。
けいれん、という名称から痙攣が起きている状態と思われがちだが、
必ずしも痙攣が起きているとは限らない為、ドライアイとの鑑別は重要である。」
(ウィキペディア）
眼瞼痙攣は、進行は早くないが、ほおっておいて治るものではなく、
ゆっくり進行していくのだそうだ。
とりあえず注射やクラッチ眼鏡など、
どんな方法でも瞼を開けているほうがいいようだ。
クラッチ眼鏡やマスク、おでこに手をあてる、片目をつぶる、
マウスピースをする、歯をかみしめるなどで一時的にでも目を開けられるのは、
末梢神経から脳へフィードバックする固有感覚を利用した「感覚トリック」。
私もありとあらゆる感覚トリックを試してきた。
遮光レンズの入った眼鏡、クラッチ眼鏡、割り箸をくわえる、
コメカミや首にシールで貼れる鍼を貼って刺激するなど。
最近、目が閉じていることと異常な眠気の相互関係に気付き、
ここ数日はコンタクトレンズを入れることで刺激をして
目を開ける方法を編み出した。
コンタクトをすると、ドライアイのような違和感はあるが、
目が閉じると異常な眠気も自動的に出てくるが、
眠れるわけでもないので拷問のようになってしまう。
やはり、目の開閉と目が覚める、寝るという活動は連動しているのだと思う。
テープやのり、サングラスやクラッチ眼鏡、コンタクトレンズなどを使用して、目を感覚トリックで開けていれば昼間の眠気も多少減ることがわかった。
でも、やはり、毎日目を開けるのに、こんなに苦労するくらいなら、
おとなしくボツリヌス菌注射はうけ続けるべきなのかもしれない。
手術では、まぶたの皮膚のたるみを取り除く上眼瞼皮膚切除法、
目を閉じる力を緩める目的で行われる眼輪筋切除術もある。
信州大学医学部形成再建外科が有名。
眼輪筋切除術は、兵庫医大でもしているが、
ボトックスが効かない方などに対してのみ行われるそうだ。
脳脊髄液減少症の医師は、減少症のせいで眼瞼痙攣や不随意運動を起こしているという解釈なので、ブラッドパッチ後、私自身も、瞼がどうなるか様子を見ているというのもある。
脳脊髄液の漏れが止まれば、脳の位置も正常化し、
神経がひきつられることがなくなって、
瞼の痛みや光過敏、開眼失行もなくなっていく、、、という理論。
髄液漏れの特殊検査では、注入した検査液が
１時間で４３．４％、
２４時間で９０．６％漏れていた。
（検査液残存率 １時間５６．６％、２４時間９．４％）
これでは、点滴をしても一日しか効果がもたないのも当然のこと。
症状から言えば、漏れは、おそらく昔からあったのだろうが、
整体や骨格矯正が原因で髄液漏れを起こす方もいるということなので、
民間療法もあまり激しいものは気をつけなければならない。
どちらにしても、先週からメガビタミン点滴を開始し、
コンタクトレンズを入れてサングラスをし、
昼間に薬やサプリメントを飲むのをやめてから、風向きは変わっている。
つべこべ言わずに、ボトックス注射を来週予約することにする。
瞼の痛みさえなんとかなれば、また、寝転がりながらでも人に会えるようになるだろう。
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*クリスチャンCFS患者の日々の生活を綴っています。また、日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整えられていない慢性疲労症候群（CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。 *イギリスME/CFSドキュメンタリー映画日本語字幕版「闇からの声なき声」DVDご購入、上映会用DVDの貸し出し情報は、www.markhouse-projects.com まで. DVDの収益は、イギリスME/CFS研究機関に全額寄付されています。 *Facebook＆Twitter「５月１２日は、慢性疲労症候群世界啓発デーです。May 12th CFS Japan」に登録されると、このブログでは載せていない海外患者会情報や励まし画像を更新しています。ぜひ、ご参加ください。 「慢性疲労症候群」の社会的認知度を高めるため、リツイート、シェアをなるべくお願いします。www.facebook.com/may12cfs.me.japan |
眼瞼痙攣〔局所性ジストニア）
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ここ１年、CFSの症状の管理をしながらも、ジストニアや筋硬直のほうの情報収集や治療をがんばってきた。
３月に京都のジストニアの患者会に出席したのだが、行き着いただけで、体力オーバー。
１時間半あった患者さんたちとの交わりは１０分くらいしかできず、その後にあるジストニア鍼治療の講演会まで１時間ちょっと廊下のベンチで横になった。
そうなることは想定済みだったから、患者さんにどうしても聞きたかった手術や投薬についての情報をその１０分で聞き取りメモすることができた。
開瞼失行で、瞼の手術をして瞼が開いた人がいるが、何年かするとまた閉じてきたという話やディプロメール（抗てんかん薬）で瞼が開いた人がいるという話、そして、私が泣かされた医師には、皆も泣かされているという話（笑）、徳島大学のジストニア専門医が京都に月１回来ているという情報など、ジストニア歴１０年以上の方が話すのを全部メモって退室した。
講演会でわかったことは、ジストニア治療に関して、ボトックス注射、ジストニア専門の鍼治療、投薬の３つを早期の段階で併用するのが一番効果的だということだった。
患者会の冊子に、ボトックス注射、投薬、手術を全部やった方が、大坂のj関西医療研究所の鍼治療をし、最後に耳鍼治療をして寛解したという記事が載っていた。
なんとかボトックス注射を打たずに瞼が開かないものかと鍼治療を３度やったが、鍼治療は足の硬直には効いて歩きやすい時期があったが、やはり、ボトックスがきれてくると、瞼は閉じて痛みと異物感が激しくなり耐えられなくなった。
３月末から徐々に再びCFSのほうが下り坂になり、日中も布団の中にいる時間が増えていて、瞼の痛みも耐えられないほどになったため、観念して先日、３回目のボトックス注射を受けた。
その際、医師から聞いたのだが、手術は、ボトックス注射が効かない人や効かなくなった人が受けることで、ボトックス注射が効きやすくさせるためにするものだそうだ。
（４月２８日）
ボトックス注射から１週間、やはり、瞼の痛みは軽減し、違和感はあるものの、目は開いている。
５月１２日啓発デーのことで、関係者との連絡が増えてきたので、もう目を閉じているわけにもいかないのだ。
ただ、３月に少しなら歩ける日がちらほらあって喜んでいたのに、４月に入って日差しが強くなったら再び硬直して動けなくなることが増え、家の中の移動でも苦労する日がある。
土曜日、とうとう、京都に月に一度来ている神経内科医の先生のところに連れて行ってもらった。
神経筋外来となっていた。まさに、私の行き着くべきところだった。
１２月にボトックス注射を打った時に、全身の硬直を起こしたので、徳島大学の同じ先生に紹介書を書いてもらったが、当日は寝たきりで車椅子への移動ができず断念したのだが、こうして、やっと３ヶ月経って、先生に診て貰うことができたのは恵みである。
もうすでに、筋肉が明らかに硬直していたので、診察はスムーズだった。
不随意運動や歩行困難は、その時出ている症状だけでなく、あらかじめとっておいた動画を見せるに限る。
瞼だけでなく、首も軽度のジストニアが起きていると言われ、全身の硬直は、やはりカタトニア（先生は、カタレプシーという言葉を使っておられた）だということだ。
カタトニアは、以前は統合失調症の一亜型として考えられていたが、脳炎などの身体疾患の人にもカタトニアが見られることがある。
薬害でも起こりうる。
統合失調症ではないので、筋痛性脳脊髄炎の症状、もしくは、薬害だろう。
私の体が硬直し、マネキンのようになっている姿を先生が記録のためにビデオに撮ってくれた。
糖分を口に入れ、いつものように帽子とサングラスをして光を遮断すると、硬直が解け出した。
歩行の様子もビデオに撮りたいと言われ、いつもの奇妙な歩き方がビデオにおさめられた。
治療としては、投薬になるが、私の場合、薬が何を飲んでも効きすぎてどえらいことになることから、今は自然療法だけで西洋的な薬は痛み止め以外飲んでいないと伝えると、薬は無理に飲まずに経過観察をするということになった。
カタトニアのほうは「治ると思うよ。」と言われてほっとした。 瞼と首のほうはボトックス注射、鍼治療を続けるように言われた。
ジストニアのほうは、薬害ではないと自分ではわかっている。
なぜなら、ウイルス感染当初、西洋の薬を飲む前から瞼や首の痛みや違和感はすでに始まっていたからだ。
ただ、カタトニアは薬害くさい。
抗うつ剤をやめたのは、良かったのか、悪かったのか、、、いまだに悩むところだ。
飲んでいるときは、脳だけが元気になり、CFSの体を引きずり回して、CFSを悪化させていると医師に指摘され、本当は少しずつ減薬するつもりだったが、朦朧として結局急にやめてしまったのもいけなかった。
飲むのをやめてから、自分の体の状態がよくわかる分、元々痛み止めという理由で抗うつ剤を飲んでいたところもあったので、痛みがそのまま響く。
急にやめてしまったのも、良くなかったのだと思う。やはり、抗うつ剤をやめる時は、きちんと医師の指示に従わないといけない。
今まで、神経内科で話もろくに聞かずに、２分で精神科に行けと言われたり、救急車で運ばれた時も、「あなたみたいな人が多いんだよ。精神的な病気なのに脳神経の病気だと思い込んでいる人が！」と声を荒げられたこともある。
でも、動画を見せるようになってから、神経内科医がきちんと診てくれるようになり、検査入院もしてもらえた。
そして、今回は、この硬直にも神経内科で病名がつき、脳炎でも薬害でも起こると言われて納得した。
毎日、毎日、神様を礼拝し、お祈りする日々の中で、色々な人との出会いを通してやっと症状に対する病名がつき、それを診てくれる医者に出会うことができた。
病気の治療は、導かれるままに、メインは、神様の聖書の言葉を毎日食べながら、私の霊が成長して、神様に喜ばれるような者に造り変えていただくことだ。
ハレルヤ！
主のお名前をあがめます！
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昨年末、全身性ジストニアの疑いでジストニア専門の神経内科医を訪れたが、瞼のほうは、ジストニアだが、体の硬直はカタトニアと言われる症状ではないかということだった。
ジストニアも、カタトニアも、いづれも大脳基底核との関係があり、脳炎の後遺症として起こるそうだ。
その医師の意見では、歩行障害やジストニア、カタトニアなどすべての症状を全体としてとらえたとき、私に起きているのは、ウイルス感染の際起きた脳炎〔脳の炎症）によるダメージだということだった。
歩行時や硬直発作時の動画を見ていただいたが、筋肉を司る脳の部位にダメージがあるのだろうとのことだ。
昭和の時代に、インフルエンザで脳炎を起こした人が何年も経ってから筋硬直を起こしたことや平成でもそのような症例があったが、その類ではないかというのが先生の見解だった。
すでに検査入院で異常が見つからなかったと話すと、今になってそれを画像で証明するのは難しいと言われた。
その後、ジストニア鍼治療をその場で受けたが、鍼の先生も「ぼくは、海外や全国から来る千人以上のジストニア患者の体を触っているが、あなたの場合は、目はジストニアだが、体の硬直は別物だ。」とおっしゃっていた。
立ってごらんと言われた時にいつもの顎や舌と手足の硬直が始まったが、医療用手袋をして口の中をぐーっと押されると舌や顎が元の位置に戻った。
鍼治療をしていただいたが、３回くらい受けて効果があれば、弟子のところに紹介してくださるとのことだった。
腸内毒素症、リーキーガット症候群、慢性真菌感染症、食物不耐性、重金属蓄積、IBS、機能性低血糖症、副腎疲労症候群、慢性低血圧、顎関節症、PMS、自律神経失調、局所性ジストニア、カタトニア、、、、
消化器系から免疫系、自律神経系、筋骨格系、代謝系にわたる幅広い症状や病名の華麗なるラインアップであるが、「脳炎」という言葉で、点と点がすべてつながったように思う。
結局、筋肉の痛みを伴う脳炎、または、脳炎の後遺症、、、つまり、”筋痛性脳脊髄炎”なのである。
しばらく、そこの神経内科で行われているジストニア鍼治療を受けることになり、自分の中ではだいぶすっきりした。
瞼のボトックス注射は、二回受けたが痛みを少し和らげる程度で、 目はやはり器具やテープで開けていないと、全閉じになってしまう。
電話での会話は、元々２，３分を越すと頭が真っ白になり、最終的に混迷状態になってしまうので極力避けているが、スマホの画面は見ることさえできないため、携帯は解約するつもりだ。
神様の愛と恵みの素晴らしさを書き綴ることさえできれば、CFSであろうが寝たきりであろうが、自分は幸せだと思っていたが、瞼が閉じて指もかたまりがちで、頭が朦朧とし文章もうまくまとまらなくなってきた。
この記事も、１月初めに書きはじめ、何度も書き直している。
できることがどんどん減っていく中で、毎朝、真っ暗い部屋で寝転がりながらでも、神様を賛美し礼拝できることに今まで以上に大きな恵みを感じている。
できることが減れば減るほど、神様との関係が濃密になり、霊が軽くなっていく。
先日、普段の痛みと疲労に加え、嘔吐と下痢を繰り返し、寝返りを打つと、以前のようにBPPVになり、部屋がぐるりと回るようなめまいに襲われ苦しんだ。
でも、ムチ打たれて牢獄に入れられても賛美歌を歌ったパウロ、そして、
わたしたちを神様と和解させるために人類の罪を背負って十字架に釘付けされた救い主イエス様の苦しみと痛みを思うと、”たいしたことない、こんなもの”と思える自分がいた。
日本に来てから、たくさんの失敗をし、たくさんの涙を流したが、そのお陰で神様の愛とあわれみをこれでもか！というほど味わい知った。
「あなたは私の嘆きを数えられたはずです。
あなたの記録にそれが載っているではありませんか。
あなたの革袋に私の涙を蓄えて下さい。」（詩篇５６：９）
流した涙は神様の革袋にためられて、必ず飢え乾いた時の飲み物とされるという牧師の話を聴いて、
心から「確かに流した涙の分だけ御言葉に潤された」と感じた。
無駄なことなど一つもない。
「あなたの神、主が、この４０年の間、荒野であなたを歩ませられた全工程を覚えていなければならない。
それは、あなたを苦しめて、あなたを試み、あなたがその命令を守るかどうか、あなたの心のうちにあるものを知るためであった。
それで主は、あなたを苦しめ、飢えさせて、あなたも知らず、あなたの先祖たちも知らなかったマナを食べさせられた。
それは人はパンだけで生きるのではない、人は主の口から出るすべてのもので生きるということをあなたにわからせるためであった。
この４０年の間、あなたの着物はすり切れず、あなたの足ははれなかった。
あなたは、人がその子を訓練するように、あなたの神、主があなたを訓練されることを知らなければならない。
あなたの神、主の命令を守って、その道に歩み主を恐れなさい。」（申命記８：２−６）
多くの試練を通して、何よりも大切なことは「信仰の創始者であり、完成者であるイエスキリストから目を離さない」ことであり、神様の言葉を日々食べ続け、神様の言葉に従うことだと学んだ。
神様は、わたしたちを幸せにしたくて仕方がない。
どのような状況にあっても、どのような現実が目の前にあっても、幸せでいることができる。
これが神様の奇跡である。
神様が共にいてくださり、神様の言葉が私たちを導いて下さることにただただ感謝である。
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自分用のメモです。
CFSとジストニアの関係ーCFSでジストニアを併発している人たちがいる。
低血糖とジストニアの関係ージストニア発作を起こした人が低血糖症を起こしていたケース
プレ更年期ホルモンと月経周期とジストニアの関係ー研究対象のジストニア患者のうち、プレ更年期の女性の約４０％が月経周期にジストニアの症状の悪化が関連していると述べた。ところが、ホルモン療法は効かなかったという研究や月経前後のストレスで症状がジストニアが悪化するのではという記事を読んだ気がする。また、ジストニアは、ストレスが原因で発症することはないが、発症後、ストレスが症状を悪化させると書いてあるものもあった。
リーキーガットシンドロームとジストニアの関係ー
リーキーガットとジストニアを併発している人の投稿とジストニアとイースト菌などの腸内環境の関係を示す動画
重金属とジストニア
ジストニアとその原因
ウイルス、細菌感染、薬の副作用、血糖、毒素、重金属など様々な原因があると考えられている。
オルゴール療法
色々ざーっと調べてみた結果、私の場合、仮説ではあるが、ウイルス感染のせいで脳がダメージを受け、CFSになり、その結果、IBS、慢性腸内カンジタ炎、腸内毒素症、リーキーガット、重金属中毒、副腎疲労、食物アレルギー、機能性低血糖症、精神症状などの様々な病態として現れたが、その一つとして大脳の誤作用によって起こるジストニアが起きているのだと思う。
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体の硬直を起こす病気に、”スティフ・パーソン症候群”という病気があることをCFS仲間が知らせてくださったので、少し調べてみた。
作家の中村うさぎさんがその難病にかかっている疑いがあるということでニュースになったそうだ。
線維筋痛症やジストニア、身体表現性障害などと誤診されることが多く、海外の患者会動画によると、平均して診断にたどりつくのに７年もかかるそうだ。
日本でも患者数は全国で２０数名ほどの稀少難病で、病名を知っている脳神経科医も限られているとのこと。
私の硬直は、２種類ある。
一つは動作の途中でそのまま”だるまさんが転んだ”と言われていないのに（笑）、固まってしまうタイプ。
凍りつくというのが的確かもしれない。
シドニー湾の遊歩道に自由の女神のコスチュームを着せてそのまま置いてもらえれば、銅像を装う大道芸人だと思われて、道行く人がコインを投げてくれるに違いない。
それほど、美しく固まるのだ。（フフフフ）
これは、脳の指令が筋肉に届かず、何かの回線がつながっていないような状態である。
箸を持ってご飯を口に入れる寸前で固まったりすることもある。
意識もあるが、全くピクリとも動かなくなる。
誰かが箸を取ってくれても、箸を持ったままの形でしばらく固まっている。
時には、歩いている途中に、マネキンのように固まることもあるが、自分で自然に溶ける場合もあるが、第三者に揺らしてもらったり、糖を入れてもらわないとそのまま固まっていることもある。
歩行も、３０秒くらいは普通に歩けるが、その後、速度や歩幅が小さくなり、そのうち、足が鉛のように重くなり、充電切れのロボットがぎこちなく動く程度の動きになる。
足が鉛のように重くなるのは、CFSの方でもいるのではないかと思う。
ただ、その後、「だるまさんが転んだ！」と言われていないのに、そのままマネキンのように固まる。
おもろい体である。（笑）
２つ目の硬直は、高くて大きな音や風、気温の変化、精神的ストレスなどがきっかけで、急にパーンと両腕が変な形で肩くらいまで上がり、両手がカエルのように開くか、変な形でくるりと丸まるかのどちらかになり、両足が棒のように硬くなる。
これは、全くおもろくない。
異常な体勢であり、本人も、その場にいる人もドン引きする。
顔がひん曲がってしまうので、痛そうに見えるのだが、痛いわけではない。
ひん曲がった口から声を出すこともできるし、特にパニックになっているわけでもないが、時々、胸がぎゅっと絞られるように感じると、やはり呼吸が心配になる。
そういう状態の時に何かの音がすると、身震いのような痙攣も起きてくる。
これは、脳が変な指令を出して、体を硬直させるホルモンが出るのか、、、第三者が元に戻そうとしても戻らないほどのがっちがっちの硬直である。
しばらく踏ん張っていると、元に戻る。
私の硬直が、ジストニアだとしても、スティフパーソン症候群だとしても、または、別の稀な脳神経系の病気だったとしても、はたまた心因性の身体表現性障害だったとしても、完治する薬などはないのだから、自分自身は、特にどの病気であるかはあまり気にしないで、今やっている全体的な治療を続けていくつもりだった。
局所性ジストニアの眼瞼痙攣を併発していることがわかって、もしかしたら、全身の硬直もジストニアなのではないかと考えたのだが、二人の脳神経科医に邪険に扱われたトラウマで、正直、硬直に関してはもうどうでもよくなっていた。
でも、福祉事務所の方と医療関係者が私の”硬直事件”を数回目撃したことがあり、急にパーンと体が硬直する動きや脳と体の回線がつながっていないような凍結状態やどもりなどを見て、他の脳神経の病気を併発している可能性があるので、脳をもう一度調べるようにと言って下さり、病院の予約などもしてくださったのだ。
大坂のCFS専門医も、私の硬直発作を実際に目の前で見たことがあるが、CFSはCFSで診つづけて下さるが、この発作はCFSとは関係ないものだということで、脳神経科に紹介していただく流れになったのだ。
ウイルス感染をきっかけに脳や脊髄の炎症や誤作用が起きているならば、どのような神経症状が出てもおかしくないのだから、私はCFSの延長なのではないかと思っているが、一応そういう流れになっているので、身をゆだねることにした。
ちなみに、www.ehealthme.comによると、ジストニアは、サインバルタなどの抗鬱剤の副作用、または後遺症として起こることがあるそうだが、
その割合はサインバルタで３９９４３人中、９２人、つまり０．２３％
ゾロフトでは、６８７８０人中、１６０人、つまり、同じく０．２３％。
抗カンジタ菌薬のナイルスタチンNystatinで、８５２８人中１６人、つまり０．１９％である。
筋肉弛緩薬デパスの長期服用が局所性ジストニアを引き起こす可能性があるという論文も見かけた。
この確立をどう見るかは人にもよるが、私からすると、非常に確立が低いと思う。
もし、私の局所性ジストニア〔眼瞼痙攣）が薬の後遺症で起きているとするならば、私は晴れて（？！）”途方もなく運が悪い人”、もしくは、”選ばれし人”（？！）として表彰されるべきである。
また、もし、すでに診断されている難病CFSと局所性ジストニアに加えて、スティフ・パーソン症候群かなにかの稀少難病であるとするならば、”私は難病のホームラン王”ということになる。（ナボナかよ！）
どちらにしても、硬直発作に関しては、病名がつけられるまでに時間がかかるようなので、主要な脳神経疾患やジストニア、スティフ・パーソンでないとわかったら、あまり気にしなくていいかなあと思うが、実際に発作を見たことのある周りには、「気にしなくていいというレベルのことではない。」と言われてしまう。
でも、イギリスドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」に出てくるME患者の方でも麻痺があって歩けない方もおられたし、痙攣をしている場面もあった。
また、YOUTUBEでMEと診断されている男性がやはり四肢に異常な硬直が出たり痙攣をしたりすることがあると証言していて、彼もジストニアやスティフパーソン症候群を疑っているようだ。他にもME患者で薬の副作用でジストニアを起こし訴訟をしている方もいるし、ＣＦＳ患者で局所性ジストニア（眼瞼痙攣）を起こしているのも私だけではないようだ。
脳の誤作用があれば、どんな症状が出てもおかしくないし、症状の出方は人それぞれさまざまなのかもしれないなあと思う。
*神様の愛、イエスキリストと十字架の意味を一人でも多くの方に紹介するために、そして、日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整えられていない慢性疲労症候群（CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。
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