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牧場に行った時どうにもならなくなり山を降りたところの クリニックに行ったところ そこの医師が たまたま ライム病の 専門医で 私の 神経系症状を見て ライム病の 血液検査を アメリカに 送る手配をした。
ライム病は マダニなどを媒介して人に菌が感染し、はじめは皮膚に赤くて丸い円上の輪のような皮膚症状が出る。 その後、インフルエンザのような高熱を出し、最終的に慢性期には筋痛性脳脊髄炎のような神経系症状が出るため、国際的筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診断基準では、ライム病も除外疾患としてあげられている。 つまり、ライム病陽性なら、国際基準では慢性疲労症候群ではなかったということになる。特定の病原菌による慢性脳脊髄炎だ。 何故今回、ここまでしてライム病の検査をするかというと、5年半前に日本に引っ越した時その直前にライム病疑いで血液検査をするように言われたが日本ですれば良いと思ってそのまま日本に帰国してしまった。マダニに噛まれた記憶もない。 日本の病院で検査入院をした際もライム病について話したが医師たちには 大笑いされてしまった。 オーストラリアでもライム病はまだ 医師たちの間で 認知されておらず オーストラリアにはライム病はないという考えのもと オーストラリアでは血液検査をすることができない。 そのためオーストラリアのマダニ などを媒介する菌が陽性か陰性かをアメリカの検査機関に送らなければならない。 ライム病はマダニの媒介だけだと思っていたが牧場の近くの医師によるとヒルによっても媒介すると聞いたので検査に踏み切った。 牧場で長靴に穴があいているのに、滝を上ったり、小川を歩いた時、ヒルにたくさん血を吸われたことがある。 もう一つ今回ライム病を疑ったのには大きな理由がある。 脳脊髄液減少症の 患者団体Spinal CSF Leak Foundation がカリフォルニア州のCedars Sinai Medical Centre のDr.Wouter Schievinkに行ったインタビューで興味深い発言をしたからだ。 以下が翻訳。 Q. 突発性脳脊髄液漏出症の患者の中にウイルス、細菌などによる感染症による髄膜炎を患った病歴がある人たちがいることについてどう考えますか。髄膜炎は硬膜の弱体化を起こしますか。 A.ほとんどの髄膜炎は実際には頭蓋内圧亢進の危険因子です。 髄膜炎による炎症が脳脊髄液の吸収経路を妨害するからです。 しかしながら、ある特定の病原体が硬膜の弱体化を起す可能性は確かにあります。 脳脊髄液漏出症でも共通していますが、脊椎穿刺で脳脊髄液内の白血球の増加が見られるとき、頭蓋内圧亢進の患者が髄膜炎と誤診されることがあります。 私は少数のライム病患者で突発性脳脊髄液漏出症の人をみたことがありますが、ライム病と突発性脳脊髄液漏出症の関係は確認できていません。 このインタビューを偶然見つけて、はじめて何者かの病原体による感染症と突発性脳脊髄液減少症が繋がったように思った。 その関係はまだはっきりと解明されてはいないものの、ライム病などの感染症によって硬膜が弱まり、髄液が漏れ出しているという可能性だ。 このインタビューで、医師は遺伝的に膜組織が弱い人たちが脳脊髄液漏出症になりやすいとも話していた。 どちらにしても、ここでもライム病などの感染症が出てきたので、検査は、したほうがいいと判断した。 病原菌にも多くの種類があるが、今回は、28種類くらいの病原体の検査だった。 もし、陽性なら、抗生物質治療。看護師の話だと慢性期に入っている場合だと思うが、2年くらい色々な治療をして良くなる人もいれば、良くならない人もいるそうだ。 検査を要請した牧場の医師は、アメリカで治療するようにと考えているようだが、実際に血液採取を行ったシドニーの自宅近くのクリニックにもライム病やリーキーガットシンドローム、慢性疲労症候群を扱う医師がいるため、そこで治療することになるだろう。 どちらにしても、漏れに関しては、外科的にブラッドパッチしなければならない。一生点滴を打つわけにもいかない。 漏れが止まっていないのは、昼から夜までは起立不耐性や症状がきつくなること、腰の辺りにいつも拳を差し込んでいることからもわかる。 これは友人から今日聞いた話だが、起立性症状のある場合、起きてから2,3時間で起き上がっていられなくなるそうだ。 これで、午後からが一番きつい理由がわかった。 夜少し楽になるのは何故だろう。 また、子供の脳脊髄液漏出を調べる方法として、寝転がって腰の辺りにクッションを入れると症状が和らぐというのが目安になるというような話を脳脊髄液減少症の医師が話していたそうだ。 道理でいつも寝転ぶと腰に拳を当てている自分がいたが、自然と症状を和らげる方法を学んでいたのだなあと思う。 |
脳脊髄液減少症
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脳脊髄液漏出症と運動障害
起立性頭痛がメインの症状とされるなかで、
脳脊髄液漏出症患者に、運動障害が出現するケースについての研究があった。
４人の女性、男性１人を１年から７年間フォローアップ。
二人は、舞踏病様運動choreiform movements があり、
一人は、斜頸（首のジストニア）、
もう一人は、振戦、
最後の一人は、parkinsonismパーキンソン症候群があった。
そのうち、２人は、治癒し、運動障害も消失。
一人は、ブラッドパッチによく反応し、舞踏病様運動choreiform movements も消失。
残りの二人は、ブラッドパッチと手術をし、劇的な回復をするも、
一人は治癒、もう一人は症状の消失は一時的なものだった。
結論として、脳脊髄液漏出症患者の中には、まれではあるが、
運動障害がその症状として出現することがあるという研究結果だった。
私自身は、ブラッドパッチをしても、不随意運動は消失しなかったが、
ジストニアや器質性カタレプシーという不随意運動症状がある私にとっては
脳脊髄液漏出症と運動障害には関係があるということを知るいい文献だった。
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*クリスチャンCFS患者の日々の生活を綴っています。また、日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整えられていない慢性疲労症候群（CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。 *イギリスME/CFSドキュメンタリー映画日本語字幕版「闇からの声なき声」上映会用DVDの貸し出し情報は、www.markhouse-projects.com まで. 売り切れとなりましたDVDの収益は、イギリスME/CFS研究機関に全額寄付させていただきました。 *Facebook＆Twitter「５月１２日は、慢性疲労症候群世界啓発デーです。May 12th CFS Japan」に登録されると、このブログでは載せていない海外患者会情報や励まし画像を更新しています。ぜひ、ご参加ください。 「慢性疲労症候群」の社会的認知度を高めるため、リツイート、シェアをなるべくお願いします。www.facebook.com/may12cfs.me.japan |
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ブラッドパッチから2ヶ月半。
やっとあわよくば？！人間らしい感じが戻ってきている。
ブラッドパッチの効果は正直まだ感じていないが、
ブラッドパッチをした後に来ると医師に言われていたすさまじい状態からは抜け出すことができて、ほっとしている。
パッチをしてから7週間ほどしてから、
慢性疲労症候群治療のほうのメガビタミン点滴を開始したところから、
一日９０％就床の生活からは脱出した。
保険内で打てるプラセンタ注射を痛みのトリガーポイントに打ってもらっている。
それでも、心が閉じがちなので、
これは、瞼のジストニア（眼瞼痙攣）による痛みが
元々ある慢性疲労症候群の全身の痛みに連結しているせいだと考え、
仕方なく、10月はじめに11ヶ月ぶりに
瞼や額などにボツリヌス（ボトックス）注射を約20本。
前回は、注射の効果が出るまでに、元々ある体の不随意運動や硬直発作が激しくなり、1ヶ月半苦しんだ。
効果が数週間しか持続せず、
注射の効果が切れたときの下り坂になる感覚が耐えられず、
もう二度と打たないと決めたのだが、
やはり、痛みに耐えられずに今回も打つしか方法がなかった。
注射の後、2週間ほど、再び苦しんで、打つんじゃなかった！と後悔したが、
先週の日曜日あたりからボトックス注射の効果が出てきている。
すると、やはり痛みと精神状態は連結しているようで、
ボトックスが効きはじめて痛みと開瞼失行が緩和されると同時に、
心が再び開き始めた！
とうとう、先週はメガビタミン点滴を打った次の日、
「つまらなくてゲロ吐きそう。」と独り言を言うほどになった。（笑）
何かをやりたい、人に会いたいという気持ちが出てきた証拠だ。
相変わらず、アップダウンがはげしく、
起立や座位を長時間維持することができない。
すぐに、ぐたっ！ふにゃ！っと脱力する。
でも、点滴を打った当日は、人間らしい感覚が感じられること、
また、痛みがある程度コントロールされているだけでも、全然違う。
体や脳がぶっ壊れていて（？！）、時々、心も引きずられてしまうこともあるが、
なんとか、心と霊だけは、朽ちない復活の体をいただける天国への希望を忘れず、
感謝と、平安、喜びを保っていたいなあと思えるようになった今日この頃である！
PS:祈ってくださった方々、本当にありがとう！
その祈りは、神様に聞かれ、心に平安が与えられ、霊にやすらぎを覚えています。
神さまの最善がいつも与えられてることに感謝です！
お手数ですが、読まれた方は、下のリンクをクリックしてください。
https://philosophy.blogmura.com/christian/ にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へ(文字をクリック) *クリスチャンCFS患者の日々の生活を綴っています。また、日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整えられていない慢性疲労症候群（CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。 *イギリスME/CFSドキュメンタリー映画日本語字幕版「闇からの声なき声」DVDご購入、上映会用DVDの貸し出し情報は、www.markhouse-projects.com まで. DVDの収益は、イギリスME/CFS研究機関に全額寄付されています。 *Facebook＆Twitter「５月１２日は、慢性疲労症候群世界啓発デーです。May 12th CFS Japan」に登録されると、このブログでは載せていない海外患者会情報や励まし画像を更新しています。ぜひ、ご参加ください。 「慢性疲労症候群」の社会的認知度を高めるため、リツイート、シェアをなるべくお願いします。www.facebook.com/may12cfs.me.japan |
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現在行っている治療は以下の通り。
１、症状や発作をできるだけ最小限にとどめる環境づくり
太陽が出ている昼間は、光や熱、温度の関係で
発作が絶えない日々が続いていたが、
夜は症状が落ち着くことをヒントに、
昼間は寝室のシャッターを閉めて夜と同じ位暗くし、
冷房も夜の肌寒いくらいの温度に調節することで
症状や発作をできるだけ最小限にとどめる努力をしている。
２．コルチゾールとビタミンDをつくる
朝すぐコンタクトレンズとサングラスをはめて、人工的に目を開け、
庭に出て朝日を浴びコルチゾール値を上げ、ビタミンDをつくる努力をしている。
３．気分転換
ここ数日、夕方は、日が沈んだら、車椅子で一日一度散歩に連れ出してもらうようになっている。
夜は、点滴をうって歩ける日は、30秒から数分でも自分の足で散歩するように心がけているが、これは、ちょっとまだ介助者なしでは危険。
歩けばもちろん労作後の消耗もグリコのおまけのようについてくるが、少しでも歩いて勝った気分（？！）を味わっている。
家の中での部屋から部屋の移動は、すり足ではなくなっているから、
ブラッドパッチの効果が出ているかもしれない。
４．精神的ストレス回避
どんな病気でもそうだが、精神的ストレスがCFSにも、減少症にも、ジストニアにも一番悪い。
健康な人なら数日で立ち直れる精神的ストレスも、
私には数ヶ月、時に年単位の時間を要する。
「ストレスから、とにかく逃げるように」というCFS専門医の助言と
「思い煩ってはいけません。」という神様の命令を忘れずに、
自分の心を見張るように心がけなければならない。 ５．起立不耐性の治療
起立不耐性の治療として、ME/CFSウェブセミナーの中で
壁にまっすぐ寄りかかって立つ練習をするように医師が話していたので、
毎日少しずつ起立を保つ練習もしている。
そのほか、足には脳の血流が良くなるように、
飛行機の中ではくような”むくみ防止用のソックス”をはくこと、
水分を十分に摂ることなどをウェブセミナーの医師が助言していた。
腰と肩と耳が縦一列に並ぶ姿勢を鏡の前でつくって姿勢とストレートネックの矯正も心がけている。
６．自律神経訓練法や寝ながらヨガ
寝転がっている時も、自律神経訓練法や呼吸法を行い
自律神経の乱れを整えている。
できる時は、寝転がりながらできる簡単なヨガをしたり、
足あげなど筋トレをし、足腰が衰弱しないように心がけている。
足のマッサージもかかさずして血流の改善につとめている。
７．食事療法
胃腸のほうは、漢方が効いてきてゲップや痰がおさまってきた。
食事中や食後に寝転がらないように、リクライニングチェアを使用するようになり、
胃液の逆流を防いでいる。
機能性低血糖症の治療のため、食後１５分に少し家の中で動く努力もしたが、
やはり労作不耐性と運動失調のため、これはまだむずかしい。
食べる順番は、野菜から、たんぱく質、その後、炭水化物。
免疫力をあげ、腸内環境を整えるために、
朝は低速ジューサーで無農薬野菜でつくった酵素ドリンクを飲む。
夜は、納豆、おくら、山芋、めかぶを細かく切ってネバネバさせたものを毎日食べ、
必ずラクトバックやアシドフィラスなどの乳酸菌を摂るようにしている。
玄米はやわらかめに。
相変わらず、白米、パン、小麦粉と砂糖、アルコールはさけているつもりだが、
時々、母が隠れて食べているお菓子を私も盗んで食べてしまう。
(息抜き！息抜き！）
８．ホルモン代謝を高める
植物でできたエストロゲン代謝を高めるサプリで
月経前の症状は大幅に改善している。
Nature's Way, DIM-プラス エストロゲン･メタボリズムフォーミュラ 120カプセル
月経２日目から１週間ほど続く疲労の攻撃はまだまだ今後の課題。
やはり、エストロゲンの問題のようだ。
８．水分補給とメガビタミン点滴
先週からやっと点滴に行けるようになったので、
週に１，２回リンゲル液500ミリ、メガビタミン点滴（ビタミンC25グラム、または、マイヤーズ点滴＝ビタミンB中心）を続けることにした。
「岩の力」というミネラル水でミネラルを補給。
庭や車椅子の散歩に出られるようになったのも、点滴のお陰。
水は、アルカリ還元水を食事と食事の間に1.5リットル飲むようにしている。
先週、点滴をうつまで、ほとんど症状に支配される毎日だったが、
ここ１週間は、以前のように病気を管理する立場に戻り始めている。Yay!
*クリスチャンCFS患者の日々の生活を綴っています。また、日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整えられていない慢性疲労症候群（CFS)のことを知っていただくために記事を書いています。 *イギリスME/CFSドキュメンタリー映画日本語字幕版「闇からの声なき声」DVDご購入、上映会用DVDの貸し出し情報は、www.markhouse-projects.com まで. DVDの収益は、イギリスME/CFS研究機関に全額寄付されています。 *Facebook＆Twitter「５月１２日は、慢性疲労症候群世界啓発デーです。May 12th CFS Japan」に登録されると、このブログでは載せていない海外患者会情報や励まし画像を更新しています。ぜひ、ご参加ください。 「慢性疲労症候群」の社会的認知度を高めるため、リツイート、シェアをなるべくお願いします。www.facebook.com/may12cfs.me.japan |
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（９月１５日）
ブラッドパッチ後5週間は、一日の９０％横になっていて、
部屋から部屋への移動も介助が必要だったが、
9月に入って涼しくなると、起き上がっている時間が少し増えてきた。
今は、日中７０％くらいは頭を下げている。
布団の中で聖書を読んだり、お祈りをしたり、神学校の勉強をしたりして、
なんとか苦しみの中でも有意義な時間を過ごそうとしているが、、、、
神経痛や疲労でなかなかむずかしい。
でも、何もしていなければ、確実に心を奪われるので
努力してイエスキリストとの時間を楽しむようにしている。
時々、まだ階段の途中や廊下で脱力して発見されることもあるが、
部屋から部屋の移動は比較的スムーズにできるようになった。 朝起きてから夕方5時半までは、次から次へと症状に追いかけまわされる。
これを私は「仕事」と呼ぶ。
まあ、とんでもない仕事だ。（笑）
でも、きっとこれを乗り越えると忍耐力がつくのではないかな、、、。（
体育会系かよ！）
日が沈むと、瞼と首と肩甲骨の痛みがやわらぎ、
気圧と光との戦いが終わるので
夜は少し楽になる。
介護ヘルパーの方が先週から週3回いらしているが、
人の出入りが刺激過敏の私にはとてもこたえる。
挨拶をした時に、香料がふわ〜っと鼻に入るだけで
部屋でむせたり、吐き気をもよおすこともある。
別室で寝ていても人の話し声やまな板の音だけで、神経にさわる。
入院前は、寝たり座ったりの生活だったが、
ヘルパーの友達とおしゃべりできていたのだから、
それと比べると、今はやはりだいぶ悪いのがわかる。
でも、良くなるためにブラッドパッチをしたのだし、
減少症の医師にもしばらくアップダウンすると聞いていたから耐え忍ぶしかない。
とにかく、うす暗くて静かな部屋で1人で静かにしているのが一番楽だ。
7週間後の現在、一番気になっているのは、
のどに痰がたまり、ゲップがひどい上、食事をするたびに胃と背中が熱を持ち、
具合が悪くなること。
寝転がりながら食べさせてもらったり、
食べてすぐ寝てしまうから
逆流性食道炎になってしまったかもしれない。
12，3年前にやはり同じような状態になり、オーストラリアの医師に
「食べてすぐ寝てしまうから
胃液が戻ってきている」と言われたことがあった。
そこで、毎朝、低速ジューサーで無農薬野菜ジュースを飲み、
玄米と野菜、おくら、納豆、山芋、めかぶを混ぜたもの、
魚中心で時々肉を食べていたが、
玄米粥や米粉粥、豆腐をつぶしたものなどに変え、胃液の逆流をおさえるため、
量も減らしてみた。
すると、、、、
あら、びっくり！
久しぶりに機能性低血糖症発作を起こし、錯乱状態に。（笑）
ストレスも絶頂に達していたのだと思う。
母もヘルパーも愕然。
「そういえば、低血糖症のこと、すっかり忘れていたね。」と後で母が独り言。
５時間糖負荷テストでわかった機能性低血糖症の発作は、
硬直発作（カタレプシー）や脱力発作とは違う。
脳が錯乱、または、混迷して「ぎゃ〜」っとなって、
かなしいわけでもないのに轟々と泣き叫ぶが、薬を飲んで糖を入れるとおさまる。
攻撃的で精神疾患的な症状になる。
おそらく、低血糖になると、
セロトニンも不足しているのでこうなるのかもしれない。
それを思うと、硬直や脱力はましかもしれない。
硬直（カタレプシー）は、手足が変な形にかたまってそのままマネキンのようになる。
だいたい瞼の痛み、熱や音、光過敏が引き金になる。
かたまると、「”だるまさんが転んだ”をしているんか、お前は！」とつっこみを入れたくなる。
顔も、舌が飛び出したり、顎がどちらかに寄ってしまって変な形で硬直するので、
まわりの人は相当引くらしい。
脱力は、痛みと疲労が自分の限界を超えると、
まるで脳のヒューズが飛んでしまうかのように急にぐたっとして、
だらっと倒れ込みぴくりとも動かなくなる。
本人は逆に痛みから解放されて苦しいわけではないが、
会話もできなくなるので、救急車を呼ばれてしまったり、
今回の入院中も一度ICUに運ばれそうになってしまった。
発作に関しては色々な医師から色々な薬を処方されても合うものがなかったが、
市販の「ノーエチ薬品株式会社のペインサール顆粒」を飲むとおさまる。
とにかく、1日の中のアップダウンがはげしいが、
「これは良くなっている証拠だ！」
「良くなるために通らなければならない道なのだ！」と思うしかない。
週末にあまりの具合悪さに、心がひきづられそうになったが、
なんとか毎朝のミニ礼拝と聖書の言葉に支えられて、気持ちは元気が戻ってきた。
（９月１７日）
母もくーちゃんも私の連日の発作で疲れ気味。
今日は、もうこの状態に耐えられず、タクシーでくーちゃんの大学の近くにあるクリニックにマイヤーズ点滴をうちに行った。
癌やCFS患者などの代替治療としてメガビタミン点滴や免疫療法、プラセンタ療法やオゾン療法などを行っている。
逆流性食道炎の検査をする前にとりあえず、漢方薬（六君子湯）で１週間様子を見ることになった。
マイヤーズを打つと帰りは、３分続けて歩いて近くの薄暗くてソファのある喫茶店に行って、ランチをすることができた。
ここ２ヶ月半で最高記録。
もちろん、食事中テーブルに頭を伏せてしまったり、
ソファで頭を時々下げたりはしたが、
帰りもタクシーまで１，２分は続けて歩いたと思う。
やはり、私には血液に直接入る点滴が一番あっているようだ。
脳脊髄液を増やし脳の位置を正常に戻すために、
生食水やリンゲル液５００ミリを減少症の病院ではうっていたが、
私の場合は、メガビタミン点滴の効果は生食水より明白だ。
これからは以前のように毎週点滴をうつことにする。
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