イエス様と歩むME/CFS＆ライム病、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣

そうきたか！さすがやね！

障害者が多く住むと言われる別府温泉の近くのある牧師が、

 

障害者の家を一軒、一軒、まわってお祈りをしていたという話を聞いた。

 

人が来ると不自由な体が恥ずかしくて、押入れに隠れてしまう小児麻痺の少年が

 

この牧師を通してイエスキリストに出会ったそうだ。

 

イエスキリストの十字架の死と復活が

 

自分の罪（神を無視して生きる的外れのこと）のゆるしのためであり、

 

この世の肉体の死やこの世の終わりを超越する永遠のいのちを

 

与えるためだったということを知ったこの少年は、

 

やがて、これまでの人生を自分中心から、神中心に方向転換し、

 

クリスチャンになったそうだ。

 

 

神様は、痛み、傷つき、苦しみ、汚れて、壊れて、

 

砕け散ったガラスのようにバラバラになった私たちの破片を

 

1つずつ一つずつ拾って風呂敷に包み、

 

抱きしめたら、自分が傷ついて痛かろうに、

 

大事に大事にその風呂敷を抱きしめてくださる、、、

 

そういうお方だとある牧師が話していた。

 

 

 

 

壊れたガラスの破片のような私もまた、

この世で死んだように生きていたのに、

そんな神様に抱きしめられて、その不思議な風呂敷の中で

造り変えられている。

実は、この間の土曜日、

 

JTJ宣教神学校への復学を試みた。

 

 

牧師であり、心理カウンセラーである講師が

 

１年にわたって月に一度、講義をするということで、

 

神学とカウンセリングを学んでいる私にとっては、

 

山積みになった質問の答えを得る最高のチャンスだった。

そして、JTJ宣教神学校に行けば、

普段は普通に仕事をしていて社会人だが、

わざわざ夜間や週末に勉強したいと思うほど、

神様が大好きな人たちと出会えるというのも魅力だ。

 

 

 

「私は、私を強くしてくださる方によって、どんなことでもできるのです。」

 

（ピリピ４；１３）

 

パウロは獄中でも、福音を伝えたり、教会へ励ましの手紙を書いていた。

 

私は、自分の体という「獄中」にいるが、

パウロのように、

 

獄中でも讃美歌を歌い、神をほめたたえ、

 

信仰の創始者であり、完成者であるイエスキリストを見上げて走り続けたい。

私には、具体的に誰かを助ける体力も、

誰かの苦しみに寄り添い続けるエネルギーもない。

心を尽くして、思いを尽くして、知恵を尽くして、誰かを愛し、

その要望に応えようとしたり、何とか力になりたいと誠心誠意尽くしても、、

神様ではないのだから、限界がある。

でも、わたしにあるものを分かち合うことだけはできる。

それは、（未熟ではあるが）信仰であり、救いの知らせだ。

拷問にあっているのではないかという症状の中でも、

イエスキリストの光と永遠のいのちへの希望が私を支えている。

布団で寝転がっていようが、痛み悶え苦しんでいようが、

私は、福音（救いの知らせ）を伝えたいし、

神様がどんなにすばらしいことをしてくださったかを語るのをやめることができない。

数日前からボクシングの試合にのぞむボクサーとセコンドのように、

くーちゃんと二人で、点滴、マッサージ、体力温存と着々と準備をしていた。

 

はじめの一歩さえ、踏み出せれば、

残りの授業は、月１回、５月のME/CFS啓発フェスの後なので、

なんとかなる！

 

結果として、、、学校には行けた。

でも、それは、神学校ではなく、家の近くの小学校。

 

急な気候と気温の変化に体がついていけず、

駅に行く途中の小学校の門の前で、脱力。

薬を飲んで、家に戻り、

電動ではない車椅子に乗り換えて再度チャレンジしようとしたが、

もう、足がだらんとしてしまって、車椅子に乗り移ることもできず、

玄関を貞子状態（！）で這いつくばって、基地（？！）である布団に戻った。

 

そもそも髪の毛を月に数回しか洗えない、

家事ができない、

自分が企画した啓発フェスにも

「行けるだろうか、行けないだろうか」と悩んでいる私が、、、

 

どこをどうこねくり回したら、

電車に乗って通学し、

９時半から３時半の授業に出られるという発想にいたったのか（笑）

「私は、私を強くしてくださる方によって、どんなことでもできるのです。」

 （ピリピ４；１３）

まあ、私にできないことも、神にはおできになると信じたから、一歩踏み出したのだ。

 

 

2人にとっては、大きすぎるチャレンジだった。

緊張がほどけると、色々な想いがまじりあって、二人で大泣きしてしまったが、

真っ暗い部屋でくーちゃんが片言の日本語で聖書を読んでくれた。

疲れすぎて、何のことやらさっぱりわからなかった。

ちょうど、この日の前日、兵庫県から友達が東京方面に来ていたが、

「神学校に行くので会えない」と言った。

心のどこかで、「あれ？もしかして、明日行けない場合に備えて、

神様が慰めのために彼女を遣わしてくれたのかな？！」という想いがよぎったが、

いやいや、

「私は、私を強くしてくださる方によって、どんなことでもできるのです。」

（ピリピ４；１３）という御言葉を再び胸に刻んだ。

だが、実際には、やはり、神様が彼女を遣わしていたようで、

神学校復学失敗！とメールすると、すぐにすっ飛んできてくれた。

 

友人は、家の教会を再開していると思っていたので、

「別に教会とか、神学校に行けなくたって、

家で礼拝してるんだから、それでいいよ。」と言ってくれたが、

実は、東京に越してきてからは、父と犬２匹の看取りで、

ハウスチャーチに外部の人を招くことができず、二人だけで礼拝を続けていた。

それでも、やっぱり、他のクリスチャンとの交わりを求めて、

近くの教会にお邪魔させていただくが、年に数回がやっと。

礼拝中も、発作を起こすし、礼拝中に薬を飲むので、

礼拝後には、逆にバカみたいにおしゃべりになり、

家に戻ると、ぐたっとして、身動きが取れないほど消耗してしまう。

かと言って、家の礼拝に人を招きたくても、

私の調子次第でキャンセルになったりすると、

来ている人たちの神を礼拝する権利を奪ってしまうので、

どうしても、協力してくれる第三者が必要だった。

神様のことは、聞かれれば、たとえ、点滴中でも、入院中でも、語ることはできる。

でも、聖書を勉強してみたい、神様に祈りたいと言われても、

「近くの教会へ行ってみて。」としか言えない状態。

それで、月に１回、神学校で学びつつ、横のつながりをつくり、

一緒に礼拝してくれる人を探したかったというのもあった。

すると、彼女が、な、な、なんと、こんなことを言ってくれた。

 

「私が毎月、兵庫から東京に来る予定だから、

ここに来たい人がいれば、呼べばいい。

雅子さんが、倒れている時は、くーちゃんと二人で奉仕するから。」と。

 

 

神様のあわれみと恵みははかりしれない。

 

これから、第二日曜日は、彼女が来てくれるので、

家をオープンにし、

バイリンガル礼拝（英語と日本語）ができることになった。

神学校に月に一度通える力を与えてくださいと祈ってきたのに、

それは与えられなかった。

でも、心の奥底で本当は祈っていた祈り、

でも、人間的に精神的に自信がなくて、

はっきりとは祈れていなかった心の奥の本当の祈りのほうに

神様はこたえてくださったのだ。

オーストラリアの友達にも、他県の友達にも、

東京に来るなら、この日をめがけて来てくれれば、

たとえ、私が寝ていようが、入院していようが、

礼拝はできるので、どうぞ！と言える。

会いたい人にも、その日に来てくれれば、

たとえ、具合が悪くても顔だけでも見れる。

誰も来なくても、彼女だけは来てくれる。

神様と共に生きたい人と、きよいふり、正しいふり、美しいふりをせず、

ありのままの自然体で礼拝できる。

 

 

牢獄のようなこの体の中にいても、

どんなに傷だらけで自信もなく、

どんなにいびつな私でも、

たとえ、ガラスのように砕け散ってしまっても、

神様が大事に大事に抱きしめてくださる。

 

わたしはお前を見捨てて、みなしごになんかしない。

 

わたしは、お前の祈りにこたえて、最善を与える。

わたしは、お前がうまれる前から、永遠の愛をもってお前を愛していた。

ハリセンボンのはるなになっている！

定期的な点滴と新しく処方された鎮痛薬、季節の変化で、

以前より生活の質は向上しているし、できることも増えた。

人と触れ合うようになると、色々なリアクションがある。

もう、病歴が長いので、いちいち傷ついたり怒ったりはしないが、

心の中の私は、ハリセンボンのはるなになって、

ツッコミをいれることがある。（笑）

玄関で花をいじっている私に

「あら？なおったのね〜。よかったですね〜。」

「いや、なおってねえわ！　」（はるなの声を想像してね）

家の回りを数分歩いてリハビリしている私に

「あら、車椅子なくても、おでかけできるようになったのね〜。」

「いや、どこにも行ってねえわ！」（笑）

車椅子をはじめてみた子供が母親に

「なんで、あの人あれに乗ってるの？」と聞くと、

母親が、「あれはね、歩けない人が乗るのよ。」

「そうとは限らねえわ！頭が上げてられねえんだわ！」（笑）

挙句の果てに、車椅子に乗っているにも関わらず、

「あなた全然病気に見えないわね。とっても元気そう。」

「いや、もし元気なら、車椅子に乗ってねえわ！」（笑）

相手は悪気はゼロ。

むしろ、親切心や励ますつもりで声をかけてくださっているので、

その言葉の背後にある優しさや想いを
笑顔で受け取る。

ただ、心の中でツッコミをいれることで、

社会全体の見えない障害への無知や無理解へのフラストレーションを解消しているだけだ。

おそらく、障害者や病人にどんな言葉をかけるのか、

どんな言葉を言わないほうがいいのかというのは、

社会全体の課題なのかもしれない。

その上、見えない障害となると、、、

外で見せている姿と家の中での姿は、全く違う。

今日できることが、明日はできない。

今、何かができたとしても、それをしたせいで、次の瞬間は同じことができなくなっているということがある。

これは、自分自身に言い聞かせたことだが、

見えないところでのご苦労があるのだなという想像力を働かせて、

軽はずみなことは言わないのが一番なのかなと思う。

何かよいものが与えられている 子宮体癌検査と脳脊髄液減少症診察

「すべての良い贈り物、また、すべての完全な賜物は上から来るのであって、光を造られた父から下るのです。」（ヤコブ１：１７）

訪問看護による点滴で充電し、

２月中旬から、バタバタと今まで行けなかった

歯医者、婦人科、脳脊髄液減少症専門医などを回っている。

PMDD（月経前不快気分障害）のせいで、

大切な人間関係を幾度となく壊してきたため、

どうしてもなんとかしたくて、

まずは、婦人科に行ったが、

今度は、子宮体癌細胞診で引っかかってしまった。

全身麻酔をして、子宮内膜を全部はがして癌細胞がないかを検査するように言われ、大学病院に紹介された。

この時は面倒なことになっちまったなあと思ったが、

大学病院の先生は、

とりあえず、組織診をその場でしてくださった。

結果は、細胞診、組織診ともに、

増殖性細胞があるということだったが、

とりあえず、経過観察となり、

３か月後にもう一度やるらしい。

結局、PMDDをなんとかしようと飲んでいた

ProgestenoroneとDHEAのせいで、

排卵がうまくいかなくなり、不正出血しているか、

ただの更年期障害だというのが医師の診立てらしい。

昨日は、往復３時間かけて、

脳脊髄液減少症を診ているという医師のもとへ。

１０時半に着いて、終わったのが２時半。

診察は５分だったが、なんだか、ちょっとすっきりした。

簡単に言えば

「ブラッドパッチはしないほうがいい」とのことだった。

保険適応になったとはいえ、まだまだ、

同じ方向性で動いている先生がたは、

日本で数えるほどしかいないらしく、

その医師は、反対派の医師だったようだ。

「エビデンスに基づく治療しかできない。」と

その医師は言っていた。

「この画像で漏れているというのは推測にほかならない。

造影剤検査で９０％以上漏れているというのも、

そもそも、造影剤が入るべきところにきちんと入っていた

かどうかさえ、

自分がやったわけではないのでわからない。

ブラッドパッチをしたとしても、最高で２回まで。

１回目で効果がなかったなら、もうしないほうがいい。」

とのことだった。

全部鵜呑みにはしないが、

この医師はこういう考えなのだなあと受け止めた。

この医師のところでは、

脳のMRIではっきり異常を認めた場合、

ブラッドパッチをするが、

ブラッドパッチをすると、劇的に良くなって、

次の日には、テクテク歩いて帰るのだそうだ。

診察前まで元気だったくーちゃんの顔が悲壮感でいっぱいになってしまった。

「くーちゃん、大丈夫？

Tell me how you feel?(今、どう感じているのか話してくれる？）」

「I just got really disappointed.」とうなだれる。

また、普通に頭を上げたり、長時間歩けるようになることを期待していたので、がっかりしてしまったのだ。

「今度、線維筋痛症の専門医のいるペインクリニックに

予約してあるし、

痛みだけでもなんとかしてもらえばいいよ。

病気なんて、この世に生きている間の一時的なことだよ。

おねが〜い。

元気出して〜。

これは、病院デートなんだよ

今日は、電車に乗れただけでも、すごいよ！

スマ―イル!

おねが〜い！」

ここ最近、定期的な訪問看護による点滴と

ボトックス注射の効果がやっと出てきて、

全身不随意運動や発作が出ていない。

頭を上げていられる時間も、少し増えている。

ライム病用ハーブ薬も４か月目に入ったが、

ハーブ内容が変わるたびに、精神症状が出たり、

痛みの性質が変わったりするので、

菌を殺せているのかもしれない。

今日は、午後4時ごろから夜中まで、

果てしなく痛み発作と胃腸症状が続き、

さきほど、８時間にわたる格闘の末、

やっといつもくらいの痛みに戻ったが、

眠れないので、夜中に、ブログを書いている。

（どうぞ、お付き合いを！）

実は、最近、自分の中で神様の癒しについて、

やっと答えのようなものを見つけたので、

子宮体癌疑いの経過観察についても、

今回のことにも、あまり大きくは動揺しなかった。

精神的、肉体的な問題が続く知的障害者の息子を

持つ母親の記事を読んで、

言葉に表すのが難しかった自分の中の答えが

明白になったのだと思う。

彼女は、「大胆に癒しをお願いできることが、神様と歩む者の特権である」とする。

ところが、息子さんの問題には終わりがなく、

それを誰かと分かち合うことに疲れてしまったし、

逆に、自分が息子の話ばかりしているのではないかと心配になり、人と話すのが嫌になってきたそうだ。

神様がすべての病を癒すと考えるクリスチャンの中には、一つの方程式を皆にあてはめようとする人たちがいる。

だから、癒しが起こらないと、人間側に問題があると、色々と指摘したくなってくるようだ。

祈り方が間違っている、

告白していない罪がある、

あなたが本心は癒されることを望んでいないなど。

よかれと思って、言ってくれているのだが、病人や家族は苦しい病気に加えて、更に、自分たちに何か非があるから癒されないと言われて、追い詰められてしまうこともある。

でも、彼女が気付いたのは、神様は「全サイズ対応」のような答えをくださらないということ。

そして、神様は、かすかな細い声で語られるが、そのようにして受け取った神様の声は「それからまだ何キロでも暗い森の中を歩いて行ける」と思えるような励ましをくれると彼女は綴る。

これは、本当に共感できる。

「息子に関して神様とさんざん葛藤してきた私だが、

神様はすべての病をいやすことができると今でも信じている。

ただ、すべての病を癒す方ではないということも信じている。

そのことからくる痛みを神様のところに持っていき続けるときに、私のうちに神様が『何か』をしてくださる、

そしてその『なにか』がよいものであるということが、癒しに関する私の信仰なのだと思う。」

神様の点滴は尽きることがない

「この生食水点滴にはね、限りがあるでしょ。

打っても、打っても、時間が経てば、

私は、ぐにゃってなっちゃう。

でもね、神様の点滴はね、尽きることがないんだよ。

この点滴の管はね、イエスキリストなの。

私たちはね、この点滴の管で

神様につながっているの。

神様は、いつでもどこでも

信じる者に愛と祝福を流し込んでいるんだよ。

でもね、人間は、

『いえいえ、私は自力で生きていけますよ。』って、

点滴の管を引っこ抜いちゃうのね。

だけど、大丈夫。

神様はね、求める者には、

聖霊を与えてくださるお方なの。

イエスキリストの管によって

神様の点滴につながると、

永遠のいのちが与えられ、

聖霊が私たちのうちに住み、

私たちは全人的に変えられる。

すべての罪がゆるされて、

これまでの自分が死んで、新しく生まれ変わるんだよ。

イエスキリストを信じる者には

永遠に渇くことのない生ける水が

流れ込むんだよ。」

「へえ、神様ってすごいんだね。」

「うん。神様って、すごいんだよ。

だから、こんなにすごい恵みをいただいて、

誰かに分かち合わないなんてことはできないの。

自分だけのものにしておくなんてもったいないでしょ。

イエスキリストはね、

私たちが痛む時も、ともに痛み、

私たちが火の中を通る時も、

水の中をくぐる時も、

私たちとともにいてくださって、

私たちを救い出してくださる。

四方八方ふさがれて

どうにも身動きできない時も、

天を見上げれば、そこに道が開かれている。

試練のある時は、

試練を乗り越える力を与え、

脱出の道さえ用意してくださるの。

なにしろ、神様は、神を信じる者に、

最善しか与えることができないのだから！

最善っていうのはね、わたしたちが思う最善じゃない時もある。

でも、すべてのものを用いて、神様は、

私たちをイエスキリストに似た者に

造り変えてくださるんだよ。」

「へえ。なんか、すごいんだね、神様って。

いいなあ。。。」

「うん。すごいんだ、神様は！

私には、何も与えるものはない。

あなたの話をとことん聞くエネルギーもない。

今のあなたにしてあげられることが何もない。

でも、たった一つ、わたしにあるものをあなたにあげよう。

ナザレのイエスキリストの名によって、

あなたが救われますように。」

NHK 「大往生」

先日、NHKだったか、「大往生」という番組を見た。

死に向かって確実に進んでいるご老人たちと介護者の姿、

それに寄り添う医師に密着したものだった。

その中で、末期の肺がんで寝たきりの父親と、

その父親を介護する盲目の娘さんが特に印象に残った。

父親は、目の見えない娘さんを一人にできないので、

入院はせず、自宅療養したいと主張し、

娘さんは、娘さんで、自宅療養したいと願う父親の想いに寄り添って介護している。

2人とも、なんだか穏やかで、とても落ち着いているのが印象的だった。

娘さんの優しい話ぶりや父親に対する接し方を見て、

「ああ、きっと、このお父さんは、障害のある娘さんを本当によく面倒をみてきて、

かわいがり、いたわってきたのだなあと思った。

だからこそ、娘さんも、同じように、弱くなった父親を愛おしそうに介護しているにちがいない。

この父親が亡くなられる前の日か、、、

娘さんが、お父さんとちょっと言い合いをしてしまったそうだ。

お父さんが、寒いと言ってほしがっていた毛布を娘さんは、

目が見えないためか、簡単には用意することができず、

「無理なことを言わないでと、思わず感情的になって泣いてしまったのだそうだ。

「それがいけなかったのかもしれない。」と娘さんがつぶやく。

そんな娘さんに、かけつけた医師が彼女に言った。

「家族なんだから、そうやって普通に喧嘩したり、笑ったり、、、それでいいんだ。」と

カメラの前では、見せられない二人だけの葛藤や言い争い、喧嘩もあったのだと思う。

私たち家族も、、、、日々の生活は、すさまじい。

痛み発作、意識混濁、訪問看護に救急看護、、、

ついでに、ほぼほぼ偽陽性だと思うが、

子宮体癌検査にひっかかり、大学病院への通院。

やっと、脳脊髄液減少症の医師への紹介書をそろえたのに、

1時間かかる通院に何度も失敗し、なかなかたどりつけない。

5月の世界啓発フェスの準備も、途切れ途切れのぐっでぐっで状態。

点滴と点滴、痛みと痛み、クラッシュとクラッシュ、

通院と通院の合間を縫って、

瞬間的にエネルギーがある時に、

布団の中で、ソファの上で、床に寝そべりながら進めては、

意識混濁、クラッシュの連続。

ファックスを１枚送るという簡単な作業に、、、

何故か、何時間もかかってしまったり、、、、

ちらし一枚作るのに、思考能力の低下で、

余計な作業をしたり、文章に固執しすぎて、ぐるぐるになったり。

そんなこんなで、小さな作業でいちいち、大騒ぎになる。

ボクシングのセコンド状態で、

くーちゃんが倒れた私にストローで水を飲ませ、

母が私の瞼をタオルで温める。

看護師も、せっせこ、せっせこ、点滴をしては、マッサージという日々。

イベントを開催してくれる従妹も、

脳も瞼も炎上状態の私を労わりつつも、

ぐるぐるした私の脳に振り回されないように

絶秒な距離をうまく取りながら、

イベント準備を着実に進めてくれている。

そのすさまじい毎日の合間にも、

時に夫婦で大声で笑ったり、

瞬間的に起き上がってダンスを踊ってみたり（？！）、

玄関のお花を見て、なごんだり、

空を見上げて　やすらいだり。

本当は、いつもいつも穏やかでいられたらいいのだけれど、、、

人間だから、そういうわけにもいかないね。（笑）

でも、最後まで、泣いたり、笑ったり、怒ったり、

愛してるとか言ってみたり、愛してねえ！とか喧嘩売ってみたり、

いたわりあったり、慰めあったり、高めあったり、

そして、うちの場合は、瞬間的に出るわずかなエネルギーで踊ったり、

歌ったり、

聖書を読んだり、お祈りしたりしながら、

自然体で、日々、神様の愛とご臨在を味わいながら、、、、、

イエスキリストの十字架の愛と救いの業に感動しながら、、、

生かされ、そして、死んでいけたなら、

それはなんという恵みだろう。

大往生は、どれだけ長く生きたかとか、

どれだけ後悔なく、満足して死んでいったかという意味合いもあるが、

結局のところ、最後の最後に問われることは、

どれだけ互いに愛し合ったかということなのかな。

そして、神様の愛と救いを受け取ったクリスチャンにとっては、

失敗を何度も繰り返しながらも、

最後まで、

心を尽くして

思いを尽くして

知恵を尽くして

神を愛し、人を愛し、自分を愛したか、愛そうとしたか。

たとえ、愛することに失敗しても、、、

たとえ、誰かを傷つけてしまったとしても、、、

全身全霊で、その時の自分の持ちうる最高の愛と信仰で、

愛した、そして、愛そうとしたのなら、

その想いを神様はちゃんとわかっていてくださるって思うんだ。