再生不良性貧血からＰＮＨになっちった！

ストレス関連障害は自己免疫疾患の危険因子

こんな記事をみかけました。

ストレス関連障害は自己免疫疾患の危険因子

心的外傷後ストレス障害（PTSD）などの

ストレス関連障害が自己免疫疾患と関係することが、

大規模コホート研究で示された。

アイスランドなどのグループが

JAMAの（2018; 319: 2388-2400）に発表した。

ストレスは免疫機能に

影響を与える可能性があるが、

自己免疫疾患との関係は明らかにされていない。

同グループは、スウェーデンの

全国患者登録から1981〜2013年のデータを用いて、

ストレス関連障害が

その後の自己免疫疾患の

発症と関係するかどうかを検討する

後ろ向きコホート研究を実施した。

コホートには、ストレス関連障害

（PTSD、急性ストレス反応、適応障害、他のストレス反応）と

診断された10万6,464例（曝露群）、

背景をマッチさせた非曝露の対照106万4,640例、

曝露群の同胞12万6,652例が含まれた。

ストレス関連障害と自己免疫疾患を特定し、

Coxモデルを用いてストレス関連障害の診断から

1年以上経過後の41種類の

自己免疫疾患の発症ハザード比（HR）を算出した。

平均10年の追跡期間における

1,000人・年当たりの自己免疫疾患発症率は

曝露群が9.1例、

対照群が6.0例、

同胞群が6.5例であった。

曝露群は対照群に比べて

自己免疫疾患の発症リスクが高く、

HRは1.36（95％CI 1.33〜1.40）だった。

また、PTSD患者ではあらゆる

自己免疫疾患のHRが1.46（同1.32〜1.61）、

複数（3つ以上）の自己免疫疾患のHRが

2.29（同1.72〜3.04）であった。

同様の関係性が同胞群との比較でも認められた。

2018年07月24日 Medical　Tribune

ちょっと面白いですね。

と、いいますのも私はこの病気になる前は

急性肝炎の悪化から、劇症肝炎になり

そのことが、再生不良性貧血へ移行したからです。

そして、その肝炎の原因は、自己免疫性である

と、言われています。おそらく…ですが。

はっきりとは、しないのです。

でも、もし自己免疫性ならば

ストレスが関与していた？

病気の治療に関しては、

研究もされて進歩がありますが

その原因については、あまり取りあげられません。

さて、わたしが、ストレスが原因で

自己免疫性肝炎になったのか？

ストレス、あったかなあ？

PTSD、急性ストレス反応、適応障害、他のストレス反応…か

・元来、楽天的な性格である。

・仕事は、６年目でベテランの域で悩みもなかった

・子供会の会長をしていたが、

　協力者もあり心労は考えにくい

と言っても、発症リスクが普通よりも高い

というぐらいなので、

それで病気を発症したかは、なぞですが。

再生不良性貧血は、自己を攻撃する自己免疫的ですが

造血幹細胞自身に異常があって、血球がつくられない

という疾患も含まれますから、すべての原因が

自己免疫性というわけでもありません。

ただし、私は、自己免疫的が原因っぽいですけどね。

肝臓は、お腹の中にいる子どもが血液をつくっていた

臓器ですから、なんとなく傷めば造血幹細胞が悪くなる

イメージはありますが、肝炎になったのはどうしてだろう？

と、ずっと考えています。

そうだ、

急性肝炎になる前、そういえば

あれはおかしかったという症状があるんです。

カラダがかゆい

不自然なほどの掻痒感ですね。

特に、背中からお腹にかけてかゆくて

かきむしって、血がにじんで、

真っ黒に痕がついてました

健康と信じてたので、乾燥してるんだろうと

思っていたのですが、あれは予兆でしたね。

半年以上も、そうでしたから

今思えば、異常でした。

おっと、話しが逸れました。

自己免疫性疾患といえば、

クローン病、間接リウマチ、

エリテマトーデス、強皮症など

が、思い浮かびますね。

そういう病気が増えてきたのも

ストレス関連障害？？

何とも言えませんね。

元気出していこう

今年もよく通院しました

年末ということですし、治療を振り返ってみましょうか。


AAにとっては、レポレードというITPのクスリが使えるという新しい選択肢ができた年でしたね。
熱海の研修会で効果が出ている数人の方にもお会いでき、うれしく思いました。

私は幸いにレポレードのお世話になることがない経過です。
プリモボランも週1という微量で副作用もない状態に。骨髄不全は本当に良くなりました。
ここまで来るのに10年か...ありがたいことです。


溶血の患者にとって、ソリリス以外の新しいクスリは今年も発売されることにはなりませんでした。
5剤ほどの新薬が控えているとのことですが
なかなか効果と副作用のなさのバランスをとることが出来ないようです。
少なくともここ3年に渡って、違う会社から溶血のクスリが出ると聞き続けていますが、なかなかです。
そのせいか、もうすぐだからと思わなくなってきてます。
そう簡単には、出来ませんよね。
ソリリス登場までは、溶血のクスリってなかったわけですし。

一方、ソリリスのリサイクル型は点滴という形ながらも、8週間に1度投与で、日本で治験の最中です。
このまま運べば、最短で1年半後には、保険収載になるようです。
そうなれば、今ソリリスを2週間毎にしている患者さんは、そちらへ乗り換えることも可能になるでしょう。

2ヶ月に1度の点滴ならば、3時間の点滴時間も、4〜5日の頭痛もずいぶんと楽になるはずです。
副作用が今のソリリスと変わらなければ..という前提ですが。





これまでやらずに後悔するのがイヤで、前向きにいろんな治療の工夫をしてきました。

ボンゾールでは副作用の発疹が出てもクスリを割って飲んだり、投与間隔を空けてみたり、
ソリリスの発熱では前投薬のプレドニン量を多くしたり減らしたりを繰り返しました。

今年は、ソリリス投与間隔を2週間、2.5週間、3週間の３種類のパターンでLDHの溶血具合いに応じて調整してきました。

頭痛は、頭痛外来にも通院し偏頭痛薬や痛み止めを
片っ端から試してのゾーミックとイブプロフェンの併用として2年程経ちます。

痛さというのは、主観的ですね。
これまで痛みのない血液疾患だったせいか、頭痛と無縁な体質だったせいか、
こんなに長期に頭痛を訴える私は、他人と感覚が違っておかしいのではないか？と思うことがあります。
クスリを調整しても、一向に改善に向かわないことも初めてでしたし、繰り返される痛みは、強い気持ちを削ぐものです。


「元気出していこう」
いつも受診のblogに私が書く言葉です。


難病治療費を出していただいてることも、
これまで献血で輸血を支えていただいた恩も、
blogでできた大切な友だちの温かい気持ちも、
どうでもよくなってしまう日。

治療に積極的な私のたった1日のネガティヴな日の呪文「元気出していこう」


もっと最悪な数値もあった。
でも、いつも自分が元気がないなんて思ったことはありません。

この10年を振り返ってみても、医学はずっと進み続けてきました。
それでも届かず、命を散らしたblog友だちが、いつも私のそばにいます。


病気をすると、久しぶりに会った知人は、私に
元気にしてる？と聞きません。
「大丈夫？」「最近どう？」
元気にしてなさそうなんでしょう。難病だから。
事情を知らない人は、元気だった？といいますが。
それでなんとなくどこまでしゃべるか決めてます。



私にとって、
元気は「なる」ものじゃなく、「出す」もの

元気にしてる？と聞いてください。
いつでも元気そうが、私の自慢ですから。



多くの友だちの笑顔のおかげで今があります
それを思うだけで、元気が出るんだなあ


来年も、元気出していこう

再生不良性貧血.com

これ、いいですね

再生不良性貧血.com

ノバルティスファーマの作成です

再生不良性貧血の新しい治療薬となった
トロンボポエチン受容体作動薬（レポレード）は
ノバルティスのクスリなんです。

なので、おそらく使い方の説明もかねて
新しく作成されたのかな
最近、ノバルティスのＨＰを見てなかったのですが

難病の申請のことも詳しく出ています
今までの製薬会社の情報では
ここまで丁寧にされてなかったように思います

よくまとめられていますから
最近の治療を見返してみるのにお勧めです

熱中症

今日は、暑かったですね

運動中の熱中症はどんな感じ
なのか、朝日新聞の夕刊に出てました




Q
真夏に大会や練習で走っている時、
頭がぼーっとして、足がつりそうになった
ので、慌ててトイレに駆け込んで、
頭から水をかぶりましたが、
もう少し頑張れそうな気がしました。
どんな判断基準がありますか？


A
「頭がぼーっとした」
「足がつりそうになった」
は、まさしく熱中症の症状です。

「慌ててトイレに駆け込んで、
水をかぶった」という対応も、正解です。

もっと頑張ろうとすることは
市民ランナーの皆さんにとって
リスクを高める行動です。

スポーツ愛好者は、常に自己ベストを
狙おうとしますが、暑い時には
頑張りすぎないことが
熱中症予防の基本です。

2017.7.8朝日新聞夕刊より



今日、まさに、頭がぼーっとしました

頭から水はかぶりませんでしたが
すぐにクーラーのきいた場所へ行って
ゆっくりしました。
スポーツはしてないのですけどね


頑張ろうという気持ちが、
リスクを高めるってことを
覚えておいたほうがいいですね

声

昨日の医療講演会で

プリモボランの副作用のひとつに
声がかれることがあります。
この副作用はクスリを辞めても
治ることはないと言われていますが
私の患者さんでかすれがなくなった
方があります。

と、聞きました。
もちろん、クスリの副作用が訂正されるほどの
エビデンスではないようですが。

私のプリモボラン歴は結構長いんです。
2009年からですから8年になりますね。
男性ホルモンですから、ニキビができたり
ヒゲが濃くなったり筋肉がついたりというものもあります。

今は減らしていますが、最初は1日2〜3錠飲んでいましたから
結構な低音ボイス&かすれになりました。
筋肉はつかなかったなあ

これぐらい飲めれば造血もいいのですが
声はどんどんかれていきますし
私の場合は、カラダに皮疹が出て
掻きむしるんですよね。
それでも辞めることはできません。
辞めてしまうと再び効かなくなる可能性(可塑性)のクスリなのです。

今は、週に1錠
これ以上は痒みが出ます。
1日置き、半錠、朝だけ、半錠を隔日...
いろいろと試してのラインです。
効いているのか微妙なんですが...それでも
白血球は1500、好中球は300〜400ですから
これ以上落とすわけにもいきません。

やっぱり、声は苦になるんですよ。

それで講演していた山崎先生に
私の声はどう思うかと
聞いて見たんです。

よくなってる。
2オクターブぐらいは上がってると。
役員さんも、私もそう思うよと言ってくださる。

おお〜そうかな？
自分では気がつかないんですが、
数人に言われるとそうなのかなあ

そうか、ちょっとうれしいです。

やっぱり、増やすのはもうイヤだな