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議連総会の動画をご覧下さい

７月５日、民主党の議連総会の動画が発表されていますので、ご覧下さい。

「脳脊髄液減少症ネットワーク　架け橋」のホームページです。

http://cfhjp.net

「ごあいさつ、お知らせ」書庫の記事一覧

この動画を見られた感想を聞かせて下さい。
この中間報告では子供の患者、一人も救えない現実です。
常識的に考えても、子供には３０分以内の起立性頭痛の意思表示も
出来るはずがないです。嘉山主任研究者は非常識なガイドラインを
世界に発信しようとしていますので、この暴走を止めなければ
日本の恥になってしまいます。

[ - ]

2011/7/6(水) 午後 9:31
こんばんは

たぶん患者さんのほとんどが、30分以内の起立性頭痛は無いでしょうね。

嘉山先生の話はさっぱり理解できませんが、篠永先生が患者の気持ちを全て代弁してくれています。

私達が踏ん張ることで、良い方向へ少しずつ動かしていくしかないですね

[ - ]

2011/7/6(水) 午後 11:39
おはようございます。
嘉山先生の話が全く理解できなくて……。
海外の話をしたりグレーゾ－ンの人はそれなりの病院を紹介して治療をしてもらうとか……。
私の理解力が足りないのかも…ですが。
キッチリ線を引かれると殆どの人達が認めてもらえなくなる。
頭痛なんて私は最初はなく、めまいからでしたから…。
こんなこと書いていいのかわかりませんが、嘉山先生の高圧的な姿勢が気になりました。
研究班の人達と寄り添っているのかなって。
篠永先生の患者側に寄り添っていただけることだけが救いのように思われました。

[ maki ]

2011/7/7(木) 午前 7:14
みんとさん、私も含めて患者のほとんどが３０分以内の起立性頭痛は
ないと感じます。なぜ、この様な診断基準を出したのは、神経外傷
学会に気を使っているのではとの見解を持っています。
ここで患者が団結して訴えて行かないとこの現状が変わらないです。

[ - ]

2011/7/7(木) 午後 8:08
makiさん、動画を見て診断基準から外れた患者さんの内訳の説明は
して欲しかったです。様は神経外傷学会の味方かなとも思ったりも
しています。
嘉山教授は、人を救おうと言う姿勢は動画を見てると感じられないです。
患者が団結して訴える事も必要です。

[ - ]

2011/7/7(木) 午後 8:11
本当に残念な内容になってしまいましたね。患者本位ではない事が浮き彫りです。
受け止め新たな施策を講じなければなりませんね…。

[ ぱくぱく ]

2011/7/9(土) 午前 1:08
ぱくぱくさん、患者本位のガイドラインでないのは事実です。
全国の患者が団結して、訴えて行かないと変わらないと感じます。
損保会社・医師・政治家との癒着があるのではとも思っています。
福島原発と同じ様な事を脳脊でもやっているのが現実です。

[ - ]

2011/7/9(土) 午後 8:30