公的研究班の研究当初から現在までの経過

２００７年（平成１９年）４月から

３年計画で２５０例（１００例で中間報告）集める計画で研究が始まった。
研究班設立当初、１年で１００例集めて診断基準を出す約束であった。予算は単年度２５００万円（３年で７５００万円）政権は自民党・公明党（当時）。
損害保険会社と利益相反のある関東中央病院　吉本智信医師もメンバーに入っていた。
吉本医師の損害保険会社と利益相反のある証拠はこちら。
（脳脊髄液減少症の事は触れられていないが、交通事故にて損害保険会社からの依頼で、裁判の意見書を書いているページがある、どう考えても利益相反があると感じる）
http://www31.ocn.ne.jp/~yoshimoto/

２００７年１２月１０日、民主党　山井和則議員より「脳脊髄液減少症に関する質問主意書」が提出される。

２００７年１２月１８日、共産党　赤嶺政賢議員より「脳脊髄液減少症の研究及び治療の推進に関する質問主意書」が提出される。

２００８年２月、舛添厚生労働大臣（当時）に約３０万名の署名提出（ＮＰＯ脳脊髄液減少症患者・家族支援協会にて）
署名提出後、目立った動きは厚生労働省・公的研究班・国には見られなかった。

 

２００８年３月１７日、民主党　山井和則議員より「脳脊髄液減少症に関する質問主意書」が提出される。

 

２００９年２月２０日、衆議院予算委員会第５分科会で舛添厚生労働大臣（当時）に対して、共産党　赤嶺政賢議員の質問で、

症例患者が約２年でたった２２例しか集まっていない事が明らか

になった。登録開始が予定より遅れた最大の理由は、倫理委員会での審議順番待ち等による遅れであった（研究が遅れた原因が具体的に説明されていない）

 

２００９年３月２３日、民主党　山井和則議員より「脳脊髄液減少症に関する質問主意書」が提出される。

 

２００９年３月末現在、症例患者の登録数２４例。

 

２００９年４月３０日、共産党　赤嶺政賢議員より「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する質問主意書」が提出される。

 

２００９年５月２２日、共産党　赤嶺政賢議員より「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する再質問主意書」が提出される。

 

２００９年７月２日、共産党　赤嶺政賢議員より「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する第三回質問主意書」が提出される。

 

２００９年７月１３日、民主党　山井和則議員より「脳脊髄液減少症に関する再質問主意書」が提出される。

 

２００９年３月〜７月までの間に、民主党・共産党の国会質問主意書で研究班のメンバーで損保会社と利益相反のある医師がいるとの質問が出される。その頃から、関東中央病院　吉本智信医師が研究班メンバーから外れる。

 

２００９年８月３０日、衆議院選挙で民主党に政権交代する。

 

２００９年１２月、患者会「脳脊髄液減少症全国ネットワーク　架け橋」が設立される。

 

２０１０年２月４日、与党民主党内に「難病　脳脊髄液減少症を考える議員連盟」が出来る。

 

２０１０年２月〜３月の間、ＴＶ放送で取り上げられる。

 

２０１０年２月２６日、衆議院予算委員会第４分科会にて、公明党　池坊保子議員より質問。

 

２０１０年２月末現在、症例患者の登録数７２例。症例数が集まらず、研究が延長される。

（３年の研究期間で７２例の症例しか集められなかった）

 

２０１０年３月、脳神経外傷学会が「きわめてまれだが、交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認める」発表。

 

２０１０年４月１２日、第５回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟の会合で、長妻厚生労働大臣（当時）が出席され、「脳脊髄液減少症全国ネットワーク　架け橋」から約１０万名の署名が提出されました。
長妻厚生労働大臣（当時）の回答では、検査は原則保険適応、治療そのものへの保険適応は、「２０１２年に行われる診療報酬の改訂の際に検討する」との事。

 

２０１０年４月２０日、参議院厚生労働委員会にて、公明党　山本博史議員より質問。

 

２０１０年８月、研究開始から３年４カ月で登録患者１００症例が集まる。

 

２０１０年１１月１２日、衆議院厚生労働委員会にて、共産党　高橋千鶴子議員より質問。

 

２０１０年１１月１６日、参議院厚生労働委員会にて、社会民主党　福島瑞穂議員より質問。

 

２０１０年１１月２４日、共産党　赤嶺政賢議員より「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する質問主意書」が提出される。

 

２０１０年１２月２０日、「ＮＰＯ脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」より、約２０万名の署名を厚生労働省大臣官房審議官に提出される。

 

２０１１年５月３１日、「平成２２年度総括研究報告書」が発表される。「外傷が契機になるのはまれではない」と認める。中間報告で、１００名の症例の内、１６名は「確実に髄液が漏れている」と判定。１７名は「漏れている疑いがある」とした。確実とした１６名の内、発症の原因が外傷だったのは５名で、その内２名は交通事故、１名は尻持ちだった。診断フローチャート案（３０分以内の起立性頭痛）も作成。

 

２０１１年７月５日、民主党「難病　脳脊髄液減少症を考える議員連盟」の第６回総会が開催され、嘉山主任研究者、篠永医師が出席されました。診断基準案で「グレーゾーン」と判定される様な患者についても考慮する姿勢を示した。
第６回議連総会の動画はこちら

http://cfhjp.net/modules/giin/dpj/giren.html

 

２０１１年９月２日、毎日新聞にて報道、７月２２日大阪高等裁判所（紙浦健二裁判長）で、被害者側が逆転勝訴。
高裁判決は、国の研究班が最新の研究結果として「外傷による発症は決してまれではない」としたことも挙げて、国際頭痛学会の基準を「厳格にすぎる」と指摘した。さらに「症状が大幅に改善したことは間違いない。髄液漏れ以外にブラッドパッチが効果を発揮する疾患はない」とも述べて、髄液漏れと認めた。

 

以上が現在までの公的研究班の経過です。（２０１１年９月１５日現在）

 

この経過で感じた事は、まず最初に７月５日の議連総会で嘉山主任研究者から、研究が遅れた原因に対して何も説明がされていなかった事、最初に利益相反のある吉本医師を研究班のメンバーにした事、国会で再三の質問にも関わらず緊迫感を持って研究している姿勢が見られなかった事など、主任研究者から説明するべき事柄をされていなかった事です。
研究開始から約４年でまだ診断基準案しか出来ていなかったのか、それも「科学的根拠」と言う名目で患者の切り捨てをしている場合ではないと感じます。

子供の患者一人も救えない診断基準を作ろうとしているのか！！
もし嘉山主任研究者が一生懸命研究されているのであれば、これだけの年月を掛けて診断基準案しか出来なかったのだから、人間性として患者の気持ちを思うなら議連総会で謝罪があるはずです。議連総会の動画を見てもらえれば分かると思いますけど、一切患者に申し訳ないと言う表情がなく、その場しのぎの発言で口先だけで「多くの患者を救いたい」と言われましたが、嘉山主任研究者の心の中はその様には思っていないです。又、「同じ空の下」の著書の作者に対して嘉山主任研究者の問題発言（「あんなに沢山の病院にかかっているのに、もっと他の病気を疑い検査しなさい」と言われていました。Ｔさんはその発言で傷ついたそうです）もあり、腹の中が黒い！！損害保険会社との利益相反の疑いのある神経外傷学会の味方なのか？
後、「脳脊髄液減少症」は脳脊髄液を直接評価するのは「困難」とも言われております。脳脊髄液減少症を主体として国民の血税を使って研究しているのだから、簡単に「困難」といって「脳脊髄液漏出症」に病名を変えたり、逃げようとする姿勢が見られます。
脳脊髄液減少症を研究するのが本当に困難であるのであれば、「特定疾患」に指定するべきではないですか！！
診断基準でこのゴタゴタ状態だから、一番犠牲になっているのは患者達です。患者切り捨ての診断基準より、患者の救済案を出す方が先だと感じ、そこの所は政治判断でやって頂きたい課題です。救済案の基準は、篠永医師らが作成した「脳脊髄液減少症ガイドライン２００７」で判断基準として頂きたい。そのガイドラインは、実際に診察・治療数も多く、的を得ている状態だと感じます。実際、私もこのガイドラインで診断して頂き、ブラッドパッチ療法を２回して約８割良くなっている現実もあり、全国の患者達もこのガイドラインで症状が良くなっている事を聞いております。

 

何故私が公的研究班の主任研究者は「怠慢」と記入している理由は、上記の事柄があるからです。議連総会の動画を見ていても、患者を救おうとする姿勢が感じられない、研究結果を待ち切れずに自ら命を絶っている患者がいる現実がある。
「命守る気あるのか！！」

本当に命を救いたいと言う気持ちがあるのであれば、

「嘉山主任研究者自身が命を掛けて乗用車に乗り、後ろから大型トラックを追突したらどうなるのか」

を証明すれば今までの経緯に関しての患者達の怒りも収まるだろうし、恐らく髄液漏れになり私達患者の苦しみは分かると思う。又、損保業界も文句は言えないと感じます（もちろん追突前後の臨床画像も撮る事も必要）

患者達は一日一日が命を掛けて生きている現実を踏まえ、国民の血税を使用しているのだから、嘉山主任研究者も命を掛けて研究するべきではないかと感じております。
研究には実際の患者達の臨床データを使用するのが常識です。監督責任のある厚生労働省もこの提言をして欲しいです。

 

この公的研究班の過去の経過を知って欲しい為、ＵＰしました。３年で研究費７５００万円、国民の税金を使用して研究しているのだから目標の症例に対して半分以下の症例しか集められない、嘉山主任研究者の怠慢ぶりが分かると思います。

転載は自由です。