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御訪問 ありがとうございます。
私は脊髄小脳変性症です。
いつか治療法も見つかると信じ
毎日を楽しく過ごそうと思っています。

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ゆいさん

2009年から丸6年、SCD SCAの情報源として頑張ってこられたあなたに
感謝いたします。
やっぱり寂しいね、特に最近は音沙汰がない方が多くなり年が増えてゆき反比例するかのように連絡の取れる人が少なくなり、考えてみれば僕が絵を止めたり写真を掲載しなくなったのも
SCAの症状がそうさせたのです。同じ病の人に「本人が決めた事を、良否の強制はできません」ただ感謝するだけです。いままで、本当にありがとうございました。

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-

そうですか?
See you again *(^-^)/~~

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今日は
もしかして私と同じようなミスを・・・・・
私の場合・・気が付かないうちに・Num Lock・を押してたとか・・・・・
私はかな打ちにしてあるのですが昨日までの3〜4日はキーボードの異常が・・・・
・に・を打つと・5・とか・・・わけがわからなくて考えていました・・・
そしてよく見るとキーに青い文字が・・それで初めは・Fn・キーを押しながら使っていました
それからですね・・気づいたのは・・・あ゛ぁぁぁぁぁぁ・・という感じで・・・

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ゆいさん
お久し振りです。あなたの症状はほとんど僕と同じ度合いだから大体想像できます。
ただ、季節の変わり目だけは気を付けてください。直接命にかかわる事故の可能性があります。僕は2階で寝ていますが、毎朝夜明け前に起き階下のトイレに行くことが日課です。筋委縮もあるので、ひざ関節が動きませんので這って階段の上まで行き座った格好で障害者用手摺につかまりながら一段ずつ尻をつきながら降りてゆきます。この時自分の体調の変化を感じています。実は去年の12月からいままで煙草は吸っていません、だから玄関先で転倒する事も全くなくなりました。起立性極貧血の心配が一つなくなりました。
でも、あと2年生きられるかな?最近はうまく死ねる事ばかり考えています。

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