病気

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1回目
理学療法士の男の方だった
かなり体もかたいってことで ほぐすことから始まった
男の人は力も強いので 後で痛みがくるかな?と覚悟していたが・・・
左足が悪いと思っていたのに 実は右足かも??と思ったり…
かなり腰を気にしていた
 
その時は思い出さなかったが
私は マッサージの時 腰はさわらないよう言っていたんだ 忘れてた…
何十年か前 マッサージに行ったとき
体が硬いを連発しマッサージしてくれたが
2〜3日して腰が痛くなり 起きれない状態だった
それ以来 腰には触っていないんだ
 
夜寝るとき 二階まで上がるのだが
いつもは手で体を引っ張り上げる感じ
それが 久しぶり 足で上ったような…
途中で「あらっ!」と言ってしまった
 
2回目 看護師さん
フラッと来たときの血圧を測りたいみたいだが…
すぐ治るので 申し訳ないみたい
薬は基本的に使わない
肝臓が弱いので 飲みたくないと伝えた
今後のため 聞き取り中心だった
 
週2回 いいかもしれない
先日 診察に行った時主治医から
訪問介護を勧められた
 
久しぶりにCT撮ったり
血液検査したり
 
一年前とあまり変わりないとのこと
大脳は年並…認知症はないとのこと
「小脳はぎゅっと!…」だって…???…笑ったけど…ちょっとショック
 
前回の血液検査結果 腫瘍マーカーの数値も変わらないらしい
「そういう体質でしょうかね?」だって
まっ 2〜3か月おき位に検査すればいいか…
 
その時勧められた訪問介護の人が来た
週二日ぐらいの割合で
運動担当の人と看護師さん
 
編物ばかりして動かないので
手は年並 でも…足がね
 
今まで訪問介護を敬遠していた理由は 掃除…
最近 めがねをかけてもほこりとか髪の毛等見えない
ものすごくきれいな世界だ
 
主治医に言わせれば 今のうちからリハビリを始めた方がいいらしい
リハビリがいいのは分かっているのだが…
どうなることやら

久しぶりの診察

イメージ 1
 
特定疾患継続の書類を持って 久しぶり病院に行ってきた
久しぶりとあって 「CT撮りましょ」と看護婦さん
 
自覚症状としては 物が分からないし 疲れが酷くなった
小脳も大夫縮んだだろうと覚悟して診察室へ
薬も飲んでいないから 先生に会うのもきがひける
 
案の定 小脳は少し縮んでいた
平成9年のCT画像と比較したら
周りの黒い線がクッキリ見える
写真ではあのくらいでも 実物は大きいのかも
ユックリ…確実に…
そんな気持ちで見ていた
 
「薬もないし…又来年も こんなふうにみえられますか?」と先生
来年ねえ〜 一ヶ月先も分からないのに…
「そうですね…なにかあったらお願いします」
 
特定疾患継続の書類
いつも疑問に思うのだけれど
今の技術では治らないと言う脊髄小脳変性症
いろいろな書類をそろえて継続の手続きをしなきゃならないものかしら
自動的でしてくれたらいいのに…
自分で出来るうちはいいけれど…
 
まっ こういうこともなければ 病院には行かないけどね…
 
 

“SCD・MSAネット”開設

時々 情報を貰っている一人
やまざき たけしさん
のブログで

田辺・三菱製薬がSCD・MSAネットを開設した

と書かれていた
見たら 今までのまとめ的だが・・・
参考になれば・・・と思い書いている

「フラフラ 日記」を書かれた 
たけさんは 脊髄小脳変性症で検索したら
すぐにヒットするので 知っている人も多いだろう
脊髄小脳変性症と診断されたら セレジストを処方されるでしょう
私も 自覚症状が出始めた頃 もうそろそろ・・・
 
主治医は
進行性だけど 飲めばストンと落ちる線が こうなる・・・
と 放物線を描いて見せる
副作用を心配する私に 分厚い専門書を開きながら
セレジストに関して 肝臓への副作用はないと言った
朝一錠 夕飯後一錠 計ニ錠飲む事になった
 
空腹の時薬を飲むのはまずいだろうと
朝食もシッカリとるようになった
 
同じころ 肝臓の数値が微妙に上がったままだったので
多分 肝脂肪からくるものだろうからと
一番弱い(と思う・・・)ベザトールSR錠を貰った
 
きいたのかな?
あんなに気にしていた目の下のクマも消え 顔色も明るくなった
血液検査でも 肝臓の数値が平常になり 嬉しかった
 
それもつかの間
又クマが濃ゆくなり 顔色もさえない
主治医は
副作用なのか肝脂肪なのか分からないので
セレジストを一錠にしてみると言った
 
一ヶ月後
顔色がパッと明るくなった
セレジスト1錠・ベザトール1錠 
次回 血液検査するというので 必死で飲んだ
 
しかし 肝臓の数値は上がったまま
このままいったら
セレジストは元に戻され 
肝臓の薬はだんだん強くなるのでは・・・
 
このニ〜三カ月 寒さもあるのだろうが・・・
炬燵から出れなかった
暇さえあれば寝てばっかり
昼寝をするから夜寝れない その繰り返し・・・
 
その間 セレジストもベザトールも止めていた
故意ではない 忘れていた
 
ふらつきが増してきたように思う
セレジストを飲んでいた時も 進行は感じた
飲まないからふらつきが増したのか
それとも 進行したのか分からない
 
気にしていた顔色は明るくなってきた
顔が明るくなると気分も明るい
暖かくなって 何かやろうと言う気にもなって来た
 
肝臓が悪い あのけだるさ・・・
わずかばかりの“ふらつき”の修正と
年齢的に残されたわずかな期間
 
何かして過ごそうと思った
何も出来ない事態が早まるかもしれない
いろいろな事を考えてしまうが
自分で選んだ事 そう思っている
 
 
 

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