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会報が来ていた
前回の振り込み時に 『もうやめます』 と書いたのに・・・
理解してもらえなかったのかな〜 送られてきた
いつものように ななめ読みしてフット気づいたら
この2〜3ページ意味不明! ウソ!!
自分に突っ込みいれ 気を取り直して 初めから読み直す
気になっていた【コエンザイムQ10】の事が書かれていた
【コエンザイムQ10】と言えば 一大ブームとなっていたが
美容 私とは無関係 の図式ができあがり スルーしていたのだが
脳の運動失調の部分に影響があるらしい
私の6型も 運動失調のみである
なにかしらの良い影響もあるかも・・・と思い
主治医に聞いてみた
初めは何のことか分からないようだったが
学会で聞いたことはあるが 別の病気だという
別の病気で使われてる薬が 効くって話はよく?ある話!
治験も始まるというのに 研究心はないのか!って 言いたかったけど
だまって診察室を出た
【コエンザイムQ10】のサプリメントでも飲んでみようか
きくかどうか 量さえも分からない だから治験なのかな〜
それともう一つ
この病気を登録すると情報などを定期的に知らせてくれるという
全てが主治医に相談らしいが
特定疾患の手続きの際 同意書を毎回出すけど・・・
あれ なんだったんだろう????
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会報!
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会報が来た
初めのページで
“多系統萎縮症の病態解明と治療法開発への展望”
私は多系統萎縮症ではないけれど
治療法開発と言う言葉が気に成り 読んでみた
何ページかめくると寄稿の欄があり
脊髄小脳変性症と闘いながら
心ならずも事故で亡くなった奥さんの事を書いた記事に涙した
告知を受け
奥さん本人 年々出来る事が減って行っても
懸命にやろうとする姿に
それが分かっていても 毎日である
酷い言葉や 酷い態度を取ってしまう御主人
奥さんが お風呂場で 起立性低血圧の為
亡くなってしまった後
ああすればよかった こうすればよかったと
後悔ばかりしている御主人
それは どの病気でも同じことである
介護する人は 介護が終わると 今度は心が折れてしまう
母を思い出してしまい涙がとまらなくなってしまった
先日 なにげなく 私が…
「来年はいないだろうから…」
と言ったら
「そんな事言うなよ。夫婦じゃないか」
と主人が言った
それこそ そんな事初めて聞いたし… 驚いた!
ズート以前だが 私が
お風呂の“追い焚き”と“呼び出し”のボタンを間違えた事が有った
お風呂は一階にある
呼び出し音が鳴ったら 普通 何事かと思い駆けつけるのでは…
なのに 主人はすごい勢いでニ階に行ってしまった
当然残された私は 涙涙である
主人のホンネを見た思いだった
どちらが主人の本音だろう
出来なくなった時のことを考え 少しづつ 整理している私だが
とまどうことも多い
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コメント(6)
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友の会の会報が来た
今月は 年1度の会費を納める月らしい
1年過ぎるのが早いな〜
最近マンネリ化して ふうも開けない時もあった
個人によって 進み方も現在の症状も違う
軽い時は自分がこの先どうなるのか…必死で読んだ
だが…歩ける時 歩けなくなる…と言われても ピ〜ンとこないし…
リハビリが大切と言われても…長続きしないし…
そうなって初めて…
確かに…そうだ!…と…思うのだが…
会報には 事務局の理事に15人程候補者を上げていた
理事って何人いるんだろう?
手当を出しているんだろうか? ボランティア?
この人たち いつも何しているんだろう?
疑問が次々湧いてくる
2ヶ月遅れの情報じゃあね…と閉じようとした時
【お願い】が目に止まった
SCA1型の患者さんで、研究にご協力して頂ける方がいらっしゃいましたら、全国SCD・MSA友の会事務所へご連絡下さい。
私はSCA6型だけど 近い将来
6型の患者さん!と呼びかけがあるかもしれない
そう思うとドキドキしてくる
しばらく 会員続けてみよう…と…そう思った
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全国脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)
友の会ニュースが来た
内容的には相変わらず・・・と言った具合だが…
私は このニュースになにを求めているのだろう
考えてみた
もちろん 今、現在の研究がどこまで進んでいるのだろうか?
リアルタイムは無理としても
最新の情報が欲しい
それと いつも思うのだが・・・講演会の事
研究者やその道のプロの先生方の講演は聞きたい
でも 遠かったり
いや 近くっても
今の私には会場まで行けない
闘病生活を強いられている人たち 多いのではないだろうか・・・
そんなこと考えていたら・・・
チョット 分かりづらいかな?
Webセミナーの予告が載っていた
自宅に居ながら視聴できるそうだ
演題として
嚥下障害とその対策 OD錠の服薬メリットと利用法 とある
早速アクセスしてみよう
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10月の会報が来た
医療相談とやらで 質問に答える形式が多かった
前回 運動失調の続きを・・・と書いてあったので
何かしら期待していたが
今回はそれらしい事は何もなかった
いろいろな情報に一喜一憂している自分に
「ゆっくり・・・ゆっくり・・・」と
言い聞かせている
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