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今日で術後30日目。退院後、初の皮膚科受診。
扁桃腺が関与していたなら、術後に乾癬が悪化する…。
そう言われていたけど、反応イマイチ。
一ヶ月も経つのに…。扁桃腺じゃなかったのだろうか…。
皮膚科の担当医は、まだわからないからね〜と。
現状としては、マスクをしないで外出できるし、術前よりは悪くない。
その後は、耳鼻科へ。
退院時に薬は終了していたのに、再び抗生剤が出て、効果が無くて変更になって…。
昨日で抗生剤は無くなったし、そろそろ使用を終了しないといけない時期。
炎症はまだあるけど、落ち着いてきていることもあり、内服ストップになった。
が…。
夜になり、炎症↑してきた〜。
抗生剤終了から１日半くらいで、またぶり返し？？
とりあえず、長期内服可能な抗生剤が手元にあるから、それを使おう…。
即効性はない薬だけど、安心して長期使用できるタイプのものだから安心かな。
喉の違和感は、相変わらず。
この辺りは、時間が解決するのかなぁ？
張り付きそうで、未だに米がダメ。
アイスとか喉越しの良いものばーっか食べている。体が重くなるわけだ。
でも、なぜかベーグルは大丈夫なのだ！！
米、麺類(スープの味が濃くてダメ)、トースト(刺さりそうでダメ)などの炭水化物はダメなのに。
そんなわけで、地元で有名なベーグル専門店の開店待ちをした。
しばらくは蒸し野菜、豆腐、ベーグル、アイスで生きていきそうだ。
１時間前に気付いた衝撃事実！！
今年、車検だったぁ〜！！すっかり忘れていたぁ〜！！
出費がかさむ…(泣)。
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尋常性乾癬
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病気との闘い。。。
コメント（1）
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【術後6日目・2010/8/29(日)】
この日の診察は、当直明けのW医師。
・そろそろ出血しやすい時期。
・今のところ、退院は予定通り9/2で。
こんな感じで、10:00頃にはあっさりと終わった私の診察。
お向かいのベットの若い女性は外出して、お友達の家に行ってきたようだ。
看護師に、「昨日シャワー浴びてないし、外出して汗かいたからシャワー使って良いですか？」と。
あっさりとOKが出る彼女。
土日は、シャワーや入浴室はお休みだと聞いていた。
手術前などの人は例外であろうが、外出して来た彼女にOKが出るとは…。
『希望すれば使える』と聞き、私はスタッフステーションに声をかけた。
担当看護師がいなかったので、若い男性看護師に頼み、シャワー室を使用した。
その後、男性看護師が病室にやってきて、私に言った。
「土日はシャワー室の使用は禁止で、使えるのは手術前の患者さんだけ。
今後の使用は許可できません。」
あなたが私に許可したのよ？何で、私が怒られるの？
新人看護師が勝手に許可をした結果、先輩にこっぴどく怒られて、患者のところに文句言いに来た…みたいな感じだった。
カチンと来たし、文句も言いたかったけど我慢した。
一般の患者だったのなら、どんなに楽だっただろう。
「師長を呼べ」くらい言ったかもしれない。
お向かいのベットの彼女は、「良いと言っていたのに…」と戸惑っていた。
彼女はⅠ型糖尿病の患者で、いわゆる糖尿病教育入院の常連だ。
常連入院患者は許されて、他の患者には許可できないのか？
もっと言うのであれば、遊びに出かけていた彼女が許可されて、皮膚疾患がある私が駄目なのはおかしくないか？
乾癬は、清潔にすることも治療の１つだ。
絶対におかしい！！
そして、この件を聞いたのであろう担当看護師は、担当交代の際にこう言ったのだ。
「私に何か言うことはありませんか？」
にっこり微笑んで、「無いです」と答えた私。
言いたいことがあるなら、はっきり言えば？？
この件に関しては、退院時に意見ボックスに投書してやろうかと思って悩んだ。
匿名でも、内容から私だと察知される…。
悔しいけど諦めた。
私の優雅な気分(？)はぶち壊され、保険の書類を持ってきた母と喧嘩になった。
母と私は、ことごとく相性が悪い。姉も認めるほど…。
この喧嘩により、母はその後来なくなった。
すごいよな、入院中の娘をポイだもんな。別に困らないけど。
同室のうるさいばあさん、この日も騒ぐ。
食事のメニュー表には鯵と書いてあったが、鯖が出たと言うのだ。
それはないだろう…と思いつつ、私は糖尿病患者とは食事メニューが違うので見ていない。
「鯖アレルギーなのに！！」と看護師に必死に訴えていたが、看護師にかわされてしまう。
しかし、向かいのベットの若い女性がばあさんに加勢した！
「私も鯖だと思った」
さすがに、ばあさん以外からもそんな声が上がるとは思わなかったのだろう。
看護師も態度を一変させた。
結局、ばあさんのアレルギー症状は出なかったし、鯵だったんじゃないの？？
君たち、鯵と鯖もわからないの？？と、扁摘食の私はシラーーっとしていた…。
栄養部がそんな初歩的なミスを犯すとは思えない。 おでこの炎症が一番強い気がする。
とは言え、入院前よりは良さそうにも見えた。汗をかかないから？？
病室にいるときは、基本的には前髪アップにした方が良さそう。
炎症が強いが、顔はオキサロール軟膏のみの使用で。
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【術後5日目・2010/8/28(土)】
公立病院のため、土曜の外来は休診だ。
よって週末の病棟診察は、医師の都合の良い時間にされる。
この日の診察は、耳鼻科NO.3のＴ医師。
Ｔ医師の診察は初めてだけど、実は入院前にこの先生に会ったことがあった。
と言っても院内で、すれ違った程度のやり取りだったんだけど…。
ちょっと興味があった。
イメージと大きく異なったけど、こういうタイプは好印象。
診察は病室訪問というかたちで、9時前にさっさーと終わる。
土日はシャワー室が使えないから、診察が終わればイベント(？)が無い。
声のかすれは良くなって来たものの、術前とは違う声だから面会に来る人は早々に切り上げる。
もともと長いは禁物のところに、喉の安静と言う点では会話は控えた方が良いからね〜。
職場の後輩から、メールが来る。
『仕事を休み程ではないが、切迫流産で安静が必要。』、とのこと。
連絡をもらっても、私にはどうすることもできない。
部署長の私が不在で、いつもよりハードなシフトになっている。
上層部や現場を任せてきたNO.2に判断をさせるしかない。
休む程ではないとはいえ、出血はあるそうで…。
復帰前に何も無いことを祈るばかり。
不在中に流産でもされたら、後味が悪過ぎる。
心配しても、状況は何も変わらないのだが…。
別の後輩から、結婚式の招待状が届く。
術後に皮膚がどうなるかわからないから、行けるかはわからない。
後輩には、最初からそう伝えてあった。
後輩たちの結婚・出産。
今に始まったことじゃないけど、随分と差をつけられている。
皮膚は、良くなっているような気もしなくもないけど…。
よくわからない。
仕事から遠ざかって、ストレスが無いからそう感じるのかも？
マスクをしない生活をしているから、顔の炎症が↓していそうな気はする。
おでこ、キンダベート軟膏。
顔の他の部分は、オキサロール軟膏。
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【術後4日目・2010/8/27(金)】
この日は、ひたすら本を読んでいた。
有り余る時間、何かをしていたという痕跡が欲しかったのかもしれない。
文学、医学書、何でも良い。ベットの上は本でいっぱいだ。(片付けろよ…)
私がそんなことをしているからだろうか。
「勇気ある大胆な選択をしたよね。乾癬に扁桃摘出は一般的なの？」と看護師に聞かれた。
私のいる病棟は混合病棟だが、皮膚科は入っていない。
看護師に、乾癬の詳しい知識はないのであろう。
「調べてみたけど、どの本も1〜2行しか載ってなかったから」と。
妊娠・出産を考えると、免疫抑制剤などに抵抗があったこと。
皮膚科と産婦人科では、考え方が若干異なる部分も多かったこと。
皮膚科と産婦人科だけでなく、各科の医師と相談した上で、様々なリスクを回避する方法を選択したこと。
手術が賭けなのは十分承知で、効果が無ければ免疫抑制剤の使用も覚悟はしていること。
そんな話をしながら、乾癬を抱えていては仕事が難しいことetc…。
患者ではあるものの業界人、数日間の入院なのに完全な患者扱いではなかった気がする。
そして、この日に入室となった患者がトラブルメーカーだと教えてくれた。
特に若い人に対して文句を言うらしく、私の炎症を見て色々と言ってくるかもしれないと。
何か言われたらすぐに看護師に報告するように！と言い、顔を見れば「何も言われてない？」と心配された。
ばーさん患者がトラブルメーカーだというのは、実際にすぐわかった。
常に、誰かの文句を言っている。
看護師の文句、前の部屋での文句などなど。同じ話も多いし。
ばーさんが話し出す声が聞こえると、本を読む集中力は妨げられるからipodやDSが活躍した。
後日、患者図書館で耳鼻科関連の医学書を借りた。
1〜2行と看護師は言っていたが、もう少し載っていた。
患者図書館より充実した職員図書館があるのに、あの看護師は勉強不足じゃないのか？
完全な患者扱いをされない、その反対に私も同じように見ている。
看護師をはじめとする、自分を取り巻く職員の動き、知識、技術…。
そんなのは当たり前、関係者はシビアだ。
普段、私も同じように見られているときがあるはずだ。
この日は、「存在するだけの患者」だと思い知らされた。
急性期としての治療が必要な時期でもなく、絶対安静が必要な時期でもない。
出血しないかの確認をされる程度の存在だ。
病棟診察は、通常は午前中にある。
しかし、この日は呼び出しがなく、午後なのかと思っていた。
展望ラウンジでのんびりしたいし、いない間に呼ばれても困るし…。
担当看護師に、「診察まだですか？」と聞いてみた。
固まる看護師、察知する私。
もう遠慮なく、展望ラウンジに行かせていただく。
その後、「男の先生か、女の先生が朝来なかった？」と看護師に聞かれる。
男女以外の医者がいるのかよ？と思いつつ、「来てません！」とちょっと腹ただしい。
看護師曰く、「機材を要さない患者さんは、7時半頃に先生が病室を回って診察していた」らしい。
「トイレとか行ってた？今日は診察ないかも」
みたいなことを言われたが、トイレに行こうが何をしていようが忘れていたことには変わらない。
『忘れていたことにも気付かない、あげく診察なしって問題じゃないですか？』
他の患者にも聞こえる大声で、そう言いたかった。
言えなかったのは、素性を知られている業界人だから…。
「別に良いです…」、そう言って苦笑いするくらいしか出来ない自分が嫌だった。
夕食中に、耳鼻科の女医が病室にやって来た。
ひたすら謝る…。
この日の担当がこの女医だったのかはわからない。
もしかしたら、耳鼻科医の末端だから「お前行って来い」と追いやられたのかも？
しかし喉を診るのに、食事中に来るっておかしいだろ！！
同情の余地なし。
お茶を飲んでから、ベット上で大口を開けて診てもらう。
もうどーでも良い自分がいる。患者なんて、そんなものかもしれない。
皮膚に変化を感じない。
シャワー後のドライヤー使用時に、頭皮にリンデロンローションを使用。
就寝前に顔のみ、キンダベート軟膏＆オキサロール軟膏。 |
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【術後3日目・2010/8/26(木)】
点滴が取れて、大部屋になって初めて迎える朝。
スタッフステーション前の個室より、夜は静かで寝やすかった。
イビキかいている人もいたけど…。
こちらの呼吸を乱されるから嫌…。
6:00に起床、7:00前後の朝食までは自由な時間だ。
しかし廊下が賑やかで、病室の私以外の2人もバタバタしている。
「血糖が…」、そんな会話が耳に入る。
そう、私は糖尿病患者の病室に入っていたのだ。
抗生剤の点滴が昨日で終了したので、術後3日目の朝からメイアクトの内服が始まる。
手術で止まってしまった生理が来たが、いつもとは違う感じがする。
しばらくは安定しなそう。
この日の病棟診察は、上司のお友達のＷ医師。
外来受診のときは担当医だったにも関わらず、入院5日目にしてやっとご登場である。
食事後に茶色っぽい血のようなものが混じることがあるけど、鮮血ではないし、特に問題なし。
声のかすれは相変わらずだ。
お昼前に、皮膚科の外来に呼ばれる。
「変わりないね。術後3日はまだ早かったかなぁ」、とあっさり。
ただ入院中はマスクの着用をしていないせいか、顔の赤みが減っているような？とも。
手術後の炎症はあるにしろ、薬漬けになっているわけだし、そんなにすぐに反応するものではないのかも。
「教科書的には、1〜2週間で反応してくることが多い」、と聞かされる。
「ただ個人差はあるし、一ヶ月以上経ってから反応してくることもあるし、まれに反応しないで沈下することもあるし…。」
慰め半分と言った感じだ。
皮膚科の担当医には、精神的ケアもされている気がする。
顔に似合わずきついことも言う女医だけど、私は意外とこの先生が好き。
退院前日に予約を取って、病室に戻る。
昼食後、シャワー室の予約の時間まで診察などの呼び出しはない。
入院患者とその家族しか出入り出来ない病棟内の患者図書館に行くことにした。
入院案内を見たときから、外来患者が出入りできないその図書館が気になっていたのだ。
図書館司書はボランティアのようで、本は医学書のみ。
種類は少なかったが、窓越しに見える部屋にはたくさんの本が！！
そこは職員図書館で、当然入ることはできない…。見学だけでも出来たら良いのになぁ。
患者図書館で借りてきたのは、皮膚科関連2冊と栄養学関連1冊。
患者図書館へ行ったことを知った担当看護師に、「仕事の本は読まないの？」と聞かれた。
どこまで知っているのかと、一瞬固まった…。
職場まで把握している看護師は少ないが、ここのスタッフステーションの看護師はみんな私が関係者だと知っているのね…。
ちなみに専門分野の本は、入院中に読みたくなんてありませーーん！
個室と違って不自由なのは、シャワーが自由に使えないことだ。
予約制だし時間制限があるから、自分の良いようにはいかない。
それ以外は、トイレと大きな洗面台が4人に1つ付いているし、大部屋も悪くは無さそうに思えた。
一瞬だけ…。
4人部屋の4人目、この日に別部屋からお引越ししてくる。
年齢不詳のこの人が糖尿病だということはすぐにわかった。
精神的にも病んでいそうな彼女は、不安で不安で仕方がない。
関わらない私ですら、イライラするくらいだ。
結局、彼女は翌日にスタッフステーションに近い個室に移動が決まった。
夕食後、点滴が外れたら絶対に行こうと思っていた展望ラウンジへ。
こちらは患者図書館と違い、外来受診のときにも来れるのだが来たことはなかった。
きっと入院患者以外の人がここへ来ても大したことはないと思うであろう。
私には、開放的な場所に見えた。
ヘリポートの真下部分は風が抜けて気持ち良いし、夕日がきれいだ。
本を読んでいる入院患者もいて、私も明日からは持参しようと思った。
この日から、私は毎日この展望ラウンジへ通っていた。
1日に何回もね(笑)。
私の向かいのベットの女の子がⅠ型糖尿病なのは、早朝に気がついた。
彼女は新婚さんで、妊娠希望のための教育入院だったのだ。
大部屋は本当に怖い。プライバシーないね。
出入りする医師や看護師との会話で、状況がわかってしまう。
入院期間中、彼女と友達になったわけでもなければ、連絡先を交換したわけでもない。
でも、彼女に勇気を貰った気がする。
Ⅰ型糖尿病、ここまで来るのに大変な思いをどれだけしてきたのだろうか。
彼女はすごく明るくて、卑屈な感じはないし、愛されキャラだと思う。
どうしたらそんなになれるの？
いっぱい泣いてきたんじゃないの？
春に乾癬が悪化したときから、私は超悲観的で、人生もう終ったと本気で思っていた。
彼女と同室で過ごしたわずかな日数で、そんなに悲観的にならなくても良い気がしてきた。
今までだって、幼少期から病気を抱えてきた人たちに関わってきた。
どこか上から目線だったのかもしれない…。
患者として彼女を見ていたから、そう思えたのかもしれない。
皮膚症状は、良くなったような？自覚的にはわからない。
シャワー後のドライヤー使用時に、頭皮にリンデロンローションを使用。
就寝前に顔のみ、キンダベート軟膏＆オキサロール軟膏。
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