☆ゆうしヒストリー☆

昨日はゆうしが頂いてる特別児童手当の更新の為に
今年の手帳を探してたら、こんな懐かしい紙が出てきたので
載せたいと思います。。

今まで、目や耳の事は伝えてきてたけれど
もっと他にも合併症があります。
本当はもっと早くに書きたかったけど
ブログで新しく染色体のお友達も出来た事だし
今さらですが一挙公開！！

わかりずらいけど読めるかな。。。
これは生まれてすぐに検査して色々分かった事。。
上の絵はお尻の穴の絵
鎖肛の説明図らしいです。

骨格異常も後々発見したのですが
左手の第四指と右手の第二指の
第一関節と第二関節が逆さまで
第一関節に二重線があります。。
（これを知った時は私も自分の指を
確かめちゃったよ^^;　）

心臓も右胸で少し位置が右にずれてます。

その後生後４ヶ月くらいまでに
第一次硝子体過形成遺残（目の障がい）
神経性による高度難聴
脳の発達（形成異常）
普通は右脳左脳と分かれてるけれど
ゆうしは後ろ半分がくっついちゃってるの
だから、目や耳に障がいがあるんだって。

心臓も
動脈管や心室はふさがってくれたけれど
右心室肥大や肺動脈弁の狭窄も新たに見つかりました。
循環器を診てもらってるドクター曰く
「穴が開いたり弁が狭くなってたりで
バランス取れてるから、ええんやに」
だってさ～☆そんなもんなんかいな。。。(*_*)

で、生後８ヶ月くらいの時に染色体の検査を
やっとこさしてもらえて
１３番長腕欠損というのがわかりました。

２歳の時にてんかん発作も出だして
セレニカＲという薬を朝晩飲んでます。
脳波では波があるけれど
ここ何年かは発作が出てないので
落ち着いてるみたいです♡

スペシャル付録☆
母子手帳に貼ってある
生まれたてほやほやのゆうしです～。

なんだかんだ、沢山の障がいを持ってるけれど
ところがどっこい！！
踏まれて育つ麦のように（昨夜の「はだしのゲン」のパクリ^^;）
地面にしっかり根をはって生きております♪♪
その証拠に（?）↓

『だば、母ちゃん、おヨネと一緒に麦畑行ってくらぁぁ！！』
のゆうしなのです(^O^)
ここまで育ってくれて母ちゃんは嬉しいだべ～♪♪

ぼちぼちいくでぇ～☆