リウマチ治療の難しさ

またまたご無沙汰してしまいました。

大阪は、関東以北に比べてインフルエンザがまだ少なく、その点では助かっていますが、
その他の風邪は結構色々流行っていまして、今小児科の外来は一杯です。

大分前に一度風邪で高い熱が出てから、どうも体が本調子ではなくて、
小刻みに風邪を引いたりするので、時々エンブレルや、リウマトレックスをスキップしないと
いけないことがあって、その都度頭を悩ませてしまいます。
高い熱を出したときは一週間丸々どちらもスキップしたのですが、
その次の週に再開するまでに、やはり関節の痛みが少しもどってきた感じがしたので、
（腫れたりはしませんでしたが）
なかなかコントロールが難しいな....と思うこのごろです。

新聞にエンブレルの副作用の報道が出てから、私がエンブレルを使っているのを知っている人達は
やはり心配してくれて色々電話を頂いたりしました。
医者でもリウマチと全く関係のない人は”大丈夫なの？？”と心配するくらいですから、
さらに情報量が少ない立場の人は、かなり不安になっても不思議でないと思います。
リウマトレックスも当初死亡例が出て、かなり混乱しましたが、現在リウマチの治療では
なくてはならない薬ですし、エンブレルやレミケードや今後発売される生物学的製剤も
リウマチの治療には欠かせないものになっていくのは間違いないことなので、
無用な混乱や間違った選択がなされないようにしなければ...と思いますね。

不幸にして副作用と思われる症状で亡くなられた方には、ご冥福をお祈りするばかりです。

リウマチという病気は本当に難しい病気で、現時点では病因的に完全に解明されてはいませんし、
未治療では到底満足なQOLを得られないことが多い病気です。
現在生物学的製剤やエンブレルを使用している患者さんは（私もそうですが）
この先副作用の不安と戦い続けなくてはいけないのですが、
副作用の発現に際して、さらに早期発見と早期治療とを徹底するために
患者さん側にも治療者側にも強化するべき点があるはずです。
不幸な転機をとられた患者さんの状況をさらに詳しく検討することも必要ではないかなーと
思っています。

頑張りましょう。
病気を得たことは悲しいことで、なんで私が？？と思うことも多いけど、
でも、健康なときには気づかなかったことで、
病気になってはじめて出会った素晴らしいことも多いはず。
私はそう思います。

ゆいさん、ありがとうございます。
医師であるゆいさんにこう書いて頂けることはわたしは嬉しいことです。
好きで病になったわけではないけれど、
なってしまったからには知ることはとても大事なことですね。
これから、何年生きていけるのかと思うより今を精一杯生きていきたいと思います。
お仕事柄とてもご苦労されると思いますが、
どうか無理をしないでお過ごしください。
我が家のみーちゃんはおこたの中で大きく伸びてますよ。。

この治療薬を使用している皆さんには、過度な心配をして、ストレスとなり、リウマチを更に悪化させないでほしいな・・と感じました。
「病気になって出会った素晴らしい事」いっぱ〜〜〜〜〜いあります♪♪♪
これからも、ゆいさんたちと、その「素晴らしい事」たくさん見つけていきたいネ─(。・ω-)(-ω・。)─♪

ゆいさん、風邪引きさんで病院もいっぱいの中大変ですね。ゆいさんは医師なのでなかなか大変だと思いますが、どうかゆいさん自身も気をつけてくださいね。
ところで、エンブレルの件では私もびっくりしましたし、何より家族がものすごく不安になったようです。でも薬のリスクに関してはきちんと説明をして、理解してもらいました。
私もエンブレルのお陰でこうしていられる訳で、エンブレルで寛解下方もいらっしゃいます。これからもエンブレルが使えるように、きちんと状況を示すことも私も大事なことと思います。

>くろくろさん

すみません、仕事があまりに忙しくて、なかなかＰＣの前に座れず＾＾；
とうとうインフルエンザも流行する季節になって、
小児科の外来は毎日戦争のようになってきました。
でも、大丈夫。頑張ります♪
リウマチと闘っている人達が、あ、こういう環境でも頑張って
治療うけながらやれるんだって、少しでも気持ちが前向きになる
手助けが出来れば。
医者がわざわざ病気になった甲斐もあるというものですしね（笑）

＞みーやんさん

そうですよね。リウマチの薬はどれもそれなりの副作用はあって、
これはリウマチだけでなくそのほかの難しい病気でも同様です。
それに対してそれなりの覚悟と割り切りをもって患者さんは
治療をうけている訳だから、正しい知識で過度なストレスや
不安を避けるようにしたいですよねー。

＞セレナさん

ありがとうございまーす。
十分気をついえて頑張りますね。
インフルエンザもそろそろ流行してきたので、さらに慎重にならないと....
思っています、セレナさんも気をつけてくださいね。
私の医者の友達もエンブレルの事心配してたくらいなので、
ご家族はなおさらでしょうねー。
でも、副作用のリスクはあっても、それに対してちゃんと目を光らせて、
正しい知識を持ちながら行けば、大丈夫だと思います。
お互い頑張りましょうね〜。