ママにできること

ちいさなママ

　　　最近、よくママの方が先に眠ってしまう・・・

　　　　今までは、必ずしゅぐしゅぐのかわいい寝顔見て、ホッとしてから眠っていたのに。

　　　
　　　それも、ママは、よく居間でコロリ・・・ＰＣに向ってウトウト・・・

　　　　お布団いかなきゃ〜・・って思いながらも、

　　　　日中の太陽の力のせいで？！　　　

　　　　上瞼と下瞼は一瞬で仲良くなってしまって・・・・

　　
　　　

　　　　　・・・そんなママをチラッとみたしゅぐしゅぐは、

　　　　　　いつからか、

　　　　　　　　届きそうで届かなかった高さにあるタオルケットを、

　　　　　　　　　　精一杯背伸びして　とれるようになった。

　　　　　　　そして、グーグー眠ってしまったママにふわっとかけて、

　　　　　　　　　「おやすみ」と頬にチュッとして、

　　　　　　　　　　　自分でベッドに行くようになった。

　　　　　　いつまでも体はちっちゃいから、気付かなかった。

　　　　　　心はもう、すっかり、ちいさなママなんだね。

　　　　　　　　　　いつも　いつも、　ありがとう

　　　　　　

素材・・・ポカポカ色

毎日が・・・笑顔でいっぱい☆

今日は、しゅぐしゅぐさんに、インタビューです☆

ママ：以下マ）園生活が始まって、そろそろ、２か月になろうとしていますが・・・　いかがですか？

しゅぐしゅぐ：以下しゅ）二コッ！！　ちょ〜〜楽しいッ☆です

マ）どんなことして過ごしているんですか？

しゅ）え〜〜っと。。。砂遊びとか、お花で色水作りとか、輪っかをぐるぐるしたり、飛んだりぃ・・・
　　　　いっぱい、いろんなことしてますっ☆

マ）お友達はできましたか？

しゅ）うん！あ○○くんとか、ゆ○○くんとか、し○ちゃんとか、・・・
　　うふふっ！男の子ばっかりだね。
　　　でも、最近は、は○○ちゃんと、さ○ちゃんと、ゆ○○ちゃんとよく遊んでるよ♪

マ）みんな仲良くしてくれてますか？

しゅ）うん！だぁ〜〜〜れもイジワルとか言わないし、しないし、とってもよくしてくれるよ。
　　　散歩のときとかなんて、よくおっきいし○ちゃんが、手をつないで、リードしてくれたりするんだ♪

マ）へ〜〜っ！し○ちゃんって子、とっても優しいんだね。男の子にしゅぐしゅぐはモテるんだねぇーー

しゅ）うん！元気な男の子すっごく好き！
　　　　あ○○くんも、おもしろいものまねとかして、すごく楽しい子なんだよ！

マ）まぁ、でもしゅぐしゅぐは女の子なんだし、女の子のお友達もボチボチ・・・仲良くしていきましょうね

しゅ）うん！だから最近はよく女の子ともよく遊ぶよ。
　　　　昨日なんて、さ○ちゃんが、「一緒にあそぼ〜〜！」って言ってて、
　　　　　うんてい？とジャングルジムっていうの、やったよ！
　　　　すごい高かったんだっ！　　でもそれに登ったの♪

マ）今までそんな遊びはしたことあんまりなかったもんね〜。すごいね☆

しゅ）うん！保育園のお友達は、みんなみんな、とってもいい子たちが一杯で、毎日ホントに楽しいよ。
　　　

マ）先生達はどう？

しゅ）た○○先生（看護師さん）が私の専属の担任でね。・・・大好き！なの。
　　　　私ののどのこと、いっつも気にしてくれてて、ママと一緒にいるみたいでね、安心できるの！

マ）そう＾＾　じゃぁ、ママも安心だ。

しゅ）うん！大丈夫だよ。私も先生にちゃんと言えるしね！
　　　先生は、すっごく一生懸命にお勉強してたくさんの手話覚えてくれてて、先生のお話もわかるし、
　　　　私の手のお話もばっちりわかってくれるから♪
　　　　いっぱいいっぱい、いろんなことお話して、すっかり先生とも仲良しなんだよ♪

マ）（ちょっぴり嫉妬・・・？！）　　・・・よかったねぇ＾＾
　　　　（でも、ママもた○○先生、大好きなのよ。）

しゅ）あとね、園長先生も、主任の先生も、いっつも私の様子をじ〜〜っとみててくれてるみたい♪
　　　よく声かけてくれるよ＾＾
　　　　　他の先生も、手話を勉強して覚えてくれてるみたいで、
　　　みんな、お手てでも挨拶してくれるから、わかりやすいの！
　　　　　ほら、私、補聴器つけてないと、ちょっと聞こえが悪くなるでしょう？
　　・・・ママが朝いっつもバタバタしてて、保育園についてから補聴器つけてくれるからさぁ・・・。
　　　もっと、ママはゆっくりしたくできるようにすればいいのにね＞＜

マ）先生たち、みんな、しゅぐしゅぐのためにもとってもよくしてくれようとしてるんだね。
　　　頑張って補聴器つけて、声も覚えないとね☆
　　　（あなたの支度が多くて・・・これでも頑張ってんだけど・・・。）
　　　　　＊最近はとっても早く寝て、朝早く起きてるんです。
　　　

しゅ）そうそぅ！しゅぐしゅぐももっと、頑張るよ！！
　　　　頑張って字を練習するからねぇ〜。お手紙いっぱい書きたいし。
　　　　字かけると、ママとた○○先生以外の人にもたくさんお話できるもんねぇ！
　　　そういえば、ママの携帯で、ちょっと文字の練習をしているんだけど、だれかメル友になってくれないかなぁ＾＾（パパ以外で。）

マ）（汗）もうちょっと練習してからのほうがいいんじゃないかな？
　　　送られた相手も、わかんないと困っちゃうし＞＜

しゅ）そうだね☆もっと練習してからにするよっ☆
　　　　今は、遊んで元気いっぱいでいることのほうが楽しいし♪

マ）園生活のとっても楽しい様子をお話してくれてありがとうございました。
　　　風邪や、けがなどに気をつけて、園生活を満喫してくださいね。

しゅ）は〜〜〜〜〜〜い！　　　

　ママも一緒に通園してます。
　　　
　ほんのちょっとずつ、ママから離れるように、みんなの中に入っていくしゅぐしゅぐを見ていると、

　嬉しいような、っちょっぴり寂しいような・・・。

　でも、本当にいろんな刺激を受けて、優しさも経験し、

　お友達に、まわりの人にそう接するようにできてきて、成長しているな〜っと毎日感じています。

　保育園にお子さんを預けている普通の保護者さんたちは、

　そんな子どもの成長を間近で見ることできないので、
　
　恵まれているな〜なんて、思いながら、ほんとにちょとしたことに感動したりして、

　よく、うるうるしています＾＾

　た○○先生に「ママ、また泣いてるよ〜・・・」なんて、からかわれちゃいますけど。

　でもそれがまた、嬉しいんですよね。

　これから暑くなるので、もう少し体調管理をしっかりして、頑張ってついていかなきゃ！って思っています。

やっと保育園に入園♪

この３月１６日に５才を迎えるしゅぐしゅぐは、

　　

やっと４月から保育園に通えることになりました。

　　

それも、健常園児の通う園へ、母子通園なんです。

　　

医療行為がＷのしゅぐしゅぐは、本当は無理な話なんですが・・・。

　　

市の児童科の担当者さんが、

「小学校入学までのあと一年、なんとか通わせてあげましょう！」　　って。

そこには、もちろん、看護師さんが在住します。

母子通園をしながら、看護師さんがやれるようになっていき

途中からママは一回お家へ帰ってお昼ご飯が食べられるように

・・・を目指しましょう！・・・って。

この件がどこから発覚したのか、

児童科の担当者さんは、内密に進めましょうとのことだったのに、

ほかの病児のママたちから、バッシングを受けました。

しゅぐしゅぐだけ、どうして？ずるい！・・って。

・・・そうだよね。とかなり凹んで悩みましたが、

受け入れてくれる園の先生方皆さんが味方してくれて・・・

守ってくれました。

正直に言うと、他の健常児の親御さんたちの気持ちを思うと、

私達は、通常の園に通うべきじゃないのかな・・・という気持ちがあります。

きっと、さんざん迷惑をかけるのだろうと・・・。

これだけ良くしてくださってる周りの人たちの期待にこたえられるのか？・・と。

ブログを未更新中、何度もしゅぐしゅぐはトラブルにあいました。

ただの風邪が、呼吸困難で、酸欠になり、救急車・・・とか。

そんなんで、通っていくことできるのか？？？・・・て。

でも、しゅぐしゅぐは、たくさんのお友達とコニュミケーションをとりたくて

すごく頑張ってたくさんの手話を覚えました。

今は字も練習しています。

文字で伝える方が、みんなに分かってもらえるんだと知って。

ママの携帯でメールを打つことも凄い勢いで覚え始めています。

・・・このしゅぐしゅぐの願いを無視できないって、

たくさんの人が応援してくれているんです。

私たちの知らないところでも、誰かが考えてくれているんです・・・。

そんな人達の想いが少しずつ形になってきました。

そして、この４月に入園が決定しました。

頑張りすぎて、大切なものを見失わないように、

無理をしないように

しゅぐしゅぐの想いに応えられるように

母子通園でママはこれからも頑張っていきます。

ブログの更新はまたまた未更新が多くなるかもしれませんが、

お付き合いのほど宜しくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　いつも覗いてくださる皆さん、本当にありがとうございます。

誓い

　　　　　　　　　　　　　すやすやと眠る

　　　　　　　　　　　　　　　　静かな寝息

　　　　　　　　　　　　　　　　　　小さく揺れるまつげ

　　　　　　　　　　　　　　　こんなにも

　　　　　　　　　　　　　たくさんの愛というものが

　　　　　　　　　　　　　　　　私の中にあったのだと・・・

　　　　　　　　　　　　　気づかせてくれた

　　　　　　　　　　　　　　　小さな体の

　　　　　　　　　　　　　　　　　　尊い命

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　他の何にも変えられない

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大切な大切な　あなたを

　　　　　　　　　　　　　　　　　守り抜いていくと誓った

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あの想いを

　　　　　　　　　　　　　　　　　どうか　忘れないでいられますように・・・・・

苦痛のトイレトレーニング

・・・もう気が変になりそう・・・・

トイレトレーニング・・・もしかして、イケるかも？って思ってから、

早、１年・・・。

本当は、鎖肛があるし、手術が必要ってことも分かっているから、

実際のところ、期待してはいけないことだったのかもしれないけど。

奇跡的なことを起こしてくれるしゅぐしゅぐへの期待と

オムツよりも、綿のおパンツのが気持ちいいことも分かっている様子のしゅぐしゅぐを見てて

とれるもんなら、取ってあげたい・・・そう思って、気にしはじめた。

しゅぐしゅぐのうんちは、今まで一度も形のあるものを出したことがなく。

それは、経管栄養でしか、食事がとれなくて、

さらに、自分の意思で出しているのではない様子。

経管栄養の終了と同時におしっこのようなウンチがでるばかり。

そうでなくても、立ち上がってちょっと動き出したりしたとたん・・・とか、

チカラを入れたら・・・とか。

そんなのが普通のウンチだから、難しいことも分かっていたけど。

ここんことろ、一日中洗濯ばかりです。

最高洗濯機６回＆手洗い２回です。

しゅぐしゅぐが悪いんじゃない・・・わかっているけど。

正直、もう辞めたい。

みんなトイレトレーニングは苦労してるよ。頑張ろうって言ってくれるけど。

一日中、洗濯、拭き掃除、食事（経管栄養）、吸引、吸入、必要な処置、遊びの相手、

家事やパパのことなんて、な〜〜〜んにもできない・・・。

（パパは、自分のことは何でも自分でやってくれるけど、しゅぐしゅぐのことには一切手は出しません。）

っつーか、自分のごはん・トイレも我慢して、そのまま病院行かなきゃ・・・なんてことも。

で、もういやんなってきた・・・。

もうやだ。

鎖肛で、トイレトレーニングしてる人いるのかなぁ？

・・・「したい」って伝えてくれないし。声でないし。

ジェスチャーで教えてくれるのも、もよおす感じの時ではなく、

「・・・出た！」ばっかり・・・。

浣腸しなきゃ出せない鎖肛の人には贅沢な悩みなのかもしれないけど・・・。

クンクン・・・臭いを嗅ぎながら、しゅぐしゅぐのあとをつけまわしてばかりいる、

ストーカーママ　の愚痴でした。

読んでくださってありがとう・・・。

ありがとう☆

イヤイヤ、本当に毎日・・・ってわけでもないし、必ず毎回・・ってわけでもないんです。

お洗濯の回数も、過去最高があくまでもアレ↑で、いつもってわけでもない。

もちろん、少ない時だってあって。（これはこれで、また心配になっちゃうんだけど）

でも、予測不可能で、今までの経過から、考えられる原因は・・・

というと、コレ！というものがなく、イライラしちゃうんです。

アドバイスをもらっても、

うちの場合、本当に、頑張る必要あるのか？？？っていつもどこか疑問で

おそらく言ってくれてるその人も、確実なことではないのだろうし。

以前に、「もよおす感がない・・・かも？」と確信したことがあって、

もし、本当に「もよおす感」がないのなら、自力での排泄、コントロールは難しいかも？

といわれたこともあって、

本当に悩みながら、時々・・放り投げたくなりながら、

≪やめることはいつでもできるから、できるだけ、やってみよう・・・≫　と思い続けてるの。

あまりムキになると、しゅぐしゅぐは、必死のママが怖くなっちゃうだろうし

怒ると、ウンチ＝ママ怒る　って図ができて、よくないイメージがついちゃうだろうし

でも、ニコニコ笑ってばかりいたら、もらしても平気・・・って思ってしまうだろうし。

・・・ってグルグル考えて、答えがでない問題をいっつも1人で解いている気持ちで、

イライラが募ります。

あんまりにも、激しく洗濯ばかりしていた日、

がく〜〜ん・・・と、もう、やる気も怒る気も失せちゃって、

言葉もでなくなっちゃって。

無言で作業するママを、何か変だ？！と思ったしゅぐしゅぐが、

自分でベチャベチャのオムツを脱ぎ、丸めて、自分でお尻を拭いて、新しいオムツをして、

キチンと後片付けをして、何もなかったかのように振る舞ってくれていました。

（あたかも、得意げに自分でやったよ！という態度はしないしゅぐしゅぐ・・・。とても謙虚です）

そんな姿に、申し訳ないやら、ある意味感動するやら・・・で

ママも頑張らないと・・・って思っているわけです。

ママの葛藤を除けば、しゅぐしゅぐの鎖肛は、他に比べると不幸中の幸いの状態であることは、

よ〜〜くわかっているつもりです・・・。

コメントくれた皆さん、本当にありがとう・・・。