 はじめに☆ 最近お友達になった方もいるし、この書庫をサボっていたので、今日はこれまでを 振り返ってみました。 ―次男はやは妊娠中に「口唇口蓋裂症」だということがほぼわかりました。 産後3ヶ月で最初の「口唇形成手術」。 1歳7ヶ月で「口蓋形成1回目」。 2歳2ヶ月で「口蓋形成2回目」。 合計３回の手術をこれまで乗り越えてきました。 これははやの成長にとっても必要なこと。 そして成長の証。 大きくならないとひとつひとつの手術っていう階段を昇れませんからね。 ―こういう形でしか産めなかった自分を責めたことは数知れません。 「病気がなければ痛い思いをさせなくて済んだのに…ごめんね…」 ―生まれてすぐの診察のたび、人目が気になって隠すように抱きかかえていました。 通りすがりの人に「どうしたの？その口」と聞かれ、 答えるのをためらっていました。 子どもが大きくなった時、見たくないかもしれないと写真もあまり撮らずにいました。 ―でも同じ病気をもつ子どもたちの親御さんに出会い、考え方が少し変わりました。 「写真はいっぱい撮ってあげて！あるものは捨てればいいけど、ないものはどうしようもないから」 それからはたくさんのはやの笑顔を収めることができました。 ―そして 「私がこの病気を隠すということは、うしろめたい気持ちがあるから。 私ははやにうしろめたい気持ちで人生を生きてほしくない だったら私が堂々としていなくちゃ」 そう心に決めました。 ―それからは、たいていの人には「生まれつきの病気で手術の痕なんですよ」と 答えるようにしました。(どういった人かってことは見極めますが。） 通っているサークルのママさんたちにも、これから先、園や学校で他の患者さんと出会うかも しれないから、少しの情報でも知っておいてほしくてお話しました。 ―決して「不幸売り」をするつもりはないけど、もしそう感じる人がいたら悲しいなぁ。 最近はそんなこともちょっと考えます。 私が病気を話すことで、はやがそれを盾にして色んなことから逃げる子になったらどうしよう…とか。  ―今は術後の診察も間が開き、経過観察です。 ただ言葉が多くなる時期なので、発音がきちんとできているかをチェックしています。 口蓋裂をふさぐまでは出てくることがなかった音も、術後すぐから出るようになりました。 ぱ行がそのひとつなのですが、「パパ」がずっと言えなかったんですよね。 術後やっと聞けた時は、私がイチバン嬉しかったです。 ―術後半年以上が経過し、今では出てこない音も減ってきました。 か行、さ行、な行、が行、ざ行、だ行。 今でも出にくい音です。 これらはたいてい「あ行」に近い音で聞こえます。 「くるま」→「くうま」「くまま」 「しゃぼんだま」→「しゃぼんまま」 「かぶとむし」→「あぶとうし」 「くわがた」→「うわああ」 「なんで」→「まんべ」（最近「何で？」病です） 「あんな」→「あんま」（「あのね」の方言。） 「りんご」→「りんぼ」 「かさ」→「ああ」 ―診察で先生に「音はどうですか？」と聞かれても、 もう聞きなれてしまっている親にとっては判断が難しい…。 子どもが何を言いたいのかって、親は、特に母親は「あんな〜（あのね〜）」の一言で わかることだってある。 って言い訳ですが、正確な音なのかどうかを判断するのって、親だからこそ難しいんです。 なので診察で絵本を見ながら発音チェックをするんですが、 いざという時になると、子どもは照れて話さない…。 「おうちゃんま〜ようちえんいったんめ〜」 訳 「こうちゃんな〜幼稚園行ったんで〜」（語尾は方言です） そんな余計なことばっかり言わんでよろし…(＝д＝) 診察室には、歯科口腔外科なので衛生士さんの学生さんや、歯科医の学生さんがいます。 わりと女性多め。 はや…興奮or照れまくり…。 毎回苦労しています(｡--)ﾉﾊｲ 大泣きすることはないにしても、これじゃ正確な判断って難しい…。 ―そんなこんなで７月５日に診察に行ったときのことです。 前日、初めてと言っていいほどクリアな「か」の音をはやから聞きました。 なんの前触れも練習もなかったのに、突然カラスのマネをしはじめたはや。 「かぁ〜かぁ〜」なんていいながら手をはためかせています。 初めて聞き取れた「か」の音。 でもそれはちょっと痰を吐くような「か」の発し方です。 これは「爆発音」と言い、術後の子にはよくない発し方です。 このままいくと変な発音の癖ができてしまいます。 最悪「か」はなんとか出せても他の音がでなくなることも。 ―病院でいろいろ検査してみたところ、鼻から空気が漏れている、ということはなく、 単に発音の仕方に問題があるとのこと。 要するに、機能は充分にあるのであとはコツをつかめばよいと。 今はまだ「訓練」とまではいかないでしょう。 まだ３歳前ですから、「喉の奥を締めて発音…」なんて無理ですから。 でもできることもあるから、今からすこし言語訓練をしてみましょうということになりました。 ―大きくなって癖が取れなくなるより、早いうちにできることをやっていこうと思います。 紹介状をいただいたので、今月２３日訓練センターに初受診してきます☆ ―発音障害・訓練は口蓋裂のお子さん皆に当てはまるものではありません。 現にお友達のＫくんはきれいに「かさ」って言えます。 それぞれなんですよね、すべて。  |
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そうなんですよね。人それぞれ。。。頭で分かっていても、なぜ？がいっぱい付いてくる病気。あたしより、入院、手術の多いゆっきいさん。でも、けして後ろ向きでなく前向き・・・素敵なお母さんですね。いろんな訓練があると思います。はやくんにとってストレスにならず、楽しんで行ける事を祈ります。
2007/7/8(日) 午前 9:32
おひさしぶりです((_ _((-д- )ﾍﾟｺﾘ
はやくんの成長のたび ゆっきぃちゃんも成長してるんだよね！！どんなママも前向きでがんばってたら 子供はちゃんと答えてくれる♪
訓練でまたお友達もできると思うし 楽しんでね(σ*∪зU)σ
2007/7/8(日) 午後 7:52
私には知らなかった気付かなかったことばかりです。
トトロンが先月膝にヒビが入ってギプスを1週間付けていたんだけど、その時天気いいのに外に出すのためらいました。
近所の人から何か聞かれるのがイヤで（＾＾；）
全然違いますね。その時の私、反省しています（＾＾ゞ
2007/7/9(月) 午前 8:41
お久しぶりです(^^)
大変な手術がやっと終ったのにこれからまた発音の練習をしていかなければならい･･･
しかも小さい子供が相手ですから大変だと思います。
ですが子供の能力は大人でも予想できない事ばかりですから頑張れば絶対結果が付いてくると思います！
これからも応援してます(^^)
2007/7/9(月) 午前 10:35 [ 暇人 ]
発声については、やっぱり個人差が大きいんですね。心花はどうなるのだろうと、口蓋裂の手術の見通しが立ってから、よく考えるようになりました。確かに、毎日聞きなれてしまうと、家族では判断しにくくなるのかもしれないですね。。。口蓋裂の手術がひとつの山場だと思っていますが、その後にもまだまだ試練はありますよね！気を引き締めないとと思いました！
頑張ってるはやくんとゆっきぃさんに負けないように、前向きになろうと思いました！
2007/7/9(月) 午後 10:45 [ - ]
私よりもだいぶん年下なのに、ほんとにシッカリしてます。気持ちの持ち方とか、見習うこといっぱいです。言語訓練も大変でしょうが、子どもの可能性は無限大!!がんばり過ぎないくらいにがんばってくださいね。
2007/7/9(月) 午後 11:14 [ yms*gar*0*6 ]
私も今おなかにいるのでいろんな不安がたくさんあります。でもゆっきぃさんのようなお母さんになれるようがんばろう!!ってとても勇気と元気をもらいます(*^-^*)
いろんな困難に出会うと「どうして…？」って思いますが、自分と同じように悩んでいる人の痛みをわかってあげれる心の部屋がひとつ増えた、その人にも手を差し伸べてあげれる気持ちを手に入れたと思って、逆に人よりもよい経験をしたのだなぁって思えるようになりたいです＾＾
2007/7/10(火) 午後 4:41
丁寧な記事、ありがたく読ませていただきました。はやくん、手術を乗り越えほんとに強い！ウチも今年一回目の口蓋の手術です。発声に関しての不安はありますが、今はワンワン、マンマン言って騒いでるんで一緒にいっぱいおしゃべりして楽しんでます♪話すことが好きになって欲しいなって思います。
2007/7/14(土) 午前 0:24
子供のがんばりに親が引っ張られる・・・。
私もそんな毎日です。いま空翔をみて母親が生まれてすぐにこの世を去ったとはだれも思わないでしょう。それほど彼の笑顔、がんばりは私を救ってくれます。はやくんも頑張っていますね。ゆっきぃさんのはや君を信じる気持ちが伝わってきます。
応援してます。
2007/7/14(土) 午前 0:57 [ ... ]
はやくんの成長と共にゆっきぃさんがステキなお母さんへ成長していっている気がします。手術のあとは訓練と色々大変でしょうが、応援しています。
2007/7/15(日) 午前 7:26
はやちゃん、ちゃくちゃくと成長してるね〜♪出来なかった事ができるようになる喜びって親にしか解らない感情かも！
知らない間に子供って成長してるんだよね。
2007/7/15(日) 午後 7:26 [ メイ ]
ちゃんとはやｸﾝ成長してるんだね〜〜。うちのなおも言葉が増えてきたよ〜〜。はやｸﾝといっしょにゆっきぃちゃんも母親として成長してるのよ！
母親じゃないと意味が分からない言葉・・・そのとおりじゃない！！
母親だから分かる！うんうん！そーなんだよね！
たくさんお話して、幼稚園行ったらいろいろお話して欲しいね！
2007/7/22(日) 午後 8:28
もう訓練センターにいってきたんだよね。楽しく取り組めたかな？ゆっきぃさんもはやくんも自分のペースで成長していけるといいよね。頑張って！
2007/7/25(水) 午前 10:41
焦らなくても大丈夫、ゆっきぃちゃんのお子だもん。絶対逃げない、強いお子になるってわたし、確信してるよ〜＾＾*
うちのプリコも「が」が「だ」って聴こえるよ〜もう�ず个覆里砲諭�周りには英語やってるせいとかういろいろ言われるけど、こんな言葉も治ってしまえば懐かしいと思うし、今はそれを可愛いって思えるんだ〜(〃ｖ〃)大人になった時いろいろ心に残るエピがあった方が楽しいかもしれないしね♪
2007/8/14(火) 午前 7:06