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ご無沙汰してました ！ォヒ━━ヾ(○´Д｀)人(´Д｀○)━━サァ!!デス!!
読み逃げ専門家になりつつあります！ ホント失礼なヤツでスミマセン(>_<) 全然更新してないのに、訪問して下さる方が居てくれて嬉しいです  こんなに放置してるのに、本当にスミマセン  これまで数回、ハナたんがお腹に居た時と同じ病気で悩まれてる方に、情報の提供をしたりしています。こうやって少しでも役に立ててたら嬉しいです。 胎児胸水、胎児水腫の治療で質問や情報が必要な方はゲスブにコメント入れて頂いたらお答えしますね (o^∇^o) 気がつけば、あゆたん4歳7ヶ月。ハナたん1歳7ヶ月になりました。 今日は嬉しい報告&記録を... 色々な困難を乗り越えて生まれたハナたん。出生後に出ていた「甲状腺の数値が異常に高い」という状態が続いていたのですが、数値が“ほぼ正常”になりました！ “ほぼ”なので完全ではなく、就学するまで毎年検査は必要とのことですが、恐らく大丈夫だろう。と主治医にも言われ、ホッとしました！ 「まれに治るケースもあるからね。」と言われ1年半！ 本当によかった！！ 数値が高いままだったら、一生薬が必要だと言われてたので... ハナたんは本当に運の強い子。沢山の奇跡を起こしてくれます。 どうか、この奇跡が本物でありますように... そんなハナたん。 最近の口癖は「あ〜ぁ」です 言葉は、ちょっと遅いようで、1歳の頃にはペラ喋ってたあゆたんと比べると、大丈夫か！？と思う遅さです  そのうち機関銃のように喋り出す事を想像したら、今が一番の可愛さかもしれません しかし！！食欲は半端ない！！ 起きてる間、何かしら食べてるように思います(笑)燃費の悪い子です リッター5くらいデス。 身長、体重共にようやく標準グラフのギリギリ下位のラインに突入してくれました  オチビちゃんなりに、成長してくれています(*^^*) 走る姿も様になってきました。 今は少しずつトイレトレーニングをしたりしてます！ 遊びは、お姉ちゃんの真似が8割って感じで、常にお姉ちゃんの同行を見て真似てます あゆたんは、幼稚園のクラスの男子に告白したそうで...婚約中デス(笑) スマイルプリキュアの最終回では号泣し、新番組のドキドキプリキュアが待ち遠しいプリキュア娘です。 色々な事に興味を持ち、好きなものも幅広く、ポケモンのピカチュウとミジュマル。くまもん。こえだちゃん。ポニョ。ハム太郎。と様々なキャラクターに手を出してます。 婚約中にも関わらず、クラスに好きな男子があと2人いる上に、スイミングの男性コーチにも好き！と言って おります...(-_-;)浮気性でしょうか(笑) ...将来がちょこっと心配です... こんな感じで毎日ドタバタ楽しくやってます！ |
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ネット検索していて、こちらのブログを読ませていただきました！
わたしは現在21週の妊婦で、今日胎児浮腫と診断されました。
精密検査はまだで、来週になります。
シャントチューブ留置術の手術をされたのは、どこの病院で、どの先生か教えてもらえませんか？
よろしくお願いします。
2013/2/16(土) 午前 2:14 [ みー ]
みーさん
はじめまして、赤ちゃん心配で不安で辛いですね...
うちの子は浮腫(水腫)の原因が胎児胸水で、シャントチューブ術は胸水の手術となります。
みーさんの赤ちゃんの病状の原因がこれから詳しい検査で解ると思います。
ここで病院と先生の名前を公表すると、誰でも見れてしまう為、先生にご迷惑がかかるといけないので、ゲストブックに内緒でコメントを入れて頂くか、みーさんのメールアドレスを内緒にして記載していただけるとお答えしやすいです。
2013/2/16(土) 午前 9:31
小さい子どもがいて忙しい中、コメント返信ありがとうございました。
わたしの子供は、肺に水がたまって全身が浮腫んでいて、頭も浮腫んでいる、と言われました。
検査結果次第ですが、できる限りの事をしてやりたいです。
親も辛いですが、何より我が子が一番苦しんでいるんじゃないかと、とても心配です。
肺に水がたまってるなんて、呼吸が苦しいですよね。
ゲストブックというのが、どこにあるのかよく分からなかったので、
コメント覧にコメントさせてもらい、失礼しました。
わたしは広島在住なので、西日本という情報で、可能な範囲内だと思い聞いてみたかったのです。
登録したらいいですかね？
スマホで見ているんですが、よく探してみます。
よろしくお願いします。
2013/2/16(土) 午後 5:27 [ みー ]
みーさん ゲストブックはスマホで見たら、記事一 覧のページの下の方にあるけど、解りに くいかな？
私も広島市在住で、個人の産婦人科で病 気が見つかり紹介状 を持たされました。 シャントチューブ術は山口県の病院です。 赤ちゃんの病状が治りきらなかったので 、症状が軽くなった隙に広島に戻り帝王切開で出してもらいました。 この病院は周産期センターもあり、新生児の治療でも有名です。 とりあえず病院の県だけ...。 先生の名前を書きたいけど、ここに書く のは...ごめんなさい。 ゲストブックが解らなかったらまた考え るので、ご連絡くださいね。 エコーで見た赤ちゃんパンパンで可哀想 ですよね...でも頑張ってるのでみーさん も前向きに考えて頑張って下さい！ 5、6年前なら難しかった病気ですが、今 は治せる確率の方が高くなってます！ ネットで調べると嫌な情報もあって不安 になると思いますが、赤ちゃんはお母さ んが元気なのが一番嬉しいですよ。
コメント訂正して、病院名は伏せますね
2013/2/17(日) 午前 0:35
何度も丁寧に返信ありがとうございました。
優しい言葉をもらえて嬉しいです。
ゲストブック見てみますね！
ありがとうございました。
2013/2/17(日) 午前 5:28 [ sa9*a*i ]
HANAHANAさん
コメントありがとうございました。
おんなじ名前ですねー!!
胎児水腫や胎児胸水で悲しまれてる親御さんが私が思ってたより居て、うちの子も数年前だったら助かる確立がとても低かった病気と知りました。私が言われた「子供が助かる確立は70%」今の時代で、そんなに低いの!?と言う気持ちと、これからの医学の進歩を願う想いでブログに記録していたのですが、少しでもHANAHANAさんの気持ちの支えになれた事を嬉しく思います。
うちの子は沢山の奇跡と運で今のところ胸に手術跡を残すだけで済んでいますが、やはり就学前までは検査通院が必要です。HANAHANAさんのはなちゃんは、乳び胸は治まったと言うことですか？
乳び胸自体が原因不明なのが不安ですよね...。
不定期なブログですが、同じ経験をした親子!と言うことで、また遊びに来てくださいね。
ありがとうございました!!
2013/5/6(月) 午後 2:11
そうちゃんママさん
お久しぶりです。
お子さんも無事に元気になられて本当に本当によかったです。
小さい体で沢山頑張って偉かったですね!
うちの子は未だお喋りする気分にならないらしく、本当に2歳すぎたのー!?って思うところもありますが、元気に成長してくれています。
病院同じだと嬉しいな♪
先生も看護師さんも本当にいい人ですよね。
まだまだ暑い日が続くので体に気を付けて楽しく過ごしてくださいね。
2013/8/6(火) 午前 5:16
はじめまして。17週の赤ちゃんが胎児水腫と診断されどうして良いか分からない状態です。ハナちゃんの浮腫みはどれ位だったのでしょうか？
2015/12/31(木) 午後 11:19 [ ocs*if2*0* ]
> ocs*if2*0*さん
ごめんなさい。しばらくブログを見ていなかったので、コメントに気付くのが遅くなってしまいました。
娘は２４週で体全体と頭にまで１ｃｍ以上の水腫が見つかりました。１７週と２４週では赤ちゃんの体力も負担も全然違ってくると思います。お力になれるか解りませんが、赤ちゃんの体力が勝ってくれることを祈っています。先生の治療に任せるしかできないですが、最善の治療方法を考えて下さると思います。
ハナが生まれて４年。４年前より治療方法も進歩していると思います。
少しでも長くお母さんのお腹の中で大きく成長出来ますように、無事に育ってくれるように祈っています。
2016/1/21(木) 午後 10:34
１３週の検査で、頸部にのう腫・胎児水腫・胸水があると診断されたものです。お腹の中で亡くなる確率が５０％、無事に分娩に至ってもその半分は染色体異常か心臓疾患・・・といわれ、パニックになりました。
無事に分娩に至る半分は問題なしなのだから・・・と思いつつも、調べれば調べるほど、希望のもてないものばかりで、落ち込んでいました。
こちらのブログにたどりつき、胎児水腫・胸水で元気に育たれている子どもさんのことを知って、ほんの少し希望がもてました。
初期なので、これからどうなるかわかりませんが、我が子を信じて見守っていこうと思います。
経験を聞かせていただきありがとうございました。
2016/6/9(木) 午前 10:19 [ s ]
> sさん
はじめまして。
１３週の小さな赤ちゃん、一生懸命頑張ってるんですね。
私の時感じたのは、産婦人科の先生は赤ちゃんが生まれた後に問題にならないように最悪のケースも告げておかないといけない部分もあるんだな。と言うことで、それでも一度に色々な事を告げられて不安ですよね…どうしてうちの子が。って考えて辛いですよね…
Sさんの赤ちゃんは、娘よりも少し症状が重いのかもしれないのですが５年前よりも医学は進歩してます。
娘の時は手探り状態な事が多かったのですが、治療法や進捗状況は学会で発表する資料として使われたそうで、先生も最善を考えて助けて下さると思います。
５０％の確率と赤ちゃんの体力を信じて、できる治療は全部してもらって祈る事しか出来ませんが、赤ちゃんが少しでもお腹の中で大きく成長出来るように、お母さん頑張ってください！
としか言えなくて…
私も一緒に祈ってます。
2016/6/9(木) 午後 9:19
> ゆうたんママさん
お返事ありがとうございます。本当に毎日メンタルは一進一退です。
まだ何も分かっていなかった頃、高齢出産もあったのでNIPTを受けようか考えたことがありました。高額だし、もし可能性がわかった時に決断できるか？と迷ってやめてしまいましたが、やっておけばよかったと後悔したりしてしまいます。
今は私が何かできることはなにもなく、ただ我が子の同行を見守るのみしかないとのことで、もどかしい限りですが、ゆうたんママさんのお話が聞けてよかったと思っています。
ありがとうございました。
2016/6/10(金) 午前 0:12 [ ｓ ]