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今日は≪母の日≫でしたね♪
書いている内、昨日になっちゃいましたが。。。(ー_ー)!!
何日か前に夏の節電対策に、
お鍋の中にまた小さいお鍋があって
中の小さいお鍋で、ささっと調理をして
そとのお鍋の中に入れておくと
加熱しなくても、余熱で出来あがる。。。
みたいなお鍋があるとＴＶで観て、
≪母の日≫にいいな〜と。
しかし、今日は母の所には行けなかったのだけど(*_*)
いつも見守っていてくれてありがとう♪
と感謝の気持ちを込めて。。。
また来週行きますね！
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優しさ
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昨日から余震が続いています。
どうか皆さん落ち着いて行動をして下さいね。
最近、地震も頻繁に来ていますが
とても≪命≫を身近に感じる事が多くなり
家にいる時も、外出している時も
≪ありがたいな。。。≫と感じる事が多くなりました。
今まで生きて来て、≪命を脅かされる≫事は殆どと言って良い程無く
交通事故に気を付けようとかはあっても。
なので、最近怒る事が少なくなりました。
朝、家族を送りだす時も、
「行ってらっしゃい♪地震が起きた時は
落ち着いた行動でね！(*^_^*)」と
≪笑顔≫で送り出す事を心がけています。
色々な現実の不安もあるけれど、
だからこそ≪笑顔≫で、乗り越えられる≪自分≫を信じて。
先日、友人と話していて。。。
「今日夕飯親子丼〜」「。。。！！うちも！！！」
繋がっているね〜。シンクロシンクロ〜♪
なんて話していたのですが
≪笑顔≫も繋がっていくよね♪
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今日は新月の節分
 朝からフッと思って、お墓参りに行って来ました。
母にも「何故墓参り？」「。。。なんとなく（笑）」と言いながら
普段から綺麗にはなっているのだけど
普段出来ない所をゴシゴシ磨いて
 これだけで気持ちもスッキリします。
そして自分が生を受けた事。。。
すべてのご先祖さまに、ありがとうございます
とお礼を言って来ました。
 新月のお願い事最近本当に私は、お願い事はしなくなりました。
先日読んだ夢をかなえるゾウにも、同じような事が書いてあって
共感したのですが。。。
こんな自然の流れで、≪移り変わる≫季節の
≪変わる≫パワーの漲る日は
あえて日々生かされている自分がいる事、そのすべてへの
 ありがとうございますで良いのでは。。。と思います
 お墓参りの帰りに≪恵方巻き≫を買って来ました。
今日の夜はかぶりつきです！（笑）
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再発性多発軟骨炎患者支援の会 TOPページ
http://repoly.web.fc2.com/index.html 再発性多発軟骨炎患者支援の会 【重要なお知らせ】のページ http://repoly.web.fc2.com/doc20110112.html 以下、再発性多発軟骨炎患者支援の会 【重要なお知らせ】のページからの転記です。 ********************************************************************************* 【重要なお知らせ】 再発性多発軟骨炎患者支援の会より、重要なお知らせです。 今島根県に住む患者さんのお母さんが記した手記がネット上で広く紹介されています。 お子さんがRPになり、何とかわが子を救いたいとの気持ちが綴られ、当会としてもこのお気持ちは大変理解を致します。 また、この母娘を救おうと大勢の方が当会の署名運動にご協力を頂いており深く感謝致します。 しかし、この手記にある病気の情報や当会の活動、難病認定の考え方など大変誤解を招く内容となっております。 また、死を前提にしたショッキングな内容で、最近RPと診断された方がこの手記を目にし、大変希望を失われたという事がありました。 この方は当会へ連絡され、ゆっくりとお話しし、希望を持つ事が出来たと大変喜ばれましたが、今後このような方が出ないように、手記の内容に触れさせていただきます。 島根のこの母娘さんは昨年7月にRPと診断されました。 このRPの情報を集めようとネットで調べたところ、当会が設立される前の古い情報を信じ、当会が難病認定の署名運動をしている事を知り、ご友人に今の娘さんの状況を記した手紙と署名を送りました。 その手紙が、今回の手記としてネットで配信されています。 古い情報は大変希望を失うものです。 患者さんとの交流がない時代、情報は医師の先生が配信したものしかありません。 そういう情報は重度の患者さんのものがほとんどです。 【手記の情報の誤り】 ・患者数293人 〜239人です。 ・「12歳までの子供は100％生存できません」 〜元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。 ・「常に死の危険に･･･」 〜きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。 ・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的 製剤を・・・」 〜月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。 ・「難病認定には50万人の署名が必要」 〜認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります。 ・「5年後に命を奪われる確立は30％」 〜現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。 ・「293人のほとんどは落胆しています」 〜当会に連絡のある患者さんは、署名数に落胆はされていません。 厚労省への署名提出やお世話になっている議員さんのおかげで、厚労省から予算を頂き、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの先生方が一昨年から治療研究を始めました。 これは、難病認定と同じ効果で、この事で患者さんがどれだけ希望を頂いたことでしょうか。 ・「この世で着る事のできなかったウエディングドレス・・・」 〜RP発症後であっても結婚されている方はおられます。またご夫婦で病気と闘っておられる方は大勢おられます。 以上が手記にある情報の誤りです。 患者さんは、広くRPという病気を知ってもらいたいと思っております。 署名運動はその意義も含みます。 しかし、誤解されてまで広まる事は全く望んでいません。 当会も設立当時は、今回の手記の様に、一人の人の叫びを広めて多く署名を集めようとも考えました。 しかし、それはRPという病気を正確に広めず誤解を生む事になり患者さんの本意ではないため、地道に署名運動を進めて来ました。 島根のこの患者さんは、手記が広まる事に戸惑いもあったそうです。 しかし、今は多くの方の励ましで生きる気力を取り戻し、決して体調が万全とは言えませんが、元気にお仕事に行っていると聞きます。 これからも患者さんのお一人として、全力で支援をさせて頂きます。 今ブログ等にこの手記を載せている皆さん。 この手記は多くの署名を集めますが、同時に新たにRPに診断された方の希望を奪い取る事もあります。 それは、当会の目指すべきものではありません。 もし出来るならば、手記を掲載せずに署名へのご協力が頂ければ幸いです。 どうか皆様のご理解を頂きます様よろしくお願い致します。 再発性多発軟骨炎 患者支援の会 代表 永松 勝利 ************************************************************************************** 上記は、えふさんという方のコピーになります。 これをお読みいただいた上で、下記手記をお読みください。 また、私の古い記事の中に誤った情報のままの記事がありますが、多くのkたが転載してくださったので、病気の事を知る人が増えたと思っています。 そして、署名も頂き、ありがとうございました。 ただ、私に知識が足りないために、協会の方や関係してる人にはご迷惑をかけたかと思います。 mixiに、一部修正したミカゲさんの日記をコピペします。 転載してくださった方にはお手数をおかけしますが、再度転載か、修正をお願いします。 **************************************************************** 三枝子さんの署名呼び掛けの文章に記された、 生存率やその他の数値に関して、 最新の数値と異なり、新しい患者さんから不安の声が上がっていると、 支援の会の代表から御指摘を受けましたので、 訂正した文章を転載して頂きたく、お願い致します。 皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、 難病認定の書名をお願いしてます。 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２３９人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。 そして患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。 この額は私には無理です。 鮎子も来るべき日の為に病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めました。 支援の会の代表さんが、難病と認定される為に嘆願する署名数を５０万人と指定されました。 しかし、このペースでは５０万人の署名を集めるのに、まだ８年も掛かってしまいます。 私は待てません。 その間にどのように症状が進行していくか？ 鮎子本人だけでなく 他の患者さんも不安な毎日を過ごされていらっしゃるとお察しします。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。 娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。 http://form1.fc2.com/form/?id=607552 私のページのプロフィールに、詳しい署名方法が載っています。 またmixiのコミュニティーに、「再発性多発性軟骨炎・署名支援」が出来ました。 ぜひ訪問されて参加なさって下さい。 このコミュへのリンクは http://★m.mixi.jp/view_community.pl?id=5385334& http://の後すぐの★を消してください。ＰＣも携帯もこれでＯＫです。 善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。 日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます お願いm(_ _)mします。 以上の訂正された文章を転載お願いしますm(_ _)m。 三枝子さんが古い情報に恐怖し、必死に呼び掛けた思いを理解して頂きたいと思います。 新しい数値を三枝子さんが入手したのは昨年の１２月です。 生存率が飛躍的に延びていて、大変に喜び、親子で踊り上がったと聞きます。 一部の患者さんに不安な思いをさせた事を深く悔やんでいます。 どうかお許し下さい。 ******************************************************************** ﾐｶｹﾞさんの日記はmixiにありますので、ﾐｶｹﾞさんと連絡を取りたい方で mixiのアカウントのない方はご相談ください。
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転載元: |
今日の朝、
私の住んでいる地域では
 がしとしと降っていました。しかし空の向こうは綺麗なパステルカラーの水色。
≪綺麗だな〜≫なんて思っていたら
遠くの富士山が真っ白に雪化粧をして
そこだけ浮いている様に見えました。
何とも言えない美しさ。。。
写真は撮れませんでしたが、
朝からとても心が洗われるようでした。
今日も１日頑張ろう♪
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