杏と桜

ディズニーシーにて

先日、ハロウィーン期間中のディズニーシーへ行きました

最新のアトラクション「トイ・ストーリー・マニア」に乗ってみたのですが
なんと、車いすのままで（あにさんはバギーでしたが）乗り込めるようにできていたのです！

本来は１台に４人が分かれて２人ずつ背中合わせで乗り込むものなのですが
こちらの車いす対応タイプは車いすと介護者１人の計２人乗りに設計されていて
扉が大きく開いてそのままスロープになって
車いすのままでスムーズに乗り降りが出来てしまうのです
（数は私が見たところ、１台しか稼働していないように思いました）


現在　あにさんは８歳で体重１４kg
今のところ、乗りたいアトラクションには抱っこで乗れていますが
いずれ、それも厳しくなるはず

こういうのが増えてくれると
これからも、もっと一緒に楽しめるな〜

こんにちは！

エマヌエル症候群のあにさん　８才　３年生です

あにさんについて書くことで、何か参考になったり、少し心配が減ったりする人がいるかも、

と思ってなんとなく書いています　書いていきます　ゆっくりですがお付き合いください

夫の欠点

夫はお友達とお酒を飲みに行くと
たくさん召し上がるらしく
その日家に帰ってからのことは全く覚えていない、ということがよくある
家に帰って来てから、
録画してあったビデオを私と一緒に見たり
酔っぱらいらしく訳の分からないことを話しかけて来て困らせてみたり
そういう全部を翌日は覚えてなくて、私が「無駄な時間を過ごした感」でいっぱいになるのだ

昨日の夜のこと・・・
友達と出かけていた夫が９時半ごろ帰宅した
私と子供達が寝ている寝室に「寝てんの〜？みんな」なんて言いながら入って来て
そしていきなり寝室のテレビとプレステの電源を入れた
私は眠っていたが少し目が覚め、そっと息子を見るとテレビの光に照らされながら
テレビをぼんやり見つめている
（あーあ、もう少しで寝そうなとこだったのにな〜）
と私はちょっと舌打ちする思いで、もう一度寝てしまおうと思ったのだが
夫はゲームを始めた
テレビがチカチカ、コントローラーはカチカチ、カチカチ、カチカチカチ・・・
さすがに音量は最小にしているけど　ちょっとひどくないかい？と思い
何か言おうと起き上がると
「あ、yukonちゃん、起きたの？遊ぶ？」と嬉しそうに言うので
「起こされたの！やめてよそれ」と思ってたのより少し強めの口調で言ってしまった
すると夫は
「え、あ、ごめん。ていうかオレ悪くないと思うけど」
と不満げにテレビの電源を切った
「だって、まぶしくて寝れないよ、これじゃ」と抗議の気持ちも込めつつ少し優しく言うと
「yukonちゃんも結局そっち側の人間なんだね」と夫
え？何？今の返答は？
怒られているのは自分なのに「わかってない君が残念」みたいな言い草は？　オタクだから？
何か言おうか、何て言おうか、少し頭がぐるぐるしていると
夫はもうイビキをかき初めていた　

なんだよ〜！またこのパターンだよ〜！
明日この話をしても「覚えてない」で終わるんだ　もう！
どうするの？私のこの気持ち悪い感じは〜

今日になって夫に話すと「ごめんねー　覚えてないんだ　恥ずかしい」とやっぱりな反応
ここだけが夫に直してほしいとこだったりするんだけどなあ

10月22日 特別支援学校 体験入学

給食も体験してきました

なんだかとても忙しかった今月の、最後の大きな行事
「T擁護学校　体験入学」に行って参りました　車で一時間=3

今回の体験入学は全四回のうちの三回目だったのですが
うちは初参加
「T擁護が本命」と思っていたのに、他の用事でなかなか参加できず
やっと今回　見てくることが出来ました

T養護学校は知的障害教育部門と肢体不自由教育部門とが併設された特別支援学校で
２年前にできたばかりの学校で
校舎はもちろんキレイだし、吹き抜けや天窓などがあって
校内のどこも明るく開放的で気持ちのよい空間！とても好印象でした

体験学習で杏仁は一年生のお友達と工作をしてきました
療育でも工作はやりますが
杏仁にはまだまだ苦手分野で
だいたい　ほとんどはママが作ります

杏仁が張り切ったのは給食の時間で
メニューもビーフシチューとコッペパンという
大好きな取り合わせ
牛乳もごくごく飲んで
先生にも「小さくしなくても上手に食べれるね〜」と褒められ　ご機嫌
ママ達にも同じメニューが出たので　とても美味しく頂きました
コッペパンに小さな角切りのフルーツ（リンゴ？）が入っていたのが
個人的にとても懐かしく「今もあるんだなー」なんて少し感動してしまいました
売っているのは見たことが無いのですが
給食のためだけに作られているパンなんですかね？
帰ってパパに話したけど「そんなパン知らない」と言われてしまいました
北海道には無いのかしら？　話がそれてきました

給食のあとは希望者を対象に教育相談の時間ということだったので
担当の先生に通学バスや学校用の車いすのことなど伺い
帰り道では「進学の準備」のこともぼんやりと考えながら
一時間の道のりを帰ってきました

今度はパパも一緒に見に行ってもらい
決定するつもりです

10月20日 上棟です

写真は22日に撮ったもの
家の南側にある公園から撮影