杏と桜

エマヌエル症候群の娘・あにさんのこと いろいろ

あにさんの股関節

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まだエマヌエル症と気づかず、先天的な病気は股関節脱臼のみだと思っていた頃に書いていた記事がそのままあります。いろいろ治療を試みるも脱臼は改善せず、1才を過ぎてエマヌエル症と診断されてからは、特に治療はしていません。8歳の現在は脱臼した場所で「安定」しており立位の訓練なども行なっています。通院も一年か二年に一度だけです。
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その7−手術 2004.10.18

入院は付き添いのできる個室にしてもらった

前日に手術を担当する医師や病棟の看護婦、麻酔科医など
かわるがわるやってきては説明を受ける
麻酔は管をのどに入れてガスを送って行うのだそうだ
聞いてるとなんだか息苦しくなってくる

全身麻酔をかけるので、前の日の夜から食事が取れなくなり
麻酔をかける3時間前からは水分の摂取もできなくなった

手術の時間までにお腹をすかせて泣くかな?と思ったが
手術室に向かう30分くらい前までよく眠っていた

(つづく)

自分がMRI検査というのを受けたことが無いので知らなかったが
検査中の約30分間は体を動かしてはいけないらしい

大人なら「じっとしていて下さいね」と言えば簡単だが
子供や赤ちゃんはそうはいかない
ではどうするか、というと
お薬を飲ませて眠らせるのだそう
なんだかかわいそうな気もするけど仕方が無い

検査の当日は薬局でもらったお薬を持参して行った
検査技師の方の指示を受けて杏仁にお薬とミルクを飲ませ、30分もすれば夢の中

MRI検査の機械が「ごおん、ごおん」と結構な音量でうなる中
スヤスヤと眠るうちに検査は終了した

片道一時間の病院からの帰り道
杏仁は薬が効いているのかずーっと眠りっぱなし
このまま目を覚まさないんじゃないかと不安になった

いったん装具をはずした後で、また2週間リーメンを着けて様子を見たが
ほとんど改善されず、とうとう手術をすることになってしまった

手術と言っても切ったり縫ったりはしない
麻酔をかけた状態で、外れている関節を正しい位置にもどして
ギプスを巻く、というもの
約一時間ほどで処置は済むという話だ

日程は10月15日を予定
その前にMRI検査を受けるように言われた(9月24日に他の病院で)
関節の中に肉や筋などが入っていたりしないか調べておくらしい
もしなにか異物がある場合には
切ってそれを取り出した上で処置をするという
できればそれだけでも避けたいもんだ

説明を受けた後、いくつか入院前の検査をはしごして帰宅した
夫には「そうなるかも」と話してはいたが
実際に「手術だって」と報告するとかなりショックを受けた様子
私だって覚悟をしていたとは言え・・・ふ〜

明日で杏仁は6ヶ月
「1才になる頃には立って歩けるようにしたい」と先生が言う様に
杏仁の将来のために今がんばるしかないのだ
杏仁も私たちも

装具の不便


装具やギプスを着けていると困るのが
ベビーカーやチャイルドシートに乗れないこと
前回の手術のあとの通院では
社宅のベストフレンドちぃちゃんの車に乗せてもらっていた
もつべきものは超近所の友!本当にありがとう

昨日は夫のおばが来てくれた(あまり近くないのに・・・これまた感謝!)
私が運転して、おばに抱っこしてもらって病院へ
こんなとき杏仁が人見知りをしないのがなにより救い
にこにこして抱かれていた

杏仁の病気のためにいろんな人のお世話になっている
「神様はその人が乗り越えられる試練しか与えない」と聞いてから
自分につらい出来事があっても
「これはちょっとキツイなぁ、神様」
と思ったり、口に出して言うことで
「乗り越えられる試練なんだ」と思えて少し楽になる

乗り越えるのはもちろん私だけど
それは私の力だけではなく
私の周りの私を助けてくれる人達のことも神様は計算に入れているんだな、とちょっと思った

私はみんなに助けられてなんとかやってるってこと
気づかせてくれるのもまた「試練」ということなのか



タイトルから遠く離れたテーマに・・・
別に宗教とか入ってないですから〜ヾ(・ω・`;)ノ

リーメンを着けた2週間後の7月22日
検診を受けにつくばへ
状況にあまり変化はなく「また2週間後に診ましょう」ということに

そしてさらに2週間後の8月5日
レントゲンと超音波の結果から

「右はだいぶ良い位置にきているんですが左がまだですね。
 もう4週間着けたので、いったんお休みしましょう。
 4週間お休みして、また着けてみます。
 これは治療をストップするということではありません。
 悪い位置に骨があるのに装具で固定し続けても、あまり良いことはないんです。
 無理させることで杏仁ちゃんにも負担がかかりますし 
 今回少しお休みすることで骨盤の骨が育ってくれればなぁ、という期待もあります」

という先生からの説明があって、装具をはずすことになった。

さらに先生はこう付け加えた
「もし今回お休みして、また着けてみて、それでも良い位置にこないようなら
 別な手を考えないといけない。
 まあ手術というか、麻酔をした上で骨を正しい位置にカクンと入れてやって、
 ギプスで固定するという処置なんだけど。
 切ったり縫ったりするわけじゃないんだけど、ギプス固定だからね
 そうなるとまた杏仁ちゃんの負担が大きくなるから、できるだけ避けたいけど。
 そういう可能性もあることを・・・」

通院中に何人かギプスの子を見かけたが
最初の段階で杏仁よりも深刻な状況と判断された子が着けているんだろと思ってたし
「大変だなぁ、暑いのに」と、人事だった

そうか、あれをしないといけないかもしれないんだな・・・
リューメンを外してのびのびしている娘 なんとなくうれしそう
やっぱり装具がないと抱きやすいや
ギプスはさせたくないな〜 と思った

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