杏と桜

ディズニーシーにて

Mon, 05 Nov 2012 22:58:04 +0900

先日、ハロウィーン期間中のディズニーシーへ行きました

最新のアトラクション「トイ・ストーリー・マニア」に乗ってみたのですが
なんと、車いすのままで（あにさんはバギーでしたが）乗り込めるようにできていたのです！

本来は１台に４人が分かれて２人ずつ背中合わせで乗り込むものなのですが
こちらの車いす対応タイプは車いすと介護者１人の計２人乗りに設計されていて
扉が大きく開いてそのままスロープになって
車いすのままでスムーズに乗り降りが出来てしまうのです
（数は私が見たところ、１台しか稼働していないように思いました）

現在　あにさんは８歳で体重１４kg
今のところ、乗りたいアトラクションには抱っこで乗れていますが
いずれ、それも厳しくなるはず

こういうのが増えてくれると
これからも、もっと一緒に楽しめるな～

こんにちは！

Fri, 24 Aug 2012 22:36:01 +0900

エマヌエル症候群のあにさん　８才　３年生です

あにさんについて書くことで、何か参考になったり、少し心配が減ったりする人がいるかも、

と思ってなんとなく書いています　書いていきます　ゆっくりですがお付き合いください

夫の欠点

Sat, 24 Oct 2009 01:37:02 +0900

夫はお友達とお酒を飲みに行くと
たくさん召し上がるらしく
その日家に帰ってからのことは全く覚えていない、ということがよくある
家に帰って来てから、
録画してあったビデオを私と一緒に見たり
酔っぱらいらしく訳の分からないことを話しかけて来て困らせてみたり
そういう全部を翌日は覚えてなくて、私が「無駄な時間を過ごした感」でいっぱいになるのだ

昨日の夜のこと・・・
友達と出かけていた夫が９時半ごろ帰宅した
私と子供達が寝ている寝室に「寝てんの～？みんな」なんて言いながら入って来て
そしていきなり寝室のテレビとプレステの電源を入れた
私は眠っていたが少し目が覚め、そっと息子を見るとテレビの光に照らされながら
テレビをぼんやり見つめている
（あーあ、もう少しで寝そうなとこだったのにな～）
と私はちょっと舌打ちする思いで、もう一度寝てしまおうと思ったのだが
夫はゲームを始めた
テレビがチカチカ、コントローラーはカチカチ、カチカチ、カチカチカチ・・・
さすがに音量は最小にしているけど　ちょっとひどくないかい？と思い
何か言おうと起き上がると
「あ、yukonちゃん、起きたの？遊ぶ？」と嬉しそうに言うので
「起こされたの！やめてよそれ」と思ってたのより少し強めの口調で言ってしまった
すると夫は
「え、あ、ごめん。ていうかオレ悪くないと思うけど」
と不満げにテレビの電源を切った
「だって、まぶしくて寝れないよ、これじゃ」と抗議の気持ちも込めつつ少し優しく言うと
「yukonちゃんも結局そっち側の人間なんだね」と夫
え？何？今の返答は？
怒られているのは自分なのに「わかってない君が残念」みたいな言い草は？　オタクだから？
何か言おうか、何て言おうか、少し頭がぐるぐるしていると
夫はもうイビキをかき初めていた　

なんだよ～！またこのパターンだよ～！
明日この話をしても「覚えてない」で終わるんだ　もう！
どうするの？私のこの気持ち悪い感じは～

今日になって夫に話すと「ごめんねー　覚えてないんだ　恥ずかしい」とやっぱりな反応
ここだけが夫に直してほしいとこだったりするんだけどなあ

10月22日特別支援学校体験入学

Fri, 23 Oct 2009 23:29:02 +0900

給食も体験してきました

なんだかとても忙しかった今月の、最後の大きな行事
「T擁護学校　体験入学」に行って参りました　車で一時間=3

今回の体験入学は全四回のうちの三回目だったのですが
うちは初参加
「T擁護が本命」と思っていたのに、他の用事でなかなか参加できず
やっと今回　見てくることが出来ました

T養護学校は知的障害教育部門と肢体不自由教育部門とが併設された特別支援学校で
２年前にできたばかりの学校で
校舎はもちろんキレイだし、吹き抜けや天窓などがあって
校内のどこも明るく開放的で気持ちのよい空間！とても好印象でした

体験学習で杏仁は一年生のお友達と工作をしてきました
療育でも工作はやりますが
杏仁にはまだまだ苦手分野で
だいたい　ほとんどはママが作ります

杏仁が張り切ったのは給食の時間で
メニューもビーフシチューとコッペパンという
大好きな取り合わせ
牛乳もごくごく飲んで
先生にも「小さくしなくても上手に食べれるね～」と褒められ　ご機嫌
ママ達にも同じメニューが出たので　とても美味しく頂きました
コッペパンに小さな角切りのフルーツ（リンゴ？）が入っていたのが
個人的にとても懐かしく「今もあるんだなー」なんて少し感動してしまいました
売っているのは見たことが無いのですが
給食のためだけに作られているパンなんですかね？
帰ってパパに話したけど「そんなパン知らない」と言われてしまいました
北海道には無いのかしら？　話がそれてきました

給食のあとは希望者を対象に教育相談の時間ということだったので
担当の先生に通学バスや学校用の車いすのことなど伺い
帰り道では「進学の準備」のこともぼんやりと考えながら
一時間の道のりを帰ってきました

今度はパパも一緒に見に行ってもらい
決定するつもりです

10月20日上棟です

Fri, 23 Oct 2009 23:26:58 +0900

写真は22日に撮ったもの
家の南側にある公園から撮影

７月頑張ってます

Sun, 26 Jul 2009 21:42:24 +0900

少し前のＰＴの様子
傾斜のついた椅子に座り足に体重をかける練習をしています
先生はずり落ちないように骨盤を押さえているだけで
姿勢をキープしているのは杏仁の頑張り
少し慣れたのか余裕のおかお(*^o^*)

（続きます）

心配なこと

Sat, 18 Apr 2009 23:52:50 +0900

先週（先々週？）のお散歩は桜が満開の中で！
名前を呼ぶとこんな感じに「はーい」　手のひらを見せます

新しい心配ごとが一つ
痙攣が今年に入ってから月に一回と増えてきて
熱がなくても起きたりするので
小児科の先生と相談し脳波の検査を受けました

結果「これが原因」とはっきり言えるほどの波は見られなくて
「これがそうとも言えるかな？」という程の脳波の小さな乱れがあるということ

原因がはっきりとしなくても
痙攣が起きた場合の危険性や本人の気持ち　痙攣の頻度などを考え合わせて
痙攣を起こさせないための薬を服用させるかどうか決めないといけません

薬を飲み始めたら長く続けないといけないらしいし
服用していると少しぼんやりとしたりもするみたいで
できれば飲まないでいられたらいいかなと思うけど
これからしばらく様子を見ていきます

お別れ

Sat, 18 Apr 2009 23:42:14 +0900

先月のＳＴでの様子
カメラに気付くとそればかり見てしまうので横からこっそり撮りました

積み木に夢中になって思わずシャキッと座ってます
まねっこが上手になってきて
先生が両手に積み木を持ってカチカチと打ち合わせると
すぐに両手で持ってコツっとできました
これには先生もビックリ

ＳＴの先生には１年半くらいみていただいてたのですが
今月でお別れ　p(´へ｀q)
先生が結婚されてちょっと遠くへ行ってしまうのです
おめでたいことだけどやっぱりちょっと寂しいかな

次回のPTを見に来てくれるって言ってたけど
それが最後
いいとこみせたいね　あにちゃん

オーブンは必要？

Sat, 18 Apr 2009 22:20:32 +0900

新居のキッチンはＴＯＴＯで決めました
黒い人造大理石のカウンタートップが他では見つからなくて　必然的に
でもそれも今年の２月からのカタログからは消えてしまう
６月までに発注すれば対応してもらえるみたいだから
すべり込みセーーーフ！

扉の色は白、調理機はIH、食器洗いは・・
なんていろいろ考えているんだど
このごろ少し悩んでいるのがオーブンのこと

新居を計画し始めた頃はオーブンいらないかな、と思っていたけど
このごろはパンを焼いたり、クリスマスにはチキン、時々ケーキやクッキーも・・・と
利用頻度が増えてきていて
そうなると今使ってるようなオーブンレンジが一台だけだと
不便を感じることがけっこうあって
パエリアもオニオングラタンスープも熱々で出したいときとか
パンを焼いている途中でご飯やお茶をあたためたくなったり

でも予算を考えると食器洗い機を取るかオーブンを取るかってことになる
私は食器洗い機の代わりにお皿を洗うことはできるけど
オーブンの代わりにパンを焼いたりはできないし
でも、本当に忙しいとき、どっちがあったら良いかって言ったら食器洗い機・・・かな？
あれ？答えが出た？
もう少し考えよ
この考えている時間が楽しいのよね

写真は上からクリスマスのローストチキン、シナモンロール（かもめ食堂風）、チーズケーキ

パーフェクトな家にはパーフェクトな主婦!?

Fri, 30 Jan 2009 11:21:36 +0900

最近スカパのLaLaTVでやっている
「パーフェクトな妻たち」にハマっています

１回の放送には「ダメ主婦（主夫）」さんが２人出て来て
イギリスのカリスマ主婦アンシア・ターナーの家で２日間のレクチャーを受けた後
自分の家に帰り１週間で片付けて、その結果を競い合い
勝った方が「パーフェクトな主婦」の称号を手にする、という番組なのですが

何がそんなにおもしろいかっていうと
「ダメ主婦」さんたちの家の惨状も「うわ～」って盛り上がるんだけど
アンシアの家事のテクニックやちょっとしたアイデアは役に立つし
何より
　家事を「仕事」ととらえて集中して行い
　正しい方法でいかに手際良くよくこなしていくか
という家事に対する気構えみたいなものを
すっかり改めさせられてしまうことです
２人の「ダメ主婦」さんも見ているこっちも

それから、アンシアの家が片付いていてインテリアも素敵なのは当然、なんだけど
「ダメ主婦」さんたちの家も物を片付けて掃除してみると
家そのものも、もともと持っていた家具も素敵で
最後には雑誌で見る家みたいに雰囲気良くまとまって
キャンドルや花のあしらい方なんかは
「慣れてる」感じですごく参考になるのです

家を建てたらいつまでもキレイに気持ちよく住み続けたい
そんな事を願う私はこの番組で楽しく予習中なのです

画像はアンシアの本　英語の勉強にもなるかも

杏と桜