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久々にSLEの始まりなのか？の書庫にやってきました
実は６月という月は私にとって鬼門なんですよ
２３年前（１９９０年）６月２０日に産科に出産準備のため入院
おなか周りに紅斑ができ始め６月２３日ＳＬＥと断定される（特定疾患の診断書による）
 １９９８年 ６月２８日 ＳＬＥ発病からはじめての内科入院
肺胞出血 ＤＩＣ 皮膚湿疹（紅班） かなり危ない状態だったらしい
本人 のうてんきなので危機感ゼロ
１９９０年 ６月８日 日光過敏症から体中に紅斑が出現 口腔潰瘍で食べれなくなり入院
この後 ２年ぐらいは高熱を出して入院すること２回ほど それ以来 内科の入院はない
２０１１年 ６月８日 口腔外科を受診して上顎歯肉癌と診断される
１９９０年からの口腔潰瘍の多発でまた同じことだろうと思ってステロイドを増やしたが改善せず
口腔外科で見てもらいたいと頼み込み紹介状を書いてもらった
結果 癌が見つかったわけだけど運がよく「サイバーナイフ」のお世話になり手術をしなくてもよかった
ものすごく楽で寝ているだけの放射線治療だったのでこれまたのうてんきな私は危機感ゼロ
後で知ったのだけどサイバーナイフはまだ新しい機械なので頭部のみでしか保険がかからないとのこと
実費だったらとても払える金額ではなかった これも運なのかな
６月という月はなにかが起こりそうな不安な月なので毎年気をつけてはいるんだけど
紫外線の強さには負けてしまいそう 対策してればいいんだけど気を抜くとイチコロです
なぜか夏の暑さには強いらしく６月を乗り切ることができれば７月〜８月は元気なんですよね
鬼門の６月 今年は何事もなく過ぎ去ることを祈るのみ
心療内科のお薬を飲み出して３日目 まだ効いてるかどうかはわかならいけど気分はいい気がする
薬で生かされている体だからdoctorの言葉を信じて通院 服薬していかなきゃね
 余談ですが気ままで続くかわからないけどFacebook始めました
私の本名がわかってる方 検索してみてください 友ちゃんが出てくるはずです
早くも２人のブロ友さんがお友達になってくれちゃいました
 コメント欄も時々は開けるようにしていきますのでこれからもよろしくお願いします
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SLEの始まりなのか？
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詳細
子供の頃から病弱だった私
きっとＳＬＥの始まりはここだったかもって思うことを書いてみました
発病したばかりの方に参考になるといいなと思ってます。
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コメント（15）
コメント（15）|
病気のプロフィールとして書き綴ってきたつもりだけど
ここからが本番かも
 成長期に重なったのもあってか 内科以外（風邪や胃の不調などの他）に
かかることが多くなった。
まず、毎年 冬になると現れたのがかなりひどいしもやけ
指がひび割れて血が出るほど。
レイノーにはなったことないけどこれもその前兆かな？
次に来たのが蕁麻疹 なぜか風邪を引いた後にでる。
それも鯖を食べると (-_-;) 風邪薬が合わないわけでも鯖アレルギーでも
ないのに 風邪薬の成分と鯖が合わなかったように思う。
野菜嫌いな私に母が取った策はクロレラ だいぶ大きな１瓶だったけど
飲み干す頃には蕁麻疹もならなくなってたような・・・体質改善？
ここからが内科以外になるんだな。
中学のいつだったか忘れたけど朝起きたら指が動かない 足が痛くて立てない
父の祖母がひどいリウマチだったこともあってその疑いをかけたけど
とりあえず近くの接骨院で鍼治療してもらうことに そしたらすぐに治って
何の痛みもなかった。 何だったってくらい不思議に治った。
高校に入り家政科ということもあり毎日授業で針仕事。
勉強より針（縫い針 かぎ針 刺繍針）を持ってる時間が長かった。
１年生の夏休み 家にいて急に頭の隅をガーンガーンって叩く痛さ。
痛くて痛くて ズキズキ (＞д＜) !!
心配した父が脳神経外科に連れて行ってくれた。
症状と生活習慣を聞いたあげくに出た結果は肩こり頭痛（緊張性頭痛）
細かいものばかり見てたり作業してたりして肩から頭に信号を出すのだと。
筋肉を和らげる薬をもらって対処できた。（この症状は今でも続く）
高校も３年になった頃からか鼻血が頻繁に出て１時間以上止まらなくなる。
これこそ血小板減少症のサインだったかもしれないんだけど
そんなこと知るよしもない。
鼻血が出るのに慣れてくると止め方もわかってきて首の後ろに保冷剤を当てて
すぐに止血できるようになってた。
ひとつひとつの症状も何気なくクリアしてきたから病弱で片付けてしまってた。
就職しても鼻血の回数は減ることもなくよく医務室で寝かせてもらうこともあった。
８時間の仕事が終わるとどっぷり疲れて通勤バスから降りて家に帰ると
すぐさま横になっていた時期もあった。 とにかく疲れやすかった(;ﾟДﾟ)!
それでも 有給を使い切るほどでもなく通勤できてフルタイムの仕事も
たまの残業もちゃんとできてた。
お年頃で旦那と付き合うようになり結婚してからも
スキーや旅行も何度となく行ってた。
結婚して１年経った頃かな？ 冬だったと思う。
突然 ４０度近い高熱 ☆⌒(＞。≪)
これまたビックリした父が以前に脳外でかかった総合病院に緊急で連れて行ってくれた。
この時 旦那がいたかは記憶にない（夜勤があったから）
今ではこの総合病院 膠原病内科があるけどこの当時 あったかは不明。
結局 原因はわからないまま抗生剤だけで治ったのか その時のことは
あまり記憶に残っていない。
点滴とかの処置が良くてすぐに熱も下がったんだと思う。
３年間 妊娠しなくて不妊外来にも通ってやっと授かった。
結婚して４年３ヶ月でやっと母になれた(*´∀｀*)
この妊娠中 足（ふくらはぎ）に紫斑が出てきた。
この時 運が良かったのか産婦人科医長先生はわからなかったけど
まだ研修医を終えたばかりくらいの若い医師が膠原病に興味があって
勉強してたもんだから私の足を見るなり「写真を撮らせてください」(´Д｀)
血液検査の結果 血小板減少性紫斑病 初めて病名が付いた。
地元の総合病院だったけどちょうど建て替えている最中で予定日頃に
新築に入れるか古いままの病院で産めるかもわからない時期で
リスクがあると産科は大丈夫だけどもし子供になにかあった場合
小児科が責任もてない・・と。 医大への転院を勧められる。
これが良かったと信じたい。
第１子のときは紫斑だけで血液内科に通っていた。
だから帝王切開後 高熱を出して原因がわからなくてもプレドニンの出番はなかった。
２回目の妊娠 双生児
医大では正常な人でも双生児は早めに入院させる。
６月 １才４ヶ月の長女と離れて入院することになる。
入院してすぐのこと。 腹帯の中が痒い 時節柄 あせもかと思ってたのに
どんどんひどくなり皮膚科の先生に見てもらって紅斑だと判明
SLEが決定付けられた瞬間でした。
妊娠中はプレドニンをのむこともなく 無事に帝王切開で出産
１回目と同じく２回目も高熱を発し 初めてプレドニンのお世話に。
息子たちの誕生日はプレドニン記念日となっている訳です(・◇・)
あれから２０年 入院も何度かしたけど今は落ち着いてるのかも。
かなり 急ぎ足で説明したけどわかってもらえたかな？
私は健康という言葉が子供のころからなかったから今が病気でも
高望みしたくないと思ってる。
ただ・・ 残された時間が長くても元気な人よりは動けないし
いま、出来る事を精一杯やらなきゃって焦りばっかりがつのってる。
もうすぐ５０歳 発病の時のSLEの寿命に近づいてる
やり残したことが多すぎる あせってばっかり・・・ ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
おわり (-^〇^-)
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昨日の記事はみなさんチキンラーメンに気が行っちゃったみたい(^。^;)
気を取り直して つづきを・・・
インスタントラーメンだけで大きくなった(#^.^#) わたし
冬になれば風邪をひいて休んでばっかりでも３年生までこぎつけた。
３学期（３年生）も終わろうとしている３月 大安吉日
この日から激動の１年間が始まる。
訳もわからず学校を早退し（たぶん土曜日だったんだろう）
美容院で七五三で着たツンツルテンのお着物を着て家に帰る。
父の１番下の弟（叔父）の結婚式。
父とは２０歳離れているものの私とは１５歳しか違わない
兄弟が多ければよくある光景
「おにいちゃん」と呼んでいた。 正直 ほんとのお兄ちゃんだと思ってた。
なんで家から出ていくのかが意味不明だった。
結婚の意味がわからなかったのかも ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
「おにいちゃん」のいなくなった家 ただただ 寂しさが残る。
それから３ヶ月 末息子を無事に送り出して安堵したのか
少し痴呆が出ていた祖父が６月に他界した。
おにいちゃんの奥さんは新婚３ヶ月で喪服を着ることになろうとは。
まだ 土葬の時代 葬儀のあと リヤカーに乗ったおじいちゃんを
土葬のお墓まで運んで土に帰す。
まだ、お祖母ちゃんがいたから寂しさは少なかったかも。
あっという間に６人家族が４人に減って 風通しのいい家になっちゃった。
公の面でも変化が‥ 町から市への転換 小学校の移転
年の明けた１月１日 １０歳の誕生日の前日に湖西市の誕生
それと同時に 小学校も移転 木造２階建てから鉄筋３階建てに
新しい校舎で嬉しいはずなのになんとなく馴染めなかった新校舎。
この頃からだよな・・・身体の異変が多くなったのは (´；ω；｀)
５年生になった頃 母が体調を崩し 原因はわからないまま内科に入院。
その後 婦人科でも筋腫がみつかり全摘出手術
家に祖母と私だけの食事の日も多々あった。
そんな生活の中で「気持ち悪い」 「ご飯が食べれない」
もともと好き嫌いが多くて給食もろくに食べてなかった私は苦痛の
給食時間になった。
あまりにも食べれないからって小５でバリウム レントゲン検査
十二指腸潰瘍 父は私の学校が終わると隔日で通院 注射して帰宅の日々
母は入退院を繰り返し 私は自分では通えない開業医に通院。
父はこのころ 精魂 疲れ果ててただろうな。
私が中学にあがる頃には母も私もだいぶ落ち着いてきてて
母が畑にいる姿も見る事ができたし 私も学校生活に馴染んできてた。
そんな頃 祖母が寝たきりになる。
母は祖母の世話で少し元気を取り戻したように思えたよ。
そして 中１の１１月に祖母が他界 祖父と同じ場所に土葬
３６年経った今でも ふたり仲良く隣同士で眠っているはず。
５年の間に６人家族が半分に・・・
たった３人の生活が私が結婚するまで続く＊＊＊
病気の根はどんどん張ってきていたんだろうか
微妙な変化は中学になっても o(TヘTo)
つづく
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新しい書庫を作ってみました。
子供のころから体が弱かった私
いつからSLEの芽がで始めたか思い起こしたくて・・・
なのにいきなりこんな記事Σ(ﾟдﾟlll)
旦那と同じ昭和３３年生まれ
私が生まれたのは昭和３７年
さすがに販売３年も経てばどんな田舎にも
流通してたと思う。
私が幼少のころから大人になるまで
毎月、農協の購買部が婦人会にお願いして
注文販売をしていた。
今で言うなら生協のグループ販売みたいなもの。
私は食が細く 好き嫌いが多く 学校も給食が嫌で登校拒否してたほど。
母は畑に出ていておばあちゃん子だったし学校から帰ってくれば
毎月 注文して届けられる箱買いのチキンラーメンをおばあちゃんが
お湯をわかしてくれて作ってはおやつがわりに食べてた。
もちろん お腹いっぱいになって夕飯を食べるでもなく！！！
朝は普通にごはんと味噌汁で食べていたと思うけど給食は残してばっかり
夜はチキンラーメンですますんだから体にいいわけがない(#ﾟДﾟ)
母も忙しかったからラーメンの箱買いは止めなかったしこんな生活が小４まで
続いたかな・・・ そして 激動の４年生 つづく
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