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４月というか平成の時代もあと２０日になりましたね
平成の始まりとほぼ同時に母親になりSLEの発病にもなりました
まさに平成という時代は母として持病のあるものとしての３０年間だったと思います
昨年の４月はループス腎炎で入院していました
その後 プレドニンも９ｍｇまで減ってきてます
体調は良いとは言えないけど仕事も出来てるし
食事の支度と洗濯だけだけど家事もできてます（それだけかよって思うよね）
通院もそれぞれの科で経過観察しながらの定期通院
SLE・・・免疫内科ではプレドニンを減らしながら新薬のプラケニル錠を
来月から試してみることになってます
体のだるさは相変わらず
でも旦那さんと二人暮らし 好きな時に寝て好きな時に起きて
動けるときに働いてたり遊びに出たりしてれば日常生活は大丈夫
上顎歯肉癌・・・口腔外科では舌の炎症 上顎の炎症などのチェック
食べるものは香辛料がダメなくらいでそれさえ気を付ければほぼ食べれます
歯茎が弱っているのか時々歯痛みたいな痛みはあるけど疲れてる時だけかも
口の中に鬱陶しいいたみはあるけど我慢できない痛みではない
心療内科・・・近頃テレビでパニック障害が話題になってて
１０代の頃 たぶん発症してたと思うけど忘れていた記憶がよみがえって
少し不安な日々が続いたりした
今でもバスに乗ること（バスツアーなんてとんでもない）
満員電車に乗ることは無理に近い
でもdoctorから「大丈夫 乗れるよ」って言ってもらって少しだけ元気になった
私の場合 心の病（心の疲れ）がすぐにSLEに直結してくるので
いつでも平穏で過ごせるようにゆったりとした時間を過ごせるようにしたい
眼科・・・プレドニン大量投薬してると緑内障になりやすく新薬の
プラケニルも副作用があるからということで定期検診は欠かせない
今のところ軽い白内障はあるものの視力は両眼とも１.０あるし
眼圧も正常 緑内障も全くないとのこと
薬に生かされている
そんな日々がもう３０年近くになる
よく生きてるもんだって思う日々
子育ても終わって生活できる範囲の畑仕事をしてのんびりとお花見に出かけ
老後というにはまだ早いのかもしれないけど
子供に頼らず生きていけたらと思う
数日で孫っちも３歳の誕生日 お婆ちゃんにしてくれた娘に感謝
平成が終わると同時に母親としても卒業かな
あとは自分のために惰性ではあるけど生きていけたらなって思います
ブログが終わると思うと毎週のようにお花見に出てもアップする気になれず
このまま終わるのかなって・・・ そしたらごめんなさいね(^_^;)
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ＳＬＥ
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詳細
妊娠中の発病を経て早くも２２年
完治のない病気なのでのんびりゆっくり付き合っていきます。
病気のこと、病気にまつわる愚痴ばかりの書庫ですが聞いてみてくださいね♪
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台風２４号の被害から２週間
ビニールハウスも何とか元に戻り豌豆の苗も植え付けて
やっと一息できるまでに落ち着きました
なので １日休んで午前中は豊橋で映画を見てそのまま浜松まで走り
半年ぶりのクリニック（免疫内科）に行ってきました
入院していた病院から開放されて元に戻ったって事ですけどね
久しぶりなのに入っていくなり看護師さん 名前を呼んでくれた
ちゃんと覚えててくれるのね ありがたいです
診察も１０分近くしてたんじゃないかな？
病院からの紹介状（入院中の検査結果とかいろいろ）見ながら
薬も変わってるからその確認だったり
体調はできるだけのことを無理しないでやってるってことで
ちゃんと薬を飲んで自己管理してってことになった感じかな
プレドニンも１ｍｇ下がって１３ｍｇに
まだまだ１０ｍｇには遠いけど地道に減らしていかないと
再熱は怖いしこれから寒くなるし仕事も増えてくるから
身体を動かさないと体力も付かないから仕事があったほうがいい
急がずできるだけのことをできるだけやって秋から冬
無事に超えれたらいいな
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３月末に体調を崩し４月から６３日の入院
その後 ２週間 ４週間おきの通院をしてプレドニンもだいぶ減りました
長雨のせいか夏の疲れが出てるのか筋肉が付かないのが原因なのか
体力はいつになっても戻ってこないし体のだるさも消えない
胃腸の調子も良くないしすっきりしない毎日が続いている
顔のムーンフェイスは相変わらずまん丸で首にもう一つ顎があるかのようです
１5ｍｇまで下がったから今度は１２.５ミリグラムかと思いきや
14ｍｇで・・・と 慎重すぎるぞ 先生！！！
まあしゃあないか
SLEも安定してきてるしプレドニンも減ってきてるからクリニックに戻るか？
前回から話は出ていたけど次回からもともと通っていたクリニックに
通うことになりました
予約なしで月〜土まで毎日診察してるのがクリニックのいいところ
半年ぶりで会う事になる先生にちょっと緊張しそうだけど
薬がなくなる前に通院しなくては
とりあえず病院の長い待ち時間が無くなると思うと少しだけ気が楽になります
内科 心療内科 眼科 口腔外科
定期的に通ったほうがいいクリニックはた〜くさん
でも安心のためには頑張らんと
久し振りにお日様が顔を出したみたい
明日もいい天気になるのかな？
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毎日３０度を越える暑さで皆さんは大丈夫でしょうか？
遠州灘の風が来る我が家もさすがに暑くてエアコンのお世話になってます
寝室も今までエアコンがなく入院中に頼んで退院してから付けたくらい
我が家はそんなに涼しかったのにこの暑さ・・・自然には勝てません
さて 本題 ムーンフェイスです
４月からプレドニン40ｍｇ飲んでて現在減量して20ｍｇ
入院していた２ヶ月間は病気を治してたのか顔もスリムだったのに
20ｍｇまで減量した頃（７月はじめ？）から頬や顎が半端なく膨らみ出し
もう顎から首にかけてたっぽたぽです
お月さんのようにまん丸な顔になるからムーンフェイス
薬が効いてる証拠だし１０ｍｇくらいになれば顔も小さくなるよって
マニアルでは書いてはあるけどこの暑さも重なって首周りが暑苦しい
目の周りも腫れぼったくて見えにくかったり
来週 通院だからプレドニンも減るんだけどこの４週間で顔が変わったって
言われそうだな 先生から見て想定内なのか？
身体は動けてるんでとりあえず暑さに負けないように気を付けよう！！！
７月も半ば 毎日 高温注意報が出てる
馬鈴薯も畑でたくさん腐ってます
８月も暑い日が続くんだろうな
腎臓を悪くして塩分を控えてとか言われてもこの暑さではどうにもならん
身体が欲しいぶんだけあたえてやらんといかんですね
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退院後 ２度目の通院 ２週間ぶりです
今日からまた０.２５mｇプレドニンが減り２０ｍｇになりました
ここからはなかなか減りません ４週間後ですね 次回通院は
 体力もだんだん戻ってきてると思って動くことはできるんです
でも家に帰った時の疲労が半端ない
作業場の仕事はまだ動きも少ないから半日とかでも手伝える事ができるけど
いざ畑仕事で外に出たりしたもんならいくら曇空の時だけでも１時間半が限度
普通の元気な人たちでも熱中症って言ってるくらいだもの
病気明けの私なんてよっぽど気をつけなきゃですね
退院してからひとりでは市内しか走ってなかったけど今日は浜松まで
運転して行ってきました
イオンに寄ったりしまむらに寄ったり久しぶりの買い物が楽しくて
安いのをいいことにたくさんお買い物しちゃいました
旦那が横にいないと目付け役ってのかな？ 好き放題買いすぎちゃいますね
通院帰りのお買い物でストレス発散 たのしかったです〜〜〜
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