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あせらずに・・・悪性リンパ腫とともに
2度目の再発。脊髄浸潤にてリツキサン+トレアキシンにて治療後、部分寛解。経過観察中。

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2017年

2017年大晦日

1年を振り返り、今年は久々に悪性リンパ腫の治療のない年だった。
ある意味、仕事に専念。本来の仕事中心の生活であったと思う。

4月 初発から8年間診てくださった主治医が移動して、新しい主治医へ。
定年間際の年上の医師から、私がリンパ腫になった年に医師免許を取得した若手の医師へ。濾胞性は経過が長いから、若い先生の方が良い、血液内科の専門医も取得したしとの、初代主治医のお話でした。
さすが若いだけあって、CT検査の結果、紙ベースで初めてもらえました(笑)
初代主治医のサマリーを初めての診察時に1つ1つ確認されて、
8年も経過があると、微妙に時期がずれていたりしたので、直してくれていました。
しかし、8年の経過をカルテを拾いながらまとめた初回主治医も大変だったでしょう。
週3回外来されていたから、受け持ち患者の数が半端なかったし。
(職場の医師で、毎回今までの経過をコピペして、そこにその日のカルテを書く先生が何人かいらっしゃいますが、1回のカルテの量は多くなりますが、あちこち経過を探して照合しなくて良いのでわかりやすい。これもひとつの工夫だと気が付きました)


4月から 仕事ではCT室の造影CT時の注射を看護師がやることになり・・・
穿刺するストレス 漏れたら大事になる造影剤なので ストレス半端ない(泣)
穿刺できなくて患者さんにめちゃくちゃ怒鳴られたり(泣)
毎日その配置じゃないことが救いですが、
平成2年に看護師免許を取りましたが、未だに日々新しい、初めてやる技術や業務に、業務の変化に悪戦苦闘しています。

主治医が変わったことで、主治医との関係性も変わり、リンパ腫の優先順位が、またひとつ下がった気がします。


第3回がん哲学外来ナース部会シンポジウムも開催でき
神戸で行われた、がん哲学外来コーディネーター養成講座・市民学会へ参加し、
がん哲学外来認定コーディネーターの認定を受けることができました。
リンパ腫になって始めたことでの、初めての資格です。
3回(3年)コーディネーター養成講座を受けなくてはいけないのですが、
2013年は再発と言われながらの受講(長野・佐久)
2014年は再発リンパ腫がしんどくなり、リツキサン治療で断念(福井)
2015年は大阪で受講(次の月に2度目の再発告知)
2016年は石巻で治療直後に参加
4年がかりで、まさに治療しながら取得したので、感慨深いです。


運命の(?)11月
仕事で酷使しすぎて、背中を痛め、痛みがとれないので、整形受診しようかと。
一応 10・11胸椎の再発部位のこともあるので、主治医に連絡してお伺いを立てたら、急遽CTを撮ることに。
そして第9胸椎の再発疑いとなり、12月に確認のMR。
ちょうど可溶性IL-2も基準内でも、ポーンと跳ね上がったこともあり・・・
治療して1年くらいの再発だと、トレアキシンを使っても、効果は期待できない。
胸椎だけならまずは放射線・・・と、ちょっとシビアな話になり・・・

その一方で、仕事ではとうとう救急外来も勤務することのなり・・・
IgGが300台後半〜400台と低いまま。小児の感染症患者を抱っこしたりしないでねと、主治医に言われたけど、初回からがっつり、インフルの子供の点滴介助やら〜(爆)
気休めですが、R-1飲んで頑張っています。


そして、再発疑いは、なんと!

圧迫骨折!!!!!

圧迫骨折でよかった〜!!!!!

命拾いした感じです。

初発の時に圧迫骨折(第二腰椎)したときのコルセット(ダーメン)捨てなくて良かった!?
今はそのコルセットをして仕事をしています。
痛いから、ロキソプロフェンを、ボチボチ飲みながら。
骨粗鬆症のボナロンも飲み始めました。
本当は自己注射のフォルテオを打った方が良いのですが、
月の自己負担が1万5千円くらいかかるそうで・・・
子供たちが社会人になって、扶養手当もなくなり、税金の控除もなくなり、
給料頭打ちのところに、その分の減額なので、そんなお金出せないので(泣)

日々整形外来で、患者さんには週1回のテリボンを注射し
整形部長の、「飲み薬じゃ効かないから、注射が必要」「コルセット(ダーメンじゃなくて、金属のジュエット)1年してないとダメ」と言うことばを聞きつつ・・・(撃沈!

実はMRで、今年の1月以降で、第5、第7胸椎も少し潰れている。
それぞれ2〜3か月よりも前のもので、どちららの(忘れた)方が新しいらしい。

4月くらいから、6月くらいから、2度あった背中の苦しくなるくらいグッとくる痛みは! 微妙にTh10.11よりも高い位置で、きっと再発なんだろうな・・・すぐにはCTには出ないから、そこまでは様子見でいいか・・・と思っていたところは、
要は骨粗鬆症でした!

一度はプレドニンでなり、アクトネルを飲んで骨密度は戻ったのだけど、
トラアキシンの後、年齢もあって閉経し更に骨密度が低下した結果の骨粗鬆症。
結果、前にやった、L2(腰椎)、 Th5.7.9(胸椎)圧迫骨折のせいで、健康診断で身長が1cm縮んでました(泣)

でも、リンパ腫の再発ではない!

R-CHOPのプレドニンの影響が大!の骨粗鬆症
積み重なる治療の影響での低IgG(感染症注意)ではありますが

なんとか、リンパ腫9年目になりました!!!!!

中3と高1だった息子と娘が、社会人1年生・2年生

娘は一人暮らし
息子は同居していますが、毎日仕事が終わらなくて、午前様

自分の身体以上に、子供たちの身体と心が心配ですが
親は 木の上から立って見守る と言うことで!
心配しながら、見守っています。

生きて見守れることに、ただただ感謝です!


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    明けましておめでとうございます。娘が連れてくる外孫×2が可愛くて仕方ないジジ馬鹿やってま〜す♪

    [ けんちん ]

    2018/1/1(月) 午前 8:55

    返信する
  • りんごさん🍎。ご無沙汰です。
    新年明けましておめでとうございます。再発でなくて良かったですね!私も何か身体の調子が悪くなると、もしや?とつい考えてしまいます。お子さんも社会人となり、違う意味で心配もあると思いますが…。健康第一で、穏やかに過ごせることを祈念しています🙇

    [ fdm**159 ]

    2018/1/1(月) 午前 10:53

    返信する
  • > けんちんさん
    お久しぶりです。コメントありがとうございます。
    お孫さん、うらやましい‼
    憧れます‼
    今はめいっこに癒され、孫のように可愛がってますが、私も本当の孫がみられるよう頑張ります‼

    りんご

    2018/1/2(火) 午前 9:28

    返信する
  • > ダイさん
    お久しぶりです。コメントありがとうございます。
    リンパ腫生活9年経ちました。
    子どもたちは、成長して、おかげさまで、社会人になりました。

    ダイさんも、同年代のお子さんをお持ちですもんね。
    成長したうれしさと、離れていく寂しさと。
    いえいえ、自立してくれているので、嬉しいことなんですが…


    ここまで、見守れていることに、感謝しつつ、これらも見守り続けましょうね!

    りんご

    2018/1/2(火) 午前 9:34

    返信する

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