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あせらずに・・・悪性リンパ腫とともに
2度目の再発。脊髄浸潤にてリツキサン+トレアキシンにて治療後、部分寛解。経過観察中。

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2回目の再発

おひさしぶりです りんごです

久々過ぎて、タイトルが〜!。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

6月の採血で可溶性IL-2が 初回治療中に基準値以下になってから初の基準値超えて
おまけにCTも去年の治療前に戻ってしまいました
まあ いつものごとく 主治医は「再発」とも「再燃」とも言いませんが・・・
まあ すぐにじゃないけど(watch&wait)
治療(今度は何?ポートじゃないと私の血管入りませんよ? いやいや感染の問題が〜etc
の話をして

次のCTいつにする?
ガイドラインが変わったから 半年後でもいいんだけど〜
でも採血いつもの通りだと 次の結果は4か月後だよ
と・・・(−−〆)


まあ 画像はね
今回 新しいCT装置だったんです!
震災の日の余震のさなかに撮影した機械と変わっていたので
看護師さんに「CT装置変わりました?」って聞いたら
「ここだけ新しくなって、写りも良くなったんですよ!」
と言われたので・・・
喘息で単純CTしか撮れない私は・・・内心ヤバイ!と思ったので
イヤ いつもならモヤモヤと言われるところが くっきりするじゃない!?

しか〜し
大きくなっているのは くっきりのせいじゃないし?
採血結果は CT装置とは関係ないし〜!

4月にいろいろ体調が悪くて
前回の半年後の8月CTにする?
って言われたけど
あまりにもいろいろエピソードがありすぎて(4月に)
安心してから 半年にしてください
って言ったら・・・

CT撮った時は 体調良くなっていたんですけどね
まさかの画像も動いて
採血も〜!
画像より 採血結果のほうが びっくりしました!
前回再発治療前より高い!
再発しても高くならない と思い込んでいたので
4月の可溶性IL-2が 前回再発治療前くらいに上がってきていて
6月は更にあがって基準値超えてました


今までと違う動きをしているのに 4か月後に可溶性IL-2結果とか
その前に体調悪くなったら 絶対に「リンパ腫のせい?」って悩むじゃない!

8月受診の前の週に採血だけ行って
次の週に 結果を聞く受診にしてもらうことにしました

そこでさらに可溶性IL-2が上がっていたら CTは今まで通り
(うんと上がっていたら もっと早めそうですが・・・)
可溶性IL-2が下がっていたら 半年後のCT?
いずれにしても 次回の採血結果でお願いします!

と言ってきましたσ(^_^;)

がん哲の仲間に話したら〜
どっちが主治医かわかんないじゃない!?
って言われました(^^ゞ



去年の治療 1年持たなかったかー!
という思いもありますが
去年リツキサンしたおかげで
今も元気に仕事して がん哲してます

去年リツキサンしていなかったら
今頃動けなくなっているだろうし
強い治療してたかもしれないし
楽しいことなく ず〜っとがん患者してたと思うので
これはこれで 仕方がないと思っています

8月31日の結果受診までは 確かに長い!ですけどね(−−〆)
がんの優先順位をさげて がんばります

2009年11月に 濾胞性リンパ腫(Ⅳb)と診断されました
 
腹部に20cm大の腫瘍 他多数+骨髄浸潤
R−CHOP 計9クール(CHOP9回・リツキサン8回)
2010年10月 肝機能悪化にて 治療終了  部分寛解 
 
2011年2月 看護師 外来業務で復職
        感染リスクが高いと リツキサンの維持療法はせずに経過観察
 
2012年7月 CTに新たなモヤモヤ(主治医の言い方)指摘
        同時に 虫垂粘液腫指摘される
 
2012年10月 虫垂粘液腫 腹腔鏡手術
         そのとき一緒にとったリンパには リンパ腫細胞はなかった
                          とのこと
 
2013年4月 CTにて (2012年7月指摘のモヤモヤ)再発とのレポート
        watch&wait そのまま経過観察
 
 
2014年3月 CT上にて 新たな再発のレポート(部分寛解で残っていた部位が
                   大きくなった)
        可溶性IL−2 2011年以来の400代超え
        watch&wait 継続中
 
2014年5月 左頚部のリンパ腫がつかめるようになる
        初発ではなかった部位
        2012年7月のころから 皮膚にそってブチブチとした感触が
                        少しずつ広がってきていた。
        5月になり盛り上がりつかめるようになってきた。
        つかめた芯の部分はブチブチ消しゴムくらいの硬さ
        ブチブチの広がりは 右首にもあるが まだ掴めるほどの
                       盛り上がりではない
 
2014年7月 リツキサンによる再発治療(週1回・4クール・外来治療)
 
2014年10月 CT上縮小傾向も奏功には至らずノーチェンジとの判定
        しかし体調的には 5年間で一番楽になりました
 
2014年11月 リンパ腫患者 丸5年! 6年目に入りました!

2015年6月 再再発? 再発・再燃?
      初回治療中以来の可溶性IL-2基準値超えの500代
      CTも 2014年治療前の大きさに戻りました
      まだ 体調は そこまで悪くない!
 
今できることを 思いっきりやりたい!
『病気であっても 病人ではない』
ただ今『がん哲学外来』メディカルカフェでスタッフをさせていただいております
がん哲学外来の承認を受けて『がん哲学外来ナース部会』が発足しました
 

昨日お花見に行ってきました

イメージ 1

地元の桜は 金曜日にはまだ花をつけていなかったのに
神田川は満開でした(*^_^*)

イメージ 2

線路沿いには菜の花と桜のコラボも!(o^-')b

イメージ 3
夜桜もきれいでした
こんなに桜を満喫したのは初めてです
昨日は暖かく 午前中より午後の方が花が開いて一気に満開になった感じです

お久しぶりです
またまた告知ですみません
今日は樋野興夫先生のラジオです
ぜひお聞きください





3月22日・日曜患者学校(樋野興夫の「がん哲学学校」) [日曜患者学校(第1・2・3週)]

【番組のご案内】 http://www.radionikkei.jp/inochi/assets_c/2015/02/20141025_183839-thumb-200x112-26796.jpg

 患者、及び、その家族、支援者、医療従事者に向けておくる番組。

 順天堂大学医学部教授の樋野興夫さん(写真左)にご出演いただき、"がん哲学学校"と題してお送りします。
 

 今回、3月1日の放送の続き、がん哲学外来ナース部会代表、OCCメディカルカフェ スタッフ、(公財)東京都保健医療公社東部地域病院看護師の上杉有希さん(写真右)をお招きしお送りする2回目(後編)。( 尚、上杉さんは、濾胞性リンパ腫のサバイバーでもあります。)
 進行役アナンサーの大橋都希子さん。http://www.radionikkei.jp/inochi/assets_c/2015/03/%E3%83%8A%E3%83%BC%E3%82%B9%E9%83%A8%E4%BC%9A%20%282%29-thumb-150x126-27803.jpg
 


番組をリアルタイム(土曜日21時〜放送)で聴く

  http://www.radionikkei.jp/themes/style@base/images/ondemandListenBtn.gifradikoで番組を聴く


番組をオンデマンド(録音)で聴く
http://www.radionikkei.jp/inochi/

  http://www.radionikkei.jp/themes/style@base/images/ondemandListenBtn.gif 今回3月22日放送分・樋野興夫の『がん哲学学校』 
 

  右オンデマンド一覧から当該日時をクリックいただき、お聞きください。
 尚、こちらは放送終了後の配信となります。また、今回の放送は、未放送の部分を含んでいるため放送尺より少し長い音声の配信となっています。


番組をポッドキャストで聴く

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おはようございます

今日で2月もおわりですね
2月28日は、私の復職記念日です
2011年2月28日にリンパ腫の治療を終えて復職しました
丸4年経つんですね!
途中 虫垂粘液腫の手術をしたり
再発・治療もあったけど
とりあえず リンパ腫での休職はしないで ここまで仕事ができています
感謝!


今週 ラジオ日経さんにお邪魔して
ラジオの収録なるものに参加させていただきました
それも 職場に特別休なるものをいただきまして!

お話を聞いてくださった 大橋さんとは
実は以前に がん哲学外来 メディカルカフェで 一緒のテーブルでお話させていただいたことがあったそうです
そのころ私は ポカケンさんが亡くなり 自分も再発と言われて
毎月 OCCメディカルカフェに行って 語っては涙していました

大橋さんに そのころと『表情が全然違いますね!』
と言っていただき うれしかったです(*^_^*)

『解決は出来なくても 解消はできる』

私の大好きな 樋野先生の言葉です

今回は 闘病を振り返り がん哲学外来 のことなどいろいろお話させていただきました
どこが使われたかわかりませんが〜σ(^_^;)
PCからなら たぶん地方の方も聞けるかな?
当日聞けなくても 配信されているので
聞いていただけると うれしいです






【番組のご案内】 

患者、及び、その家族、支援者、医療従事者に向けておくる番組。

毎月第1週目のこの時間は、順天堂大学医学部教授の樋野興夫さんにご出演いただき、"がん哲学学校"と題してお送りします。


今回は、がん哲学外来ナース部会代表、OCCメディカルカフェ スタッフ、(公財)東京都保健医療公社東部地域病院看護師の上杉有希さんをお招きしお送りする1回目(前編)。( 尚、上杉さんは、濾胞性リンパ腫のサバイバーでもあります。)
進行役アナンサーの大橋都希子さん


尚、2回目(後編)の放送は、3月22日(日)21時からのこの時間にお送りします。


番組をリアルタイム(土曜日21時〜放送)で聴く

  http://www.radionikkei.jp/themes/style@base/images/ondemandListenBtn.gifradikoで番組を聴く


番組をオンデマンド(録音)で聴く

  http://www.radionikkei.jp/themes/style@base/images/ondemandListenBtn.gif 今回3月1日放送分・樋野興夫の『がん哲学学校』 

  右オンデマンド一覧から当該日時をクリックいただき、お聞きください。
尚、こちらは放送終了後の配信となります。また、今回の放送は、未放送の部分を含んでいるため放送尺より少し長い音声の配信となっています。
今すぐ聴く!オンデマンド更新:3/ 1 21:30
3月1日日曜患者学校(樋野興夫の「がん哲学学校」)

患者、及び、その家族、支援者、医療従事者に向...


番組をポッドキャストで聴く





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