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あせらずに・・・悪性リンパ腫とともに
2度目の再発。脊髄浸潤にてリツキサン+トレアキシンにて治療後、部分寛解。経過観察中。

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コメダ珈琲

息子くんの運転で、
初のコメダ珈琲へ

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バレンタインデー期間中で、
まさかのシロノワールが無くて
黒ノワールです(((^_^;)
キャラメルのワール?

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息子くんの運転練習がてら

たぶん、私も、足のシビレだけで、
動きは大丈夫なんですけど

しばらくは、息子に頑張ってもらおうかとー!



トレアキシンの治療後の
浮腫みも、ようやくとれてきました

遅発性のムカムカ吐き気も
ナウゼリン飲めば、大丈夫なので

味覚も、まあまあ戻ってきたので
ぼちぼちやってます

3クール目終了

2月1日
2016年も、もう1か月過ぎてしまいました

リツキサン+ベンダムスチン(トレアキシン)3クール目が終了して
昨日退院してきました

今回は、リツキサンの速度を最初から外来と同じ100速からにして
サクシゾンも200mgにして
周期的に痒くなるのですが 発疹は出ずに
夕方 ちょっと喘息気味
苦しくなりましたが 夕方のアドエアの吸入で なんとか。。。
投与後の頭痛や身体の痛さやだるさは
リツキサンってこんなにしんどかった?って思うように。。。

主治医に言ったら
『年取ったんじゃない?』 だって(−−〆)
まあ、7年目ですしね
抗がん剤治療したら 身体は10年以上年取る感覚ですからね


2日目・3日目は ベンダムスチン(トレアキシン)
これは、投与しているときは それほどでもないのですが
血管痛と少しの吐き気くらいで・・・

終了後から。。。
頭痛(後頸部〜全体締め付けられるかんじ、孫悟空の輪っかみたい)
右の背中からとにかく全身が痛い

初回は夜中に痛くなってびっくりしたけど
だんだん時間が早くなってきて
投与終了30分くらいから 21時くらいまで

2日目は、お昼にカロナール飲んで、効かなくて後から結局ロキソプロフェンを足して きつかったので
3日目は、お昼からロキソプロフェンを飲んで、夕方カロナール飲んで、寝る前にロキソプロフェンを飲んで。。。

もうこの痛みは、ベンダムスチンの副作用としか。。。

ただ、初回のように夜中が痛むのではなくて、
日中なので少し気を紛らわせるのは、ありがたいですが

それから 天気のせい!?と思うのですが
治療の3日間とも 喘息っぽい
今回はサルタノール吸入もしました
抗がん剤の時には
リツキサンのときは サクシゾンが
ベンダムスチンのときは デキサートが
アレルギー止め(ステロイド)として投与されているのですが。。。
アレルギーが出やすくなっているのかもしれません

それに動悸も、投与後は1・2回はあるのが当たり前になってきました
やっぱり、身体は実年齢より年取ってる!(−−〆)気がします

昨日退院してきましたが
やっぱり怠いし、なんとなく気持ち悪いし
当日ほどではないけれど身体も痛い

抗がん剤自体の身体へのダメージも 出てきている感じです

いずれにしても 腫瘍が縮小してくれているので
頑張るしかないですね!

下肢のシビレは相変わらず〜
動くから良しとしなければ!ですね

CT結果

先週のCTの結果
正式なレポートではなく、主治医の所見ですが
胸椎周囲のリンパ腫が縮小しているので
今のR-B(リツキサン+ベンダムスチン)治療を継続できることになりました
治療は継続できるところまで
と ちょっと意味深ですが・・・
骨髄抑制や、今回は肝機能も少し上がってきたので
「できるところまで」なんでしょうね
下肢の麻痺や膀胱直腸障害が回避されただけでも、良しとしなければ

今回は、自分で見ても「小さくなった」と確認できる大きさだったので
R-Bはとりあえず効果があって良かったです
お腹の他の部位のリンパ腫の変化はわかりませんが
とりあえず問題になるのは、胸椎周囲なので

ここで勘違いしないで欲しいのは
完治のための治療ではないということ
だから、治療もできるところまで

今回効果があっても、いずれまた再発してきます
そしたら、また治療する
ただ、どのくらい治療までの間隔があくのかもわからないし
治療方法はあっても、どの程度効くのかも、手探りになってきます
抗がん剤を繰り返すことで、骨髄を始め、当然私自身の身体もダメージを受けるので

最初の再発の時に言われた
「これからは、いかに長く生きるかを考えて治療をしていく」

そして今回、胸椎周囲の再発で、脊髄にも影響があって
腫瘍の大きさや浸潤の度合いで、麻痺や膀胱直腸障害がでる可能性や
脳へ行く可能性も以前よりも高くなってきた
依然トランスフォームの可能性もある

ただ「長く生きる」
のではなく、
ADL(日常生活動作)を保ちながら、「いかに自分らしく生きて行く」か
が、重要になってきます

正直、抗がん剤がもともと効きにくいので
今回、CT結果がでるまでは、復職できるのか?五分五分かな?と思っていました
良かった!抗がん剤の効果があって!

仕事ができないと、シンママの我が家は生活ができないですからね!


おはようございます りんごです

R-B(リツキサンとベンダムスチン=トレアキシン)の治療が2クール終わり
今週はその評価のCT検査があります

初発(2009年11月)のR-CHOPの時は
とにかく精神的につらかった
3週間隔の治療が、なかなか効果が出ないから
6週間隔まで延びて
本来なら、3週×8クール=24週(6か月)で終わるはずが
9クールで2010年10月18日までかかりました
更に腫瘍が残っているので、いつ再発するかわからないと
復職は2011年2月28日まで延びたのでした

だからこのブログのタイトル
『あせらずに〜』
は、自分に言い聞かせる意味でつけたタイトルでした


今回2回目の再発(2015年6月)
本来なら、まだ治療をしなくても良い大きさだったのですが
10月CTで、第10・11胸椎に再発が見つかりました

肋骨から胸椎にかけて腫瘍がかかっていて
4月くらいから、右の背中から脇腹にかけて痛くて
6月のCTの時にも、場所的に胆石?と思って
主治医に、胆石とかないですか?って
右の背中がずっと痛いと話していました

11月にCTの結果を聞いたときに
主治医と一緒に6月のCTを見て
10月の再発がわかったところで、同じところを見ると
うっすら肥厚してるかな?くらいの所見でした
これでは、レポートには上がってこないねと、私自身も納得でした
それも、痛いと言っているから、そのとき主治医もその近辺をもう一度見直しています
症状が出てから、画像に出るまでに、やっぱりタイムラグがあるのだなあと思うと同時に
4月から可溶性IL-2が上がっていたのは、意味があったのねと納得でした


ただ1回目の再発では、可溶性IL-2は、若干上がったけれど、
基準値内で治まっていたこと
今まで、初回治療が終わってから、部分寛解で腫瘍が残っていたので
だいたい4か月ごとにCTを撮ってきたのですが
私は喘息があるので、造影剤を使えないので
リンパ腫再発は、まずモヤモヤした画像が出てきて
そこがくっきりしてくるパターンだったのですが
今回は4か月ではっきりしていて
ちょっとパターンが違うのかな?とも思っています


そして、今回の治療が果たして効いているのか?

正直、効いているのかは、CTを見てみないとわかりません

両下肢のシビレは、急遽入院して5日間プレドニンを飲んで
プレドニンを飲んでも大して変わらず
止めたら範囲も広がりました
もちろん、それは主治医にも話してありますが
まずは抗がん剤に期待しましょうと、治療が始まりました


痛みは、4月からほぼ持続していて
最初は筋肉痛?とスミルチックを塗ってみたけど
どうも変わらない
ただ、リンパ腫のお腹の痛みで寝れないような、急激な痛みではなく
もともと右半身が、眼精疲労で頭痛や肩こり、坐骨神経痛など
いつもどこかしら不調で、マッサージ器をかけたり、ゆたぽんで温めたり
いろんなことして苦痛を和らげていたので、よほどでないとカロナールは飲まずに
痛くなると右の背中を、肩こりみたいにドンドン叩いていました
叩くと少し楽になっていたから・・・
理由のわからない痛みに、ずっと痛み止めを飲み続けてしまうと
痛みの変化がわからなくて、手遅れになるのが怖い
と言うのも、頭のすみにありました


今回R-Bの治療が始まって
今までも使っていたリツキサンでは、派手に薬疹がでるし!
いつも通り、その日の夜は熱っぽく、全身が痛くて
リツキサンなのに!と思いつつ、本当にぐったりでした
アレルギーを止める薬が、一所懸命アレルギーを止めてくれているのだと
身体が、がんばっているんだと、よーくわかった

喘息で、サクシゾンを使って、苦しいけれど、気管支が頑張って開こうとしてる!
って感じで、喘息が治まった後にぐったりした、あの時の感覚を思い出しました


そしてトレアキシン(ベンダムスチン)
私自身、血管痛と発疹くらいしか、副作用として知識がなかったのですが・・・

治療当日、全身が痛くて眠れない!!!!!
今まで、リンパ腫があったはずのところが、痛くて!
全身の表面が、R-CHOPでプレドニンが終わったあとみたいに表面の筋肉痛?みたいに痛くて
何よりも、右の背中が痛くて! 本当に怖かった
何これ?薬のせい?
カロナールが案の定、全く効かないレベルでした

次の日、主治医が「痛みが出るひとがいるんだよね。抗がん剤の副作用だと思う」と言ってくれるまで
身体に何が起きたの?と、本当に不安でした


これだけ、です
抗がん剤、効いているのかも?の根拠は!

元々ある、首のリンパ腫や、喉の腫れは、どうも変わらない
抗がん剤の後、痛かったりしたけど、小さくはならない
というか、なんか最近隆々としてきた気もする?
まあ、ここはCTにも写ってないし
ここの大きさで治療が変わることはないのですが
1回目の再発のリツキサン単剤でも変わらなかったから
くすりが効きずらいリンパ腫ではあるのでしょう

そして肝心のシビレも変わらない
というか、ちょっとひどくなってるかも?
寒さのせいもあると思うのですが

ぞわぞわっとするレベルは、頻繁に
特に寒さ?を感じると頻繁に起きるので
床暖や外出時は貼るカイロで対応
でも温かくてもなるけど・・・

歩いていると、電気風呂のレベルから、正座でジンジンしびれて感覚が良くわからないレベルまで
その時により変わります
場所も、ひざから下が主ですが、最近、太もももしびれる
右はもともといろいろあるのですが
左がちょっとおかしい
気を付けないと、靴をすって歩いている
ちょっと意識すればすれないけれど、自分が思っているよりも足が上がっていないようです
左の太もももシビレも、鞄が当たったから?と思ったけど
どうでしょう?


最初に入院したときは、主治医に安静と言われたけれど
その後、運動制限はないと言われたので、
筋力落ちると、復職にも影響するので、なるべく散歩とか歩くようにしていますが
痺れて、最初は恐々歩いていましたが、今はそれなりの速度でかまわず歩いていますが
疲れてくると、しびれもひどくなるので、速度も落ちます


ただ、今回の治療は完治のための治療ではなく
腫瘍が大きくなるのを防いで、麻痺とか膀胱直腸障害を予防するもの

今回、上手く消えてくれても
今までの私の経過からすると、また同じところが再燃してくる
だから、今回は、R-Bでなんとか治療効果を期待したい
次に出てきたときに、放射線は取っておきたい


脊髄にも浸潤しているから
正直、脳に行くことも、覚悟はしています
脳に行くと、薬も限られてしまうし
脳に行かなくても、脊椎の腫瘍の大きさでは麻痺など
仕事どころか、自分の自由も奪われてしまいます

だから、今は、休職中ですが、治療の合間で、調子のよいときには
がん哲学外来のカフェにも行くし
先日は、職場で辞めちゃうひとがいて、送別会&新年会に呼んでくれたので
出席してきました


今週のCTの結果で
治療効果があるのか ないのか
白血球の状態で いつ治療ができるのか
シビレは 抗がん剤の効果がないからしびれているのか
プレドニンで効果が無かったので、時期を逸しただけで、抗がん剤は効いているけど
シビレは残っているだけなのか

諸々・・・

考えたらきりがないですが

考えて、悩んでも、それで変えられたり、解決できるならいいのですが
自分で変えられるものはないので、
「がんの優先順位を下げて」
「今日が人生最後の日と思えば、明日のことを憂う必要はない」ので
今、自分にできることを、感謝しながら
ひとつひとつ楽しみながら、やっていきたいと思っています

初発の時は、本当にこのブログしかなかったけれど
今は、「がん哲学外来」という場所があるので
うまく「解決できないけれど、解消をしながら」
「あせらずに」
治療の日々を、少しでも楽しめたら!と思っています


CT結果・・・
心配ではありますけどね!
覚悟だけはして
後は、天に任せます!

吉田パン♪

昨日、職場に顔を出して
帰りに吉田パンで、コッペパンを買って
妹の家に寄って、一緒にランチをしてきました(*^^*)

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半分に切ってあるのは、
抹茶➕あん➕ホイップ
その他に
コンビーフ➕ポテトサラダが入ってます
ハムカツ
を妹と半分ずつにして
お腹いっぱいになりました(*^^*)


寒さのせい?
今週に入って、ぞわっとするシビレが前より頻繁で気になります( ̄▽ ̄;)
早くCT検査で、悪くなっていないことを
確認して、安心したいなあ〜❗

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