しょうちゃん語録

予定通り事が進みますように！

放射線を浴び無菌室に、そして抗がん剤投与。
放射線も３日に亘って浴びました。
前処置終了です。

「こんなに元気で移植後、ちゃんと生着するのか不安になりましたが、医師から血液データをもらってびっくり！抹消血中の白血球は160個(マイクロリットル中＝１ccの千分の一)しかなく、その白血球の中にリンパ球は０だったのです。着実に、骨髄は空っぽになっているようでした。」


ドナーさんの状態や非常事態、地震天災、アクシデントによって
移植がなされなかったら・・・

雷が鳴ったので終わりにします

携帯買ってあげました

詳しい日時は書けませんので・・・

本人に正直にありのままを伝えました。
お兄ちゃんと同じ病気である事。
骨髄移植をしなけらばいけない事。
そして
お兄ちゃんのお陰で早くドナーが見つかり移植にこぎつけた事。
お兄ちゃんの分まで長生きしなければいけない事。

神妙な面持ちからジワーッと涙が流れ出てきました。
「怖い」｢悲しい」と

ママの話し方が良かったのでしょう、しっかり自分で受けとめてくれたようです。
その後ママとお風呂に入ったら笑い声も聞こえてきました。


先日、
骨髄移植に向け、入院しました。
連日検査検査の毎日です。

全ての臓器から虫歯まですべて調べます。
とりあえず、移植に向けては問題なしのようです。

カテーテルが入って外泊も出来なくなりました。
小児病棟４人部屋なので、本人はいたって元気ですし楽しんでる様子。

無菌室の見学に行きました。
すると急に不機嫌になりました。
「僕とＤＳ対戦してくれる人がいない！！」

やはり個室になる事や、話し相手の病室内のお友達もいなくなることが不安に拍車を掛けるようです。

無菌室でも連絡が取れるよう携帯を買ってあげることにしました。
いつでも顔を見ながら話が出来ます。
最新の「らくらくフォン」はホントよく出来てますね。
短縮ダイヤル一発でテレビ電話可能です。

放射線を浴び元気がなくなる前に使い方を覚えてほしいと思っていましたが
すぐマスターしたようです。

少々電話料金張りますが
無菌室での不安が少しでも解消されれば安いもの。
いつでも電話して！

ついに来ました

詳しい事は書けませんが
しょうちゃんの骨髄移植が実現する方向で動き出しました。

主治医の下、ドナーを探してもらっていましたが、
この１年６ヶ月の間、延べ11名のドナー候補としてピックアップされました。
一人ひとり検査されるたび、検査費用１７０００円が私の家に請求され、
患者サイドはその事でドナー探しの現状を知ることが出来ます。

主治医はＤＮＡレベルでもフルマッチを探すよう努力してくださったようです。

請求書が不定期にポツン、ポツンと家に届くのですが、
主治医からは連絡が無いので
ダメだったんだろうなと解釈しました。

ただ、定期的に病状検査をしてきましたが、発症せずにいましたので
不安ながらも、人と変わらぬ生活を淡々と過ごしてきました。
このまま発症しないでくれたら、移植も必要ないんじゃないか・・・と

そんな風に感じさせる毎日でした。

そんなある先日、主治医からの電話で
フルマッチではないが、かなりマッチングしたドナーが現れたので進めたい。と。

嬉しいような、悲しいような
とても複雑な心境です。

移植のリスクは、お兄ちゃんで充分解かっています。
健康な子どもに、（保因ではあるが至って健康）
放射線を浴びせる事。
抗がん剤を投与させる事。
そして、その副作用も。

素直に喜べない。

ただ、一番この病気を知っている主治医に委ねるしかない。

そして、もう一つの問題は

この事を、本人にどう伝えればいいのだろう。

何よりも、この瞬間を恐れていた。


いつも私のブログは刹那節でごめんなさい。
まだ、この話は妻と私しか知らない。
職場はもちろん、ひたしい友人にも、祖父母にも、姉妹にも。


客観的に見るとドラマの様。
表面的には何も無いように繕って、心の中はドロドロだ。

お兄ちゃんの見舞は決まって日曜日がらみだった。
病院のロビーで遅い昼飯を１人で食べるとき
いつもテレビは「波乱万丈」が流れていた。

僕の人生はハッピーエンドの「波乱万丈」になるのだろうか。

骨髄＆臍帯血移植を待っている子がいます。

幼いながら病気と闘い、移植を待っている子がいます。

こちらのブログをご覧下さい
http://blogs.yahoo.co.jp/yuuta200649　Ｓちゃん語録


こちらのご家族のご長男＜Ｙ君＞は今年（2006年）４月に１０歳１ヶ月という若さで他界されました。
小学３年生の時に先天性代謝異常症を発症し、その後骨髄バンクに患者登録をされていましたが、提供者が現れないまま医師から言われたタイムリミットが迫り、昨年９月に入院し臍帯血移植を受けられましたが、Ｙ君のがんばり、ご家族の願いも叶わず、他界されてしまいました。

ご家族の思いは想像を絶します。
特に残された小学１年生の弟君＜Ｓくん＞はお兄ちゃんがいなくなって寂しい事でしょうね。


そのＳくんも骨髄移植を待っています。
骨髄バンクに患者登録をされてから５ヶ月。連絡はないそうです。適合予定者（とでも言うのでしょうか？）が当初２５万人中１４人いたそうですが、その後は連絡がありません。
（ドナー側の健康状態や詳しく検査した結果、型が合わないとかいろいろあります）

ＳくんのＨＬＡ型（最下部参照）はお兄ちゃんのＹ君と同じだそうです。
つまり、Ｙ君に提供者が現れなかったと言うことは、Ｓくんにも現れにくいと言うことなのです。
もっと登録者が増えないと移植が難しい状況です！

骨髄移植に関しては誤解もあると聞きます。
・背骨を傷つけるんだそうだ。
・脊髄を移植するらしい
・（提供者が）死んでから移植するんだろう
・骨を削って取るらしいぞ　　　等々
そんなことはありません。

リスクがないとはいいません。麻酔を使う、針を刺す以上リスクは伴います。しかしそのリスクは命の重さの前には小さな物ではありませんか。
しかし、動かなければ失われる命があるのです。

皆さんにお願いです。骨髄＆臍帯血バンクにご協力をお願い致します。
貴方が動くことで助けられる命があるかも知れないのです。
http://www.jmdp.or.jp/　「骨髄バンク」
http://mineko.cool.ne.jp/inoti/　「骨髄移植とは？」
https://www.j-cord.gr.jp/ja/　「臍帯血バンク」

転載して皆さんに広めて下さい。


※ＨＬＡ　　
通常血液型というと「Ａ・Ｂ・Ｏ・ＡＢ」を指しますが、これは赤血球の方です。移植の際に重要なのはＨＬＡと呼ばれる白血球の型です。
白血球は体の防衛機能を担っていますので、型が合わないと移植後、自分の体を異物と見なし攻撃してしまう拒絶反応が起こります。
ＨＬＡの場合膨大な組み合わせがあるため、型が一致する確率は兄弟間で１／４。他人ともなると数百〜数万人に１人となります。
親御さんに追い打ちをかけるのが、親子ではまず型が一致しないので移植が出来ないと言うことなのです。
詳しくはhttp://to-zy.com/hla.html「ＨＬＡとは？」

転載元: やまねの気ままな日々