しょうちゃん語録

家に戻ってきました。みなさんありがとう。

Sun, 02 Mar 2008 00:32:40 +0900

１１月に入院
色々な検査を受け１１月下旬に骨髄移植

無菌室から準無菌室へ
そして準無菌室から一気に退院へ

１月２５日退院

ちょうど３ヶ月間の闘病でした。

お兄ちゃんの事もあったので慎重に構えていたものの
親としては２回目と言う事もあり

・同じ病院
・主治医も同じ
・看病のママが滞在するボランティアのアパートも同じ

通常の移植を迎える家族とは違う
落ち着いたものでした。

（こんな家族はあまりいないだろうな）
移植家族のプロといったところかな。

いわゆるＧＶも非常に軽く一気に退院になり
移植家族のプロといたしましても
想定外の速さでの退院です。

退院から約一ヶ月の通院で
いよいよ帰省ＯＫが出ました。
２月２３日戻ってきました。

まだまだ人ごみや食事など注意しなければいけない事だらけでは
ありますが、
やはり自宅が一番ですね。

僕も嬉しいですが
ラッキーはもっと嬉しいようです。

100%生着＆外泊ＯＫ！

Sun, 20 Jan 2008 13:06:46 +0900

うちの次男
骨髄移植後２９日目で１００％生着しました！

このブログでも応援してくださった皆さんありがとうございます。
主治医の先生のきめ細かな処方のおかげで
ＧＶＨＤ（拒絶反応）も非常に軽く喜んでいます。

ドナーがいること
ドナーとの白血球のマッチングの程度
経験豊富な先生方
手厚い看護士の方々

十分な準備期間があった私たち家族にとって
満を持しての移植でした。

これだけ環境の整った移植はあまりないのではないでしょうか。

これから初めて移植をされる方のためと
妻は今回の移植の模様をブログで紹介しています。
正反対の最悪な結果を長男で経験している私が言うのも変ですが
すべての移植がこんなにうまくいくものではありません。
今朝も亡くなった長男の夢で目が覚めました・・・

私しか言えないと思うのでずばり言います。

もし患者もしくはその患者のご家族であったなら
現状をしっかり受け止めること。

先日日本におけるドナー登録者が
目標である３０万人を突破いたしました。
３０万人の登録になれば計算上必ず適合者が現れるのだそうです。

おかげで
平成１９年国内の患者さん１６９２名の内９３．５％の方がドナー候補者が見つかりました。

しかし
骨髄移植に至った方は６割弱だったそうです。

つまり
候補者に上がった方が連絡をもらって
いろいろな理由
　　　　　　　　・家族の反対
　　　　　　　　・躊躇
　　　　　　　　・会社を休めない
　　　　　　　　・妊娠中
　　　　　　　　・病気中（貧血なども含む）
により断るケースが半分だということです。

だとするならば
３０万人のドナー登録者数ではまだまだ足りないということではないでしょうか。
２月には
また当地で骨髄バンク登録会が行われます。

がんばるぞ！！

９０％生着！

Mon, 17 Dec 2007 00:47:09 +0900

しょうちゃんが移植してから約２週間、マルク検査が行われました。

骨髄に針を刺して骨髄内の血液の検査をするのが、骨髄穿刺(マルク)検査です。

９０％の生着でした！
やったー！実に順調です。
髪の毛はあっという間に抜けてしまいましたが
携帯のカメラで自分の頭を自分で撮る余裕です。

準無菌室に移動できる日は近いぞ！

[転載]筆洗

Fri, 30 Nov 2007 11:17:17 +0900

＜筆洗＞東京新聞 2007年10月14日

　落語では若い者がもめていると、中に入った年長者がたいてい、こんなことを言う。
「どうも若ぇやつぁ血の気が多くっていけねぇや」。
ところが、というべきだろうか。
　厚労省や日赤の最近のまとめによると、若者の献血が激減している。
昨年の献血者の延べ人数は二十九年ぶりに五百万人を割り、それ自体問題なのだけれど、とりわけ深刻なの
が十－二十代の敬遠ぶり。
一九九六年には全体の４５％を占めていたのに昨年は３１％。ここまでの落ち込みは、少子化を織り込んでも、
なお説明がつかない。
　厚労省は昨年初頭、若者の意識調査を行って、その謎に迫ろうとした。
一番肝心な問いは未経験者に聞く「献血をしたことがない理由」だが、結果は「針を刺すのが痛くて嫌」がやや
目立つくらいで、飛び抜けて多い回答はなし。
対策をみつけたい同省の担当者も「つかみどころがなくて」と弱っている。
　献血は、ほぼ半分が血漿（けっしょう）分画製剤の製造に回るほかは、推計で年約百万人に輸血される。
十カ月間の闘病を輸血に支えられた小児がんの男の子、りょうすけ君の話が厚労省の冊子に載っている。
彼の母親が愛息の死後、献血ルームに残したというメッセージの一部を特に若い人に紹介したい。

　　あの子は輸血を受けると元気になることを知っていて「アンパンマンのエキスだー」と言っていました。
　　どんなに「ありがとう」と言っても足りません。
　　今でも病院では、多くの子どもたちが輸血を待ってます。

　確かに少しはチクッとするけれど、その先には、多くのりょうすけ君がいる。

http://www.tokyo-np.co.jp/article/column/hissen/CK2007101402056368.html

＊厚生労働省　　http://www.mhlw.go.jp/
＊日本赤十字社　　http://www.jrc.or.jp/
＊献血者数及び献血量の推移　　http://www.mhlw.go.jp/new-info/kobetu/iyaku/kenketsugo/1b.html
＊血液事業の現状・平成17年統計表　　 http://www.jrc.or.jp/active/blood/pdf/2005toukei.pdf
＊血液事業のこれから・少子高齢化時代への対応　　http://www.jrc.or.jp/active/blood/next/way.html
＊若年層献血意識に関する調査結果報告書　　
　http://www.mhlw.go.jp/new-info/kobetu/iyaku/kenketsugo/7n.html
＊「アンパンマンのエキス」動画配信のお知らせ　　
　http://www.tokyo.bc.jrc.or.jp/tmpfile/anpanman/anpanman.htm
＊アンパンマンのエキス　　http://www.tss-tv.co.jp/news/anpan/

転載元: 骨髄バンク

無菌室生活

Mon, 26 Nov 2007 01:51:12 +0900

詳しい日時は掛けませんが・・・

無事ドナーさんの骨髄が飛行機で運ばれ夕方５時ごろ到着しました。

血液型が違うのでその処理が施され
夜７時くらいよりカテーテルから３時間掛けて注入されました。

３００ｃｃ

多くの患者さんが移植を望んでいても、約半数の患者さんにしかドナーが見つからない現状の中、
本当にこの奇跡に感謝感謝。

この広い地球の中で、文字どうり救世主となってくださったドナー様。
本当に会ってお礼が言いたいです。ありがとう。本当にありがとう。

お兄ちゃんがしょうちゃんの病気を教えてくれたお陰で、しょうちゃんは
こうして元気な骨髄液をいただきました。

絶対元気になって、お兄ちゃんの分まで生きようね。

予定通り事が進みますように！

Wed, 21 Nov 2007 00:43:06 +0900

放射線を浴び無菌室に、そして抗がん剤投与。
放射線も３日に亘って浴びました。
前処置終了です。

「こんなに元気で移植後、ちゃんと生着するのか不安になりましたが、医師から血液データをもらってびっくり！抹消血中の白血球は160個(マイクロリットル中＝１ccの千分の一)しかなく、その白血球の中にリンパ球は０だったのです。着実に、骨髄は空っぽになっているようでした。」

ドナーさんの状態や非常事態、地震天災、アクシデントによって
移植がなされなかったら・・・

雷が鳴ったので終わりにします

携帯買ってあげました

Wed, 14 Nov 2007 00:44:16 +0900

詳しい日時は書けませんので・・・

本人に正直にありのままを伝えました。
お兄ちゃんと同じ病気である事。
骨髄移植をしなけらばいけない事。
そして
お兄ちゃんのお陰で早くドナーが見つかり移植にこぎつけた事。
お兄ちゃんの分まで長生きしなければいけない事。

神妙な面持ちからジワーッと涙が流れ出てきました。
「怖い」｢悲しい」と

ママの話し方が良かったのでしょう、しっかり自分で受けとめてくれたようです。
その後ママとお風呂に入ったら笑い声も聞こえてきました。

先日、
骨髄移植に向け、入院しました。
連日検査検査の毎日です。

全ての臓器から虫歯まですべて調べます。
とりあえず、移植に向けては問題なしのようです。

カテーテルが入って外泊も出来なくなりました。
小児病棟４人部屋なので、本人はいたって元気ですし楽しんでる様子。

無菌室の見学に行きました。
すると急に不機嫌になりました。
「僕とＤＳ対戦してくれる人がいない！！」

やはり個室になる事や、話し相手の病室内のお友達もいなくなることが不安に拍車を掛けるようです。

無菌室でも連絡が取れるよう携帯を買ってあげることにしました。
いつでも顔を見ながら話が出来ます。
最新の「らくらくフォン」はホントよく出来てますね。
短縮ダイヤル一発でテレビ電話可能です。

放射線を浴び元気がなくなる前に使い方を覚えてほしいと思っていましたが
すぐマスターしたようです。

少々電話料金張りますが
無菌室での不安が少しでも解消されれば安いもの。
いつでも電話して！

[転載]｢白血病なんて怖くない」そう言える日を、迎えるために。

Wed, 07 Nov 2007 23:46:25 +0900

今、この瞬間も３０００人以上もの方々が骨髄移植を待っています。
そして、闘っているんです。
｢白血病なんて怖くない」そう言える日を、迎えるために。

骨髄バンクへ、ドナー登録を。

公共広告機構　　本田美奈子さんのＣＭが見られます。
http://www.ad-c.or.jp/campaign/support/01/index.html

日本骨髄バンク
http://www.jmdp.or.jp/

ドナーズネット　ドナーの方の体験談等が見られます。
http://www.donorsnet.jp/index.html

“LIVE FOR LIFE”
http://www.live-for-life.org/index.html

“LIVE FOR LIFE”活動趣旨
人は、みんな生きるために生まれてくる。だけど、さまざまな困難に直面したとき、
人は悲しみに打ちのめされ、絶望してしまう。しかし諦めないで欲しい。
希望を見失って立ち止まってしまってもいい。でも、ゆっくりでいいから、もう一度勇気をだして、
前を向いて歩きだそう。
だってあなたはその命を輝かせるために、生まれてきたのだから。私たちのこの思いを込めた言葉、
それが“LIVE FOR LIFE”です。
“LIVE FOR LIFE”は、一人の歌手 本田美奈子.の生前の願いから生まれました。彼女は
急性骨髄性白血病という難病と闘う中で、いろんな人達から励まされ、今まで感じてきた愛よりも、
もっと深い愛を感じるようになりました。「生きるって素晴らしいな」とこころの底から思うように
なりました。
そして自分がこの難病を克服して再びステージに立って歌えば、同じ苦しみの中で闘っている人たちに
エールを送ることができるとの思いで懸命に生きました。
本田美奈子．には、もう会うことはできません。しかし、彼女が残した『オモイ』は、今を生きる
私たちが『カタチ』にしてゆかなければならない。
私たちは“LIVE FOR LIFE”の活動を通して、命の尊さをすべての人々に伝えてゆこうと思います。
この小さな活動がより多くの人を勇気づけ、生きる希望を与えられることを願って。

クリック募金の中（価格.com）にも骨髄バンクへ募金が出来ます。
ドナー登録はムリだけど・・・って方はクリック募金の御協力をお願いいたします。

少しでも多くの方に知って頂きたいので転載協力をお願いします

転載元まいにちのちいさなしあわせ

転載元: まいにちのちいさなしあわせ

えっ！原監督が打つの？

Sun, 21 Oct 2007 02:17:52 +0900

入院まであと１０日間となりました。

文化祭があって、そのあとの代休に旅行に行きます。
パパなしの、ママグループと子ども達です。
その後本人に病気のことと、入院、治療のことを伝えます。

どんなリアクションがくるか怖いです。

色々な方の移植談話によりますと、
生きる貧欲さとか、諦めない気持ちとか、生きる目標とか
結局精神力が治療を左右するらしい。

もっともだ。僕もそうだと思う。

相手は小学２年生。
怖がりでいまだにひとりでは眠れない。
飽きっぽいすぐ諦める。

こんな小学２年生になんて言えば頑張れるのだろう。
頑張ってくれるのだろう。

早く退院してラッキーと遊ぼうね。
早く退院して旅行行こうね。
早く退院して学校へ言って友達と遊ぼうね。

しょうちゃんが一番楽しいのは友達と遊ぶ事だろう。
それを一番の目標にしてあげるのがベストかな。
あと東京ドームに遊びに行こうね。

読売ジャイアンツが負け、今シーズンの試合が終わってしまった。
当然我が家は、メガホン片手に応援。
僕が「しょうちゃん、原監督に頑張れ！って応援してあげな。」って言ったら
「えっ！原監督が打つの？」
ちゃうちゃう。

おめでとう！ジャイアンツ

Tue, 02 Oct 2007 23:42:05 +0900

最近
アディダスグッズにはまっています。
もちろん、ジャイアンツのユニフォームがアディダスだからです。

しかもジャイアンツカラー。
小学生が堂々とジャイアンツの野球帽を被るがごとく
いいおやじがジャイアンツカラー。

全然恥ずかしくない。

先日、軽井沢に行きました。
当然、狙いはアディダスアウトレット。

２時間ぐらい物色しましたが、結局お気に入りが無く帰宅。

翌日は、地元ジャスコがお客様感謝デー。
アディダスズック（当然アディダスカラーよ）を購入してしまいました。

意外と身近に掘り出し物があるんですね。

そして今日はＢＳにかじりつき。
９回はけん制で刺されたときは、おしまいだと思いましたが
気迫と、粘りの野球。
逆転さよならになるとは思ってみませんでした。

逆転さよなら。
一テンポ遅れて翔ちゃん
「どうしたの？」
おいおい、もっと真面目に応援しろよな。

家族でハイタッチしました。
おめでとうジャイアンツ！
次は日本シリーズチャンピオンだぜ！